Ewa Styś

Wszystkim chorym najbardziej potrzeba nadziei

Ewa Styś ma 25 lat. Jest studentką pedagogiki na Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, redaktorką społecznościowego Radio ON i autorskiej audycji „Wsłuchaj się w życie”. Zachorowała na raka, gdy miała 14 lat. Nawrót choroby nastąpił, gdy była dorosła. Pozwoliło to Jej zaobserwować różnicę chorowania w wieku dziecięcym i kiedy stajemy się pełnoletni.

Kiedy zachorowałam na nowotwór kości miałam 14 lat. Kompletnie nie wiedziałam, co się wtedy ze mną dzieje. Bolała mnie ręka, problemy z jej podnoszeniem z dnia na dzień nasilały się coraz bardziej, aż w końcu doszło do takiego momentu, że samodzielne uniesienie jej było wręcz niemożliwe i sprawiało ogromny ból. Poszłam do lekarza rodzinnego, a właściwie wysłała mnie do niego mama. Dostałam coś przeciwbólowego, lecz działanie leku trwało krótko. Bóle powracały i dlatego skierowano mnie na prześwietlenie i wtedy wszystko się wyjaśniło. To, co było dalej, kolejne badania i konsultacje, tylko potwierdziły diagnozę. Wędrówka od lekarza od lekarza, zanim znalazłam się w Instytucie Matki i Dziecka, choć nie była bardzo długa, to jednak trochę trwała. Cały czas była ze mną moja mama, od samego początku. To ona zbierała wiadomości i informacje, które przekazywali lekarze, brała je na siebie i robiła wszytko, by mnie chronić. Opiekowała się mną, pamiętała o lekach, czuwała, kiedy spałam.

Czy wiedziałam, co mi dolega? Domyślałam się, choć długo do siebie nie dopuszczałam idei, że mam raka. Wypierałam ją. No bo, jak to rak? U mnie? Niemożliwe... A poza tym, nawet do końca nie wiedziałam, co to jest onkologia... Szybko się jednak dowiedziałam i doświadczyłam tego wszystkiego, co choroba nowotworowa za sobą niesie na własnej skórze. Chemioterapia, operacja, fatalne samopoczucie i ogromne wycieńczenie organizmu... Po trwającym półtora roku leczeniu można było uznać, że jestem w remisji, a po pięciu latach mogłam głośno stwierdzić, że jestem zdrowa.

Kiedy spokojna o własne zdrowie, żyłam jak wszyscy inni, wiadomość o wznowie wywołała w mojej głowie ogromne zamieszanie, bo choć byłam już dorosła i niby mądrzejsza o doświadczenia z dzieciństwa, to także bardziej świadoma ryzyka, jakie rak ze sobą niesie. Bałam się, mimo że wiedziałam już jak leczenie wygląda, a fakt tego, że jestem już dorosła, nakazywał wziąć odpowiedzialność za siebie. A w tym przypadku, odpowiedzialność za życie. Każdy odpowiedzialności się boi, boi się konsekwencji podejmowanych decyzji. Pamiętam rozmowę z lekarzem przed operacją ręki. Miałam wtedy 15 lat i byli ze mną rodzice, nie miałam możliwości podjęcia samodzielnej decyzji, czy się na operację godzę czy nie. Może całe szczęście, ponieważ po przedstawieniu przez lekarza, jak się sprawy mają, po prostu tę rękę mogłam stracić. Mając tę świadomość, bałabym się na zabieg zgodzić, a oni musieli.

Dziś mam 25 lat. Za sobą dwa nowotwory: rak kości i rak płuca. Dwie operacje: wszczepienie endoprotezy kości ramiennej i usunięcie jednego z trzech płatów prawego płuca. I ponad dwadzieścia chemioterapii. Praca, jaką wykonuję, obserwacje życia codziennego i wnikliwe przyjrzenie się własnemu życiu i życiu innych pacjentów, pozwoliło mi zaobserwować pewną różnicę chorowania w wieku dziecięcym i późniejszym, kiedy to nabieramy pełnoletniości. Jak to wszystko wygląda, jak do pacjenta podchodzą lekarze i jak pacjenci – choć już pełnoletni, traktowani są przez rodziców, a przede wszystkim, jak zachowuje się sam chory.

Pierwszy raz zachorowałam jako dziecko, nawrót choroby nastąpił, kiedy byłam już pełnoletnia, mam więc porównanie. Wiem, że dla naszych rodziców zawsze będziemy małymi dziećmi, których chciałoby się osłonić przed całym złem tego świata i uchować przed złymi wiadomościami od lekarzy. Ale chociażby z racji naszego wieku, z racji tego, że prawo mówi, iż człowiek w dorosłość wchodzi w wieku 18 lat i tym samy bierze odpowiedzialność, przede wszystkim prawną za swoje życie. Dla Państwa stajemy się ludźmi samodzielnymi i pełnoprawnymi obywatelami, a rodzice są w tym momencie tylko (i aż!) naszymi rodzicami, którzy mogą nam dać wsparcie. To ja sama muszę zdecydować, czy godzę się na operację, w której mogę stracić rękę czy nogę. To ja sama muszę pamiętać o umówionych wizytach lekarskich, a jeszcze wcześniej sama muszę się na nie umówić. To ja sama muszę chodzić na konsultacje lekarskie, dowiadywać się, szukać nowych możliwości i szans na dalsze leczenie. Często prosić o pomoc, o pieniądze, a o to przecież najtrudniej... Wiem, jak trudno odnaleźć się w świeci dorosłych zwykłemu młodemu człowiekowi, a co dopiero komuś, kto w tę dorosłość wchodzi idąc z rakiem ramię w ramię. Często pacjenci nie chcą, wstydzą się, albo po prostu nie wiedzą, jak rozmawiać i gdzie szukać pomocy, bo przecież do tej pory robili to za nich rodzice. Nie jestem pewna, czy ludzie zdają sobie sprawę, jaki stres przeżywają osoby, które przechodząc chorobę w dzieciństwie i stykają się z nią ponownie w życiu dorosłym. Jak bardzo leczenie dorosłych i dzieci się różni. Dzieci poddawane są innym zabiegom i wiadomo, że dziecko ma pierwszeństwo, a i potrzebne pieniądze na leczenie szybciej się znajdą.

Pamiętam dzień, kiedy w 2013 roku przyszłam na oddział, na którym kilka lat wcześniej się leczyłam, żeby ponownie się leczyć i okazało się, że wcale nie będzie to takie proste, ponieważ przecież jestem już dorosła i może nie być dla mnie miejsca. Pamiętam, jak bardzo się bałam i jak mocno zaciskałam zęby, żeby tylko się nie rozpłakać. Chciałam być twarda, a poza tym dorosłemu nie wypada płakać. Udało się, zostałam przyjęta i leczona jak każdy inny. Miałam szczęście. Dobre wspomnienia mam do dzisiaj.

Niestety, nie każdy tak ma.

Dziś jestem w Fundacji Pocancerowani jako swoiste wsparcie tych wszystkich młodych ludzi, dla których nowotwór jest największą tragedią. Jestem redaktorem portalu pocancerowani.pl i internetowego Radia ON, jestem też wolontariuszką na oddziałach pocancerowanych. Swoją pracę dedykuję tym, którzy z rakiem doskonale się znają, którzy ciągle z nim walczą albo mają tę walkę już za sobą. Pragnę być wsparciem dla tych wszystkich, którzy oszołomieni diagnozą rak, nie wiedzą co robić i często nie widzą dla siebie przyszłości. Kiedy rozpoczynałam tę pracę dużo rozmawiałam ze swoim kolegą, Marcinem, który też chorował, a dziś razem prowadzimy Pocancerowanych. Pamiętam te nasze długie rozmowy, które okazały sie niebywale dobre i budujące naszą pewność siebie, a także wzajemne zrozumienie. Byliśmy i jesteśmy nadal ogromnym dla siebie wsparciem, dlatego uważam, że najlepszą pomocą dla jednego pacjenta jest drugi pacjent – ktoś, kto to wszystko przeżył na własnej skórze. Z rakiem można wygrać, można żyć i spełniać swoje plany i marzenia.

Wszystkim chorym najbardziej potrzeba nadziei, której kiedyś sama tak bardzo potrzebowałam. Dzisiaj czuję się w obowiązku, aby przekazywać ją dalej.

Ewa Styś

GPO 2/2016

W 2011 roku z inicjatywy Fundacji Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie Bez Barier’’ powstała Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową.

Platforma stworzyła przestrzeń do aktywnej działalności osobom, dla których choroba dziecka jest osobistym doświadczeniem – dla rodzin chorych dzieci.

Organizacje Platformy wyraziły chęć wspólnego rozwiązywania problemów dotyczących różnych aspektów systemu opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową.

Oficjalny reprezentant:

Elżbieta Pomaska

e-mail: radafundacji@fpbb.pl

» powrót