Marcin Kusiński

Każdy koniec jest nowym początkiem

Marcin Kusiński ma 25 lat. W 2010 roku zdiagnozowano u niego nowotwór złośliwy kości. Konieczna była amputacja części kończyny. Rok później rozpoczął walkę z przerzutami do płuc, która trwała kolejne 4 lata. Prosto z oddziału trafił do pracy w Fundacji Spełnionych Marzeń. Dziś, w ramach bratniej Fundacji PoCANCERowani, której jest wiceprezesem, stara się pomagać innym chorym. W wolnym czasie chodzi na siłownię i gra w piłkę, choć jak mówi: nie oszukujmy się – moje życie jest inne, niż moich zdrowych rówieśników.

Każdy koniec jest nowym początkiem

Sprawność uważamy za rzecz oczywistą. Ja też jako nastolatek lubiłem grać w piłkę, biegać, spotykać się ze znajomymi. Moją największą pasją była jednak wspinaczka. Tym bardziej wstrząsnęła mną diagnoza – to rak, nogę trzeba amputować.

Kiedyś prawie każdy weekend spędzałem z rodziną w Zakopanem. Wielogodzinne wędrówki po polskich górach sprawiały, że czułem się wolny, odrywałem się od problemów. Dlatego, gdy w 2010 roku dowiedziałem się, że zachorowałem na osteosarcomę, czyli nowotwór kości, mój świat w jednej chwili legł w gruzach. Wiedziałem, że moje dotychczasowe, normalne życie skończyło się.

Amputacja brzmi jak wyrok

Pamiętam jak dziś dzień, kiedy zapadł wyrok. Amputacja. Byłem załamany. Nie wyobrażałem sobie życia bez nogi. Miałem tyle marzeń i pasji, co z nimi? Wtedy myślałem, że to koniec. Na szczęście okazało się inaczej, ale wcześniej musiałem przebyć jeszcze długą drogę. Rok po amputacji pojawiły się przerzuty do płuc. Ponownie stanąłem do walki, musiałem wygrać.

Trzeba wierzyć w wygraną

Przeszedłem cztery operacje płuc. Mimo nieprawdopodobnego wycieńczenia organizmu wierzyłem, że w końcu nadejdą lepsze dni i wyzdrowieję. Postanowiłem wziąć raka za szczypce. Ostatnia operacja płuc zakończyła się sukcesem, wygrałem. Po zakończeniu leczenia zacząłem pracę w Fundacji Spełnionych Marzeń. Los chciał, bym pokazywał innym, że rak to nie wyrok.

Walcz z głową

Tuż po amputacji byłem przekonany, że będę przykuty do łóżka do końca życia. Bariery w aktywności sportowej człowieka niepełnosprawnego powstają przede wszystkim w jego głowie. To ciągłe podszepty: nie możesz, nie uda się. Ja znalazłem na nie prosty sposób. Wstałem z łóżka, rozpocząłem rehabilitację i każdego dnia udowadniam sobie i innym, że można, da się. Już po 2 miesiącach od amputacji radziłem sobie świetnie w protezie, a dziś gram w piłkę o kulach, jeżdżę na rowerze, pływam, w tym roku wróciłem nawet w góry.

Nie słuchaj złych podszeptów

Każda niepełnosprawność niesie ze sobą różne ograniczenia. Wiem, że są dziedziny, w których sobie nie poradzę. Ale zawsze muszę przynajmniej spróbować. Twierdzenie, że nie możesz, nie uda się, bywa skutkiem tego, że otoczenie nas ogranicza. Bliscy, często z troski, wpajają nam swoje przekonania. Nie masz nogi, siedź w domu. Uważaj, nie rób tego, bo zrobisz sobie krzywdę. A my, zamiast chociaż spróbować i walczyć ze stereotypami, zaczynamy w nie wierzyć.

Inaczej nie znaczy gorzej

Życie po zdiagnozowaniu raka się zmienia. Nie zawsze jednak na gorsze. Staram się przekonać o tym tych, którzy dopiero próbują się pozbierać po rozpoznaniu nowotworu. Razem z koleżanką z oddziału, Ewą Styś założyliśmy Fundację PoCANCERowani. Pokazujemy, że mimo nowotworu i zmian, jakie przynosi można być radosnym, śmiać się i po prostu cieszyć życiem. Podczas długich miesięcy spędzonych na oddziale często o tym się zapomina. Naszą tubą jest internetowe Radio On, dzięki któremu docieramy do pacjentów w całym kraju. To pierwszy tego typu projekt w Polsce i Europie.

Nie tylko ciało jest ograniczeniem

Nie wszystko funkcjonuje jednak tak, jak powinno. Trudnym tematem jest funkcjonowanie państwowej opieki zdrowotnej, która często traktuje osoby niepełnosprawne jak potencjalnych oszustów. Do dziś nie rozumiem, na co liczą członkowie zespołu orzekającego o stopniu niepełnosprawności, przyznając mi go na czas określony. Nie słyszałem jeszcze o przypadku, żeby komuś odrosła kończyna, ale czasami mam wrażenie, że pracownicy służby zdrowia są w tej kwestii bardziej optymistyczni.

Ciąg dalszy uzdrowień

Kolejnym tematem, który jest mi bliski, a w którym urzędnicy wykazują się zaskakującą logiką, czy też raczej jej brakiem, jest podejście do osób z protezami. Owszem, ułatwiają one codzienne funkcjonowanie, ale nie przywracają pełnej sprawności, dlatego nie rozumiem zapędów tych, którzy takim pacjentom obniżają lub zabierają stopień niepełnosprawności. Zamiast kul mam protezę, ale nadal nie mam nogi, czy to tak ciężko zrozumieć?

Osoby niepełnosprawne na co dzień borykają się z wieloma problemami, państwo powinno je wspierać, a nie dodatkowo karać. Mi, dzięki ciężkiej pracy udało się wrócić do wielu aktywności, ale nie oszukujmy się – moje życie jest inne, niż moich zdrowych rówieśników. Udowadnianie tego co chwila przed jakąś komisją jest upokarzające.

Marcin Kusiński

GPO 3/2016

» powrót