Mariusz Bielec
To, co wydaje się niemożliwe, jest czasami możliwe
Historię Mariusza Bielca, który przed 30 laty zachorował na ziarnicę złośliwą i dzięki przeszczepowi szpiku we Francji, sfinansowanemu z pieniędzy zebranych przez darczyńców z kilku krajów, pokonał raka, opowiada jego matka – Łucja Bielec. To pełna nadziei historia o ludzkiej solidarności i możliwościach współczesnej medycyny.
Tę historię muszę opowiedzieć ja, ponieważ Mariusz, kiedy zachorował w 1986 r. miał zaledwie 16 lat. Mało pamięta z tamtego okresu, a o wielu rzeczach po prostu nie wie, bo nie chcieliśmy go dodatkowo obciążać niektórymi informacjami.
Pierwszymi objawami choroby była senność, poty i powiększenie węzłów. Lekarz podejrzewał zapalenie węzłów chłonnych. Polecił okłady z borowiny, przepisał antybiotyk. Niestety objawy nie ustąpiły, a węzły się powiększyły. Po miesiącu wykonano więc badanie krwi i RTG klatki piersiowej. Po zapoznaniu się z wynikami skierowano nas ze wstępną diagnozą raka płuca do pulmonologa. Pojechaliśmy do szpitala w Stalowej Woli, gdzie dr Józef Pelc polecił wyłuskanie węzła szyjnego w celu wykonania badania patomorfologicznego. Jeszcze tego samego dnia mąż pojechał pociągiem do Lublina, by zawieźć pobraną tkankę do zbadania. Czekał wiele godzin na wynik. Diagnoza była porażająca – ziarnica złośliwa (chłoniak Hodgkina) z przerzutami do płuc, stadium II B. Trzydzieści lat temu rokowania były jak najgorsze.
Trafiliśmy do szpitala onkologicznego na Wawelskiej w Warszawie. Lekarka, która zbadała Mariusza miała mi tylko jedno do powiedzenia – Dobrze, że ma Pani jeszcze córkę, bo syn nie ma szans na przeżycie. Mariusz trafił pod opiekę dra Janusza Medera, którego dziś uważam za najlepszego przyjaciela mojej rodziny. Rozpoczęliśmy długą, trwającą 3 lata walkę o jego życie. Najpierw 9 miesięcy chemii, po której nastąpiła poprawa, ale nie było całkowitej remisji. Potem co 2–3 miesiące wznowa i kolejne kursy chemii. Mariusz z trudem wytrzymywał to psychicznie. Chwytałam się różnych sposobów, by zgodził się na następną chemię, np. pozwoliłam mu prowadzić samochód w drodze z Mielca do szpitala w Warszawie. W końcu nie wytrzymał też organizm Mariusza. Doktor Meder oświadczył, że wyczerpał już wszystkie możliwości leczenia chemią i po 3 tygodniach spróbuje jeszcze ostatniej metody – radioterapii.
Traf chciał, że znajomi z Francji, przysłali nam informację prasową o światowej konferencji w Paryżu zorganizowanej przez prof. M. Boirone poświęconej nowemu sposobowi leczenia pacjentów z nowotworami krwi – przeszczepowi szpiku. Było to latem 1989 r. Dr Meder potwierdził, że warto by pojechać na konsultacje do paryskiej kliniki. W tych czasach nie było to takie proste. W pokonaniu problemów pomógł nam ówczesny szef Centralnego Związku Rzemiosła – Zbigniew Rudnicki, który poprosił francuski Cech Rzemiosł o wsparcie. Dzięki temu szybko otrzymaliśmy wizy i znaleźliśmy się w Paryżu, gdzie przyjął nas pod swój dach i otoczył opieką ks. Georges Marion. To On wpadł na pomysł powołania Stowarzyszenia SOS Mariusz Bielec, które zbierało fundusze na leczenie mojego syna.
Za pierwsze 5000 franków, sfinansowano badania i konsultacje, które trwały aż 2 tygodnie i odbywały się według precyzyjnie sporządzonego harmonogramu. W końcu stanęliśmy przed dyrektorem Hopital Saint Louis – prof. M. Boiron, który oznajmił nam, że jest szansa dla Mariusza – można u niego wykonać przeszczep szpiku, ale wiąże się to z ogromnymi kosztami wysokości 100 tys. dolarów. Wyszłam z gabinetu z mieszanymi uczuciami. Z jednej strony radości, że jest ratunek dla mojego syna, a z drugiej przerażenia, że nie zdobędę tak wielkiej sumy. Moja reakcja była niczym w porównaniu z zachowaniem Mariusza, który dostał ataku histerii i krzyczał, że nie zgadza się na przeszczep, bo jak ma umierać, to chce wracać do Polski. Później wyjaśnił nam, że jego obawa przed przeszczepem wzięła się stąd, iż przeczytał w kolorowej gazecie o takim nieudanym zabiegu wykonanym w Polsce.
Teraz nastąpił etap przygotowań do przeszczepu autologicznego, z własnego szpiku pacjenta. Najpierw przez miesiąc, raz w tygodniu Mariusz otrzymywał bardzo silną dawkę chemii, po której po raz pierwszy wyłysiał. W styczniu 1990 r. pobrano od niego szpik, który poddano uzdrowieniu in vitro, oczyszczono z komórek nowotworowych i przygotowano do przeszczepu. Mariusz ponownie trafił do szpitala na transplantację szpiku. W kilka dni osuszono jego organizm z własnego szpiku kostnego. Organizm Mariusza był zupełnie bezbronny immunologicznie. Leżał odizolowany w sterylnym namiocie. Wreszcie nastąpił moment podania szpiku. Było to w lutym 1990 r. Do dzisiaj widzę ten worek – niczym wielka pąsowa róża – z którego wolno spływało z powrotem życie do ciała mojego syna.
Niestety nie obyło się bez komplikacji. Pojawiła się wysoka 40-stopniowa gorączka. Mariusz miał typowe objawy aplazji – całkowitej utraty funkcji szpiku – stracił świadomość, był spuchnięty, nie było z nim kontaktu, gorączka nie spadała. Lekarze próbowali coraz to nowych leków. W laboratorium pracowano nad przygotowaniem kolejnych preparatów krwi. Dla nich to też była trudna sytuacja – na wykonywanych w klinice 600 przeszczepów rocznie, zdarzał się jeden, góra dwa takie przypadki.
Po 4 tygodniach walki, z powodu bliżej nieokreślonej infekcji, w marcu przy łóżku Mariusza zjawiło się całe lekarskie konsylium: prof. Christian Gisselebrecht, prof. Frija Jaques oraz kierownik laboratorium. Synowi podano nowy lek. Wszyscy z niepokojem i nadzieją czekali na reakcję. Mnie poproszono, bym co jakiś czas pytała Mariusza, czy nie kręci mu się w głowie. Na początku coś nie wyraźnie mamrotał, aż za którymś razem ryknął tubalnie – Przecież mówiłem, że mi się nie kręci. Profesor usłyszawszy ten ryk zatarł ręce i z wyraźną ulgą powiedział – Będzie dobrze.
Uspokojona wróciłam do siebie. Rano zadzwonił telefon. Była niedziela, dzień tygodnia i pora, o której w Paryżu do nikogo się nie dzwoni, chyba że… Pełna obaw podniosłam słuchawkę i usłyszałam głos Mariusza. Zapytałam, czy ma gorączkę. Odpowiedział, że 36,6 stopni. To był dzień urodzin Mariusza. Lepszego prezentu nie mógł dostać. Organizm syna przyjął szpik, ale teraz ważne było żeby się on uaktywnił i zaczął produkować białe ciałka. Kiedy osiągnęły magiczną liczbę 950, lekarze uznali, że walka z nowotworem jest wygrana.
Dziś, po 25 latach po raz pierwszy publicznie zwierzam się z tej historii. Chcę podziękować ludziom, którzy byli wtedy przy nas. Starałam się wymienić ich wszystkich z imienia i nazwiska, ale jesteśmy też wdzięczni tysiącom anonimowych darczyńców, przede wszystkim z Francji, a także z Polski i Stanów Zjednoczonych. Historia Mariusza, to historia ludzkiej solidarności, która potrafi ocalić życie. Moja historia, to historia matki, która potrafi poruszyć górę, żeby ratować dziecko. Dalszy ciąg naszej historii to powstanie i działalność Fundacji SOS Życie, której by nie było, gdyby nie moje osobiste doświadczenia.
Czytałam w „Głosie Pacjenta Onkologicznego” historię Marzenki Erm, ślicznej, młodej dziewczyny, która tak jak Mariusz zmaga się z chłoniakiem Hodgkina i tak, jak mój syn dzięki pomocy ludzi zebrała fundusze na nowoczesną terapię. To przykre, że w naszym kraju, który chwali się sukcesami gospodarczymi, nadal nie można znaleźć pieniędzy na refundację innowacyjnego leczenia dla takich osób. Historia Mariusza uczy przecież, że to, co wydaje się niemożliwe jest czasami możliwe, a nowe terapie personalizowane, immunoonkolgia otwierają przed chorymi na nowotwory nowe perspektywy.
GPO 5/2015
GPO 5/2015