Agnieszka Murawa-Klaczyńska

Pamiętaj, nie jesteś cyferką w tabelce!

Agnieszka ma 45 lat. Jest matką trójki dzieci. Między innymi z myślą o nich dbała o swoje zdrowie, wykonywała regularnie badania. Gdy zachorowała na raka dwukrotnie była zmuszona stoczyć walkę nie tylko z chorobą, ale i z systemem zdrowia o dostęp do najlepszego leczenia. Raz w zdobyciu odpowiedniej terapii pomógł życzliwy lekarz, drugi raz fundacja. Kiedy nastąpiła wznowa wiedziała, że musi wziąć sprawy w swoje ręce, ponieważ polski system opieki zdrowotnej, do którego straciła zaufanie, nie zapewni jej potrzebnego leczenia.

Kylie Minogue zachorowała na raka piersi w 2005 roku w wieku 36 lat. Miałam wtedy 35 lat. Dzięki odważnej Kylie, która nie wstydziła się swojej choroby i nagłośniła ją w mediach, zaczęłam regularnie robić USG piersi, choć oficjalnie zaleca się takie badania po 40. roku życia, a mammografię po 50. Gdybym stosowała się do tych zaleceń, pewnie już by mnie nie było, ponieważ rak dotknął mnie w wieku 39 lat. Był to dla mnie potworny cios. Badania robiłam, żeby mieć pewność, że jestem zdrowa i nie brałam pod uwagę, że może być inaczej. Byłam energiczną, silną kobietą, która urodziła trójkę dzieci, prowadziła własny biznes, dom i jeszcze znajdowała czas na śpiewanie w chórze. Tamtego wrześniowego dnia, kiedy dowiedziałam się o chorobie, nawet w najmniejszym stopniu nie zdawałam sobie sprawy, na jak ciężką wojnę się wybieram. O raku nie wiedziałam nic – ani jak powstaje, jakie są jego rodzaje, ile i jakie są stadia jego rozwoju. Byłam przekonana, że skoro badałam się tak regularnie, to jest to początkowe stadium, które według statystyk daje 90% szans na pełne wyleczenie. Niestety okazało się, że to stadium 3b, krok od ostatniego, czwartego stadium, w którym cyfra ta spada do 5%. Moja nastoletnia córka – Maja kupiła mi książkę, o walce z rakiem. Zapamiętałam z niej jedno zdanie, którego chwyciłam się kurczowo i trzymam się go do dziś: PAMIĘTAJ, NIE JESTEŚ CYFERKĄ W TABELCE!

Przeszłam półroczną, morderczą chemioterapię, najagresywniejszą z możliwych. Miała zniszczyć raka albo mnie. Mój ośmioletni synek wybuchł głośnym płaczem na wieść o tym, że będę łysa. Straciłam piękne, gęste włosy, straciłam długie rzęsy, brwi, straciłam blask w oczach. Twarz przypominała maskę. Byłam cała w plamach i opuchliźnie od sterydów, które brałam, by przetrzymać chemię. Udało się osiągnąć remisję, dzięki której stała się możliwa operacja (radykalna mastektomia). Po operacji czekała mnie jeszcze miesięczna radioterapia i roczna terapia uzupełniająca konieczna w przypadku mojego typu raka o wysokim stopniu złośliwości i dużym ryzyku przerzutów. Wychodziłam z tej wojny zrujnowana, wyniszczona, okaleczona, ale jednak zwycięska. Było już niedaleko do pełnego wyzdrowienia. Nie przeczuwałam, że jest jeszcze jedna wojna do stoczenia. Byłam pewna, że moim jedynym wrogiem jest rak, ale też, że jestem w najlepszych rękach i otrzymuję najlepsze możliwe leczenie. Z takim przekonaniem stawiłam się na wizytę do mojego lekarza. Był nieswój i na moje pytanie, kiedy zaczynam terapię uzupełniającą odparł, że zebrała się w mojej sprawie jakaś komisja, która orzekła, że jednak ta terapia nie będzie mi potrzebna. Jak to „nie będzie mi potrzebna”? Byłam kompletnie zdezorientowana. Wkrótce wszystko stało się jasne. Okazało się, że w tym stadium choroby „nie pasuję do tabelki” i państwo nie zapłaci za moje leczenie. Lekarz nie miał odwagi mi tego powiedzieć. Najpierw było niedowierzanie, potem potworny zawód i poczucie krzywdy, a następnie postanowienie, że muszę walczyć dalej. Nie dałam wiary, że „terapia nie jest mi potrzebna”. W innym mieście znalazł się lekarz, który odważył się zakwalifikować mnie do dalszego leczenia.

Z pierwszego starcia z chorobą i systemem wyszłam zwycięsko. Wróciłam do normalnego życia. Byłam wdzięczna Bogu i losowi, że pokonałam raka i dostałam nowe życie. Po pięciu latach rak wrócił. Okazało się, że mam przerzuty do tkanek miękkich. Czułam paraliżujący strach i zbliżającą się śmierć, ale od własnego bólu i przerażenia jeszcze bardziej bolało mnie cierpienie moich bliskich. Nie wiem skąd wzięłam na to siły, aby otrząsnąć się z rozpaczy i pytań dlaczego mnie to spotyka i znów stanąć do walki. Tym razem nauczona bolesnym doświadczeniem miałam świadomość, że muszę wziąć sprawy w swoje ręce.

Niemal siłą zmusiłam lekarzy do wycięcia guza z płuca. Równolegle szukałam najlepszych metod leczenia. Szybko dowiedziałam się o nowym, niezwykle skutecznym leku, który – co już mnie nie zdziwiło – nie jest dostępny dla chorych w Polsce. Nic nie dało się zrobić. Kupno leku przekraczało moje możliwości – jedna dawka to koszt ponad dwudziestu tysięcy złotych, a lek trzeba przyjmować stale, co trzy tygodnie. Szukałam wszelkich możliwości, także poza granicami Polski. Pamiętam swoją rozmowę z Panią doktor, która wiedziała, że ten lek jest mi niezbędny, a jednak nie ma możliwości mi go dać. Kiedy pytałam o inne możliwości odpowiedziała:

- W Polsce nie dostanie Pani tego leku – czułam, że z trudem przechodzi jej to przez gardło, bo to wspaniała lekarz.

- Będę próbować za granicą – odparłam z mocą.

- I chce Pani jeździć? – doktor nie kryła zdziwienia.

- Wolę jeździć niż umrzeć. Zostałam bez leczenia.

- To nie jest tak, że została Pani zupełnie bez leczenia, dostanie Pani standardową chemię…

- Pani doktor – odpowiedziałam – kiedy na froncie wojennym ktoś zostaje ranny i nie ma innego wyjścia, to zdejmuje się brudną koszulę, drze na pasy i opatruje rany, ale czy to znaczy, że nie powinno się ich opatrzyć sterylnym opatrunkiem?

Czułam, że nie mam wielkich szans na przeżycie i nie mogę sobie pozwolić na leczenie tylko wyniszczającą chemią. Czułam, że ten lek to moja jedyna prawdziwa szansa na to, by żyć. Dowiadywałam się, szukałam, pukałam do wszystkich drzwi i tak trafiłam na fundację Alivia. Dzięki fundacji otrzymałam lek. Leczę się, żyję, staram się pracować, być z dziećmi, nadal śpiewam. Trzymam chorobę w ryzach, choć kładzie się ona czarnym cieniem na moje życie. Rozmawiałam ostatnio z mężem o wymianie zmywarki. „Są raty 50 razy zero procent” – powiedział. „Nie wiem, czy pięćdziesiąt rat to moja perspektywa” – odpowiedziałam zanim pomyślałam. Takie myśli towarzyszą mi codziennie. Ale wtedy uparcie sobie powtarzam: PAMIĘTAJ, NIE JESTEŚ CYFERKĄ W TABELCE!

Agnieszka Murawa-Klaczyńska

GPO 3/2015

» powrót