Janusz Sala
Boso, ale w ostrogach
Janusz Sala, młody leśnik, chory na rdzeniastego raka tarczycy podzielił się z nami swoją historią choroby i walki z systemem zdrowia o dostęp do nowoczesnego leczenia. Jako pacjent onkologiczny próbował na drodze sądowej dochodzić swoich konstytucyjnych praw do leczenia. Niestety NFZ nie respektował wyroku sądu w jego sprawie, odmawiając refundacji leczenia.
Tak jak większości pacjentów z nowotworami rzadkimi dowiedziałem się o chorobie przypadkiem. W 2010 roku podczas okresowych badań na boreliozę, przeprowadzanych w związku z moim zawodem leśnika, zaproponowano nam dodatkowe badania. Ze względu na występujące w naszych rodzinach przypadki nowotworów, żona zasugerowała wykupienie pakietu badań krwi pod kątem onkologicznym. Po kilku dniach zadzwonił do mnie lekarz i powiedział, że mam bardzo wysoki poziom markeru CEA i mam się natychmiast zgłosić do onkologa.
Pojechałem do Centrum Onkologii w Bydgoszczy, gdzie trafiłem pod opiekę bardzo dobrych lekarzy. Zlecono szereg badań. Podczas USG szyi okazało się, że mam niewielkie guzki na tarczycy. Biopsja wskazywała na nowotwór złośliwy. Równocześnie badania krwi ukazały bardzo wysoki poziom kalcytoniny na poziomie 8500 jednostek (norma to od 0 do 10). Doktor Jankowski zdecydował o jak najszybszej operacji. Planowana na około półtorej godziny przeciągnęła się do 6 godzin, ponieważ poza guzem zajęte były przez nowotwór także węzły chłonne. Badanie śródoperacyjne i późniejsze badania określiły nowotwór jako raka rdzeniastego tarczycy. Jest to bardzo rzadki rodzaj nowotworu. Jego przypadków notuje się w Polsce tylko kilka rocznie.
Po operacji lekarze powiedzieli mi bardzo ważną rzecz – im bardziej będę czynny, tym łatwiej będzie mnie leczyć. Do czasu choroby byłem osobą nie tylko aktywną zawodowo, ale także prywatnie. Postanowiłem, że nie będę zmieniał swojego stylu życia, rak mi tego nie odbierze. Do pracy wróciłem już po dwóch tygodniach – na wcześniejszy powrót nie zgodzili się lekarze. Tak jak przed chorobą poluję, hoduję psy myśliwskie, wypływam na połowy wędkarskie na Bałtyk, sporadycznie nurkuję. Ostatnio zainteresowałem się strzelectwem sportowym i od czasu do czasu jeżdżę rowerem. Rodzina, bez pomocy której na pewno nie dałbym sobie rady, namówiła mnie na powrót po dwudziestu latach do narciarstwa. Staramy się przynajmniej raz w roku zakosztować wysokich gór, a częściej potrenować na najbliższych wyciągach. Na co dzień staram się, o ile obowiązki mi na to pozwalają, pobiegać po lesie choćby 3–4 kilometry. Podnosi to wspaniale ogólną kondycję. Zdecydowałem również o zmianie diety. Jem więcej warzyw i owoców – choć to nie był problem, bo zawsze je lubiłem – a także więcej ryb i nabiału. Ograniczyłem ilość mięsa i staram się, by była to głównie zdrowsza dziczyzna, do której jako aktywny myśliwy mam dostęp. Również zioła – te wspomagające leczenie i odporność organizmu znalazły się w mojej diecie.
Wszystkie te działania wpłynęły na spowolnienie rozwoju choroby, jednak niedługo po operacji okazało się, że mam odległe przerzuty do kości kręgosłupa. Zdecydowano o radioterapii paliatywnej, która zatrzymała to ognisko. W styczniu 2011 roku zrobiono mi badania DNA w Instytucie Onkologii w Gliwicach i znaleziono zmianę genetyczną, którą na szczęście nie przekazałem moim dzieciom. W Gliwicach dowiedziałem się również o badaniach klinicznych nad nowymi rodzajami leków na ten typ nowotworów uwarunkowanych genetycznie. W latach następnych rak powoli się rozwijał. Lekarze w Centrum Onkologii w Bydgoszczy starali się ograniczyć jego progresję jedyną dostępną metodą – radioterapią. W sumie przeszedłem siedem różnych radioterapii.
W 2013 roku zdecydowaliśmy z lekarzami o wystąpieniu do NFZ o zgodę na refundację leczenia Caprelsą– inhibitorem kinazy tyrozynowej (vandetanib) lekiem o potwierdzonej w badaniach III fazy skuteczności. Odpowiedź NFZ była negatywna. I tu po raz pierwszy zetknąłem się z kuriozalnymi przepisami, które nie uwzględniają realizacji świadczeń chemioterapii niestandardowej przy wykorzystaniu leków dopuszczonych do obrotu po dniu 31 grudnia 2011 roku. Niestety Caprelsazostała zarejestrowana i dopuszczona do obrotu na terenie Unii Europejskiej po tym terminie – 17 lutego 2012 roku. Ze względu na zaawansowanie progresywne nowotworu zdecydowałem o odwołaniu się od tej odmownej decyzji do prezesa NFZ. Ten jednak podtrzymał odmowną decyzję wydaną wcześniej przez dyrektora Kujawsko-Pomorskiego oddziału NFZ.
Nie mając innego wyjścia zaskarżyłem tę decyzję do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie. Sąd podzielił moje argumenty i wyrokiem z dnia 8 grudnia 2014 roku uchylił zaskarżoną decyzję. Miałem nadzieję, że nowa decyzja będzie dla mnie korzystna i wreszcie będę mógł rozpocząć leczenie terapią celowaną, dającą najlepsze efekty przy nowotworach powstałych na skutek zmian DNA w protoonkogenie RET. Niestety 18 maja 2015 roku otrzymałem pismo prezesa NFZ utrzymujące w mocy – mimo wyroku sądu – decyzję o odmowie refundacji leczenia Caprelsą.
W międzyczasie przestały obowiązywać przepisy o leczeniu chemią niestandardową i nie pojawił się żaden nowy przepis umożliwiający mi leczenie. To, co proponuje nasz system zdrowia pacjentom onkologicznym w ramach tzw. programów lekowych, mnie nie dotyczy, tak jak i większości chorych na nowotwory. Choć w moim przypadku jest iskierka nadziei, ponieważ 29 maja tego roku AOTMiT przygotował stanowisko w sprawie oceny leku Cometriq, który ma podobne działanie jak Caprelsa. W czerwcu 2015 r. sprawą zajmie się Rada Przejrzystości. Co z refundacją?
Jak wielu pacjentów czekam na jakieś pozytywne zmiany w finansowaniu nowoczesnych terapii. Wyczerpałem, przy pomocy wspierających mnie prawników, prawie wszystkie dostępne środki prawne. Przekonałem się, z jaką łatwością i jak bezkarnie lekceważą prawo instytucje publiczne w Polsce powołane po to, aby służyć obywatelom. Jak stawiają swoje decyzje ponad prawem. Oczywiście mogę walczyć dalej na drodze prawnej, odwołując się do wyższych instancji, włącznie z Trybunałem Europejskim, ale to długa droga. Więc tymczasem żyję sobie aktywnie ciesząc się rodziną i fajną pracą. Wierzę, że może się uda, a jak nie – to cóż – „boso ale w ostrogach”.
Janusz Sala
GPO 3/2015
GPO 3/2015