Krystyna Wechmann

„Mój sukces jest ich sukcesem”

O walce z chorobą i pracy z Amazonkami opowiada Krystyna Wechmann.

Krystyna Wechmann

Od 12. lat Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, od 20. lat działaczka Stowarzyszenia Amazonek, zajmującego się chorymi na raka piersi. Posiada duże doświadczenie w zabieganiu o dobrą jakość życia osób niepełnosprawnych. Ponadto, inicjatorka powstania Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. W 2000 roku wybrana Wielkopolanką Roku w Plebiscycie Radia Merkury. W 2003 roku otrzymała nagrodę główną Pro Publico Bono za najlepszą inicjatywę obywatelską o zasięgu ogólnopolskim w kategorii: działalność z zakresu ochrony zdrowia, pomocy społecznej i charytatywnej. Uzasadnieniem nagrody była działalność samopomocowa oraz łamanie tabu, jakim przez wiele lat był w Polsce rak piersi. Angażuje się w wiele kampanii profilaktycznych, wspiera również chorych na raka wątroby i kobiety zmagające się z nowotworem szyjki macicy.

To była sytuacja prawie jak w filmie. Wracałam z mężem z urlopu, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz syn miał wypadek podczas zawodów szermierki. Co za zbieżność – kilka godzin wcześniej jechaliśmy przez Wrocław, a właśnie tam Maciek trafił do szpitala. Natychmiast zawróciliśmy. Na miejscu okazało się, że stan Macieja jest bardzo ciężki. Płakałam i mdlałam na przemian. Tego samego dnia, już w hotelu, biorąc prysznic wyczułam twardego guza wielkości orzecha włoskiego. Chwilowy niepokój i myśl – „może się uderzyłam”.

Wbrew diagnozom lekarzy Maciek szybko wrócił do zdrowia. Mój guz nie zniknął. Coraz częściej sięgałam ręką do piersi z nadzieją, że tym razem go tam nie znajdę. W końcu decyzja – wizyta u ginekologa. Później szło już błyskawicznie. Skierowanie do onkologa. Jeszcze bez mammografii lekarz stwierdził, że bez operacji się nie obejdzie.

Zachorowałam w 1991 roku, kiedy lekarze nie mówili otwarcie pacjentkom, że mają raka, a o prawach pacjenta do informacji o diagnozie i sposobie leczenia nikt nie słyszał. Mój lekarz chcąc mnie pocieszyć, na pytanie: „Co u mnie stwierdzono?”, powiedział „Chyba zdążyłem. Było za pięć dwunasta”. Raka zdiagnozowano w bardzo zaawansowanym stanie. Od innych pacjentek dowiedziałam się, że dalsze leczenie będzie ustalone po otrzymaniu wyników histopatologicznych. Wcześniej nie słyszałam nawet o mammografii. Szybko zaczęłam przyswajać nowe pojęcia – mastektomia, chemioterapia, radioterapia. Dwa tygodnie po operacji nadal byłam w szpitalu. Rehabilitacja dla mnie – sportowca – była koszmarem. Nie mogłam podnieść ręki. Przeszkadzał mi w tym brak mięśnia piersiowego i wybrane węzły pachowe. Ta metoda operacyjna to tzw. metoda Halsteda, której obecnie już się nie stosuje. Wynik i propozycja lekarza nie do odrzucenia – chemioterapia i radioterapia. Zakończenie leczenia lekarz przewidywał na koniec roku.

Przyjaciółki odwiedzając mnie w szpitalu przyniosły majowe wydanie „Twojego Stylu”, w którym sporo miejsca poświęcono tematowi raka piersi – statystykom (bardzo niekorzystnym) i leczeniu. Najbardziej zainteresował mnie artykuł poświęcony kobietom po mastektomii z Warszawy i ich organizacji przy Zakładzie Rehabilitacji Centrum Onkologii. Szefową była wówczas dr Krystyna Mika. Zdjęcie Bożenki Krawczyk, operowanej 21 lat wcześniej podziałało na mnie jak balsam. Z drugiej strony zaczęłam się buntować. Nie akceptowałam faktu, że w Polsce rak piersi był tabu. To bez sensu i prowadzi donikąd. Jeśli wziąć pod uwagę, że w wieku 39. lat nie wiedziałam, co to mammografia to trudno się dziwić temu buntowi.

Rozpoczęłam leczenie uzupełniające – osiem podań chemii i dwadzieścia pięć naświetleń. Bałam się jak to przeżyję. Zdrowy rozsądek podpowiadał, że trzeba uwolnić myśli od złych emocji. Dobrym duszkiem okazał się dr Dariusz Godlewski z fundacji „Ludzie dla ludzi”, który zaproponował utworzenie filii „Amazonek” przy jego Fundacji. Optymizm zwyciężył, a zaangażowanie w organizację Klubu dodało mi skrzydeł. Wtedy najważniejsze było to, że najbliżsi byli całym sercem przy mnie: mama, mąż, przyjaciółki. Wszyscy stali za mną murem i wspierali w gorszych dniach po podaniu chemii. Na siedzibę wybrałam Klub Wioślarski „Tryton”, w którym trenowałam wioślarstwo. Warunki były skromne, ale najważniejsze, że były duże pomieszczenia i sala gimnastyczna. Przygotowywałam ulotki, rozmawiałam z dziennikarzami. Z czasem kierowanie Stowarzyszeniem zaczęło pochłaniać coraz więcej pracy i stawiało przede mną coraz większe wyzwania. Zdarzało się, że wszystko szło bardzo opornie, ale krok po kroku pokonywałyśmy problemy. Działalność „Amazonek” była coraz bardziej widoczna, zwłaszcza na polu profilaktyki. To bardzo ważne, aby kobiety miały świadomość, że tylko one same mogą nie dopuścić do zaawansowanej choroby, że rak piersi to nie wyrok.

Parę lat później dowiedziałam się, że rokowania są złe. Uratowało mnie pozytywne nastawienie i nietraktowanie choroby jak wyroku. Miałam świadomość, że o swojej sytuacji większość kobiet myśli właśnie w taki sposób. Od tej pory wiem, że nad chorymi paniami nie należy się rozczulać. Zwyczajne traktowanie pomaga trzymać się w karbach. W Klubie zatrudniliśmy rehabilitantkę i psychologa. Masaże Doroty i wsparcie otoczenia dodawało mi sił. W lutym wyjechałam na narty i mimo ostrzeżeń lekarza, szusowałam jak za dawnych czasów śpiewając „Kocham Cię życie…” Psycholog dr Małgorzata Adamczak temperowała moje szalone pomysły, ale też mobilizowała mnie do powrotu do normalnego życia. To mój dobry anioł.

Stawałam się coraz bardziej pokorna i zdecydowanie przewartościowałam swoje dotychczasowe życie – zaczęłam doceniać każdy dobry gest ludzi, ich życzliwość. Nie przywiązywałam wagi do rzeczy nieistotnych. Prezes Hydrobudowy w Poznaniu, w której pracowałam, od początku mojej choroby mówił, że zdrowie jest najważniejsze i mam się spokojnie leczyć, rehabilitować, bo zawsze będzie na mnie czekało miejsce w pracy. To było niesamowite wsparcie i do dzisiaj jestem mu za to wdzięczna. Znam przecież historie koleżanek, które nie miały takiego szczęścia jak ja, trafić na przyzwoitych ludzi, były w trakcie choroby wyrzucane z pracy, pozostawały bez środków do życia. Prawo do zachowania pracy dla ludzi dotkniętych przewlekłymi chorobami jest też moim zdaniem tematem do nowelizacji Ustawy o Prawach Pacjenta.

Wiara w ludzi pomogła. Nikt nie traktował mnie jak trędowatej. Ja sama nigdy nie pomyślałam, że jestem mniej atrakcyjna. Brak piersi nie odebrał mi poczucia wartości i kobiecości. Odwiedzając kobiety krótko po zabiegu w szpitalu starałam się wyglądać jak najładniej i ubierałam się dosyć odważnie, niekoniecznie w golfy czy szerokie suknie. Ich podziękowania za wsparcie ładowały moje akumulatory. Wiele z tych kobiet do dzisiaj aktywnie działa w gronie ochotniczek, szerząc ideę „Pomagając innym – pomagasz sobie”.

Kiedy zostałam uhonorowana tytułem Kobiety Roku za działania na rzecz kobiet przez Biznes Women Center Club, pod patronatem „Twojego Stylu” zrozumiałam, że chorobę można przekuć w sukces. Udowodniłam sobie, że nowotwór nie zdoła zmienić mojego aktywnego życia. W 2001 roku przyznano mi mandat prezesa Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”. Byłam dumna, że stoję na czele największej organizacji kobiecej nie tylko w Polsce, ale także w Europie!

Dziś organizacja „Amazonek” to grono niemal 25. tysięcy członkiń zrzeszonych w 180. klubach. Najbliżej współpracowałam z Lusią Werblińską i Danusia Dobrską. Pierwsza od początku związana jest z klubem poznańskim. Jako wiceprezes do spraw ochotniczek, dba by szkoleń było jak najwięcej. Druga była z klubu łódzkiego. Jako wiceprezes reprezentowała wszystkich pacjentów w Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych przy Ministerstwie Zdrowia, a ostatnio została powołana jako przedstawiciel pacjentów Europy Wschodniej do Rady UICC (Międzynarodowej Unii Przeciw Rakowi). Niestety w zeszłym roku odeszła od nas na zawsze. Mówi się, że nie ma ludzi niezastąpionych, ale dla mnie Danusi nie da się nikim zastąpić. Z Danusią i trzema innymi Amazonkami w trakcie szkolenia w USA, miałyśmy zaszczyt gościć w Białym Domu, gdzie wręczyłyśmy Hilary Clinton Srebrny Łuk „Amazonek”. W2004 roku zostałyśmy laureatkami nagrody Pro Publico Bono, pod patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich. Jako członkinie Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Onkologicznymi regularnie uczestniczymy w ich pracach i konferencjach. Należymy też do Światowego Ruchu Reach to Recovery. Nie opuściłam żadnej konferencji organizowanej co dwa lata dla Amazonek z całego świata. Na tych spotkaniach wymieniamy swoje doświadczenia. Bardzo wysoko oceniono stworzony przez nas ruch ochotniczek!

Podejmowanym przez nas działaniom zawsze przyświeca motto: „Dąż do sprawności”. Od 14. lat organizujemy Ogólnopolską Spartakiadę Amazonek – ten projekt jest jak moje dziecko. Ma istotny wymiar moralny – pomaganie sobie poprzez bezinteresowne, czynne wspieranie innych. W miłej, radosnej atmosferze zachęcamy kobiety po mastektomii do aktywności fizycznej. Inicjatywa co roku mobilizuje do działania Panie zrzeszone w klubach „Amazonek”. Dlatego za każdym razem Spartakiada jest efektem współdziałania wszystkich uczestniczek. Kobiety czerpią radość z tych corocznych spotkań, a fakt że spotykają się po raz kolejny i to w dobrej formie dodatkowo zachęca do aktywności. Poprzez Spartakiadę sygnalizujemy i pomagamy tym kobietom zrozumieć, że powrót do aktywnego życia po operacji jest możliwy i całkowity. Pokazujemy, że przy wsparciu rodziny i najbliższego otoczenia same mogą sobie pomóc. W Częstochowie „Amazonki” co roku spotykają się na Ogólnopolskiej Pielgrzymce na Jasnej Górze. To fenomen, bo nie jest łatwo zebrać w jednym miejscu tak dużo kobiet po podobnych przejściach.

Wszystkie wspólne sukcesy i kolejne nowe wyzwania na mojej drodze, absorbujące mój czas, pomagają mi myśleć pozytywnie. Dlatego patrzę z optymizmem w przyszłość. I cieszę się życiem.

Opowiedziałam swoją historię po to, by pokazać, że choroba może być paradoksalnie źródłem mocy, może dać siłę. Tak się złożyło, że moja osobista walka z chorobą jest ściśle związana z historią Amazonek, najpierw poznańskich, potem z działalnością Federacji. Mój sukces jest ich sukcesem, bo wiem doskonale, że w pojedynkę człowiek nie wiele może zrobić. Amazonki są pierwszą grupą chorych na raka, która wyznaczając określone cele wywalczyła dla siebie tak wiele w zakresie terapii i rehabilitacji – prawo do bezpłatnej protezy piersi co dwa lata, do operacji odtwarzającej. Połączenie lokalnych klubów/stowarzyszeń Amazonek w całej Polsce w Federację sprawiło, że zaczęłyśmy mówić jednym donośnym głosem słyszalnym dla decydentów. Głosem, z którym trzeba się liczyć. Kolejny krok to przystąpienie Federacji do PKPO – organizacji, której misją jest tworzenie wspólnej polityki zdrowotnej dla chorych na wszystkie rodzaje nowotworów. Tylko silne stowarzyszenie pacjentów, działające w oparciu o dobrą ustawę prawną może coś zmienić w sytuacji chorych na raka w Polsce.

Dla PKPO jednym z najważniejszych celów do realizacji jest rozpowszechnianie wiedzy dotyczącej ustawy o prawie pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.

Niedawno, w trakcie szkoleń edukacyjnych organizowanych dla liderek Amazonek, zadałam pytanie o ostatnią nowelizację Ustawy. Niestety, tylko bardzo nieliczne osoby miały jakąś orientację w tym temacie. Przeprowadzony przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej sondaż opinii publicznej podczas kampanii „Prawa Pacjenta – Moje Prawa” dowodzi, że aż 42% badanych Polaków nie ma świadomości istnienia praw przysługujących pacjentowi. Z 50% badanych, którzy słyszeli o prawach pacjenta, zaledwie 20% potrafiło wymienić choć jedno z nich.

Z mojego dwudziestoletniego doświadczenia działania na rzecz kobiet po leczeniu raka piersi, zdaję sobie sprawę, jak ważna jest znajomość swoich praw. Nie sposób tu przytoczyć dokładnych danych dotyczących tego, jak dużo osób skorzystało z naszej pomocy informacyjnej w zakresie przysługujących im praw, czy rady, by zwróciły się do Rzecznika Praw Pacjenta. Przypuszczam jednak, że była to co trzecia osoba, która nawiązała z nami kontakt.

Skala problemu (tj. niewiedza pacjentów w zakresie tego, co im przysługuje) jest prawdopodobnie bardzo duża – jego symptomem są bowiem nie zawsze prawidłowe relacje pomiędzy pacjentem a lekarzem. W onkologii jeszcze nie tak dawno pacjent celowo nie bywał informowany, że ma raka, a i obecnie czasami pacjentom nie przekazuje się informacji na temat niektórych rodzajów nowotworów i stopnia zaawansowania ich choroby. Znając swoje prawa możemy nie tylko składać skargi dotyczące udzielania świadczeń medycznych, ale oczekiwać pomocy od Rzecznika Praw Pacjenta w zawiłych procedurach leczenia onkologicznego.

Rozpowszechnianie wiedzy poprzez edukację i włączanie się w kampanie na temat prawa do świadczeń zdrowotnych, poszanowania intymności, dodatkowej opieki pielęgniarskiej czy godnego umierania mobilizuje nas do aktywności w tym obszarze.

Krystyna Wechmann prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”

GPO 1/2011

» powrót