Basia
Z chorobą nie mogę się pogodzić
Basia, podobnie jak Karolina, jest młodą kobietą chorującą na niedrobnokomórkowego raka płuc z dodatnią mutacją genu ALK. Przyczyną jej choroby nie jest palenie, niezdrowy styl życia, czy lekceważenie potrzeby wizyt u lekarza, lecz obciążenie genetyczne. Ma nadzieję na pokonanie raka dzięki nowoczesnej terapii, której refundacja jest nadal odsuwana w czasie.
O mojej chorobie dowiedziałam się zupełnie przypadkiem. W firmie dostałam, jak co 3 lata, skierowanie na badania okresowe. Było to w czerwcu 2012 roku. Zrobiłam je szybko, ponieważ nie lubię zostawiać spraw na później. Na drugi dzień byłam już w przychodni. Spokojnie odebrałam wyniki, myśląc – Nic mi nie dolega, na pewno jestem zdrowa. Tymczasem na opisie prześwietlenia płuc pojawiła się niepokojąca informacja o zmianie w klatce piersiowej. Kiedy zapytałam, co to może oznaczać, pielęgniarka odpowiedziała – Wszystko i nic.
Wtedy zaczęłam działać. Wizyta u lekarza rodzinnego, potem u specjalisty, który skierował mnie do szpitala w Olsztynie. Kilka dni później już leżałam na oddziale, gdzie w ciągu tygodnia przeprowadzono badania, które nie dały konkretnej odpowiedzi co do diagnozy. W czasie kolejnego pobytu w szpitalu, wykonano mi mediastinoskopię. W sierpniu dowiedziałam się o diagnozie. Lekarze raczej byli spokojni – nie podejrzewali, że to złośliwy nowotwór, ale ja miałam od początku dziwne przeczucie. Od września zaczęłam radykalne leczenie: 3 chemie i radioterapia. Efekty leczenia połowiczne – niby efekt był, ale niezadowalający.
Przez 9 miesięcy był spokój. Potem zaczął boleć mnie kręgosłup. Wyczułam również powiększony węzeł na szyi. Badanie PET pokazało przerzuty do kości i węzłów. Wtedy pomyślałam, że to już koniec. W celu zmniejszenia dolegliwości związanych z kręgosłupem zostałam skierowana na radioterapię paliatywną. Naświetlanie pomogło, ale tylko na kręgosłup. Ból kości w okolicach miednicy nie minął.
Nadal szukaliśmy z mężem pomocy. Od lekarza prowadzącego dostałam informację o profesorze Jassemie z Gdańska, który polecił nam profesora Rafała Dziadziuszko. Już na pierwszym spotkaniu okazało się, że profesor Dziadziuszko, to życzliwy i ciepły człowiek, a ja poczułam, że trafiłam w dobre ręce. Po przeprowadzeniu wywiadu Profesor powiedział, że podejrzewa niedrobnokomórkowego raka płuc z dodatnią mutacją w genie ALK. Oczywiście wcześniej próbki węzłów badane były też pod kątem mutacji w tym genie, ale wszystkie wyniki były negatywne. Profesor Dziadziuszko wiedziony ogromną wiedzą i doświadczeniem, mimo wszystko skierował mnie na oddział w Gdańsku, gdzie lekarze po spuszczeniu płynu z jamy opłucnej, pobrali fragment kolejnego węzła do badania pod kątem obecności mutacji. Próbka została wysłana do zbadania do niemieckiego laboratorium (oczywiście dzięki Profesorowi). W oczekiwaniu na wynik z Niemiec przyjęłam jeszcze 3 kursy chemii w szpitalu w Elblągu.
W sierpniu 2013 roku otrzymaliśmy wynik z Niemiec – pozytywny. Od profesora Dziadziuszko dowiedzieliśmy się, że dzięki temu jest możliwość terapii inhibitorem ALK. Profesor obiecał pomóc w jej przeprowadzeniu i dotrzymał słowa. Terapia dała natychmiastowe efekty, minęły wszystkie odczuwane dolegliwości. Bóle kości przestałam odczuwać w ciągu 2 tygodni. Czułam ogromną radość.
Po kolejnym badaniu tomografem (pierwsze badanie mózgowia) okazało się, że mam zmiany w głowie, które prawdopodobnie pojawiły się jeszcze przed rozpoczęciem leczenia u profesora Dziadziuszko. Musiałam rozpocząć napromienianie. Obecnie jestem już po radioterapii mózgowia, nie mam włosów i z powodu bardzo złego samopoczucia muszę brać sterydy. W tej chwili trochę dokuczają mi skutki uboczne ich przyjmowania.
Z chorobą nie mogę się pogodzić i pewnie nigdy się nie pogodzę. Przez cały czas biorę leki, które poprawiają moje samopoczucie psychiczne. Nie znalazła się również fachowa osoba – psycholog, która w profesjonalny sposób pomogłaby mi w rozwiązaniu problemów psychicznych, mimo że próbowałam szukać pomocy. Choć nie jest to łatwe, chorobę utrzymuję w tajemnicy. Wiedzą o niej tylko moi najbliżsi: mama, siostra, mąż i dosłownie troje przyjaciół. Dzieci też nie obciążam chorobą, nie chcę żeby się martwiły, chociaż czasami coś podejrzewają i wypytują, a ja odpowiadam wymijająco. Mąż i siostra są jak moje anioły, bez których nie dałabym rady. No i dzieci 8-letnie bliźnięta, dla których chcę być jak najdłużej.
Basia
GPO 2/2015
GPO 2/2015