Jadwiga Wiśniewska

Odsłona I: rak pęcherza oduczył mnie palić 

W 1999 roku miałam krwotok. Po wielu badaniach okazało się, że przyczyną problemu jest zmiana w pęcherzu, którą trzeba usunąć. Lekarz urolog, który się mną opiekował, skierował mnie do chirurga, który się specjalizował w takich operacjach. Nie byłam typową pacjentką z rakiem pęcherza - nie dość, ze byłam kobietą, to jeszcze młodą, czterdziestokilkuletnią, więc w poczekalni pełnej mężczyzn czułam się trochę dziwnie. 

Lekarz przedstawił mi wszystkie możliwe scenariusze rozwoju sytuacji. Zapytał mnie również, czy palę papierosy. A ja wtedy paliłam. Usłyszałam od doktora, że wszyscy wiedzą, do czego prowadzi palenie tytoniu, tylko palacze są zawsze niedoinformowani. A palenie może być przyczyną nie tylko raka płuca, ale i innych nowotworów, w tym również pęcherza czy nerek. Dlaczego? Bo przez nie usuwane są wszystkie trucizny, które trafiają do organizmu różnymi drogami - oddechową także. To z ust tego lekarza padły słowa: „Albo pani pali, albo panią leczę”. Był tak przekonujący, że o ile przed wejściem do gabinetu wypaliłam 3 papierosy, to po wyjściu z niego nie wypaliłam już żadnego. Nie palę do tej pory - skutecznie pozbyłam się nałogu.

Operację miałam w grudniu. Wszystkie 3 zmiany udało się usunąć laparoskopowo.  Wynik histopatologii miałam odebrać przed samymi świętami i szczęśliwie okazało się, że była to zmiany o niskim stopniu złośliwości. Nie była potrzebna ani radio- ani chemioterapia. Przez 5 lat regularnie wykonywałam badania (cystoskopię i cytologię moczu, które nie była wówczas refundowana), na szczęście nic złego się nie działo. 

Odsłona II: GIST w nieodpowiednim momencie

Spokój trwał do 2011 roku. Poszłam na kontrolną wizytę do ginekologa. W trakcie USG przezpochwowego pani doktor wykryła zmianę i to naprawdę dużą - 9,5x8,5 cm. Niestety, w trakcie tego badania nie udało się określić dokładnie, gdzie i jak jest umiejscowiona. Byłam bardzo zaskoczona takim rozwojem sytuacji, bo robione dwa lata wcześniej badanie nic nie wykazało. 

Dalsza diagnostyka czekała mnie w Szpitalu Bielańskim. Trafiłam tam w ręce nieżyjącego już profesora Romualda Dębskiego. Stwierdził on, że nie ma co się zastanawiać, tylko trzeba mnie otworzyć i sprawdzić, co się dzieje, a guz usunąć i zbadać. W trakcie operacji okazało się, że zmiana wcale nie jest na narządach rodnych, a na jelicie cienkim. Doszło więc do wymiany chirurgów przy stole operacyjnym. Wyjechałam na salę operacyjną z ginekologii, a obudziłam się na chirurgii.

Operacja się przedłużyła, co sprawiło, że długo dochodziłam do siebie po narkozie, budziłam się i znowu przysypiałam. Za każdym razem, gdy otwierałam oczy pytałam, co lekarze znaleźli i co mi jest - nie byłam w stanie zapamiętać odpowiedzi, którą mi udzielono. Sytuacja była dość komiczna. Jak już w pełni oprzytomniałam, to z kolei lekarz w rewanżu zadał mi pytanie „Czy już pani wie, na co pani choruje?”. 

Po wyjściu ze szpitala w napięciu czekałam przez 21 dni na wyniki histopatologii. Pocieszałam się, że skoro z rakiem pęcherza sobie poradziłam, to może i tutaj nie będzie źle. Niestety, okazało się, że tym razem nie jest tak łagodnie - wstępna diagnoza wskazywała na GIST o wymiarach 12x12x7cm. Od razu skierowano mnie na onkologię. Trafiłam do Instytutu Onkologii, do prof. Piotra Rutkowskiego. 

Tak naprawdę, patrząc z perspektywy czasu, to zachowałam na GIST w nieodpowiednim momencie. W 2014 roku zostało wprowadzone leczenie adjuwantowe i osoby z taką mutacją jak ja, zaczęły otrzymywać profilaktycznie przez 3 lata imatynib (glivec). A ja zachorowałam wcześniej, przed wprowadzeniem tego leku, w 2011 roku i dokładnie 3 lata później, 2014 roku okazało się, że pojawiły się zmiany na wątrobie. Atmosfera zrobiła się nerwowa, bo przerzuty to poważna sprawa. Zadzwoniłam zdenerwowana do koleżanki ze Stowarzyszenia, która zaczęła mnie uspokajać, że jeśli już mam przerzuty, to dobrze, że akurat do wątroby, bo to narząd, który się regeneruje i można go operować. Zadecydowano o leczeniu mnie imatynibem (glivec). Lek powoli, ale działał. Guzy zaczęły się zmniejszać, mimo bardzo uciążliwych skutków ubocznych leczenia, powoli przyzwyczaiłam się do życia z chorobą, niestety spokój nie trwał długo.

Odsłona III: rak piersi z docinką
 

W 2017 roku wyczułam jakąś zmianę w piersi. Jakby na zamówienie, w skrzynce znalazłam zaproszenie na mammografię. Skorzystałam z niego i poszłam na badanie.  Po kilku dniach zadzwoniono do mnie z przychodni z pytaniem, gdzie mają mnie zapisać do onkologa i przesłać dokumenty. Zdecydowałam, że skoro leczę GIST na Roentgena to i pierś tam będę leczyć. To była dobra decyzja - od razu przy pierwszej wizycie wykonano mi wszystkie badania - po USG okazało się, że jest też druga zmiana pod pachą, skierowano mnie do chirurga onkologa, który przekierował mnie na biopsję zmiany w piersi i węzłów wartowniczych. Konieczna okazała się przedoperacyjna hormonoterapia, operacja i po operacji naświetlania i dalej hormonoterapia. Usunięto też profilaktycznie węzły chłonne (późniejsze badanie wykazało, że tylko jeden był zajęty).

Rodzicom nic nie powiedziałam, mój tata nie był już wtedy w dobrej formie, mama była po 3 zawałach, więc po prostu bałam się o nich. Było mi łatwiej utrzymać sprawę w tajemnicy, bo wtedy już z nimi nie mieszkałam. Udało się, mimo że miałam wszystkie typowe skutki uboczne związane z leczeniem. Jestem alergiczką, więc mówiłam im, że to skutek pylenia traw czy nadmiaru kurzu. Problem pojawił się, gdy przyszedł czas operacji. Tata już nie żył. Powiedziałam mamie, że wyjeżdżam z koleżanką w miejsce, gdzie nie będzie zasięgu i poszłam do szpitala. O tym, co naprawdę się dzieje, wiedziała siostra. Kilka dni po wyjściu ze szpitala musiałam odwiedzić mamę, która bardzo się niepokoiła. Poszłam z siostrą, zamaskowałam ślady interwencji chirurgicznej luźną sukienką. Miałyśmy sprzątać - ona faktycznie robiła porządki, a ja chodziłam za nią i robiłam dobre ważenie.

Niestety, gdy przyszły wyniki histopatologii, okazało się, że zmianę w piersi wycięto ze zbyt małym marginesem i konieczna była tzw. docinka. Było to bardzo nieprzyjemne. Cały zabieg odbywa się w ramach jednodniowego pobytu. Po operacji siedzi się więc przez kilka godzin na korytarzu z cegłą z lodem. W trakcie wycinania jest się przytomnym, słyszy się, co mówią lekarze, czuje się zapach przypalanych tkanek.

Po operacji korzystałam z rehabilitacji, psychoterapii i uczyłam się technik relaksacyjnych. Co ciekawe, o ile na zajęcia rehabilitacyjne chodziła duża grupa kobiet, to na psychoterapię i techniki relaksacyjne zostawały tylko 3. A szkoda, bo takie zajęcia bardzo dużo dają. Można spojrzeć na siebie i chorobę z dystansu, sprawdzić, czy na pewno dobrze sobie z nią radzimy, a umiejętność wyciszenia emocji jest bardzo ważna.

Leczenie nieobojętne dla zdrowia 

Teraz przyjmuję imatynib (by uniknąć nawrotu GIST) i hormony (w związku z rakiem piersi), co 3 miesiące mam robioną tomografię jamy brzusznej, a co drugą łącznie z klatką piersiową. Raz do roku mam mammografię.

Gdy rozpoczynałam terapię imatynibem, to odczuwałam wiele skutków ubocznych. Puchły mi oczy, pękały w nich naczynka, pojawił się zespół suchego oka i suchość w uszach. Zapalenie błony śluzowej jamy ustnej ipękające kąciki ust utrudniały bardzo jedzenie. Miałam taki poranny rytuał - krople do oczu, parafina do ucha i woda morska do nosa, by je nawilżyć i płukanie siemieniem lnianym jamy ustnej.

Moja „zwykła” alergia przerodziła się w atopowe zapalenie skóry, które wymagało w stanach zaostrzenia odstawienia leku onkologicznego i podawania sterydów. Nie ominął mnie też zespół ręka-stopa (HFS - charakteryzuje się powstaniem bolesnego rumienia dłoni i stóp z towarzyszącymi dolegliwościami bólowymi z możliwością powstania pęcherzy i złuszczania skóry - przyp. red.). Wyniki morfologii wskazują jednoznacznie, że mam słabą odporność, ale są na tyle dobre, że nie muszę rezygnować z leczenia onkologicznego.

Po usunięciu węzłów chłonnych zwiększyło się niebezpieczeństwo zapalenia piersi - miałam je już 3 razy.

Zawał i inne przygody kardiologiczne

Taka byłam szczęśliwa, że już wszystko jest pod kontrolą. Przyszła pandemia. Zmarła moja mama. Pojechałyśmy z siostrą nad morze do Krynicy Morskiej. Po 5 dniach tego urlopu karetka zabrała mnie do Gdańska, bo miałam zawal serca. 

Pojawił się problem z lekami onkologicznymi, które zostały w Krynicy Morskiej, a siostra nie miała mi ich jak przywieźć, bo nie miałyśmy samochodu. Wtedy z pomocą przyszły koleżanki ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST, mieszkające w Gdańsku - wsiadły w samochód i przywiozły mi wszystkie potrzebne rzeczy i dokupiły co było potrzebne. Odwiedzała mnie też przyjaciółka, która akurat w tym czasie była w Sopocie w sanatorium, więc w ogóle nie odczułam, że choruję tak daleko od domu. 

Po zawale dostałam skierowanie na rehabilitację, które zrealizowałam po powrocie do Warszawy. Jednak by z niego skorzystać, musiałam przynieść zaświadczenia od onkologa leczącego GIST i onkologa leczącego raka piersi. Nie ukrywam, że mnie to zaskoczyło.  

Ponieważ miałam problemy z oddychaniem, zrobiono mi koronografię. Wykazała ona, że mam silnie uwapnione zwężenia w naczyniach i przed umieszczeniem stentów koniecznajest litotrypsja wewnątrznaczyniowa. W grudniu byłam w jednym szpitalu na diagnostyce, w drugim miałam koronografię i dostałam skierowanie na litotrypsję. Musiałam na nią czekać, bo trzeba było sprowadzić specjalną maszynę aż z Wrocławia.

Pomiędzy tymi pobytami w szpitalu spędziłam też 4 pełne doby na SOR. Trafiłam tam z gorączką sięgającą 40 stopni i rozrywającym bólem w piersi. Bałam się, że to kolejny zawał, ale okazało się, że to zapalenie piersi i na szczęście skończyło się na antybiotyku. W tym czasie zadzwonił kardiolog, że przyjechał sprzęt do litotrypsji i żebym przyszła na zabieg. Kaszel i antybiotyk w tym zabiegu nie przeszkadzały, więc jestem już po rozbijaniu zwężeń, balonikowaniu i założeniu stentów - mam ich teraz 4.

Lekarz podejrzewają, że mogę mieć nadciśnienie płucne - badanie w tym kierunku będę miała dopiero ze dwa miesiące. 

Wsparcie najbliższych - troska i motywacja

Mając w ręku wyniki histopatologii nie myślałam o sobie - największym problemem być to, jak ja mam przekazać tę informację rodzicom, z którymi wtedy mieszkałam. Jak starszym, schorowanym najbliższym powiedzieć, że jestem aż tak chora. Zadzwoniłam do przyjaciółki, która zaraz do mnie przyszła i podtrzymała mnie na duchu. W rodzinie mieliśmy świeże doświadczenia onkologiczne. Brat ojca, którego żona zmarła na nowotwór, wytyczał mi zadania, np. znaleźć onkologa, zapisać się do niego, etc. Codziennie rozmawiałam z nim i zdawałam mu raporty, co udało mi się załatwić. Miałam ze strony rodziny ogromne wsparcie. Nie rozczulali się nade mną, mówili że muszę się leczyć i sama jak najwięcej spraw z tym związanych załatwiać.

Gdy zachorowałam na GIST okazało się, jak wielu mam znajomych i przyjaciół. Jestem szczęściarą, bo moi przyjaciele byli dla mnie wielkim wsparciem. Okazało się też, że wśród moich znajomych jest wiele osób, które naprawdę się o mnie troszczą - dzwonią, pytają jak się czuję, czy mogą jakoś pomóc. Jeśli dłużej się nie odzywam, to zaraz zaczynają się telefony pełne niepokoju, czy coś się złego nie dzieje.

Nikt chorego tak dobrze nie zrozumie jak inny chory 

Uważam, że warto należeć do organizacji pacjentów, bo bardzo ważne jest wsparcie ze strony innych chorych. Nie jest tak, jak podejrzewają niektórzy, że kontakty z innymi pacjentami mogą być przygnębiające. Dzielenie się doświadczeniem w chorobie może być naprawdę wielką pomocą. W gronie innych chorych można rozmawiać swobodnie, mówi się często o sprawach, których nie porusza się nawet z najbliższymi zdrowymi, by ich nie obciążać. 

Patrzy się na tych ludzi, którzy już tyle żyją i chce się im dorównać. To mobilizuje to stawiania czoła chorobie. Daje też siłę, by pomagać tym, którzy mają większe problemy.

W przypadku GIST, gdy zaczynałam leczenie, średnia przeżycia była 3 lata, teraz jest już 5 lat, ja zachorowałam w 2011 roku i żyję dużo dłużej. Mamy ogromne zmiany, jesteśmy żywymi dowodami na to, że leki działają.

Nie chcę zmarnować ani jednego dnia

Moje życie to nie tylko wizyty lekarskie. Od 2011 roku byłam tylko pół roku na zwolnieniu. Jak się pojawiły przerzuty to cały czas pracowałam. Dopiero w 2017 roku przeszłam na emeryturę. Łącznie przepracowałam 45 lat.

Jestem członkiem Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST, należę do jego zarządu. Zajmuję się biurem Stowarzyszenia, kontaktuję się z naszymi podopiecznymi. Żyję normalnie, staram się nie skupiać na chorobie. Spotykam się ze znajomymi, pielęgnuję przyjaźnie.

Oczywiście są dni lepsze i gorsze. Jeśli trafi się gorszy, to staram się z tym nie afiszować. My, jako pacjenci, nie oczekujemy współczucia, potrzebujemy wsparcia. Jednego dnia będę płakała, że umrę, a to nie nastąpi, więc następny przepłaczę, że ten poprzedni był dniem zmarnowanym - to nie ma sensu.

 

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST wszechstronnie wspiera osoby chore na GIST, ich rodziny i opiekunów we wszystkich istotnych aspektach ich życia, aby zwiększyć szanse chorych na wyleczenie i powrót do normalnego życia oraz dąży do zapewnienia wszystkim chorym na GIST w Polsce leczenia zgodnego z europejskimi standardami.

GIST należy do nowotworów rzadkich. Skrót GIST jest akronimem angielskiej nazwy histopatologicznej: gastrointestinal stromal tumors, co oznacza w tłumaczeniu: nowotwory podścieliskowe przewodu pokarmowego. Te nowotwory mogą pojawić się w każdym miejscu przewodu pokarmowego, ale najczęściej występują w żołądku – 40-70% i w jelicie cienkim – 20-35%. Mniej niż 10% GIST-ów występuje w przełyku, jelicie grubym i odbycie. Czasami GIST rozwija się poza przewodem pokarmowym, ale najczęściej pozostaje w obrębie brzucha.

Więcej informacji znajdziesz na stronie Stowarzyszenia - www.gist.pl

 

Nie ma co ukrywać - nas, pacjentów onkologicznych przybywa. Nasza społeczność rośnie przede wszystkim z dwóch powodów. Pierwszy jest pesymistyczny - zapadalność na nowotwory rośnie, ale drugi napawa optymizmem - postęp medycyny sprawia, że żyjemy coraz dłużej. Coraz częściej pozbywamy się choroby na zawsze lub staje się ona chorobą przewlekłą, tak jak nadciśnienie czy cukrzyca. To stawia przed nami nowe wyzwania, którym powinniśmy sprostać. Czas pokazać całemu światu, że dobre i długie życie z rakiem jest możliwe, że choroba - choć czasem wiele odbiera, to również może być nowym początkiem. PrzeŻYJMY więc to jeszcze raz - dajmy nadzieję i wsparcie tym, którzy jej potrzebują. 

Pokażmy światu, że choć choroba na początku może sprawić, że świat rozsypuje się na kawałki, to potem jest już łatwiej. Sprawmy, by proces chorowania i zdrowienia przestał być walką, a stał się doświadczeniem, które z perspektywy czasu buduje nas na nowo, otwiera nowe perspektywy. PrzeŻYJMY to jeszcze raz!