Mama Janka

   Wszystko zaczęło się przed wakacjami 2017 r. Janek, 12 latek – wysportowany wesoły chłopiec, mistrz województwa w  szermierce, bardzo zdolny uczeń i  świetny szachista – nagle przestał lubić swoją szkołę, ponieważ kończył siódmą klasę, razem ze swoją paczką najlepszych uczniów przeniesiony został do nowej szkoły. Sytuacja zaczęła rozwijać się w znacznie ostrzejszej formie. Potrafił zadzwonić w środku lekcji, prosząc – Zabierzcie mnie do domu. Zwróciliśmy się o pomoc do poradni psychologicznej. W marcu 2018 r. w końcu trafiliśmy na neurologię dziecięcą, pojawiły się zawroty głowy i  wymioty. Przez miesiąc leczyliśmy powikłania grypy jelitowej w Nowej Soli i  tam doświadczony lekarz znalazł przyczynę – złośliwy glejak pnia mózgu Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG).

   To najgorszy guz mózgu z  szansą na przeżycie poniżej 1%. Tylko 10% dzieci przeżywa do 2 lat, 90% odchodzi w  ciągu 1  roku. Średnia przeżycia od diagnozy wynosi w  Polsce 8  miesięcy. Obecnie nieznane jest żadne skuteczne lekarstwo. Farmakologia nie jest skuteczna i na DIPG nie działa z powodu jego rozproszonej natury i  umiejscowienia głęboko w  pniu mózgu. Bariera krew–mózg ogranicza możliwość skutecznej chemioterapii. Nowotwór przeplata się ze zdrową tkanką i próba całkowitego usunięcia zabija mózg pacjenta. Lekarz obrazowo mi to wytłumaczył, że operacja przypominałaby próbę wycięcia truskawki z  jogurtu truskawkowego. Jedynym standardowym leczeniem DIPG jest radioterapia. Promieniowanie w  większości przypadków tymczasowo zmniejsza guz i  powoduje złagodzenie objawów.

   Z  Nowej Soli natychmiast trafiliśmy pod koniec maja 2018 r. do Centrum Zdrowia Dziecka. Ciągle w głębokim szoku, stanęliśmy twarzą w twarz ze straszliwymi informacjami. Uruchomiliśmy wszystkie znajomości i kanały informacyjne.

   Prof. Marcin Roszkowski – wybitny neurochirurg w  CZD osobiście analizował rezonans, jednak diagnoza była jednoznaczna i  bezlitosna. Guz jest nieoperacyjny. Nie możemy nic zrobić. Również biopsja niesie ze sobą bardzo wysokie ryzyko trwałego uszkodzenia mózgu. Lekarze w  Centrum Zdrowia dziecka – widząc nasze przerażenie, ale i determinację – powiedzieli: Szukajcie ratunku za granicą. My oprócz standardowej chemii z użyciem Temodalu i radioterapii nie możemy nic zrobić.

   Janek ma dwie starsze siostry i brata. Cała trójka studiowała zagranicą i  świetnie zna angielski, więc listy z wołaniem o pomoc, popłynęły dosłownie na cały świat. Słynny profesor z  Japonii odręcznie napisał nam w  liście: Jest mi niezmiernie przykro, ale według mojej najlepszej wiedzy, nic więcej nie da się zrobić. Takie same odpowiedzi po kolei spływały z Chin, Niemiec, Australii, Wielkiej Brytanii, Hiszpanii, Włoch, Francji i szpitali z  USA. Jedyne zaproszenie przysłał szpital z  Meksyku, stosujący niekonwencjonalne metody. W  tym czasie było tam 8 polskich rodzin. Córka zadzwoniła do wszystkich. Jeden z  ojców dał nam bezcenny namiar.

   Pojawił się w  końcu cień nadziei – kontakt do wybitnego sławnego prof. Stergiosa Zacharoulisa z USA. Profesor zgodził się na konsultację, ale starał się nie wzbudzać naszej nadziei. Zalecił przerwać rozpoczętą chemioterapię Temodalem, żeby nie zamknąć nam innych opcji leczenia. A więc są inne opcje!!! Wyraził bardzo dobrą opinię o  radioterapii w  Instytucie M. Skłodowskiej-Curie na ul. Wawelskiej w  Warszawie. Zróbcie tam radioterapię i zapraszam was do New Presbiterian Hospital w Nowym Jorku na diagnostykę – powiedział.

   28 sierpnia 2018 r. – Janek na najnowszym sprzęcie na świecie miał przeprowadzony rezonans kręgosłupa i  mózgu. Guz zmniejszył się 60–70%!!! Wielka radość. Profesor był zaskoczony tak doskonałym efektem radioterapii przeprowadzonej w  Polsce i  dodał – Mamy szansę na wyleczenie i  czas na poszukanie skutecznej terapii. Po konsultacjach z  zespołem lekarzy z  wielu dziedzin, zaproponowano nam przeprowadzenie w  Polsce immunoterapii pod kierunkiem amerykańskich lekarzy. Niestety z  przyczyn proceduralnych leżących po polskiej stronie do tej współpracy nie doszło.

   Janek czuł się bardzo dobrze, wrócił na treningi szermierki, a jego powrót uwieczniła ekipa programu TVP1 Alarm. Czas uciekał, leczenie trzeba było kontynuować. Zostaliśmy skierowani na immunoterapię do Kolonii, do wybitnego specjalisty prof. Stefaana Van Gool. Janek jako pierwsze dziecko z  DIPG z  Polski trafił do tej kliniki. Immunoterapia w  Kolonii wykorzystuje najnowsze metody i  wiedzę nagrodzoną w 2018 r. Nagrodą Nobla. Teoretycznie z krwi Janka miała zostać wyprodukowana szczepionka z leukocytami wytrenowanymi w  taki sposób, że rozpoznają guza jako źródło zakażenia i zaatakują go. Janek został zaszczepiony specjalnie wyhodowanym wirusem. Wszystko przebiegało znakomicie. Janek jako sportowiec świetnie znosił długie i  dokuczliwe procedury, jego krew znakomicie regenerowała się, a  system immunologiczny odpowiedział na terapię lepiej niż zakładano. Zdobył sympatię personelu całej kliniki. Czuł się znakomicie.

   Jednocześnie we wrześniu 2018  r. prof. Zacharoulis skierował nas do kliniki w  Koenigstein, która testowała lek ONC201 – ze znakomitymi wynikami badań klinicznych. Przekonaliśmy doktora Jurgena Arnholda prowadzącego badania, żeby włączył Janka do programu. Był pierwszym dzieckiem, które otrzymywało ONC201 podczas immunoterapii. W  tym momencie zainteresował się naszym przypadkiem cały świat naukowy, a my wyniki badań krwi wysyłaliśmy do wielu ośrodków. Przypadek Janka był omawiany na konferencjach naukowych.

   Zaczęliśmy na prośbę rodziców opisywać wszystko na blogu: www.wszyscyzajaska.pl. Nasza nadzieja stała się nadzieją wszystkich rodziców, a  także lekarzy CZD, od których mieliśmy i mamy wielkie nieustające wsparcie. 8 miesięcy terapii mijało w  styczniu tego roku. Z Polski zaczęły napływać straszne wiadomości. Małe księżniczki i dzielni wojownicy, z  którymi zaprzyjaźnialiśmy się na szpitalnych salach i korytarzach po kolei odchodzili. Janek bardzo to przeżywał. Nagle, w styczniu guz na obrazach rezonansu powoli wyłonił się z cienia, nabierał masy. Profesor Van Gool stwierdził, że to wynik immunoterapii i ma tak być – pseudowznowa. Jednak prof. Zacharoulis i prof. Sabine Mueller z Zurychu uważali, że trzeba wykonać biopsję.

   W marcu 2019 r. w Zurychu w Szpitalu Uniwersyteckim dwóch znakomitych neurochirurgów wykonało biopsję, a próbki zostały wysłane do 5  najlepszych laboratoriów na świecie. Niestety w  pobranych próbkach nie znaleziono komórek immunoterapeutycznych. Wyniki potwierdziły, że jest to guz DIPG IV stopnia H3.3.K27 M i  mamy do czynienia z szybko rosnącą wznową.

   Zapadła decyzja o  natychmiastowym skierowaniu Janka na reradiację do Warszawy. Wawelska to miejsce szczególne, nie tylko z  powodu wysokiego poziomu radioterapii, ale także wspaniałego podejście do dzieci ze strony lekarzy. W  międzyczasie badania genetyczne znalazły w  genie PIK3CA mutację, która pozwoliła na zastosowanie leku blokującego ścieżkę mTOR guza. Klinika z  Zurychu nawiązała bezpośredni kontakt w  tej sprawie z  szefową onkologii dziecięcej CZD prof. Bożenną Dembowska-Bagińską. Pod kontrolą polskich lekarzy Janek będzie dostawał dostępny w  Polsce lek Sirolimus stosowany w leczeniu innych nowotworów, i  jako pierwszy na świecie będzie go brał łącznie z ONC201.

   Mija rok od diagnozy – Janek jest w  bardzo dobrym stanie fizycznym i  psychicznym. W  kwietniu opublikowano wyniki badania klinicznego z  zastosowaniem leku Everolimus, blokującego mTOR z dobrymi wynikami – guz przestał rosnąć, a w kilku przypadkach zaczął się zmniejszać. To kolejna szansa.

   Nasza przyjaciółka, onkolog dr Joanna Czernicka powiedziała nam w  chwili zwątpienia: Medycyna to nie jest matematyka, nie traćcie nadziei, walczcie. Tylko walka ma sens.

   Równie straszny jest sposób, w jaki dziecko cierpi podczas choroby. DIPG odbiera zdolności fizyczne po kolei, pozostawiając umysł w  stanie nienaruszonym. Zanika zdolność do połykania, skupiania oczu, mówienia, jedzenia, korzystania z łazienki, chodzenia, utrzymywania normalnego tętna i ciśnienia krwi. Przy pełnej świadomości 5, 7, 14-latka, dziecko spotyka straszne cierpienie i  strach. Zadaje bardzo trudne pytania. Bardzo nam pomogła w tej sytuacji pani psycholog z CZD. Nie wiem, czy bez tego wsparcia wiedziałbym, jak na nie odpowiadać.

   Ogromne znaczenie dla nas ma także nasza wiara. Mądry ksiądz Michał z  CZD, odwiedzający Janka podczas naświetlań w CZD, komunia przyjęta na łóżku szpitalnym, cicha modlitwa ojca i  matki z  dzieckiem, wspólna wyprawa do sanktuarium Matki Boskiej. Dziękujemy za każdy dzień i  staramy się go wypełnić miłością, fizyczną bliskością, przytuleniem, kontaktem z  przyjaciółmi, uśmiechem i wtedy choroba znika, aż do kolejnego rezonansu…

   Jak każdy rodzic modlimy się i wierzymy, że to nasz Jasiu będzie tym pierwszym, któremu się uda, a po nim tę samą drogę przejdą następni uratowani. Pisząc bloga, jak pamiętnik, pokazaliśmy naszą drogę innym rodzicom. Nie tylko co robić, idąc po naszych śladach, ale też skąd czerpać nadzieję i pomoc.

   Nasza historia to nie tylko historia choroby. Koszt konsultacji w  USA – 100 000 zł, koszt immunoterapii w  Kolonii 60 000 euro, koszt biopsji w Zurychu 52 000 chf, ONC201 dawka na 3 miesiące 8300 euro. To zbiórki na siepomaga.pl, pomoc Fundacji „Kawałek Nieba”, festyny charytatywne, koncerty, maratony tańca dla Jasia organizowane przez sąsiadów i  znajomych, turnieje szermiercze, wpłaty od rodziny, przyjaciół, wsparcie lokalnych sportowców, ale także ogromny zryw modlitewny wszystkich, których spotkaliśmy na swojej drodze. Uzbieraliśmy tysiące dużych, ale także bardzo drobnych kwot, jak ta wysypana ze świnki skarbonki kolegi ze szkoły. Wszystkie te kwoty złożyły się na fundusz, dzięki któremu to wszystko było możliwe.

   Nasza historia to historia wielkiego dobra, które spotkało nas w tym strasznym nieszczęściu. Otoczyli nas opieką wspaniali, zwyczajni na co dzień ludzie. Pani Ewa, która gościła nas w Kolonii, Pani Irmina, która gościła nas w Zurychu. Polacy pomagający ze szczerego serca w potrzebie są fantastyczni.

   Na koniec tej naszej opowieści chcę powiedzieć wszystkim, których spotka to lub podobne nieszczęście – walczcie o dobre leczenie. W końcu nam się uda. To my rodzice i nasze najdzielniejsze dzieci – mobilizujemy cały świat, do badań, do eksperymentów. Zatroskane oczy wybitnych profesorów patrzą na konkretne dzieci. Dajemy im siłę do walki, dajemy im nadzieję.

   Nigdy nie pogodzimy się ze śmiercią naszego dziecka. Walczymy i wtedy nasze cierpienie nabierają sensu. Okazuje się, że w chwili, kiedy wydaje się, że już nic nie da się zrobić, pojawia się iskierka nadziei. Podążamy za tym światłem.

www.wszyscyzajaska.pl