lekarz med. Marek Niżnik, specjalista chirurg

Ważna jest wiara w wyleczenie

O nadziei, jaka dają nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanego czerniaka, pisze pacjent – lekarz med. Marek Niżnik, specjalista chirurg.

Historia mojej choroby zaczęła się w styczniu 2012 r. nietypowo, jak na czerniaka.

Miałem w przeszłości wycinane znamiona barwnikowe na skórze i wszystkie były przebadane histopatologicznie, a wyniki nie wskazywały na nowotwór. Choroba rozpoczęła się od przypadkowego kaszlnięcia, kiedy w ślinie pojawiła się krew. Po szybko przeprowadzonych badaniach okazało się, że mam w płucach guz wielkości 5 cm. Nie paliłem papierosów, więc było to dla mnie dużym zaskoczeniem.

W lutym byłem już po zabiegu częściowej resekcji lewego płuca na Oddziale Torakochirurgii w Zielonej Górze. Około miesiąca czekałem na wynik badania histopatologicznego i szok! To był przerzut czerniaka. Nie wiadomo skąd, kiedy i dlaczego? Przebadano mnie dokładnie: skóra, błony śluzowe, oczy. Ogniska pierwotnego czerniaka nie znaleziono. Po tych wszystkich badaniach dowiedziałem się o już obecnych innych przerzutach: w wątrobie, miednicy i kręgosłupie.

Szukając ratunku pojechałem do prof. Andrzeja Mackiewicza do Poznania, o którego szczepionkach przeczytałem w Internecie. Niestety, nie przyjmował już nowych chorych. Zalecił badanie PET i zostałem wpisany na listę oczekujących na otwarcie jakiegoś badania klinicznego. W tym okresie żaden z nowoczesnych leków na czerniaka nie był refundowany i jedynym ratunkiem dla chorego było dostanie się do takiego programu. Miałem czekać na telefon, ale choroba nie chciała czekać – rozwijała się w zastraszającym tempie. Czułem się coraz gorzej, byłem coraz słabszy, miałem silne bóle i trudności w poruszaniu się.

Pojechałem jeszcze na konsultację do prof. Piotra Rutkowskiego do Centrum Onkologii w Warszawie. Tu usłyszałem podobne informacje jak w Poznaniu. Asystentka profesora napisała tylko wniosek do NFZ o zgodę na refundację wemurafenibu, mówiąc, żebym nie robił sobie nadziei, bo Fundusz odmawia chorym pokrycia kosztów za to leczenie. I tak w rzeczywistości było. Po około miesiącu NFZ odpisał: „Z uwagi na to, że lek nie posiada rekomendacji Prezesa Agencji Oceny i Technologii Medycznych – nie może być refundowany w ramach chemioterapii niestandardowej”. Wiedziałem, że w tym czasie lek był już dostępny w aptekach, ale jego cena była kosmiczna.

25 maja 2012 roku nastąpił cud! Przypadkiem dowiedziałem się, o już rozpoczętym badaniu klinicznym wemurafenibemw Klinicznym Oddziale Onkologii AM w Krakowie i w ostatniej chwili zgodzono się włączyć mnie do programu. Brałem codziennie duże, różowe tabletki, a one z dnia na dzień cofały objawy choroby, aż ją zatrzymały. Niektóre przerzuty uległy zanikowi, a inne zmniejszyły się o 50%. Leczenie wemurafenibemniosło ze sobą też skutki uboczne. Miałem bóle i ograniczenie ruchomości stawów, świąd skóry i – co najgorsze – lek przestał działać. Po 8 miesiącach, po kolejnej tomografii skreślono mnie z programu, ponieważ na podstawie badań uznano, że lek już nie działa. Kolejny szok! Odebrano mi coś, co pozwoliło mi prawie wyzdrowieć, wrócić do pracy i mieć nadzieję.

Alternatywą w tym momencie był już tylko ipilimumab, ale NFZ też go nie refundował i również kosztował majątek. Nie tracąc nadziei dalszej pomocy szukałem w najbliższym ośrodku onkologicznym w Zielonej Górze. Ośrodek ten złożył wniosek do Lubuskiego NFZ na refundację mojego leczeniaipilimumabem. Po 2 tygodniach otrzymałem zgodę na tę terapię i to był kolejny cud w historii mojej choroby. Było to 14 lutego 2013 roku.

Lek zacząłem przyjmować od 25 lutego 2013 r. Cztery wlewy dożylne co 3 tygodnie, do 6 maja 2013 r. W prowadzonych obserwacjach i badaniach nie stwierdzono progresji choroby, ale efektów leczenia można było spodziewać się dopiero po przyjęciu drugiej, trzeciej dawki, ponieważ jest to lek pobudzający układ immunologiczny pacjenta. Dopiero kolejne tomografie i PET wykazały dalsze zmniejszanie się guzów.

Niestety, to leczenie również nie było pozbawione objawów niepożądanych. W moim przypadku były to zaburzenia żołądkowo-jelitowe z intensywnymi biegunkami, wymagające stosowania dużych dawek sterydów, które z kolei spowodowały rozwój cukrzycy posterydowej. Musiałem więc przejść na dietę cukrzycową i poddać się insulinoterapii. Z czasem jednak skutki uboczne ustępowały i wszystko powoli wracało do normy. W trakcie całego leczenia dwukrotnie zastosowano u mnie radioterapię: na miednicę i kręgosłup nożem cybernetycznym.

Obecnie jestem już 18 miesięcy od zakończenia przyjmowaniaipilimumabu. Nadal jestem pod opieką pani dr Pauliny Myśliwiec z Lubuskiego Ośrodka Onkologicznego w Zielonej Górze. Czuję się dobrze i wróciłem do pełnej aktywności zawodowej.

Cieszę się, że obecnie oba leki, które uratowały mi życie, są już w Polsce refundowane, a ja jestem najlepszym dowodem ich skuteczności. Przez te dwa i pół roku w mojej ciężkiej walce z chorobą nie byłem sam. Była ze mną żona, rodzina, przyjaciele i Opatrzność Boża. Dziękuję im za to. Mam nadzieję, że moja historia pomoże innym chorym w walce z chorobą i przypomni im, jak ważna jest wiara w wyleczenie – współczesna medycyny czyni przecież cuda.

Marek Niżnik

GPO Wydanie specjalne nr 3

» powrót