Łukasz Kuśnierz
Badania kliniczne szansą na długie życie
Łukasz Kuśnierz, pacjent po leczeniu z powodu chłoniaka Hodgkina dzieli się swoją historią choroby i refleksjami dotyczącymi udziału w badaniach klinicznych, korzyściami jakie odnosi pacjent z uczestniczenia w nich i znaczenia badań dla przyszłych chorych.
Wszystko zaczęło się w kwietniu 2014 roku nietypowym bólem przedramienia. Wizyta u lekarza rodzinnego, ogólna diagnoza niekoniecznie trafna. Badania morfologiczne i bardzo wysokie OB. Pielęgniarka wydająca mi wyniki morfologii zasugerowała USG. Szybka prywatna wizyta, no i wyszło – kilka guzów na węzłach chłonnych. Największy 3,5 na 2 cm. Polecono mi dwie przychodnie hematologiczne, w tym na Chocimskiej w Warszawie. Mimo wyznaczonego półrocznego czasu oczekiwania na wizytę, następnego dnia już tam zostałem przyjęty, dzięki mojej upartości i determinacji. W maju kilka wizyt w przychodni hematologicznej. Tu już nie było tak fajnie z wynikami.
W ciągu trzech tygodni wyniki pogorszyły się bardzo znacznie. Choroba zaczęła bardzo agresywnie atakować moje ciało. Po skierowaniu na biopsję oczekiwanie na diagnozę nie było łatwe – stres, niepewność, smutek, żal. Na początku czerwca byłem już na oddziale IHIT-u. Po uzyskaniu wyniku biopsji i tomografii wszystko poszło w mgnieniu oka. Choroba została rozpoznana w trzecim stopniu w skali czterech. Okazało, że największy guz miał 13 x 9 x 9 cm i znajdował się w śródpiersiu. W późniejszej fazie leczenia wyszło, że to masa dwóch guzów. Ostateczne rozpoznanie to chłoniak Hodgkina (ja go nazwałem Zygfrydem i przyjacielem).
To w tym momencie zaczęło działać pozytywne podejście, że dam radę, nie poddam się, wyleczę się. Dalszy etap to pobranie szpiku i pozytywny wynik, szpik czysty, a potem wizyta doktora z kilkoma stronami wydruku – umowy na badanie kliniczne.
Coś słyszałem o badaniach klinicznych i zdałem sobie sprawę, że nic nie tracę, że mogę tylko zyskać, to co najważniejsze – ŻYCIE. Przede wszystkim, mogę się też przysłużyć rozwojowi medycyny.
Tym bardziej, że w 1986 r. miałem również rzadko spotykaną chorobę histiocytozę. To jej zawdzięczam kręgosłup usztywniony ludzkimi kośćmi; ktoś mi uratował życie! Czas na przemyślenie i podpisanie. Szybka decyzja, podpis i wystartowałem. Byłem szczęśliwcem, który załapał się jak 1053 inne osoby na świecie, biorące udział w tym właśnie badaniu.
Podkreślę, że mimo dużej dostępności badań klinicznych nie zawsze mamy gwarancję, czy uda nam zakwalifikować się do badania i wziąć w nim udział. Osoby dostające się do badań muszą spełnić szereg wymogów.
Kolejne badania, wszystkie w bardzo szybkim tempie. Wszystko profesjonalnie wykonane tak, aby jak najszybciej rozpocząć leczenie i podać lek ratujący moje życie. Byłem w badaniu otwartym. Dzięki czemu wiedziałem, jaki lek otrzymam.
Nie zakwalifikowałem się na lek badany nowej generacji, który aktualnie był w fazie badań dopuszczających do obrotu. To mnie nie zmartwiło, ponieważ wiedziałem, że sponsor będzie mnie leczył dalej (taka jest umowa). Leczyłem się tradycyjnym ABVD, 6 cykli, 12 wlewów co 2 tygodnie. Lek stosowany jako pierwszy w leczeniu mojego rodzaju chłoniaka.
Określenie placebo w badaniach onkologicznych nie oznacza braku leku tylko fakt nieotrzymania leku nowszej generacji badanego akurat w danym momencie. Pacjent zawsze jest leczony według najwyższych standardów onkologicznych w danym kraju, za które odpowiada sponsor badania, czyli firma opłacająca całe nasze leczenie.
Otrzymałem 12 wlewów leku w okresie 7 miesięcy. W lutym i marcu 2015 roku dodatkowo przeszedłem cykl 20. naświetleń radioterapii. Wytrzymałem. Jestem zaleczony.
Nowotwór to nie wyrok, a badanie kliniczne to szansa. To szansa na leczenie na tak samo wysokim poziomie, jak w innych krajach świata. Takich jak np. Niemcy, Szwajcaria, Stany Zjednoczone. Nigdy się nie poddawajcie, myślcie pozytywnie, głowa to duża część sukcesu. Ja zacząłem kolejne studia w trakcie choroby. Na przemian chodziłem na chemię i na uczelnię, gdzie skończyłem MBA.
Aktualnie na tej to Uczelni Łazarskiego w Warszawie od trzech lat prowadzę ćwiczenia dla studentów studiów podyplomowych na kierunku Organizacja i Zarządzanie Badaniami Klinicznymi o tematyce „Pacjent w badaniu klinicznym”.
Teraz jestem w tym miejscu, w którym jestem i cieszę się bardzo, że mogę do Was pisać. Jeżeli w jakiś sposób moja historia komuś pomoże, będę bardzo szczęśliwy. Jeżeli ktoś z Was stwierdzi, że mogę mu pomóc, coś wytłumaczyć z punktu widzenia pacjenta przed podjęciem decyzji o badaniu klinicznym, proszę o kontakt: kusnierz.lukasz@poczta.fm.
Co otrzymujemy uczestnicząc w badaniu klinicznym?
Przede wszystkim dostępność do leków najnowszej generacji w terminie. Nie ma możliwości niepodania pacjentowi leku w innym terminie, jeżeli nie ma przeciwwskazań wynikających z badań kontrolnych.
Mamy też zapewnioną indywidualną opiekę. Każdy pacjent ma przypisanego jednego lekarza prowadzącego, z którym w razie potrzeby może się kontaktować 24 godziny na dobę, nawet w trakcie pobytu w domu. Jedną pielęgniarkę, która przeprowadza wszystkie badania, jak również podaje i kontroluje podawanie leku.
Wszystkie badania kontrolne uczestników badania klinicznego wykonywane są w terminie, niektóre z nich są poza standardowe, a inne są częściej wykonywane niż w ramach NFZ. Pacjent w badaniach klinicznych ma dostęp do badań bez długoterminowych kolejek. Zawsze jesteśmy przyjęci w szpitalu w określonym terminie, niezależnie od ilości pacjentów na oddziale. Badanie kliniczne pokrywa całe nasze leczenie. Jeśli w trakcie badania klinicznego pojawią się działania niepożądane, pacjent ma zapewnioną natychmiastową pomoc i wykonanie dodatkowych badań.
Badanie kliniczne to same korzyści. To szansa na życie nie tylko dla nas, ale tysięcy ludzi na całym świecie. To dzięki nim mamy szansę leczyć się najnowszymi lekami, a jednocześnie przysłużyć się rozwojowi medycyny.
To, co jest najważniejsze dla pacjenta i powinno być gwarantowane w ustawie, to indywidualna opieka psychologiczna pacjenta i rodziny, a także transport pacjenta z każdego zakątka Polski na leczenie, jak i po leczeniu w ramach badania klinicznego. Jak również zapewnienie leczenia ewentualnych działań niepożądanych.
Polscy pacjenci boją się badań klinicznych. Mają negatywne przekonanie o nich na podstawie przekazów medialnych, z nagłośnionych przypadków niepowodzeń.
Informacji o badaniach klinicznych jest coraz więcej, głównie w sieci i są one w coraz bardziej przystępny sposób przekazywane pacjentom. Jednak finalnie, to pacjent powinien tłumaczyć innym chorym o korzyściach i szansie, jakie daje badanie kliniczne, jego doświadczenie jest bowiem najbardziej wiarygodne.
Ja, na podstawie własnego doświadczenia, zachęcam do udziału w badaniach klinicznych.
GPO 4/2020
GPO 4/2020