Marzena Erm

Czy rozważanie ludzkiego życia w kategoriach ekonomicznej opłacalności jest etyczne?

W tej chwili trwają dyskusje o sensowności szybkiej terapii onkologicznej, dzięki której pacjent będzie miał postawioną diagnozę w ciągu 9 tygodni. W moim przypadku od pierwszych objawów choroby w kwietniu 2010 roku, z którymi zgłosiłam się do lekarza, do postawienia w marcu 2011 roku diagnozy – ziarnica złośliwa (chłoniak Hodgkina) minął aż rok. W tym czasie guz w śródpiersiu rósł.

Początkowo objawy wskazywały na chorobę skóry. Swędziało mnie całe ciało. Sięgałam nawet po drucianą szczotkę i szpilkę. Lekarz nie wiedzieli, jakie są tego przyczyny. W końcu doszli do wniosku, że świąd ma podłoże nerwicowe i podali mi psychotropy. Wkrótce wystąpił drugi objaw – elektryzujący, promieniujący ból ręki. Pojawiał się, kiedy wypiłam nawet odrobinę alkoholu, choćby w postaci ajerkoniakowej polewy do lodów. Żartowałam z lekarzami, że to choroba alkoholowa, a ból leczyłam paracetamolem. Do tych objawów dołączył kaszel i gorączka. Lekarz rodzinny uznał to za zwykłe, przedłużające się jesienne przeziębienie, a kiedy kaszel nasilił się przepisał leki na astmę. W tym czasie schudłam 5 kg, co przyjęłam z zadowoleniem jako wynik intensywnego pływania. Jednak udręczona nie mijającym kaszlem, bólem i swędzeniem zajrzałam do Internetu, gdzie wyczytałam, że mogą to być objawy chłoniaka. Zlekceważyłam te informacje – przecież lekarze twierdzili, że przesadzam. W końcu trafiłam na Panią doktor, która skierowała mnie na dwa podstawowe badania – RTG klatki piersiowej i morfologię. Powinny być one wykonywane standardowo wszystkim pacjentom z przedłużającym się kaszlem i utrzymującym się stanem zapalnym. Zdjęcie rentgenowskie pokazało dużego guza w klatce piersiowej, a tomografia potwierdziła, że ma on wielkość 8–10 cm.

Kiedy usłyszałam diagnozę: ziarnica złośliwa stopień zaawansowania IIBX, guz w klatce piersiowej miał 10 x 8 cm. Początkowo nie dotarło do mnie, że to tak groźna choroba nowotworowa. Moje życie całkowicie zostało podporządkowane leczeniu, zrezygnowałam ze studiowania pedagogiki. Przez 2,5 roku przeszłam kilkanaście cykli chemioterapii i radioterapię, 3 autologiczne przeszczepy szpiku, w tym tandemiczny, które bardzo źle zniosłam. Po trzecim przeszczepie nastąpiła całkowita remisja. Zaczęłam wracać do życia.

Już na początku leczenia założyłam blog, na którym dzieliłam się z innymi doświadczeniami wyniesionymi z walki z chłoniakiem. Kiedy po kilku miesiącach niestety nastąpił nawrót, ktoś przysłał mi na bloga informację o Adcetrisie. To był jedyny ratunek. Zdobycie leku nie było łatwe. W klinice, w której się leczyłam lekarze niewiele wiedzieli o tym leku, dopiero dr Marek Seweryn podjął się przeprowadzenia terapii. Jednak lek nie jest refundowany i musiałam go zakupić za własne pieniądze. Koszt jednego cyklu leczenia złożonego z 16 dawek po 2 ampułki wynosi ponad 500 tys. zł – cena jednej ampułki to 3333 euro. Stoczyłam dramatyczną walkę o pieniądze, które zbierałam na swoim blogu i dzięki pomocy przyjaciół. Mateusz Morawiec, mój kolega ze studiów, wpadł na pomysł „wystawienia się” na się na Allegro. Powiedziano o tym w telewizji, m.in. TVP2 i Panoramie. Z Mateusza wzięli przykład dziennikarze: Ula Chincz i Tomasz Kammel. To dzięki nim i wielu innym ludziom udało mi się przeprowadzić leczenie.

Przyjęłam 14 dawek leku, choć cały kurs przewiduje 16. Na początku wystąpiły skutki uboczne leczenia w postaci osłabienia, wysokiej gorączki, złych wyników badań krwi, ale z dawki na dawkę czułam się coraz lepiej, objawy niepożądane ustąpiły. Kiedy po 14 dawkach okazało, że mam całkowitą remisję odstąpiono od podania dwóch kolejnych dawek. Po zakończeniu leczenia Adcetrisemmiałam mieć alloprzeszczep od dawcy niespokrewnionego. Dwa dni przed przeszczepem został on odwołany, z powodu braku kontaktu z dawcą. Później sama zrezygnowałam z tego przeszczepu, bo tak źle znosiłam przeszczepy własnych komórek, że obawiałam się, iż obcego mogłabym nie przeżyć.

Terapia Adcetrisemtrwała około roku, zakończyłam ją we wrześniu 2014 roku. Od tego czasu czuję się dobrze i staram się pomagać innym chorym z ziarnicą złośliwą. W Polsce jest niewiele osób z tą diagnozą. Kiedy na forach internetowych wymieniamy się uwagami na temat naszego leczenia i szans na przeżycie, jakie daje nowoczesna terapia – niestety nie refundowana przez NFZ – nie opuszcza nas uczucie wykluczenia, dobrze znane osobom z chorobami rzadkimi, o których zapomnieli decydenci i nie ma się kto o nie upomnieć.

Wiem, że koszt mojej terapii był bardzo wysoki. Za te pieniądze można kupić w Warszawie mieszkanie o powierzchni 50 m2, a na prowincji nawet dom. Przeciętny polski pacjent nie dysponuje taką sumą. Jedna z dziewczyn, która miała tę samą diagnozą co ja, sprzedała mieszkanie na leczenie. A co mają zrobić inni, którzy nie mają czego spieniężyć? W Polsce chłoniak Hodgkina jest diagnozowany u około 800 osób rocznie. Czy dla budżetu Państwa refundacja leku ratującego nasze życie byłaby aż takim obciążeniem? Ziarnica złośliwa to głównie choroba ludzi młodych, którzy przez następne lata życia płaciliby podatki do skarbu Państwa, więc budżet, refundując im leczenie, nie straciłby na tym. Ale czy rozważanie ludzkiego życia w kategoriach ekonomicznej opłacalności jest etyczne?

Marzena Erm

GPO 2/2015

» powrót