Kazimiera Sabinarz

Z anemią mam kłopoty od 2005 r. Choć już wcześniej badania pokazywały, że mam niski poziom hemoglobiny. Jednak żaden z lekarzy POZ nie zasugerował, żebym się poddała leczeniu specjalistycznemu. Mieszkam w małym miasteczku Lwówku Śląskim na Dolnym Śląsku i do specjalistycznych ośrodków jest stąd daleko. 

Przez wiele lat podawano mi tylko żelazo i witaminę B12 i to było całe leczenie. Lekarz medycyny pracy, który przeprowadzał badania okresowe też zwrócił uwagę, że mam za niski poziom hemoglobiny krwi i zalecił mi żelazo, witaminę B12 oraz preparat suplementów diety. Tak się leczyłam, dokąd nie poszłam na emeryturę, ponieważ prawdę powiedziawszy, nie miałam nawet czasu, aby udać się do specjalisty. Liczyła się tylko praca. 

W lutym 2012 roku poczułam się tak źle, że sama poprosiłam lekarza POZ, aby skierował mnie do hematologa. Udało mi się wyszukać we Wrocławiu wspaniałego lekarza – dr Wojciecha Pielichowskiego. Pan doktor, kiedy obejrzał dokładnie stronę po stronie moją dokumentację z tych kilku lat, był bardzo zły na lekarzy, że leczyli mnie żelazem, nie mając wyników trepanobiopsji szpiku. Na cito zlecił wykonanie mielogramu, ponieważ podejrzewał, że jest to anemia mielocytowa, która trwa już od 8 lat. 

Diagnoza potwierdziła się i lekarz POZ skierował mnie do specjalistycznego szpitala. W kwietniu 2012 r. rozpoczęłam leczenie w Warszawie, w szpitalu na Banacha, ponieważ mieszkają tu mój syn z żoną, którzy się mną zaopiekowali. W szpitalu na Banacha wykonano mi wiele specjalistycznych badań – m.in. mielogram, trepanobiobsję, ale także badania dodatkowe: kolonoskopię, USG, aby sprawdzić czy nie mam krwawień w narządach wewnętrznych. W maju 2012 roku dostałam wyniki badań z rozpoznaniem klinicznym – zespół mielodysplastyczny (MDS).

Lekarze w Warszawie poradzili mi, abym – skoro jestem ze Lwówka – leczyła się bliżej miejsca zamieszkania, czyli we Wrocławiu, tam znalazła sobie lekarza hematoonkologa, specjalizującego się w leczeniu pacjentów z tą chorobą. Tak zrobiłam. Znalazłam bardzo dobrego lekarza – dr Jarosława Dybko, któremu od 2013 do 2017 roku udało się mnie tak leczyć, że hemoglobina utrzymywała się na poziomie 8 g/dl. 

Jednak w 2017 roku musiałam pójść na pierwszą transfuzję, ponieważ miałam poziom hemoglobiny poniżej 8 g/dl. Od tego czasu miałam 12 przetoczeń. Co 2, 3 miesiące przetaczano mi koncentrat czerwonych ciałek. 

Coraz trudniej było mi żyć z tą chorobą. Objawy – męczliwość, bladość – nasilały się z roku na rok. 

Do 2015 r. dużo spacerowałam. Chodziliśmy z mężem nawet 3 godziny dziennie po okolicznych górkach, pagórkach. Potem, kiedy choroba nasiliła się, wyniki pogorszyły się, pozostał już tylko krótki spacerek. 

Pojawiła się jednak nadzieja na zmianę tej sytuacji. Dowiedziałam się, że w badaniu klinicznym jest lek luspatercept, który jest przeznaczony dla takich pacjentów jak ja, czyli z zespołem mielodysplastycznym z patologicznymi, pierścieniowatymi syderoblastami.

Zostałam zakwalifikowana w październiku 2019 r. do badania klinicznego tego leku. Od 26 listopada 2019 r. jestem w badaniu klinicznym i otrzymuję luspatercept w postaci podskórnych iniekcji co 3 tygodnie. 

Lek podawany jest w obydwa przedramiona. Po pierwszym podaniu miałam obrzęk i świąd, które utrzymywały się do 5. podania leku. Kiedy pojawił się obrzęk, zgłosiłam to lekarzowi i zaordynowano mi lek, który sprawił, że obrzęk zniknął całkowicie, a nawet swędzenie przestało mi dokuczać. 

Od listopada 2019 r. do maja 2020 r. nie było żadnych postępów. Wyniki hemoglobiny spadały do poziomu 6,5-6 g/dl, dlatego miałam nadal, co dwa miesiące przetoczenia krwi aż do lipca 2020 r. Podawano mi dawki dobierane w stosunku do wagi mojego ciała, stopniowo je zwiększając, aż osiągnęłam maksymalną możliwą. Dopiero po tej silniejszej dawce hemoglobina utrzymuje się u mnie na poziomie 7-8 g/dl przez cały czas. Od lipca 2020 roku poprawiły mi się wyniki i nie mam transfuzji. Jestem szczęśliwa, ponieważ od 5 miesięcy nie mam przetoczeń i moje życie zmieniło się na lepsze. Jeszcze lepsze rezultaty osiągnął Pan, z którym rozpoczęłam badanie kliniczne. On już od kilku miesięcy nie przyjmuje leku i poziom hemoglobiny mu się unormował. 

Mam nadzieję, że wkrótce ta przełomowa terapia będzie refundowana w Polsce, dla wszystkich pacjentów z tym rodzajem choroby mielodysplastycznej.