• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Łukasz Rokicki

Odnaleźć drogę w chorobie i w życiu...

Łukasz Rokicki – prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem im. Wiesławy Adamiec, opowiada historię swojej choroby, dzieląc się refleksjami na temat terapii, potrzeby wsparcia przez bliskich i wpływu, jaki ma doświadczenie choroby nowotworowej na zmianę postawy życiowej pacjenta.

Zachorowałem w 2015 r. w wieku 34 lat. Zaczęło się od dolegliwości kostnych, bólu żeber. Przez 7 miesięcy odwiedziłem wielu specjalistów i wykonałem mnóstwo badań diagnostycznych. Byłem w wieku, w którym raczej takie objawy ze strony układu kostnego nie występują, i byłem aktywny fizycznie, więc lekarze oceniali to jako stłuczenia w wyniku ćwiczeń. W końcu badanie tomograficzne pokazało ubytek kości w okolicy żeber. Zaczęto podejrzewać chorobę hematoonkologiczną, choć wyniki badań krwi miałem poprawne.

W szpitalu hematoonkologicznym we Wrocławiu wykonano mi ogólne badania. Na ich podstawie i zgłaszanej przeze mnie bolesności, lekarze jednak nie byli przekonani, że mam problem hematologiczny. W tym czasie nie byłem w stanie wykonać najmniejszego ruchu – przewrócić się z boku na bok, wrzucić biegu w samochodzie. Dopiero specjalistyczne badania wykazały, że jest to choroba lekkich łańcuchów, czyli odmiana szpiczaka mnogiego i to w III stopniu zaawansowania. Moje wyniki były „rekordowe” – norma łańcuchów lekkich wynosi 19,6, a ja miałem 26.000. Lekarze byli zszokowani, bo mój wygląd i stan ogólny nie wskazywały na to. Po otrzymaniu informacji o diagnozie byłem załamany i zagubiony w tym nowym, zupełnie nieznanym mi świecie. Poradziłem sobie dzięki wsparciu znajomych i dziewczyny (obecnie żony), którzy wspierali mnie i dowiadywali się o możliwych opcjach leczenia. Przed terapią podjąłem ważną – chyba kluczową dla mojego życia – decyzję o zabezpieczeniu swojego materiału genetycznego, dzięki czemu mam teraz dwóch synów. Procedura ta nie jest refundowana przez NFZ, ale o możliwości jej wykonania powinni być informowani wszyscy młodzi ludzie i rodzice osób niepełnoletnich, przed podaniem chemioterapii pacjentom.

Zanim zacząłem podstawową terapię, podano mi leczenie wspierające – kwas zolendronowy na poprawę stanu kości i zmniejszenie bólu. Terapia tak mocno zadziałała, że wystąpiły działania niepożądane w postaci wysokiej gorączki, z którą w Boże Narodzenie znalazłem się w szpitalu. Czułem się tak źle, że byłem przekonany, że to już mój koniec. Po tygodniu zaczęliśmy podstawowe leczenie lekami, jakie były wtedy dostępne. Otrzymywałem lek, który był podawany podskórnie w trybie ambulatoryjnym, dzięki czemu mogłem normalnie funkcjonować i na szczęście nie było żadnych reakcji niepożądanych. Po sześciu cyklach chemioterapii mój stan unormował się i zaczęliśmy myśleć z lekarzem o następnym etapie leczenia – o autoprzeszczepie z własnych komórek macierzystych. Po roku od postawienia diagnozy, w Katowicach przeszedłem autotransplantację komórek macierzystych szpiku. Jest to procedura bardzo wyczerpująca dla organizmu chorego. Dochodziłem do siebie aż 3 miesiące. Pierwszą rzeczą, którą zrobiłem, kiedy poczułem się dobrze, był start w „Biegu Piastów”. Był to zastrzyk adrenaliny i endorfiny, który dał mi tyle radości i szczęścia, że mogłem wrócić do życia.

Pojawiło się pytanie, co dalej? Chciałem uniknąć tego, co jest częste w przypadku pacjentów ze szpiczakiem – nawrotu choroby i kolejnego przeszczepu. Leczenie podtrzymujące, o którym słyszałem na zagranicznych forach, w Polsce nie było dostępne. Zacząłem szukać dostępu do niego.

Dowiedziałem się, że jest w Polsce prowadzone badanie kliniczne leku konsolidującego dla pacjentów trzy miesiące po przeszczepie. Zostałem do niego zakwalifikowany. Byłem bardzo szczęśliwy, choć trafiłem do grupy chorych, którzy otrzymywali lek w postaci wlewów dożylnych, a nie tabletek, co wiązało się ze znacznymi utrudnieniami w życiu codziennym i pracy. Stawiałem się co tydzień, przez 3 lata w szpitalu w Poznaniu – a mieszkam we Wrocławiu – i zostawałem na dwa dni na oddziale. Było to bardzo uciążliwe, bo wróciłem do pracy i rodzina mi się powiększyła. Wytrzymałem i po 3 latach zgodnie z umową przeszedłem do grupy pacjentów, którzy dostają lek w tabletkach. Przyjmuję go w domu i tylko jeżdżę na badania kontrolne. Tak więc na pytanie, czy tabletki są lepsze niż wlewy, zdecydowanie odpowiadam, że tak. W tym czasie poznałem innych pacjentów – Mariolkę i Wiesławę Adamiec, która była prezesem Fundacji Carita. Początkowo nie bardzo chciałem włączyć się w działania organizacji z powodu braku czasu, ale potem dałem się wciągnąć i po śmierci Wiesi, zostałem prezesem naszej Fundacji. Było to dla mnie ogromne wyzwanie. Do jego podjęcia zmotywowała mnie żona, która powiedziała: – Inni Ci pomagali, teraz Ty musisz pomagać. To jest jak spłacenie długu, oddanie dobra, które się dostało.

Choroba jest traumą, która zmusza do przewartościowania dotychczasowego życia. Przynosi wiele negatywnych doznań zawiązanych z cierpieniem, uciążliwością procesu leczenia, ale też pokazuje, co jest ważne w życiu, wytycza cele jakie warto osiągać, priorytety życiowe. Przed chorobą byłem beztroskim kawalerem, nie zamierzałem ustatkować się, ale kiedy zachorowałem, wszystko się zmieniło. Rok po diagnozie ożeniłem się, a po dwóch latach miałem dzieci. Muszę zaznaczyć, że spełnianie celów i marzeń w chorobie jest możliwe, kiedy pacjent czuje się zaopiekowany, ma wsparcie innych osób, ma dostęp do leków, które pozwalają mu zachować jakość życia. Życzę każdemu pacjentowi, aby odnalazł swoją drogę w chorobie i w życiu.



» powrót

©2021 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners