• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Zdzisław Kokosza

Niedokrwistość to „huśtawka”, ale nauczyłem się z nią żyć

Pan Zdzisław Kokosza ma 73 lata i od kilku lat zmaga się z niedokrwistością, z niestabilnością tej choroby, która nie zawsze pozwala mu na aktywność fizyczną, bez której tak trudno mu żyć. Pan Zdzisław wierzy jednak, że pojawi się terapia, która zmieni jego sytuację.

Pierwsze objawy choroby zaobserwowałem w 2017 r. Miałem wtedy 70 lat. Jestem osobą wysportowaną – od wielu lat jeżdżę na rowerze, pływam. Przed chorobą pokonywałem na rowerze nawet 10 000 km rocznie. 

Lubię jeździć w grupie, ale w czasie, kiedy zaczęła się rozwijać choroba zauważyłem, że odstaję od kolegów, też starszych panów. Zwłaszcza kiedy podjeżdżaliśmy pod górkę, zwalniałem tempo całej grupy. Coraz gorzej mi szły te rajdy rowerowe, aż w końcu zacząłem ich unikać. Na basenie było to samo. Zwykle pływałem 60 długości basenu, ale kiedy pojawiła się choroba ta liczba zaczęła się stopniowo zmniejszać 50, 40, 30… 

Oczywiście robiłem badania krwi, nawet 3 razy w roku, prywatnie. W czasie, kiedy zauważyłem pierwsze objawy, chodziłem na wizyty do kardiologa, ale on mnie uspokajał i twierdził, że mam gorsze wyniki morfologii krwi z powodu leku, który biorę. W końcu trafiłem w maju 2017 r. do endokrynologa. Kiedy zobaczył on moje wyniki badania krwi, powiedział, że powinienem jak najszybciej zgłosić się do hematologa. 

I od tego czasu zaczęło się moje leczenie. Udałem się prywatnie do hematologa, ponieważ termin pierwszej wizyty w publicznej placówce wyznaczono mi za kilka miesięcy. Usłyszałem diagnozę anemia, czyli niedokrwistość. Na początku leczono mnie żelazem i kwasem foliowym i w końcu, kiedy wyniki zaczęły się pogarszać otrzymałem 6 razy erytropoetynę, zastrzyk raz w miesiącu. Efekt tego leczenia był taki, że byłem jak na huśtawce – wyniki to mi się poprawiały to pogarszały i nie następował żaden postęp w leczeniu, w stanie mojego zdrowia. Nie było stabilizacji choroby. 

W końcu w maju 2018 r. zacząłem leczenie w publicznej placówce w Warszawie, gdzie wykonano mi biopsję szpiku. Wynik otrzymałem po wakacjach. Dowiedziałem się, że mam chorobę oznaczaną jako RCMD, czyli oporną cytopenię chorobę nowotworową krwi, zaburzenie hematologiczne polegające na niedoborze prawidłowych komórek krwi. Najczęstszą przyczyną tej choroby jest zmniejszona produkcja komórek w szpiku na skutek jego zaniku lub wyparcia prawidłowych linii komórkowych przez komórki nowotworowe. Lekarz powiedział mi, że jedyną metodą całkowitego wyleczenia tego nowotworu jest przeszczep szpiku. Niestety nie kwalifikuję się w moim wieku do tego zabiegu, ale jest to choroba, z którą można żyć, tylko trzeba dobrze dobrać leki i obserwować stan pacjenta.

Zacząłem od leczenia sterydami, ale bardzo źle znosiłem tę terapię, więc podano mi inne leki. Niestety prowadzący mnie lekarz wyjechał zagranicę, a placówka, w której rozpocząłem leczenie, przynajmniej poradnia hematologii, funkcjonowała w sposób nie do przyjęcia. Okresowe wizyty trwały cały dzień, a – chyba z powodu braku personelu – do poradni, co dwie godziny schodził z oddziału inny lekarz. Pacjenci nie mieli swoich lekarzy prowadzących – słowem chaos i bałagan. 

Przeniosłem się do poradni hematologicznej do Szpitala na Banacha, gdzie jest zupełnie inny porządek, zasady współpracy z pacjentem. Tam dopiero otworzyli mi oczy, udzielili pełnej informacji na temat mojej choroby i leczenia. Tu lekarze mają czas, żeby porozmawiać, wyjaśnić pacjentowi na co choruje i jak jest leczony. To bardzo ważne. Pierwszą wizytę miałem u Pani prof. Jadwigi Dwilewicz-Trojaczek, która jest wybitną specjalistką w zakresie leczenia chorych z takimi nowotworami krwi jak mój, czyli z zespołami mielodysplastycznymi. Teraz mam swoją Panią doktor prowadzącą – Jagodę Rytel, z którą spotykam się bardzo często – co miesiąc czy co półtora miesiąca, w zależności od mojego samopoczucia. Mimo że jest pandemia wizyty się odbywają regularnie, oczywiście w pełnym rygorze sanitarnym. 

Na Banacha w ciągu roku wykonano mi trzykrotnie biopsję i rozpoznano MDS SLD niskiego ryzyka, czyli zespół mielodysplastyczny z dysplazją (zmianami przedrakowymi) wielu linii komórkowych. Lekarze chcą jednak postawić jeszcze bardziej precyzyjne rozpoznanie i będę miał kolejną trepanobiopsję. 

Mimo, że mam niedokrwistość, nie miałem jeszcze przetoczeń krwi. To jest bardzo trudna dla pacjenta procedura, uzależniająca i bardzo zmieniająca jakość życia. Wiem, że jest lek, który może zastąpić przetoczenia, ale ja się do niego nie kwalifikuję, ponieważ nie mam pierścieniowatych syderoblastów i nie miałem przetoczeń krwi. Słyszałem jednak, że za chwilę będzie badanie kliniczne leku przeznaczonego dla pacjentów z moją chorobą, nie tracę więc nadziei. 

Nauczyłem się sam odczytywać wyniki krwi i wiem, że jak mam dobre wyniki, to czuję się dobrze, na rower mogę wsiąść, pójść na spacer do lasu, przejść nawet 6 km. Kiedy mój stan się pogarsza, to po schodach ciężko mi wejść, więc jak się gorzej poczuję to się oszczędzam. Niedokrwistość to „huśtawka”, ale nauczyłem się z nią żyć i wierzę, że pojawi się przełomowy lek, który zmieni sytuację pacjentów z tą chorobą.

» powrót

©2021 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners