Janina Szuster

Żyję dzięki swojemu uporowi i dobremu lekarzowi

Janina Szuster jest jedną z liczącej około 1000 osób grupy pacjentów z mielofibrozą w Polsce. Na tę rzadką chorobę, znacznie obniżającą jakość życia, zapadają najczęściej starsze osoby. Jest ona dla nich wielkim wyzwaniem. Szansą na systemowe rozwiązanie problemów pacjentów z mielofibrozą jest refundacja nowoczesnej terapii celowanej. Historia Pani Janiny to potwierdza.

Moja choroba zaczęła się dawno temu – 13 maja 1997 roku. W tym dniu postawiono mi diagnozę w poradni hematologicznej, brzmiała ona – czerwienica prawdziwa. Proszę mi wierzyć, nie było mi łatwo z nią się pogodzić. Sama, na własną rękę powtórzyłam jeszcze wielokrotnie badania w różnych laboratoriach analitycznych, łudząc się, że diagnoza jest źle postawiona, a wyniki będą inne, od tych które otrzymałam wcześniej. Niestety, wyniki się pokrywały, co potwierdzało diagnozę.

Mimo wewnętrznej walki ze sobą, niezaakceptowania choroby, byłam zdyscyplinowaną pacjentką: przychodziłam na wyznaczane wizyty lekarskie do poradni hematologicznej, brałam leki według wskazań lekarza (od 13.05.1997 roku przyjmowałam cytostatyk), miałam robione upusty krwi, ponieważ poziom płytek krwi był tak wysoki, że można było nimi obdarować kilkanaście osób. Przy tym wszystkim cały czas pracowałam. W moim leczeniu zmieniały się tylko dawki cytostatyku. Pomimo moich próśb nie skierowano mnie na konsultacje kliniczne.

Po 10 latach zmieniłam lekarza i to był ostatni moment na przeprowadzenie pogłębionej diagnostyki. Czułam się coraz gorzej, zaczęła mi przeszkadzać śledziona i wątroba. Zgłaszałam te dolegliwości przy każdej wizycie u hematologa, ale słyszałam, że muszę się z tym pogodzić, ponieważ w czerwienicy tak jest. Prosiłam o zmianę leku, ale też słyszałam, iż jest on odpowiedni. Wreszcie po długo wyczekiwanej wizycie w klinice hematologicznej na Śląsku, kompleksowe badania wykazały, że choroba jest bardzo zaawansowana. Dowiedziałam się, że jest to mielofibroza. Nigdy nie przypuszczałam, że znajdę się w gronie „wybrańców” losu, którzy mają tak rzadką chorobę, bo na mielofibrozę w Polsce choruje zaledwie tysiąc osób. Ale cóż, jak chorować, to nietypowo.

Do 2012 roku normalnie pracowałam zawodowo. Jednak postępujące dolegliwości, typowe dla tej choroby, uniemożliwiły mi dalszą pracę. Czułam się coraz gorzej, zaczęłam chudnąć, bóle kości długich były potworne. Cierpiałam też z powodu bólów brzucha i głowy, nudności, wymiotów, świądu skóry i potów nocnych. Zgłosiłam się ponownie do kliniki na Śląsku, gdyż dowiedziałam się, że w fazie testów jest nowy lek na mielofibrozę. Nie znałam jeszcze jego nazwy, ale widziałam w nim jedyną szansę dla siebie. Niestety pani doktor szybko sprowadziła mnie na ziemię. Powiedziała, że nie mam szans na to leczenie i zastosowała u mnie steryd, który przyjmowałam tylko 5 dni, ponieważ wystąpiła wysoka gorączka (41 stopni). Po zażyciu leków przeciwgorączkowych temperatura spadała do 39 stopni i po godzinie wracała do 41. Dokuczał mi ból głowy, potworny opasujący ból brzucha, nie mogłam oddać moczu. Okazało się, że był to zawał śledziony, rozpad guza śledzionowego, ale to jeszcze nie był koniec „atrakcji”. Po tym leczeniu przeżyłam trzy tygodniową agonię w domu, gdyż szpitale odmówiły mojej córce przyjęcia mnie. Za każdym razem córka słyszała, że umrę lada dzień, a to tylko zaniży statystyki oddziału. Leżąc w domu miałam wspaniałą opiekę, ponieważ córka wzięła 3 tygodnie urlopu i spędziła je przy matce, która miała lada dzień zejść z tego świata. Stało się jednak inaczej, życie było mi pisane!!! Nie był to łatwy powrót do rzeczywistości, zarówno dla mnie, jak i dla mojej rodziny.

Córka nie przestawała szukać dla mnie ratunku i znalazła w Krakowie wspaniałego lekarza – Pana prof. Tomasza Sachę, który zajął się moją osobą. To lekarz, który żadnego pacjenta nie zostawi w potrzebie, walczy o każdego chorego, trafnie diagnozuje i leczy. To dzięki Panu Profesorowi zostałam zakwalifikowana do leczenia nowym lekiem Jakavi, który był w fazie badań klinicznych. Mielofibroza to choroba szpiku kostnego. Jej charakterystycznym objawem jest powiększenie śledziony, która normalnie waży 150g, a u mnie osiągnęła prawie 5 kg. Lek, którym jestem obecnie leczona jest nierefundowany i aż boję się myśleć, co będzie, kiedy badania kliniczne zakończą się. Płacenie za lek z mojej renty byłoby niemożliwe. Na szczęście jestem optymistką, choć mam lepsze i gorsze dni nie tracę nadziei i żyję dzięki swojemu uporowi i dobremu lekarzowi!!!

Janina Szuster, 52 lata

GPO 2/2015

» powrót