Sybilla Berwid-Wójtowicz

Sprawdziłam to na sobie

Sybilla Berwid-Wójtowicz jest doktorem nauk weterynaryjnych, specjalistką w dziedzinie żywienia zwierząt towarzyszących człowiekowi. Ukończyła także studia podyplomowe w zakresie poradnictwa dietetycznego w Instytucie Żywności i Żywienia Człowieka. Gdy w 2012 roku zdiagnozowano u niej w ciągu 3 dni chłoniaka, potraktowała to jako osobiste wyzwanie i pole do obserwacji własnego organizmu w walce z nowotworem. Zdobyte doświadczenie, wsparte szeroką wiedzą biologiczną i zrozumieniem procesów zachodzących w organizmie w trakcie leczenia, przekazuje teraz innym chorym na blogu chemosfera. blogspot, a na onkokuchnia.blogspot łączy tę wiedzę z poradami jak odżywiać się w trakcie chemio- i radioterapii. Należy do nieoficjalnej pacjenckiej grupy wsparcia FAKRAK, w ramach której powstało Stowarzyszenie ONKOCAFE.

Pani zmagania z nowotworem nie były łatwe, ale różni Panią całkowicie inne podejście do choroby od innych pacjentów. Jakby je Pani określiła?

Realna świadomość naukowa? Nie wiem jak nazwać moje podejście do leczenia. Potraktowałam ten problem, który postawiło przede mną życie na zimno i na sucho. Tak jakbym pomagała komuś obok – potrafiłam bez emocji analizować sytuację, starając się w miarę obiektywnie podejmować decyzje. Oczywiście, że się bałam i miałam głowę pełną myśli: „Co by było gdyby…?”, ale przy moim podejściu uspokajające było oswojenie się z nawet najgorszym scenariuszem, niż nieświadomy „skok w nieznane”. Czytałam wszystkie ulotki przylekowe, starałam się brać środki osłonowe (w porozumieniu z lekarzem) i bezkompromisowo przestrzegałam zbilansowanej diety – nie dopuszczając do niedoborów energetyczno-białkowych. Z drugiej strony, dość uczuleniowo, czasem wręcz agresywnie, reagowałam na różne „leczące raka” „cud teorie” i „cud suplementy”. Podkreślałam, nie tylko odwołując się do argumentach naukowych, ale także potwierdzając własnym świadectwem (m.in. stanem zdrowia), że najważniejsze jest racjonalne podejście do leczenia i szybka reakcja na toczące się procesy chorobowe.

Oczywiście, gdybym miała tylko opiekę państwową z NFZ, poprawa stanu zdrowia w tak krótkim czasie nie byłaby możliwa. Zawdzięczam to w dużej mierze prywatnemu pakietowi medycznemu wykupionemu przez mojego pracodawcę i dodatkowemu prowadzeniu przez lekarza prywatnego, który był dostępny zawsze wtedy, gdy byłam poza Centrum Onkologii, a konieczna była opieka interwencyjna. Nie bez znaczenia było też specjalnie ubezpieczenie od nagłego zachorowania, które pokryło wszelkie nieprzewidziane przez NFZ koszty leczenia i konsultacji u specjalistów.

Jak konkretnie wyglądał Pani plan w odniesieniu do radioterapii? Jak się do niej Pani przygotowywała?

Do radioterapii podchodziłam bardzo pozytywnie, ponieważ widziałam wiele osób, które bez większych problemów ją przechodziło. Zostałam na nią skierowana po ponad półrocznym cyklu chemioterapii (średnio ponad 10 co 2-tygodniowych wlewów), jakieś 2 miesiące po tak zwanym przeszczepie autologicznym (własnych komórek macierzystych wyseparowanych z krwi obwodowej). Ze względu na mój bardzo jasny fototyp skóry i skłonność do poparzeń (chociaż podobno nie ma to znaczenia) oraz obszar naświetlania obejmujący całą klatkę piersiową, postanowiłam wzmocnić pielęgnacyjnie skórę w tym miejscu dużo wcześniej, już na 2-3 tygodnie przed rozpoczęciem naświetlań. Raz, a nawet dwa razy dziennie smarowałam się balsamami zawierającymi pantenol i czynniki głęboko nawilżające, mając świadomość, że możliwości regeneracyjne mojego organizmu są bardzo osłabione, a w trakcie radioterapii lekarze zakazują wszelkiej formy pielęgnacji obszarów naświetlanych. Restrykcyjnie przestrzegałam picia odpowiedniej ilości płynów w ciągu dnia. Obecnie wypijam przynajmniej 1,5 litrową butelkę wody oraz inne napoje ciepłe, a w okresie leczenia ilość wypijanej wody potrafiła sięgać nawet 4 litrów dziennie. Przy takim wysokim spożyciu płynów konieczne jest zjadania odpowiedniej ilości warzyw wysokobłonnikowych oraz kontrola równowagi jonów – składników mineralnych.

Jaki dziś, po roku od radioterapii jest jej stan Pani skóry i jak Pani ją obecnie pielęgnuje, biorąc pod uwagę możliwe odległe zmiany?

Zaskoczyły mnie przede wszystkim zmiany wewnętrzne po radioterapii. Miałam problemy z sercem i płucami. Do pół roku po napromienianiu występowały u mnie objawy odczynu skórnego. Wiem, że odległych skutków ubocznych radioterapii mogę spodziewać się nawet po kilku latach. W trakcie leczenia cały czas uzupełniam dietę białkiem medycznym – dietetycznym środkiem spożywczym specjalnego przeznaczenia medycznego RESOURCE Protein, gdyż nie byłam w stanie zjeść tyle naturalnych składników wysokobiałkowych w diecie, aby wyrównać wysokie zapotrzebowanie podczas rekonwalescencji. Według zaleceń medycznych powinno się spożywać dziennie od 4 do 5 porcji białka czyli ok. 80-100 g. Przestrzegając zasad odżywienia zaobserwowałam, że procesy regeneracji włosów, skóry i paznokci w sposób naturalny zachodzą bardzo sprawnie i szybciej niż u wielu koleżanek, czy nawet osób zdrowych. Skórę pielęgnuję nadal pod kątem lepszego odżywienia włókien kolagenowych, dzięki czemu już po pół roku zniknęło mi podrażnienie okolic napromienianych. Po każdej kąpieli stosuję specjalne serum kolagenowe wodne, a na nie odżywczy balsam z pantenolem. Dopiero po zniknięciu podrażnień (po pół roku) odważyłam się na domowy peeling – zresztą bardzo delikatny, poniważ zgodnie z zaleceniami lekarza nadal unikam wszelkich zabiegów kosmetycznych i masaży, które mogą wzbudzić lokalny stan zapalny.

Przygotowanie do chemioterapii, to przede wszystkim wprowadzenie odpowiedniego programu żywienia. Wiedza na temat diety w chorobach nowotworowych ciągle się zmienia. Gdzie można znaleźć rzetelne informacje o żywieniu w czasie leczenia onkologicznego?

Zebrane rzetelne informacje na temat żywienia pacjenta onkologicznego znalazłam przede wszystkim w wydawnictwach medycznych: Nutritional Oncology (wyd. Elsevier 2006) oraz Podstawachżywienia klinicznego L. Sobotki (wyd. Scientifica 2013) oraz artykułach naukowych głównie w języku angielskim. Decyzja o podjęciu kształcenia podyplomowego w poradnictwie dietetycznym także zapadła w momencie, kiedy dowiedziałam się, że mam nowotwór. Choroba zmobilizowała mnie do podjęcia w studiów w tym zakresie.

Najwięcej obserwacji i wiedzy zdobywałam na bieżąco, w trakcie leczenia. Zważywszy na mnogość różnych schematów leczenia i powiązanych z nimi skutków ubocznych, a także przypadłości towarzyszących pacjentom – NIE MA ŻADNEJ UNIWERSALNEJ diety onkologicznej, którą można polecić każdemu pacjentowi. Sądzę, że to właśnie daje takie olbrzymie pole do manewru różnym spekulantom i hochsztaplerom. Dużo łatwiej uwierzyć w cudowny „lek na każdego raka” niż w fakt, iż powinno się regularnie co 3-4 godziny zjeść coś pożywnego z odpowiednią porcją białka i warzyw.

Niektórzy pacjenci twierdzą, że ich organizm sam im podpowiada, co jeść. Na niektóre potrawy mają ochotę, a na inne nie. Czy wystarczy wsłuchać się we własny organizm?

Cóż, ja wsłuchuję się w to, co podpowiada mi mój organizm, a konkretnie mój mózg. Widząc, co jedzą moje koleżanki i koledzy na oddziale nie raz łapałam się za głowę – jednak starałam się nie nawracać nikogo na siłę. Niestety, pacjenci najczęściej sięgają po wyjątkowo bezwartościowe zachciewajki lub wręcz potencjalnie szkodliwe dla nich pokarmy, zamiast po pełnowartościowe odżywcze dania. Bywa, że nad tym wszystkim „czuwa” lekarz mówiąc: „Niech Pani je to, na co ma Pani ochotę”, co nieraz skutkuje tym, że pacjent je wyłącznie ciastka, biszkopty i zapija słodkimi gazowanymi napojami, zastanawiając się dlaczego ma koszmarne mdłości, mimo że dostaje środki przeciwwymiotne. Z kolei pacjenci, którzy w swoim mniemaniu odżywiają się zdrowo, często głodują zajadając się prawie wyłącznie owocami, czym doprowadzają się do niedoborów energetyczno-białkowych, pogorszenia regeneracji organizmu i samotrawienia się tkanek (w tym zaniku mięśni). W odżywianiu ważny jest zdrowy umiar i zachowanie pewnych proporcji. Jeśli czujemy się zagubieni w dobrych radach innych pacjentów czy „życzliwych domorosłych specjalistów”, warto skonsultować swój sposób odżywiania z dietetykiem klinicznym i otrzymać dostosowany, wyliczony dla nas przepis na zdrowie, na pokonanie naszego nowotworu. Warto, bo dobrze odżywiony pacjent lepiej, szybciej i skuteczniej się leczy.

Niektóre osoby uważają, że wystarczy jeść ekologiczną żywność, dużo ziół, różnego rodzaju oleje są też w modzie. Jak to się ma do prawidłowego odżywiania w chorobie nowotworowej?

Nie tylko pacjentom onkologicznym poleca się zwiększenie ilości warzyw i owoców, najlepiej z czystych hodowli, przy jednoczesnym ograniczeniu żywności przetworzonej i soli. „Życzliwych”, którzy dają rady odnośnie naszej diety jest mnóstwo. Często są to pojedyncze elementy większej całości, którą najlepiej ogarnie specjalista – dlatego polecam konsultację z dietetykiem klinicznym. Na przykład wskazany, dla jednego pacjenta „zdrowy olej” dodany w określonych ilościach do pokarmu, będzie całkowicie zakazany, w przypadku innego chorego ze względu na jego ograniczone możliwości trawienia tłuszczu. Co do ziół zdecydowanie lekarze je odradzają, a niektórych wręcz zakazują, ponieważ zioła mając fizjologiczny wpływ na organizm mogą zmieniać sposób działania leków. Wiadomo, że nawet niektóre owoce np. cytrusowe, mogą blokować ich działanie.

W czasie chemioterapii często zdarza się, że pacjent traci apetyt lub po prostu nie ma siły sam przygotować sobie posiłku. Co robić w takich sytuacjach?

Trzeba pamiętać, że pacjent powinien nie tylko jeść, ale odpowiednio się odżywiać. Dobrze odżywiony organizm lepiej się regeneruje i łatwiej znosi trudy leczenia. Dlatego nawet, kiedy tracimy apetyt należy pamiętać, iż konieczne jest co 4 godziny dostarczenie porcji pokarmu (około szklanki o odpowiednim ładunku energii i porcji białka). Gdy mamy podrażnioną błonę śluzową jamy ustnej, nie mamy siły gryźć, najłatwiej jest sięgnąć po specjalne napoje dla pacjentów takie jak RESOURCE. W małej buteleczce o pojemności szklanki, kryje się porcja białka i innych niezbędnych składników odżywczych o najwyższej przyswajalności. Warto pamiętać, że są to dietetyczne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego notyfikowane przez Główny Inspektorat Sanitarny i nie należy ich porównywać do zwykłych produktów żywnościowych, takich jak soki czy jogurty. Korzystając ze specjalnych rozwiązań dietetycznych dla pacjentów, możemy sprytnie uzupełniać, a nawet w całości bilansować dietę w te trudniejsze dni, kiedy chory nie ma siły jeść. Ważne, aby mimo jadłowstrętu pacjent nadal odżywiał organizm, bo przyspieszy to proces rekonwalescencji.

Żywienie medyczne nie powinno jednak zastąpić normalnego odżywiania?

Wszystko zależy od indywidualnego stanu pacjenta. Pacjent musi jeść i to nie byle co, aby organizm miał siłę regenerować się, a nie zaczął zjadać własne tkanki. Podczas przeszczepu autologicznego przez trzy dni byłam w takim stanie po wysokodawkowej chemii, że pobierałam pokarm wyłącznie w postaci napojów dietetycznych specjalnego przeznaczenia medycznego, dodam że głównie o smaku kawowym. Warto podkreślić, że przez cały okres leczenia, miałam na tyle sprawną regenerację organizmu, iż udało mi się uniknąć transfuzji. Ważne jest zarówno osiągnięcie celu, jakim jest zakończenie leczenia i orzeczenie remisji, ale też dojście do niej w optymalnie dobrym stanie zdrowia pomimo wyniszczającej terapii.

A jak radziła sobie Pani ze skórą w czasie chemioterapii?

Zgodnie z zaleceniami lekarza, nie poddawałam się żadnym zabiegom kosmetycznym ani nie używałam żadnych drażniących środków kosmetycznych. Nie używałam absolutnie żadnych peelingów, przeszkadzały mi też niektóre zapachy. Sądzę, że olbrzymie znaczenie miało odpowiednie odżywianie i nawadnianie organizmu, gdyż dzięki temu terapia poczyniła mniejsze zniszczenia i szybciej regenerował się cały organizm.

Patrząc na Panią i oceniając stan skóry trudno uwierzyć, że rok temu przeszła Pani tak wyniszczającą radio- i chemioterapię. Czy dzisiaj Pani skóra też wymaga specjalnej pielęgnacji?

Nie wiem czy specjalnej, na pewno regularnej. Dokładnie oczyszczam codziennie skórę, używam serum wodnego, a potem kremu. Średnio dwa razy w tygodniu staram się kłaść maseczkę odżywczą na bazie olejków lub uspokajającą z białymi algami na twarz. Bardzo lubię też kojące maseczki naturalne np. z ogórka. Na co dzień stosuję kremy apteczne ze średniej półki cenowej dopasowane do potrzeb mojego wieku – a po 35 roku życia zmarszczki zaczynają pojawiać się z dnia na dzień. Na serum wybrałam produkt nieco droższy renomowanej firmy z wieloletnimi tradycjami i patentami, o skuteczności potwierdzonej badaniami. Wydaje mi się, że w kosmetyce, podobnie jak w żywności powinniśmy ufać producentom, którzy oferują standard, potwierdzony odpowiednimi badaniami i systemem kontroli. Trochę boję się wynalazków i wydaje mi się, że produkty w 100% naturalne nie mają możliwości dotarcia i bycia skutecznymi w głębszych partiach skóry. Bardzo przestrzegam zakazu opalania się i zawsze używam preparatów z maksymalnie wysokimi filtrami anty-UV, a nawet specjalnej odzieży. Używam kremy łączące w sobie ochronę przeciwsłoneczną oraz ujednolicające koloryt skóry. Teraz na co dzień lekko maluję się, ale po leczeniu, gdy brakowało mi brwi i rzęs, byłam spuchnięta od sterydów nauczyłam się „malować sobie twarz” od zera i lubię czasem, od święta zrobić sobie pełny makijaż.

Na koniec pytanie „filozoficzne”. Wiemy, że człowiek jest istotą biochemiczną i wszelkie zachwiania równowagi w tej sferze mają wpływ na jego zdrowie. Czy jednak nie bywa czasem odwrotnie, że nasza wewnętrzna moc, energia, chęć życia, pozytywne nastawienie czy jakkolwiek byśmy tego nie nazwali, jest w stanie pokonać chorobę?

Cóż wydaje mi się, że dla naszego stanu ducha, ma ogromne znaczenie wsparcie osób najbliższych (męża i dalszej rodziny), doping dalekich czy wręcz obcych osób poprzez media społecznościowe i bloga. Wpływa to na ogólny stan psychiczny pacjenta i poziom hormonów stresu oraz szczęścia. Warto wiedzieć, że na odpowiedni poziom serotoniny (hormonów szczęścia), także można oddziaływać poprzez odpowiednie żywienie i regularny tryb życia (wysypianie się, aktywność fizyczną). Wszystkie te czynniki razem wzięte i wiara w siłę sprawczą człowieka, możliwości drzemiące w naszym organizmie wraz z zaufaniem do lekarza prowadzącego dają doskonałe efekty leczenia i to w niecały rok. Sprawdziłam to na sobie.

Pani Sybillo, dziękuję za interesującą rozmowę. Jest mi niezmiernie miło, że zgodziła się Pani dołączyć do grona współpracujących z nami autorów i udzielać porad dietetycznych ze swojej Onkokuchni, która jest nie tylko zdrowa, ale i smaczna.

Rozmawiała Aleksandra Rudnicka

GPO 8/2014

» powrót