Dorota Kaniewska

Nie ma sensu niepotrzebnie cierpieć

Pani Dorota Kaniewska od 14 lat jest pacjentką onkologiczną. Prowadzi Warszawski Oddział POL-ILKO, pracuje jako wolontariuszka. Podzieliła się swoim doświadczeniem walki z nowotworami i towarzyszącym im bólem, którego jak pisze niejednokrotni doświadczyła z powodu lekceważenia i niewiedzy personelu medycznego. Zgodziła się opowiedzieć swoją historię, żeby uświadomić innym pacjentom jak ważny jest problem bólu, z którym przy odpowiednio dobranych lekach można sobie poradzić i nie skazywać się na cierpienie.

Ból towarzyszy nam od chwili narodzin. Najczęściej szybko mija i zapominamy o nim, ale kiedy jest konsekwencją choroby i mimo jej wyleczenia nie mija, może odebrać chęć do życia.

Kiedy w październiku 1999 r. zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy jelita grubego, świat mi się zawalił. Miałam 36 lat, córkę w ósmej klasie i tyle planów, o których trzeba było zapomnieć. Myślałam, że tylko na chwilę. Nie sądziłam, że wszystko stanie na głowie, a jednak tak się stało. Lekarz w taki sposób przedstawił mi wizję życia z – jak to powiedział – „dziurą w brzuchu” (stomią), że jak wystrzelona z armaty, wyleciałam ze szpitala i ... niestety, po roku wróciłam, ale z innego powodu, o którym później.

Rozpoczęłam żmudne poszukiwania pomocy w nadziei, że diagnoza była błędna. Niestety, świetny lekarz – proktolog potwierdził ją. Trafiłam do innego szpitala, gdzie natychmiast zajęto się mną. Zostałam poddana terapii skojarzonej. W grudniu przeszłam radioterapię i pierwszą operację usunięcia guza. Jelito zespolono mi staplerami (tytanowymi zszywkami), ale po tygodniu, 1 stycznia 2000 r. okazało się, że zrobił się ropień w miednicy mniejszej i trzeba było reoperować. Pod koniec stycznia zaczęłam pierwszy z siedmiu kursów chemioterapii osłonowej. Nieustanny ból i towarzysząca mu gorączka sprawiały, że co kilka tygodni trafiałam do szpitala, z którego po podaniu antybiotyków wypisywano mnie. W końcu września z bólem, niedającym się uśmierzyć żadnymi środkami, karetka przewiozła mnie do szpitala, w którym rok wcześniej zdiagnozowano u mnie raka. Siedem godzin leżałam w izbie przyjęć ze skrętem jelit. Dopiero po dziewięciu godzinach zoperowano mnie. W takich przypadkach do jelita cienkiego wprowadza się szynę, czyli plastikową rurkę przymocowaną nićmi chirurgicznymi do skóry, aby jelito nie skręcało się. Po kilku dniach lekarz kazał mi próbować tę rurkę samodzielnie wyciągnąć. Nie muszę chyba opisywać, z jakim niewyobrażalnym bólem było to związane. Po dobie męczarni moja mama, nie mogąc patrzeć na moje cierpienie, poprosiła lekarza o litość. Zawieziono mnie na salę operacyjną, uśpiono i usunięto szynę. Można było od razu, ale po co? Niech pacjent pomęczy się „trochę”. Po tej operacji bóle i gorączka też nie ustąpiły.

Na początku marca 2001 r. po 15 miesiącach bólu, moje jelito pękło w dwóch miejscach i żeby ratować życie, wyłoniono mi stomię. Jelita nie podjęły pracy, a w nerkach nastąpił zastój moczu. Zaczęto mnie żywić pozajelitowo i tydzień po operacji, przy 41 stopniowej gorączce (zakażenie?) na lewą nerkę założono mi nefrostomię. Z tego powodu nerka jest marska i niedługo lekarze będą musieli mi ją usunąć, by nie „zatruwała” organizmu. Podczas tego zabiegu musiałam leżeć na brzuchu, który tydzień wcześniej miałam na całej długości rozcinany do operacji. Nefrostomię założono mi „na żywca”, czyli bez znieczulenia. Dla wyjaśnienia, aby wykonać nefrostomię na wysokości pasa, przez skórę pleców wprowadza się do nerki plastikową rurkę, przez którą do zawieszonego woreczka wypływa mocz. Lekarz wytłumaczył mi, że nie podał znieczulenia, aby nasza współpraca przy zabiegu była lepsza, ale tak się darłam z bólu, że po pół godzinie, dostałam jakiś zastrzyk. Po około trzech miesiącach wyszłam, a właściwie wywieziono mnie ze szpitala do domu. Nasilenie bólu trochę zmniejszyło się, ale nadal był moim codziennym towarzyszem.

Przeszłam kolejne operacje, przy okazji których w obrębie jamy brzusznej uwalniano mi zrosty powodujące niedrożności i podniedrożności jelit. Ból w miednicy mniejszej nasilał się. W 2004 r. chirurg stwierdził, że po wyłonieniu stomii kikut odbytnicy przyrósł mi do splotu nerwowego w miednicy mniejszej, i że on nie jest już w stanie mi pomóc, więc kieruje mnie do Poradni Leczenia Bólu. Od tego czasu przeszłam kilka neuroliz splotów nerwowych w miednicy mniejszej. Neuroliza to zabieg polegający na zniszczeniu włókien nerwowych, podobny do blokady nerwu. Wykonuje się go w znieczuleniu miejscowym pod aparatem RTG.

Przetestowałam na sobie niemal cały asortyment opioidów. Miałam nadzieję, że nareszcie całkowicie uwolnię się od bólu. Nie wiedziałam jednak, że istnieją tzw. bóle przebijające i trzeba na nie brać dodatkowo opioidy szybko działające. Najgorsze jest jednak to, że skutkiem ubocznym przyjmowania opioidów są uporczywe zaparcia, na które zwykłe środki przeczyszczające nie działają. W 2012 roku, czytając prasę medyczną natrafiłam na artykuł o leczeniu bólu. Autor pisał w nim m.in. o opioidzie wspomagającym pracę jelit. Lek nosił nazwę Targin. Podczas kolejnej wizyty w Poradni Leczenia Bólu zapytałam moją Panią Doktor o ten lek. Popatrzyła na mnie zdziwiona i wyjaśniła, że go zna, ale nie proponuje swoim pacjentom, bo jest nierefundowany czyli płatny w 100%. Poprosiłam o przepisanie Targinu i to była dobra decyzja. Mimo, że biorę najmniejszą dawkę, moje problemy z zaparciami znacznie zmniejszyły się, zwiększyły się natomiast problemy finansowe, bo jestem od 12 lat na rencie – przez skromność nie napiszę jakiej wysokości. Gdybym mogła pozwolić sobie na zakup większej dawki, myślę że problem zaparć zniknąłby. I ostatecznie to PACJENT powinien decydować, czy stać go na dany lek, czy też nie.

Dobrze byłoby, żeby lekarze i pielęgniarki, którzy przyjmują na oddział pacjenta leczonego z powodu bólu przewlekłego, dokładnie wczytywali się w historię jego choroby. Na pacjenta biorącego opioidy, lekkie środki przeciwbólowe nie zadziałają, więc podawanie ich po zabiegach chirurgicznych jest bezsensowne.

W ten sposób traktują mnie na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym, gdzie trafiałam bardzo często – teraz rzadziej dzięki Targinowi – z powodu podniedrożności jelit wywołanej zrostami i zaparciami. Nierzadko leżę z bólem kilka godzin, zanim ktoś zorientuje się, że zwykła No-Spa mi nie pomoże. Tak potraktowano mnie po jednym z zabiegów ginekologicznych (walczę z drugim rakiem) w warszawskim szpitalu. W nocy, po operacji ból był nie do zniesienia, więc poprosiłam o zastrzyk. Prosiłam kilka razy. W końcu pielęgniarka zrobiła mi go, ale nie zadziałał tak jak Dolargan, który mi zaordynowano. Poinformowałam pielęgniarkę, że ból nie minął i że wiem, iż nie podała mi właściwego leku. Przyznała, że podała mi Pyralgin, ponieważ Dolargan jest zamknięty na klucz, a lekarz, który go ma, właśnie śpi. Na koniec usłyszałam, że właściwie to jestem uzależniona. SKANDAL! Opioidy uzależniają tylko tych, którzy przyjmują je z pobudek innych niż ból.

Niestety, tylko moja dentystka liczy się z moim bólem i daje mi większą dawkę leku znieczulającego, za cenę niższej dawki.

Powinnam też wspomnieć o sytuacji z 6 grudnia 2012 roku, kiedy to odmówiono mi wypisania recepty na opioid Targin. Lek przyjmowałam zaledwie od dwóch tygodni i dobrze zadziałał. Kilka dni wcześniej zadzwoniła do mnie pielęgniarka z informacją, że mój lekarz jest chory i odwołują zaplanowaną wizytę przepisując ją na 27 grudnia. Zwykle pacjent bólowy ma jakiś zapas leku, ale ja nie zdążyłam zrobić zapasu nowego leku. Pojechałam do przychodni przyszpitalnej z napisaną prośbą o wypisanie mi go, gdyż następnego dnia rano wyjeżdżałam na szkolenie wolontariuszy, ale w jednym z największych szpitali w Warszawie nie znalazł się żaden lekarz, który chciałby mi wypisać receptę na opioid. Zostałam odprawiona z kwitkiem i z adnotacją zastępcy kierownika Przychodni,notabenechirurga z Oddziału, którego pacjentką jestem od 1999 r. Cytuję: „W dniu dzisiejszym nie ma możliwości wizyty u lekarza Poradni P/Bólowej ze względu na nieobecność lekarza i Pani wyjazd. Termin wizyty 12.12.2012r. godz. 10.15”. Na całe szczęście miałam morfinę szybkodziałającą, która musiała przez tydzień zastępować mi mój podstawowy opioid. Aż strach pomyśleć co by było, gdybym nie miała tego zapasu.

Kto nie doświadczył bólu przewlekłego, nie jest w stanie zrozumieć, że rzuca się on cieniem na życie chorego i jego najbliższych, a w ostateczności może doprowadzić do myśli samobójczych, a nawet śmierci. Dlatego tak ważne jest uświadomienie pacjentom bólowym, że nie ma sensu niepotrzebnie cierpieć. Dobrze dobrane leki pozwalają na normalne życie.

Ja dzięki nim prowadzę moje Stowarzyszenie, pomagam pacjentom, którym wyłoniono stomię, od 9 lat jestem ławnikiem, pracuję na działce i co najważniejsze – mogę w pełni uczestniczyć w życiu moich dwóch cudownych wnuczek: siedmioletniej Sary i pięciomiesięcznej Amelki.

Dorota Kaniewska

GPO 6/2016

» powrót