Dorota Kaniewska

- Zostałam ambasadorką kampanii „PrzeŻYJMY to jeszcze raz”, bo chcę po- kazywać na swoim przykładzie, że rak to nie wyrok, że można z najcięższych stanów podnieść się, ale trzeba wierzyć i chcieć - mówi Dorota Kaniewska. - Dobrze jest mieć wokół siebie dobrych ludzi, rodzinę, przyjaciół, którzy będą stać przy nas i trzymać nas za rękę w gorszych czasach. Dziękuję wszyst- kim tym, którzy są przy mnie, trwają i tym pacjentom, którym ja pomagam, bo tak naprawdę pomagając im, pomo- głam i pomagam sobie. I to chyba jest piękne, że możemy świecić własnym przykładem. Tego wam wszystkim życzę. I pamiętajcie - badajcie się. Nie po to, by potwierdzić chorobę, ale po to, by potwierdzić, że jesteście zdrowi.

Na swój pierwszy nowotwór zachorowałam prawie 25 lat temu. Bardzo dobrze pamiętam dzień, w którym usłyszałam diagnozę - to było 15 października 1999 roku. Prowadziłam normalne życie, miałam rodzinę, praco- wałam i nagle mój świat runął.

Mój nowotwór nie wziął się znikąd. Teraz, analizując sytuację śmiem twierdzić, że był on konsekwencją stresu, ponieważ w 1995 roku mój tata w wieku 61 lat (czyli w wieku, w którym ja teraz jestem) umarł na nowotwór. Został bardzo źle zdiagnozowany - zmarł pół roku po tym, jak opuścił szpital po zrobieniu badań. Z tatą byłam bardzo mocno związana i jego odejście było dla mnie bardzo traumatyczne.

Jelita na huśtawce

Tak naprawdę, odkąd pamiętam, zawsze towarzyszyły mi zaparcia albo biegunki. Traciłam wagę, potem ją odzyskiwałam. Z czasem ta huśtawka zaczęła się wy- chylać coraz bardziej w każdą ze stron. Zaparcia stawały się coraz bardziej uciążliwe, pojawiły się też hemoroidy. Leczyłam się domowymi sposobami i środkami dostępnymi w aptece bez recepty. Jednak gdy doszło do tego, że przez 11 miesięcy miałam uporczywą biegunkę, w której zaczęła pojawiać się krew, miałam dość - zgłosiłam się do swojego lekarza w miejscu pracy.

Diagnoza przekazana przez posłańców

Skierowano mnie na badania diagnostyczne. To nie była kolonoskopia, bo wtedy nie było to popularne badanie, a wlew doodbytniczy z kontrastem.

W trakcie badania, za szybą stały początkowo dwie osoby, po chwili było ich już pięć. Wtedy domyśliłam się, że naprawdę coś musi być nie w porządku. Kolejne dwa tygodnie oczekiwania na wynik badania przeżyłam w wielkim niepokoju.

Lekarz nie powiedział mi wprost, co mi dolega. Poprosił za to do pokoju mojego partnera, a ja zostałam na korytarzu. I to mój partner przekazał mi wynik bada- nia napisany po łacinie i powiedział, że to nic poważnego, tylko polip. Ja jednak jestem osobą dociekliwą, uczyłam się ła- ciny w szkole a w domu miałam słownik wyrazów obcych i zwrotów obcojęzycznych, więc dość szybko doszłam do tego, że mam złośliwą zmianę nowotworową. Informacje o chorobie czerpałam z książek i ustnych przekazów osób, które chorowały.

Pamiętajmy, że niemal ćwierć wieku temu nie mówiło się tak jawnie o tym, że się jest chorym na nowotwór i nie było tak wiele publikacji dostępnych dla pacjentów, a Internet był w powijakach.

Zachowanie lekarza wywołało we mnie bunt

Nie zgodziłam się na to, co zapropono- wał mi pierwszy lekarz. Było dla mnie nie do pomyślenia, że nie zaprosił mnie do gabinetu, a posadził mnie na kory- tarzu przy drzwiach wejściowych na oddział i powiedział, że jestem chora, mam nowotwór i prawdopodobnie wyłonią mi stomię. Ja oczywiście wtedy nie wiedziałam co to jest stomia, a on mi tego nie wytłumaczył. Powiedział tylko, żebym się tym nie przejmowała, bo to jest „taka dziura w brzuchu, jego kuzyn- ka ma taką od wielu lat i żyje”. Zabrałam od niego całą swoją dokumentację medyczną i uciekłam.

Zaczęłam szukać pomocy, która spełniłaby moje oczekiwania

Trafiłam do Międzylesia do przychodni przyszpitalnej. Tamtejszy proktolog potwierdził diagnozę, ale nie zostawił mnie samej z tym problemem. Skontaktował się z oddziałem szpitalnym i umówił natychmiastową konsultację z lekarzem, który miał mnie poprowadzić ścieżką choroby. Po raz kolejny usłyszałam potwierdzenie diagnozy. Dowiedziałam się też, że mam szanse 50/50 i jeśli chcę żyć, to muszę podjąć leczenie. Gdy wyraziłam zgodę, umówił mnie od razu (to był piątek) na poniedziałek w szpitalu na Banacha na konsultację z chirurgiem.

Nie zgodziłam się na stomię

Zaproponowano mi stomię, ale się na nią nie zgodziłam. Powiedziałam, że jeżeli lekarze wyłonią mi tę stomię w trakcie operacji, to ja odbiorę sobie życie. Oczywiście, gdyby nie dało się przeprowadzić tej operacji bez wyłonienia sto- mii, to lekarze by tę decyzję i tak podjęli, ale niestety (z perspektywy czasu) udało się tego uniknąć.

Po konsultacji zapadła decyzja, że przejdę leczenie skojarzone, czyli najpierw radioterapię, potem operację, a na koniec, osłonowo, 7 kursów chemioterapii. Ponieważ mój nowotwór nie był rozsiany, więc udało mi się dostać do badania klinicznego.

Leczenie przebiegało podręcznikowo. Przez 5 dni byłam naświetlana, 22 grudnia 1999 roku zostałam zoperowana, 2 stycznia miałam reperację z powodu ropnia miednicy mniejszej, a pod koniec stycznia 2000 roku rozpoczę- łam chemioterapię. Przez 7 miesięcy jej trwania, a także po jej zakończeniu, bardzo źle się czułam. Gorączkowałam i cierpiałam z powodu ciągłego bólu, w związku z czym, między kursami che- mii, wracałam do szpitala. Nie prowa- dzono żadnej pogłębionej diagnostyki a moje złe samopoczucie składano wła- śnie na karb chemioterapii.

Komplikacje komplikacji i na końcu jednak stomia

Po zakończeniu wszystkich kursów chemioterapii nadal gorączkowałam, bóle w obrębie miednicy mniejszej nasilały się. Pod koniec września 2000 roku tra- fiłam do szpitala na Szaserów z silnymi bólami brzucha i torsjami. Okazało się, że doszło do skrętu jelita i niedrożności. Konieczna była natychmiastowa operacja ratująca życie.

Operacja nie zlikwidowała podwyższo- nej temperatury i bólu w obrębie mied- nicy mniejszej. Ostatecznie w marcu 2001 roku w dwóch miejscach pękło mi jelito; żeby ratować moje życie, wyłoniono mi stomię.

Kompletne załamanie. I radość, że jednak żyję

Gdy wybudziłam się po operacji i dowiedziałam się, że mam stomię, załamałam się kompletnie. Drugim powodem mojego załamania się było to, że nerki nie podjęły pracy i pojawiła się konieczność wyłonienia nefrostomii. Miałam ją dwa miesiące, uszkodziła mi nerkę, która w tej chwili jest marska. Poza tym po tej operacji nie ruszyły mi jelita i dwa miesiące byłam dożywiana pozajelitowo. To była tragedia. Leżałam ponad trzy miesiące w szpitalu. Gdy z niego wychodziłam, to byłam mniejsza o trzy numery, buty spadały mi z nóg. Cieszyłam się, że żyję, mimo że nadal nie akceptowałam stomii. To z jej powodu przez pierwsze dwa lata nie wychodziłam z domu - miałam wraże- nia, że na czole mam napisane „stomia” i że każdy, kogo mijam, to o tym wie. To, że zaczęłam w pewnym momencie normalnie funkcjonować, było czystym przypadkiem.

Druga diagnoza - kolejny nowotwór

Moim kolejnym nowotworem był no-wotwór in situ narządów rodnych. Ten nowotwór operowano mi trzy razy tylko dlatego, że pierwsze dwa razy nie wycięto go z odpowiednim marginesem.

Trzecia diagnoza onkologiczna

Ostatni, trzeci nowotwór zdiagnozowano u mnie w 2017 roku. W trakcie badań kontrolnych (tomografia) zobaczo- no jakiś naciek z lewej strony miednicy mniejszej. Mój onkolog powiedział, że prawdopodobnie jest to zmiana na jajni- ku i skierował mnie do Instytutu Onko- logii na oddział ginekologii. Gdy lekarze otworzyli jamę brzuszną, to okazało się, że to wcale nie jest guz na jajniku tylko masywny guz zaotrzewnowy.

Przy pierwszym nowotworze miałam naświetlany guz w miednicy, co spo- wodowało uszkodzenie wszystkich na- rządów tam usytuowanych, a po wielu operacjach brzusznych doszło w jamie brzusznej do licznych zrostów, co uniemożliwiło wycięcie zmiany.

Co gorsza, w trakcie tej operacji doszło do przecięcia jelita cienkiego w dwóch miejscach. Lekarze nie poradzili sobie z usunięciem zmiany, więc guz został we mnie.

Nieskuteczna chemioterapia

Po tej nieudanej operacji zaproponowano mi chemioterapię w tabletkach, ale niestety nie przyniosła ona oczekiwanych efektów. W styczniu 2018 roku zaczęto podawać mi chemioterapię we wlewach. Miałam przyjąć 12 kursów chemii, ale mój organizm po 10 był tak wycieńczony, że odstąpiono od podania dwóch ostatnich. Okazało się, że ta chemia również nie zadziałała na ten guz.

Ten guz jest cały czas we mnie

Zrobiłam badania genetyczne, które były odpłatne i kosztowały ponad 20 tysięcy złotych. Nie miałam takich pie- niędzy, ale dzięki internetowej zbiórce, a przede wszystkim dzięki ludziom dobrej woli udało mi się zebrać taką kwotę. Badania niestety wykryły mutację genu KRAS, która dyskwalifikuje mnie z leczenia celowanego.

W związku z tym ten guz jest cały czas we mnie. To guz o niskiej złośliwości, ale świadomość, że ma się w sobie „lokatora”, którego nie ma jak się pozbyć, nie jest przyjemna.

Onkologia zmienia się na moich oczach

Porównując moją pierwszą i trzecią diagnozę zdaję sobie sprawę, że w tej chwili są na pewno dużo większe możliwości leczenia i pacjent w większym stopniu bierze udział w tym procesie. W 1999 roku takiej opcji nie było.

Komunikacja z pacjentem

Informacje o tym, co w danym dniu będą ze mną lekarze robić, otrzymywałam w czasie porannych obchodów. Nie pamiętam, czy ktoś ze mną rozmawiał o działaniach niepożądanych leczenia. Przy drugim i trzecim nowotworze byłam już bardzo świadomą pacjentką, więc sama zdawałam sobie sprawę, że takie leczenie niesie ze sobą określone konsekwencje, często tragiczne. W konsyliach nie uczestniczyłam, byłam tylko informowana o podjętych w ich trakcie decyzjach.

Oczywiście wiedziałam, że mogę się na pewne rozwiązania nie zgodzić. Gdy na przykład mój onkolog powiedział, że nie ma już dla mnie żadnych opcji terapeutycznych i jedyne, co mi może zaproponować to kolejna radioterapia, nie zgodziłam się już na nią. To był mój świadomy wybór.

Oncofertility

Mimo, że w chwili pierwszej diagnozy miałam dopiero 36 lat, to nikt mi nie za- proponował zachowania płodności. Byłam 10 lat po rozwodzie, od 3 lat w nowym związku i nigdy nie usłyszałam pytania „Czy chciałaby pani zabezpieczyć swoją płodność?”. Nawet nie wiedziałam, że to możliwe. Nie wiem też, czy w tamtych czasach była taka możliwość. A przy kolejnych nowotworach to chyba już po prostu byłam za stara, żeby usłyszeć taką propozycję (śmiech).

Prehabilitacja

Ja ze swoją chorobą, przez cały okres jej trwania jestem sama. O prehabilitacji dowiedziałam się tak naprawdę z Internetu i to całkiem niedawno, bo w zeszłym roku. Ja z niej nie korzystałam, bo 1999 roku pewnie nawet nikt o czymś takim nie słyszał. A szkoda, bo szczególnie przy pierwszej diagnozie bardzo potrzebowałam wsparcia psychologa, ale też osoby, wcześniej zmierzyła się z problemem i mogła mi swoim przykładem pokazać, że takie rzeczy można pokonać. Na rodzinę mogłam liczyć o tyle, że byli przy mnie, przychodzili do szpitala, przynosili wszystko to, co mi było potrzebne, ale nie byli w stanie rozwiać moich lęków i obaw.

Bilans strat...

Z powodu choroby w moim życiu za- działo się na pewno dużo złych rzeczy ale również i dobrych. Przez te 25 lat poznałam naprawdę wspaniałych ludzi. Przed chorobą nigdy nie byłam społecznikiem. Działałam na zasadzie dom praca dom.

Dwa tygodnie przed pierwszą diagnozą rozpoczęłam studia, z których musiałam zrezygnować ze względu na leczenie, które bardzo źle znosiłam. Moja choroba sprawiła, że moi znajomi, i współ- pracownicy przestali się ze mną kontaktować. Gdy mogłam wrócić do pracy, to już nie było dla mnie miejsca. Radioterapia uszkodziła mi wszystkie organy w miednicy. Z tego powodu (istnieje prawdopodobieństwo, że obecny nowotwór został wyindukowany właśnie przez radioterapię), ale również z powodu zrostów, do powstania któ- rych doszło w wyniku licznych operacji z otwieraniem jamy brzusznej, nie można teraz usunąć trzeciego nowotworu. Po chemioterapii mam uszkodzono żyły w obu rękach, cierpię z powodu neuropatii kończyn dolnych.

Od prawie 20 lat towarzyszy mi zespół bólu przewlekłego, który jest konsekwencją choroby, mam zanikającą ner- kę, usunięto mi pęcherzyk żółciowy. Jestem po operacji zaćmy i jaskry.
Mam dystrofię śródbłonka rogówek obu oczu i z tego powodu grozi mi przeszczep rogówek... Tak naprawdę w miarę dobrze czuję się dopiero od 3 lat.

...i zysków

Mimo że choroba zabrała mi dużo, to równie dużo dała. Zabrała mi jednych ludzi, dając w zamian innych, którzy tak jak ja pomagają pacjentom iść ścieżką choroby i radzić sobie z jej konsekwencjami. Choroba nauczyła mnie też, że z każdej sytuacji można się podnieść, nawet z tej, która wydaje się bez wyjścia. Dała mi też pewność, że nic nie jest w stanie mnie pokonać, że tak naprawdę wszystko zależy ode mnie i jeśli ja będę miała dobrze to i wszyscy wokół mnie będą mieć dobrze.

Marzenie, które mnie motywowało

Kiedy dowiedziałam się że jestem chora, uświadomiłam sobie, że mając córkę mogę nie doczekać wnuków, a to one były moim największym marzeniem. Doczekałam. Mam troje wnuków - 17-letnią Sarę, 10-letnią Amelkę i szalo- nego Maksymiliana, który w tym roku skończy 5 lat.

Natomiast moje marzenie na ten rok jest prozaiczne - chciałabym się wzbogacić. Dlaczego o tym mówię? Ponieważ niedawno zapisałam się na bardzo intensywny kurs inwestowania i wierzę że przełoży się on na konkretną kasę, która pozwoli mi spełniać te bardziej przyziemne marzenia.

Życie na RODOS

Na początku choroby kupiłam sobie działkę w ROD i od wczesnej wiosny do późnej jesieni spędzam na niej większość weekendów. Grzebanie w zie- mi, leżenie na leżaku z krzyżówką lub z książką - przeniesienie się do świata marzeń i wyobraźni to najlepszy relaks i sposób na ewentualnego „doła”. Poma- ga też rosół i słodycze, które uwielbiam oraz muzyka - dlatego ostatnio zapisałam się do chóru – chcę śpiewająco przeżyć resztę swojego życia.

 

Historie Ambasadorów kampanii przeŻYJMY to jeszcze raz prezentujemy na: https://www.facebook.com/przezyjmy/