Marcin Kusiński

O jedną sarcomę mamy w rodzinie za dużo

Marcin Kusiński, pacjent po leczeniu mięsaka opowiada historię swojej rodziny, w której rak dotknął mamę chorą na raka piersi i babcię, także sarcomą. Marcin – wolontariusz Fundacji Pocancerowani, który dzięki ciężkiemu wysiłkowi odzyskał sprawność, daje nadzieję na dobre życie, mimo okaleczającej operacji, dzieciom i młodym pacjentom na oddziałach onkologii. W swojej wypowiedzi podkreśla, jak ważna w powrocie do normalnego życia jest rehabilitacja i dostęp do dobrego oprotezowania.

U mnie w rodzinie rak to normalność i codzienność. Na raka choruje mama, chorowała babcia, a ja choć jestem najmłodszy, byłem pierwszą osobą, którą doświadczyła raka w naszej rodzinie, więc to ja niejako pilotowałem leczenie moich bliskich, służyłem wsparciem i radą.

MAMA

Kiedy tydzień po diagnozie mięsaka leżałem w Centrum Onkologii i zasnąłem po pierwszej chemii, moja mama przechadzając się po szpitalu przez przypadek zobaczyła na korytarzu plakat o bezpłatnej mammografii. W tym samym dniu mama wykonała badanie, w którym rozpoznano nowotwór piersi. Miała operację oszczędzającą pierś, usunięto jej też 16 węzłów chłonnych. Po leczeniu doszła do siebie, wszystko było w porządku. Po ok. 5 latach od zakończenia terapii pojawiły się bóle kości. Okazało się, że ma przerzuty. Obecnie prowadzi intensywne leczenie. Staram się zdobyć środki na to, by przebiegało ono w jak najlepszej jakości. Dzięki pomocy fundacji zbieramy pieniądze na specjalne produkty żywienia. Renta mojej mamy z trudem wystarcza na leki i codzienne potrzeby.

BABCIA

O babci mówię, że zabrała ode mnie chorobę. Od kiedy zachorowałem, zawsze mi powtarzała, że dużo by dała, żeby to ona zamiast mnie miała raka. Poniekąd tak się stało. Ja zakończyłem leczenie, a w niedalekim odstępie czasu babcia zachorowała na mięsaka tkanek miękkich. Nie wiem, czy to zbieg okoliczności, czy predyspozycje genetyczne, ale nowotwór u babci umiejscowił się w tym samym miejscu, co u mnie, nad kostką w stopie. Babcia skręciła kostkę, potem miejsce bólu smarowała maścią. Okazało się, że znajduje się tam duży guz.

Wcieliłem się w osobę informatora i terapeuty, podając przykłady innych pacjentów, którzy wyszli z tego. Starałem się być i wspierać babcię przy pierwszych wizytach. Miałem już pewne doświadczenie, co pomagało mi w rozmowach z lekarzami.

Lekarze chcieli amputować babci nogę. Powiedziałem, że o jedną sarcomę mamy w rodzinie za dużo, i że nie pozwolę amputować nogi babci, ponieważ wiem, jak trudny jest proces rehabilitacji. Zdawałem sobie też sprawę z tego, że przy dużej wadze (około 100 kg) i zaawansowanym wieku, babcia nie będzie w stanie odzyskać sprawności. Zapytałem o szanse resekcji guza prof. Piotra Rutkowskiego. Wiedziałem, że jeśli ktoś podejmie takie wyzwanie, to będzie to tylko prof. Rutkowski. Widocznie byłem tak zdeterminowany i przekonujący w swojej argumentacji, że profesor Rutkowski zaczął się zastanawiać. W końcu przyznał, że miał już jeden taki przypadek i pod moją presją podjął się resekcji. Zaznaczył tylko, że skutkiem operacji będzie brak ruchu haczykowego. Na szczęście operacja udała się nadspodziewanie dobrze. Po zabiegu babcia mogła poruszać nogą, mimo radykalnego usunięcia guza. Po operacji babcia dzielnie przeszła aż 25 naświetlań. Porusza się za pomocą jednej kuli, czasami radzi sobie bez niej. Dzięki moim poradom, jak odciążać nogę, babcia w miarę sprawnie chodzi, i co dla niej najważniejsze, może nadal pracować zawodowo. Cieszą się z tego też jej klientki, ponieważ babcia jest doświadczoną manicurzystką i wiele pań sekundowało jej, kiedy leczyła się i czekało na jej powrót.

JA I MOJA PROTEZA

Historię swojej choroby i powrotu do sprawności opowiedziałem w numerze 3/2016 „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Teraz, korzystając z tego, że mogę się wypowiedzieć publicznie, chciałbym poruszyć ważny temat, często niestety tabu, dotyczący sprzętu, czyli oprotezowania. Powiedzieć, jaki jest proces dostępu do sprzętu protetycznego, co trzeba moim zdaniem zmienić na lepsze.

To nie jest tak, że zakłada się protezę i już się maszeruje. Na początku trzeba ustalić z protetykiem jaką prozę chcemy i możemy mieć, a potem trzeba jeszcze wielu godzin ćwiczeń z fizjoterapeutą i samodzielnie.

Proteza, to dla ludzi po amputacji, część naszego ja, uzupełnienie nas samych. Dlatego musi być dobra i właściwie dobrana. Sam proces oprotezowania musi też iść w parze z szeroką pojętą rehabilitacją – wsparciem psychoonkologa i pomocą fizjoterapeuty.

Leczenie osteosarcomy i mięsaka Ewinga polega najpierw na tzw. wyciszeniu guza, żeby nie dawał przerzutów. By się zmniejszył stosuje się chemię przedoperacyjną, potem jest operacja i chemia pooperacyjna. Byłem dobrze poinformowany przed zabiegiem o przebiegu operacji i tego, co się po niej wydarzy. Po operacji noga była bandażowana celem zmniejszenia obrzęku limfatycznego. Otrzymałem też dokładne instrukcje do samodzielnego bandażowania. Rehabilitantka poleciła mi jedną z placówek protetycznych, ale nie skorzystałem z jej usług, ponieważ znalazłem inną, lepiej odpowiadającą moim potrzebom.

I tu zderzamy się z problemem refundacji. Obejmuje ona około połowy kwoty i to w zależności o jakiej protezie mówimy. Na pierwszą protezę otrzymuje się od PFRON do ok. 15 tys. zł. Wybór materiału to bardzo indywidualna sprawa. Zależy od długości kikuta, ułożenia na nim tkanek miękkich, wieku i stanu ortopedycznego kręgosłupa. Osoby ze schorzeniami kręgosłupa nie mogą mieć protezy dynamicznej i twardej, ponieważ proteza działa na takiej zasadzie, na ile się ją mocno naciśnie, na tyle samo ona oddaje energię. Czuję każdy kamień pod nią podczas chodzenia, ale za to mogę iść dużo szybciej. Dlatego dla osób ze schorzeniami kręgosłupa najlepsze są protezy elastyczne, o większym komforcie chodzenia. Posiadają niekiedy specjalne amortyzatory, które wspomagają kręgosłup. Niestety traci się przez to dynamikę.

Protezy wymagają oczywiście wymiany w miarę zmieniania się ciała z wiekiem. Trzeba też mieć na uwadze to, że proteza jest bardziej eksploatowana, niż np. samochód. Z racji tego, że mam najmniejszego medycznie kikuta – 11 cm, mogę mieć tylko jeden system protezy, który mnie satysfakcjonuje i z którego mi nie wypada noga. To jest taka kapa z silikonem, która jeżeli się rozszczelni, to tracę szczelność nogi. Taką kapę trzeba wymieniać co pół roku (ok. 500 zł). Refundacja z NFZ jest tylko raz na 3 lata na takie części, na pończochę również. Co 5 lat jest większa kwota refundacji (do 7,5 tys. zł) na renowację leja. Refundacja nie uwzględnia więc kosztów całej protezy.

U mnie całość protezy na dole jest stopą, a w większości przypadków dzielimy ją na kawałek rurki ze stopą, lej i pończochę silikonową, którą nakłada się na kikut. Za kwotę refundacji z PFRON-u (15 tys. zł), protetyk nie jest w stanie wykonać tych wszystkich części protezy. Dlatego organizacje pożytku publicznego głównie zajmujące się rehabilitacją, pomagają nam – osobom z niepełnosprawnością w zdobywaniu środków na odpowiednie dla nas protezy, które dają nam szansę normalnego funkcjonowania.

Dzięki mojej protezie mogę nie tylko pracować, ale i czynnie uprawiać sport. Zagrałem nawet mecz z Robertem Lewandowskim, który wspiera naszą drużynę. W tej chwili przygotowuję się do Mistrzostwa Świata AMP FUTBOL (piłka nożna osób po amputacjach), które odbędą się w Meksyku. Mam nadzieję, że uda mi się zakwalifikować – Trzymajcie za mnie kciuki!

Marcin Kusiński z Robertem Lewandowskim wspierającym AMP FUTBOL POLSKA

GPO 4/2018

» powrót