Mała Lenka
Gdy liczy się czas…
Ewa Myszor, mama małej Lenki, leczonej z powodu choroby nowotworowej dzieli się swoimi refleksjami na temat dostępu do rehabilitacji dla dzieci po przebytym leczeniu onkologicznym i konieczności zmian systemowych w tym zakresie.
Na różnych etapach choroby każde z naszych chorych onkologicznie dzieci wymaga wsparcia terapeutycznego, rehabilitacyjnego, wielospecjalistycznej pomocy skoncentrowanej na usprawnianiu sfer zaburzonych z powodu operacji, zabiegów, chemioterapii, radioterapii, czy skutków ubocznych leczenia. Wdrożenie właściwych form pomocy warunkuje polepszenie funkcjonowania małego pacjenta i jest nie do przecenienia jako element leczenia i zdrowienia.
Jako rodzic uzyskuję od lekarza informację o zdiagnozowanych deficytach mojego dziecka i jego potrzebach terapeutycznych. Posiadając tę wiedzę szukam więc ośrodka, placówki, specjalisty, który mógłby zapewnić mojemu dziecku adekwatne wsparcie. Mając z tyłu głowy ideę szybkiej terapii onkologicznej promowanej we wszystkich placówkach NFZ liczę na równie szybki termin np. rehabilitacji i tu sprawa się komplikuje. O ile dostęp do chemioterapii jest dla dzieci bardzo szybki i przyjmowanie na oddział odbywa się z marszu, o tyle dostanie się z dzieckiem na konsultację do poradni specjalistycznej (przyjmując, że nie jest to konsultacja podczas pobytu w szpitalu) lub na zajęcia z neurorehabilitantem urasta do rangi wielomiesięcznego problemu. Tak, terminy do rehabilitacji z Funduszu to od 4 do 7 miesięcy oczekiwania...
Powszechnie wiadomo, jak ważny w podejmowaniu rehabilitacji jest czas od operacji. Im szybciej zacznie się odzyskiwać utracone sprawności, im prędzej zacznie się ćwiczyć, tym większe szanse na to, że zaburzenia, odchylenia, deficyty neurologiczno-motoryczne będą się zmniejszały lub zostaną całkowicie przezwyciężone. Jest to tym istotniejsze, że nie tylko ułatwia codzienne funkcjonowanie dziecka (i jego rodziny), ale też w aspekcie czysto moralnym – nasze walczące z rakiem dzieci, które tyle już się niezasłużenie wycierpiały, mają prawo do wszelkich form wsparcia, które by im tego cierpienia ujmowały! Niestety, choć determinacja i chęci nas – rodziców są ogromne, natrafiamy na mur nieczułego systemu, gdzie pomoc dla dziecka mierzona jest długimi kolejkami czekania i utrudnionej dostępności. Wiemy, że szybkie rozpoczęcie rehabilitacji jest koniecznością. Wiemy, jak ważne są ćwiczenia, np. po zabiegach chirurgicznych. Wiemy, że dla naszych dzieci liczy się czas… bo one tego czasu po prostu nie mają. Rak sam go odmierza, swoją miarą. I mając tę świadomości dostajemy termin za ponad pół roku!
W tej sytuacji pozostaje nam tylko jedna możliwość – zorganizować dziecku wsparcie w sektorze prywatnym. Rodziny dotknięte chorobą nowotworową wszystkie środki finansowe inwestują w walkę z chorobą. Zmieniamy styl życia i dietę, włączamy suplementację, co pociąga za sobą olbrzymie koszty. Nie dalibyśmy rady bez pomocy dalszej rodziny, przyjaciół, znajomych. Ci jednak nie są w stanie finansować pomocy dla dziecka chorego onkologicznie długofalowo. Choroba nowotworowa to wymagający przeciwnik. Walka z nim trwa często latami. Koszt jednej godziny neurorehabilitacji dziecka po resekcji guza mózgu to 100 zł (Galen). Kiedy wskazana jest codzienna rehabilitacja, przez tygodnie lub nawet miesiące, koszty generują się ogromne. Koszt cotygodniowej psychoterapii to np. kolejne 110 zł.
Żadna znana mi rodzina z dzieckiem z nowotworem, nie jest w stanie leczyć swojej pociechy bez wsparcia organizacji pozarządowych – fundacji, takich jak np. Fundacja ISKIERKA. Tylko dzięki środkom statutowym oraz zgromadzonym na subkontach małych pacjentów można szybko organizować rehabilitacje, terapie, kupować specjalistyczne pomoce, sprzęty, medykamenty, przeprowadzać kosztowne, a niezbędne badania np. MRI, TK, PET, czy kontynuować leczenie za granicą. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie działalność tego typu organizacji. Nasze dzieci skazane byłyby jedynie na wąskie korytarze oddziałów onkologicznych i brak perspektyw usprawniania ich umęczonych chorobą ciałek.
Pora więc na zmiany systemowe w rehabilitacji dla dzieci leczonych onkologicznie, gdzie liczy się czas. Jego niewykorzystanie to nie tylko strata dla naszych dzieci, które nie wracają do sprawności w przewidzianym czasie, ale i często zaprzepaszczenie wyników leczenia. Organizacje pacjentów nie mogą rozwiązać tego problemu, mogą tylko wspierać i pomagać.
GPO 3/2017
GPO 3/2017