Teresa Rutkowska
Trzeba być czujnym
Teresa Rutkowska, pacjentka, członek Zarządu Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne RAKOWIAK opisuje historię swoich zmagań z rakowiakiem i przestrzega, że choć dziś ten nowotwór jest chorobą przewlekłą, to jednak trzeba być czujnym. Tylko częste kontrole i monitorowanie obrazowe pozwalają wychwycić kolejne zmiany i zatrzymać rozwój choroby.
Nazywam się Teresa Rutkowska. Mam 61 lat. Jestem mieszkanką Gdańska. Rakowiak wtargnął do mojego życia 13 maja 2005 roku. Podczas operacji ginekologicznej chirurg zauważył jakąś zmianę na jelicie cienkim. Podczas tej samej operacji usunięto mi tego guza. Jelito cienkie jest trudne do obrazowania, czyli szczęście w nieszczęściu.
Bardzo długo czekałam na wyniki histopatologiczne. Dopytywałam – dlaczego tak długo to trwa? Powiedziano mi wtedy, że są kłopoty diagnostyczne. Trzynaście lat temu bardzo trudno było rozpoznać rakowiaka, dziś jest dużo lepiej. No cóż, dowiedziałam się, że to bardzo rzadki typ nowotworu. Mało znana odmiana nowotworu, jakim są guzy neuroendokrynne, które atakują przede wszystkim narządy układu pokarmowego. Guzy powstają z komórek neuroendokrynnych, które produkują i magazynują hormony oraz inne substancje czynne. Objawy to napadowe zaczerwienienia twarzy i uderzenia gorąca. Łączyłam te fakty z menopauzą, którą w tym czasie przechodziłam.
Diagnoza RAKOWIAK – najpierw niedowierzanie, złość, a potem poszukiwanie wiadomości na temat tego nowotworu. Wstępną diagnostykę i leczenie przeszłam w Klinice Endokrynologii UCK w Gdańsku. Spotkałam się z życzliwym zainteresowaniem i pomocą lekarzy. Udzielono mi informacji na temat choroby i zaplanowano leczenie. W pierwszym badaniu poziom chromograniny A wykazał zero. Jednak czujni lekarze kazali wynik powtórzyć za pół roku. Operacja usunięcia guza była skuteczna w tamtej chwili. Po czasie okazało się, że poziom chromograniny skoczył mocno do góry. Wówczas zastosowano badanie SRS – scyntygrafię receptorową. W badaniu wykonanym u prof. Ćwikły w Warszawie pokazały się ogniska w wątrobie. To była podstawa do włączenia leczenia.
W Warszawie dowiedziałam się o Stowarzyszeniu Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroednokrynne RAKOWIAK. Zostałam jego członkinią, a z czasem weszłam do Zarządu. Chorzy najlepiej sami sobie przekazują informacje o chorobie, z którą się zmagają na poziomie zwykłych ludzkich kontaktów, koleżeńskich rozmów, porad. Każdy ma jakieś cenne obserwacje, doświadczenia, którymi dzieli się z innymi. Wsparcie osób, które przechodzą to co ty, daje poczucie bliskości.
Początki mojego leczenia to był trudny okres. Podanie o kontynuację terapii bardzo drogim lekiem trzeba było pisać do NFZ co 3 miesiące. Jako stowarzyszenie staraliśmy się, gdzie się tylko dało, aby lek znalazł się na liście leków refundowanych dla naszej choroby. Ten sam lek dostawali bez kłopotu akromegalicy.
Od lutego 2006 roku dostaję lek o nazwie Sandostatin. Nie jest to lek typu antybiotyk – bierzesz przez tydzień i jesteś zdrowy. Ten lek trzeba brać do końca życia. Ten lek to moje życie. Żartobliwie nazywam go moim dopalaczem. Pozwala mi normalnie żyć. Wcześniej musiałam mieć plan – gdzie są toalety. Do tego rozsądna dieta. Trzeba wykluczyć produkty zawierające serotoninę: śliwki, kiwi, cytrusy, pomidory, orzechy, migdały, czekolada. Niewskazane są produkty zawierające tyraminę, bo mogą nasilać zespół rakowiaka. Są to sery dojrzewające, podroby i wędzone ryby. Z kolei zespół krótkiego jelita w związku z operacją skutkuje u mnie słabszym wchłanianiem. Stąd polecane są diety lekkostrawne, bo każdy grzeszek trzeba potem odpokutować.
Od 13 lat jestem związana z Kliniką Endokrynologii w Gdańsku. Pozbyłam się lęków, co będzie dalej? Chorobę zaczęłam traktować jako przewlekłą. Sztab mądrych, oddanych lekarzy i wspaniały personel medyczny dba o chorych. Pacjenci przychodzący na podanie leku w trybie jednodniowym mają do dyspozycji osobny punkt przyjęć. W spokojnej atmosferze, bez zgiełku pracy całego oddziału. Na bieżąco są wykonywane niezbędne badania laboratoryjne i diagnozowanie obrazowe. Mam to szczęście, że rozbudowujący się stale UCK posiada świetną aparaturę i wszystko jest na miejscu. Nie ma potrzeby jeździć na PET do Bydgoszczy, obrazowanie SRS też mamy i wycieczki do Warszawy już nie są konieczne.
Tak długie podawanie leku skutkuje powikłaniami. Mnie dosięgnęły dopiero po 8 latach. Jest to cukrzyca. Leczę ją u diabetologia i konsultujemy ją z endokrynologiem. Na razie dieta i tabletki dają radę cukrzycy.
Wracając do historii mojej choroby. Uważam, że tylko częste kontrole uchroniły mnie przed inwazją rakowiaka. W 2007 roku poddałam się termoablacji wątroby „na otwarto”. Zrobiono to bardzo dokładnie, bo do dziś mam spokój. Chociaż 2 lata temu rezonans magnetyczny pokazał dwie minimalne zmiany, które są obserwowane. Chirurdzy radzą poczekać, rakowiak wolno rośnie. Wierzę im. W 2008 roku operacja przytarczycy, też wykryta w rutynowych badaniach. W 2010 roku nastąpiła wznowa w jelicie cienkim, na krezce białej w miejscu pierwotnym. Wtedy udałam się na operację do Instytutu Onkologii w Warszawie przy ul. Wawelskiej.
Nigdy nie miałam obaw przed kolejnymi operacjami. Tłumaczyłam sobie – jak mus to mus. Gorzej mają ci, którym guz umieścił się w miejscu nieoperacyjnym. Początki choroby są zawsze stresujące. Jak to się potoczy, co mnie jeszcze czeka? Dziś mogę potwierdzić – gdybanie nic nie da. Trzeba uzbroić się w cierpliwość. Słuchać lekarzy i nie zaniedbywać kolejnych badań, jak się trochę pogorszy, nie wpadać w panikę.
Z tym rakowiakiem to jest tak, że brzmi to groźnie – nowotwór. Człowiek ma zakodowane rak – wyrok. A tu chory podejrzanie dobrze wygląda, choroba nie wyniszcza, co tu się dzieje? Samopoczucie nie ulega drastycznej zmianie – czyli nie ma powodów do obaw, a jednak trzeba być czujnym. Częste kontrole i monitorowanie obrazowe pozwala wychwycić wroga. Lek Sandostatyna i jej analogi znacznie poprawiają jakość życia.
Wiedząc o tym, że wczesna diagnoza równa się ocalenie życia staramy się o dotarcie do większego grona zainteresowanych. Wzięłam udział w spocie reklamowym kampanii NET. Profesorowie Beata Kos-Kudła i Jarosław Ćwikła swoim wielkim autorytetem wsparli tę akcję. Im też zależy, aby jak najwięcej ludzi wiedziało o co chodzi w tej chorobie. Powstała polska sieć guzów neuroendokrynnych – jest to Sekcja Naukowa Towarzystwa Endokrynologicznego, a tam pracują same asy, eksperci o interdyscyplinarnym podejściu, specjaliści z wielu dziedzin: patolodzy, chirurdzy, specjaliści medycyny nuklearnej. Dzięki nim mamy możliwość skorzystać z najskuteczniejszych sposobów pomocy chorym z wykorzystaniem zdobyczy dzisiejszej medycyny.
GPO 1/2018