Karolina Kaczorowska

Szufladka z napisem solidarność społeczna z chorymi

Karolina ma bardzo rzadką odmianę niedrobnokomórkowego raka płuc z dodatnią mutacją genu ALK. Jak pisze, dzięki zastosowaniu nowoczesnego leczenia, wróciła do normalnego życia. Niestety lek nie jest refundowany, a zakupienie go z własnych środków jest dla niej – jak dla większości pacjentów – niemożliwe

Moja historia zaczęła się we wrześniu 2013 roku, kiedy po prostu przeziębiłam się. Po kilku dniach leczenia poczułam się lepiej, ale pozostał kaszel. Potem kilka dni było lepiej, kilka gorzej, do tego dom, praca, małe dziecko i tak w kółko. Nie miałam czasu żeby pójść do lekarza, z dnia na dzień, czułam się coraz gorzej, coraz szybciej męczyłam się i miałam silne napady kaszlu, najczęściej nocą.

Na początku grudnia 2013 nasza córeczka rozchorowała się. Przyjmowała antybiotyki, więc wzięłam zwolnienie, żeby opiekować się nią. Za namową męża poszłam też do lekarza, który polecił mi wykonanie różnych badań, w tym prześwietlenia płuc. Na podstawie zdjęcia lekarz pierwszego kontaktu stwierdził, że mam bardzo powiększony worek osierdziowy serca i skierował mnie w trybie pilnym do kardiologa, który z kolei natychmiast wystawił mi skierowanie do najbliższego szpitala powiatowego w Działdowie, gdzie po przeprowadzonych badaniach postawiono diagnozę sarkoidozy z wysiękiem do worka osierdziowego. Po tygodniu, trafiłam do specjalistycznego szpitala chorób płuc w Warszawie. Po trzech dniach przeprowadzono u mnie zabieg „spuszczenia” płynu z osierdzia serca, podczas którego został pobrany materiał do badania patamorfologicznego. Po zabiegu lekarze stwierdzili, że teraz wszystko jest w porządku i nie ma się czym martwić.

Przed samymi świętami wróciłam do domu z nadzieją na powrót do zdrowia, ale na początku stycznia 2014 roku, dostałam informację, że mam natychmiast się stawić do szpitala onkologicznego. Badanie patamormologiczne wykazało bowiem, że mam bardzo rzadki nowotwór płuc.

Świat mi się zawalił, myślałam że to już koniec. Nie poddałam się jednak. Razem z mężem zaczęliśmy bardzo intensywnie działać. Wiele wyjazdów, mnóstwo maili do najlepszych specjalistów itd. W końcu trafiliśmy do szpitala w Olsztynie, gdzie zajęła się mną bardzo dobra Pani doktor onkolog, która zasugerowała nam spotkanie z Panem profesorem Rafałem Dziadziuszko. W tym samym czasie otrzymałam wynik badania molekularnego, który wykazał, że w genie ALK mam rearanżację 74%, co daje mi szansę na przeżycie po zastosowaniu leczenia celowanego. Niestety, po wizycie u Pana profesora Dziadziuszko, okazało się, że ta nowoczesna terapia stosowana już w Europie i na świecie, jest bardzo droga, a w Polsce nie jest jeszcze refundowana, ale być może sytuacja się zmieni w czerwcu 2014.

Nie mogłam tak długo czekać. Rozpoczęłam standardowe leczenie w Olsztynie, gdzie dostałam 6 cykli chemioterapii. To było dla mnie straszne, z każdą chemią czułam się coraz gorzej, nie chciało mi się żyć. Jak już trochę lepiej się poczułam, to z kolejną chemią przychodził następny cios i znowu miałam głowę pełną czarnych myśli i dni kiepskiego samopoczucia. Jakoś to przeżyłam. W maju zakończyłam chemioterapię i liczyłam na to, że być może Pan profesor Dziadziuszko w końcu przekażę mi dobre wieści, o dostępności do skutecznych terapii, lecz termin refundacji leku został przełożony na wrzesień. Nie pozostało nic innego, jak tylko czekać. Dodam, że po zakończeniu chemioterapii, miałam krótkotrwałą dwumiesięczną remisję choroby. Kolejne badanie tomografem na początku września, wykazało niestety, że choroba zaczęła postępować coraz szybciej.

We wrześniu pojechałam z mężem na kolejną konsultację do Pana profesora. Niestety nie miał dla nas dobrych wieści, powiedział, że Xalkori raczej nie będzie dostępne w Polsce. Po raz kolejny świat mi się zawalił – ale Profesor powiedział, że nie zostawi nas samych i postara się coś dla nas zrobić. Po około 3 tygodniach dostaliśmy informację od prof. Dziadziuszko, że ma dla mnie lek, w formie próbki, którą otrzymał od firmy farmaceutycznej i że rozpoczniemy leczenie. Nowy lek i wielkie nadzieje, ale też obawa, że może nie pomoże mi tak, jakbym tego oczekiwała. Okazuje się, że po miesiącu czułam się znacznie lepiej, a po dwóch miesiącach przyjmowania leku moje uporczywe dolegliwości praktycznie zniknęły. Obecnie czuję się bardzo dobrze, wróciłam do (w miarę możliwości) aktywności fizycznej, nie męczę się, nie mam kaszlu i czuję się, jakbym dostała nowe życie.

Jestem bezgranicznie wdzięczna profesorowi Dziadziuszko, który jest wspaniałym lekarzem i człowiekiem. Bardzo mi pomógł, a leczenie, które prowadzi jest naprawdę skuteczne, dzięki niemu wróciłam do normalnego życia. Xalkori naprawdę przywrócił mnie do życia i mam nadzieję, że coś w końcu się zmieni w naszym kraju i ten lek będzie refundowany. Zakupienie go z własnych środków i przeprowadzenie całej terapii byłoby trudne dla nawet najzamożniejszych osób, ponieważ jego cena jest bardzo wysoka. Mam nadzieję, że będę mogła dalej kontynuować leczenie tym lekiem, który jest dla mnie jedyną szansą na życie.

Wiem, że nie będzie to łatwe, aby Xalkori został zrefundowany, ale gdyby to się udało, będę bardzo szczęśliwa, tak jak inne osoby z diagnozą tej rzadkiej odmiany nowotworu płuc.

W Polsce chorych z niedrobno komórkowym rakiem płuc ALK-dodatnim jest niewiele i choć terapia ratująca nasze życie jest droga i podobno ekonomicznie nieuzasadniona, to wierzę, że w kasie Państwa znajdą się dla nas środki i zostanie w końcu otworzona szufladka z napisem SOLIDARNOŚĆ SPOŁECZNA Z CHORYMI.

Karolina Kaczorowska

GPO 2/2015

» powrót