Paweł i Marzena Moszumańscy

Dziś opowiada: Starałem się żyć normalnie wkomponowując chorobę w codzienne życie oraz pracę. Chciałem wyzdrowieć dla córki, dla żony, dla siebie rzecz jasna, ale to dopiero po pierwszym miesiącu leczenia. Wcześniej mogłem się skupić jedynie nad pytaniami w stylu, „dlaczego ja?” i „dlaczego umieram?”. Uwierzyłem, że „przeżyję” dopiero jak oswoiłem sytuację i zacząłem chcieć planować życie w trakcie i po chorobie. Kilka lat później zachorowała moja żona, Marzena (diagnoza: guz przysadki) co sprawiło, iż oboje poznaliśmy co dla nas wzajemnie oznacza stanie nad brzegiem Styksu i jak ważnym jest nasze wzajemne wsparcie by zawrócić z przeprawy na drugą stronę. (przyp. red.: Styks – w mitologii greckiej główna spośród pięciu rzek Hadesu, przez którą musiała przeprawić się każda dusza zmarłej osoby w drodze do krainy zmarłych). 

Bohaterami reportażu są Paweł i Marzena Moszumańscy
Jest maj 2024 r. Siedzimy przy kawie i szarlotce bez cukru. Marzena dba o dietę Pawła, z uwagi na jego cukrzycę, której nabawił się po leczeniu ziarnicy. Otaczają nas pamiątki związane z odwiedzonymi przez nich egzotycznymi zakątkami świata. Co chwila zaczepiają mnie dwa przyjazne psy zaadoptowane ze schroniska. Marzena i Paweł sprawiają wrażenie spełnionych i przesiąkniętych optymizmem osób. Równocześnie pragnących przeżyć życie na własnych zasadach, snujących marzenia dalszego wspólnego życia, podróży po świecie i realizacji (również tych bardzo odległych) planów. Mimo że życie nie obeszło się z nimi łaskawie - obydwoje zachorowali na choroby nowotworowe. Oto ich historia.

Na dobre i na złe. W zdrowiu i w chorobie 30 lat razem
Poznali się, gdy byli jeszcze studentami. Na pierwszą randkę wybrali się do pubu irlandzkiego. Marzena przyjechała „maluchem”. Po randce przekonali się, że zaparkowała w niedozwolonym miejscu, czego skutkiem była blokada na kole. I on był gotowy zdjąć dla mnie tę blokadę razem z kołem, żeby zabłysnąć – opowiada Marzena. 
Potem wszystko potoczyło się lawinowo. Po dwóch miesiącach znajomości oświadczyny, potem tradycyjne zaręczyny, ślub cywilny w lutym,  a w kwietniu ślub kościelny. Musiał być w kwietniu, bo Marzena jest trzecim pokoleniem w rodzinie, które bierze ślub właśnie w Wielkanoc. 
Mimo że minęło 30 lat, Paweł nadal nosi w portfelu zdjęcie z zaręczyn. Wyrazem tego, że jest sentymentalny, jest to, że co roku w rocznicę ślubu wręcza żonie kwiaty dokładnie takie same jak za „pierwszym razem”. Jeśli zdarza się, że są akurat np. podczas podróży, Paweł potrafi wręczyć swojej ukochanej wydruk bukietu anemonów lub czerwonego anturium, świętują obie rocznice równie hucznie. 
Dbamy o naszą relację, doceniamy drobiazgi, miłe zaskoczenia. Ale też staramy się celebrować z przytupem. Podczas 30. rocznicy ślubu pływaliśmy z rekinami wielorybimi na Filipinach, żeby poczuć tę samą adrenalinę jak przy naszym pierwszym „tak”, w sumie sytuacja bardzo podobna pod względem stresu - opowiadają zgodnym głosem.

Diagnoza. Kluczowe 20%, 30% i 50%
Pierwszy zachorował Paweł, ich córka Gabrysia, miała wtedy niecałe 4 lata – wspomina Paweł - Z mojego punktu widzenia nie miałem żadnych objawów. Chudłem, bo przecież byłem na diecie i chciałem schudnąć. Pociłem się w nocy, bo przecież jest ciepło itd. itp. Jesteśmy (łącznie ze mną) mistrzami tłumaczenia sobie objawów choroby – byle nie iść do lekarza i nie zderzyć się z potencjalnym „problemem zdrowotnym” - gdy, już wtedy mój organizm walczył i próbował wszystkimi dostępnymi mu metodami powiedzieć „mi”, że coś się złego dzieje „w środku”. Nie zdawałem sobie sprawy z konsekwencji objawów, uznawałem je za mało ważne, aż do dnia, gdy odkrztusiłem śliną zabarwioną na kolor czerwony. Wrażenie spotęgował fakt – widok – czerwonej śliny na świeżym, białym śniegu, który mimo końcówki kwietnia leżał jeszcze na ulicy. Ten widok „włączył” atawistyczny alarm, zaraz po którym przyszła panika i gonitwa myśli w stylu „nie mam żadnego wytłumaczenia na tę sytuację”, „jest słabo,  bardzo słabo”, „co dalej!?” - opowiada Paweł.
Był 1998 rok. Pierwsza wizyta Pawła u lekarza POZ przyniosła diagnozę: podejrzenie gruźlicy i skierowanie do szpitala. Ale mamie Pawła - pielęgniarce - diagnoza nie dawała spokoju, szczególnie jak się dowiedziała o innych objawach, o których wcześniej nie rozmawiała z synem. Poprosiła by od razu poszedł na konsultację do onkologa i tak poznaliśmy dr Janusza Medera, onkologa z COI (Centrum Onkologii – Instytut teraz Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie).  Podczas pierwszego badania prawdopodobnie już znał diagnozę. Znalazł powiększony węzeł chłonny na szyi, skierował na bronchoskopię, zarządził pobranie wycinka oraz inne badania – mówi Paweł. Diagnoza: ziarnica złośliwa 4B z przerzutami do płuc.
Choroba pokrzyżowała plany wówczas zaledwie 30-latków. Nie byli na nią przygotowani, ale też nigdy jej się nie poddali. Zawdzięczają to sobie wzajemnie i wspaniałym ludziom, którzy ich otaczali (w tym lekarzom), których na ich drodze postawiło życie. Z perspektywy czasu Paweł przyznaje, że jedna rozmowa z lekarzem może odmienić losy pacjenta, wpłynąć na jego życie i odmienić historię, którą wzajemnie piszą.

Co bywa najtrudniejsze w chorobie onkologicznej? 
Być może właśnie zapanowanie nad emocjami, strachem, zagubieniem. 

Paweł wspomina szczególnie wizytę u – jak teraz o nim mówi – ojca swojego nowego życia, która ukształtowała jego stosunek do choroby.  Z wizyty, a właściwie rozmowy, u dr Medera wyszedłem odmieniony. Z cienia człowieka, który zadawał sobie pytanie, ile jeszcze tygodni, dni a może miesięcy zostało, czy warto reperować zegarek, który noszę, może niepotrzebny wydatek, bo się już nie przyda? Wyszedłem z jednej strony przerażony, ale z drugiej silny i gotowy do zmierzenia się z przeciwnościami losu. Przerażony, bo w jasny i zrozumiały sposób lekarz mi wytłumaczył na czym polega choroba, jaki jest stan, jakie są rokowania. Upewnił się, że rozumiem, iż z jednej strony dobrze nie jest, ale z drugiej strony to w sumie jest dobrze, bo to „choroba układu immunologicznego”, którą można leczyć i nie dość tego, że można leczyć, to wyniki bywają całkiem obiecujące. Zatem jestem w czarnej dziurze,  tunelu, na końcu jednak jest światełko. Tym razem wygląda, że to wyjście z tunelu a nie lampka w rękach Charona lub św. Piotra (przyp. red. Charon w mitologii greckiej bóg umierających i konających). Co zrobię, w którą stronę tunelu pójdę, to już w dużej mierze zależy – i tutaj niespodzianka? – ode mnie. Tak, w rozmowie z lekarzem dowiedziałem się, że ma pacjenta, który na chemioterapię przyjeżdża rowerem, potem jedzie do domu. Normalnie żyje i pracuje. Owszem jest chory, ale w jego opinii choroba nie przeszkadza w codziennym „normalnym” życiu, a wręcz przeciwnie, napędza go, bo każdy kolejny dzień to radość z tego, że go przeżył. Powiem szczerze - skoro on tak może - to czemu i nie ja? Ta rozmowa zmieniła moje życie. Z perspektywy czasu to był ten moment, w którym o dr  Januszu Mederze mogę powiedzieć, iż stał się moim ojcem, ojcem nowego życia.
Co chciałbym, byś drogi czytelniku „usłyszał” z tej może trochę przydługiej historii to, iż leki, postęp medycyny - to jest bardzo dużo, jednak najlepsze zdobycze technologii nie pomogą, jeśli mentalność i nastawienie pacjenta nie pomogą im. Nasze wewnętrzne nastawienie do życia i procesu leczenia może być katalizatorem, ale też inhibitorem. Wszystko w naszych rękach.
Z perspektywy czasu z w moim konkretnym przypadku, jak ja to czuje – podkreśla Paweł. W ostatecznym sukcesie i w wyleczeniu z choroby ważne były w 20 procentach leki, postęp w medycynie, stosowanie się do zaleceń lekarskich, 30 procent waży rozmowa z lekarzem i nastawienie (dla Pawła tą rozmową było spotkanie z dr Mederem), oraz 50 procent to wsparcie od osoby bliskiej (dla Pawła kluczowe było wsparcie otrzymane od Marzenia jego życia – jak mówi o swojej żonie - Marzenie). 
Paweł w dniu, w którym dowiedział się co mu dolega, miał już pierwsze badanie: pobranie szpiku. Dzisiaj młodzi ludzie powiedzieliby „z buta”, podczas wizyty w gabinecie rozpoznanie - już wiadomo co mniej więcej się dzieje - lekarz rzuca okiem na zegarek „jeszcze pobierają szpik, niech pan idzie do zabiegowego”. Do dziś Paweł wspomina, że nawet nie zdążył się zastanowić co to znaczy „pobrać szpik” a już było po wszystkim. Po dwóch tygodniach zgłosił się po wyniki badania rano w gabinecie  i znowu nawet dobrze się nie miał kiedy zastanowić kiedy usłyszał, o! jak mamy komplet wyników to zaczynamy nie ma co czekać w Pana przypadku,  skierowanie do szpitala dziennego, zapraszam na „pięterko w przychodni” - tego samego dnia przyjął pierwszą dawkę chemioterapii a potem poleciało 8 cykli nie wiadomo w sumie kiedy. Tak, miałem dużo szczęścia, spotkałem wspaniałych lekarzy, którzy wiedzieli jak „przemówić” do mnie i do mojej choroby. Spotkałem podczas tych miesięcy leczenia też wiele osób dla których światełko na końcu tunelu było jednak latarką w rękach Charona. 
Zaufałem, że postęp medycyny może okazać się efektywny w walce o moje zdrowie, zdałem się na doktora Medera i jego Zespół. Czułem wielkie wsparcie ze strony żony, bliskich, ale także kolegów i koleżanek w pracy. Wiem, że zyskałem mentalność i nastawienie, które były dla mnie kluczowymi elementami, które pomogły mi w mojej walce – nie lubię tego słowa w kontekście leczenia onkologicznego, ale cóż jest powszechnie używane – o zdrowie, które pomogły mi przejść przez chorobę jako nowe doświadczenie i pozwoliły dojść do stanu pierwotnego. A dlaczego tak twierdzę? Razem ze mną w cyklu leczenia był młody chłopak. Mój nieomal rówieśnik. Po trzeciej chemioterapii widziałem jego „zgaszenie”. Kiedyś wchodząc po nim do gabinetu zapytałem wprost lekarkę - co się stało, skąd taki smutek na twarzy tego chłopaka? - W odpowiedzi usłyszałem „on nie dożyje do kolejnej chemii, bo stracił wolę życia”. Poczułem szok i niedowierzanie. Przecież on miał dużo lepsze rokowania niż ja. Nie spotkałem go już przy czwartym, ani kolejnym cyklu wlewu. Kolejny raz doceniłem to, co robiła moja żona wspierając mnie. Ten chłopak nie miał tego „kogoś” i nieocenionego wsparcia jakie ja otrzymywałem każdego dnia.
Co ważne, choroba Pawła nie przekreśliła planów wakacyjnych wyjazdów czy rodzinnych spotkań. Obydwoje starali się żyć w miarę normalnie. Mieli przecież dla kogo. Pamiętam jak podczas jednego z wlewów pośpieszałem pielęgniarkę, że muszę zdążyć na przedstawienie córki do przedszkola. Żyły mało nie wyskoczyły ze skóry, ale do przedszkola zdążyłem. To było dla mnie ważne - mówi Paweł i dodaje - Napędzało mnie to, że przecież musimy pokazać córce tyle rzeczy, żeby w razie czego pamiętała, że jeszcze żyłem i byłem z nią jak pierwszy raz coś zrobiła, zobaczyła, nie myślałem, że dożyję bycia dziadkiem, cieszyła mnie perspektywa jutra i to, że dziś był kolejny dzień, który przeżyłem.
Oczywiście choroba dawała się we znaki. I gdy dojechaliśmy nad wymarzone morze, walizki do naszego pokoju na 3 piętrze – ku osłupieniu postronnych widzów – ja wnosiłam - śmieje się Marzena i dodaje - Starałam się angażować Pawła do codziennych spraw, nie eliminowałam go z uwagi na chorobę. Wiedziałam, że ma ograniczenia, ale starałam się, aby tego na co dzień nie doświadczał. W sklepie był moim pomocnikiem i strażnikiem wózka, ja pełniłam funkcję tragarza.  
Paweł i Marzena nauczyli się wówczas codziennego życia z chorobą, opieki nad chorym i rodziną. Jak podkreślają dziś, brakowało wiedzy np. na temat opieki psychologicznej, możliwości radzenia sobie ze skutkami chemioterapii. Wiedza, jaką dysponowano 26 lat temu a dziś, to prawdziwa przepaść. Przełom jaki dokonał się w onkologii jest nieoceniony. 
Budowanie świadomości choroby dziś oparte jest na dostępie do źródeł medycznych z całego świata, na opiece psychoonkologicznej, rehabilitacji, nowatorskich wyrobach medycznych, przede wszystkim na wsparciu innych chorych w organizacjach pacjenckich. 
Mam wrażenie, że chory dziś znajduje się w zupełnie innym otoczeniu, w bańce informacyjnej. Co ma też swoje wady. Ale postęp medycyny, dostęp do wiedzy w połączeniu z dobrą opieką lekarską oraz wsparciem ze strony najbliższych czy wsparciem uzyskiwanym w organizacjach pacjenckich to szansa na wyzdrowienie i nowe życie po życiu - mówi Paweł. 
Wówczas motywujące było dla mnie wsparcie Marzeny, która powtarzała „wygraj dla mnie tę walkę” oraz wsparcie mojego szefa, Stanisława Kucmina. Może dlatego, że Marzena była mi najbliższą osobą, z kolei manager, do którego raportowałem, wyprzedzał ówczesne podejście do motywowania pracowników, do uwarunkowań pracy oraz pochodził z rodziny, w której wszyscy mężczyźni byli obciążeni nowotworem. 

Spotkałem się z wielką empatią szefa. To wbrew pozorom pozwoliło mi na rozwój zawodowy. Był to dla mnie czas dużej kreatywności zawodowej. 

Zrozumienie ze strony pracodawcy i do tego w długim okresie czasu (bo trwało to 8-9 miesięcy) było czymś wyjątkowym - wspomina Paweł. 
Stygmatyzacja chorych onkologicznie, w ówczesnej Polsce dawała się we znaki. Doświadczałem tego. Nawet babcia mówiła, abym przychodził do niej tylko w nocy po zmroku, bo sąsiedzi nie zobaczą - mówi Paweł wspominając swoją łysinę jako skutek przyjmowania chemioterapii. To było jeszcze przed Kamilem Durczokiem (przyp. red. dziennikarz, który publicznie mówił o swojej chorobie nowotworowej), który przełamał stereotypy towarzyszące chorobie onkologicznej.
Kiedy do mnie tak naprawdę dotarło, że jestem chory i jakiemu leczeniu się poddałem. Zaprosiliśmy rodziców do restauracji z okazji moich urodzin. Pamiętam, jak wyszedłem z restauracji, zapowiadało się na burzę, jeden z mocnych podmuchów wiatru po prostu zdmuchnął moje włosy jak dmuchawce. Chemia zaczęła działać.
Wizualnie dotarło do nas, że Paweł jest chory. Coś zmienia się w wyglądzie człowieka, w sposób symboliczny. Jako 25-latka nie wiedziałam do końca, co się dzieje. Pamiętam jak teściowa powtarzała, że muszę dać radę - mówi Marzena.
Wówczas Paweł i Marzena starali się żyć na przekór z nowotworem, ze skutkami choroby, ze skutkami leczenia. Snuli plany co RAZEM będą robić. Od tamtego czasu, co roku, podróżują w egzotyczne zakątki świata. Podróże to ich pasja: Meksyk, Birma, Bali, Indie, Ekwador, Chiny, Nowa Zelandia... To część ich paktu, ich umowy, że będą zwiedzać świat, by kiedyś mieć wspólne wspomnienia, gdy razem dożyją sędziwego wieku lub gdy los sprawi, iż po drugim zostaną tylko piękne wspomnienia. 
Za każdym razem gdy budzę się w sypialni, patrzę na ścianę z naszymi wspólnymi zdjęciami z różnych części świata i myślę o nas i naszych  dalszych wyprawach. - mówi Paweł. To nasze ikigai (przyp. red. japońska filozofia szczęścia) – nasz powód by wstać rano i być szczęśliwym. - dodaje Marzena.
Podróże stanowią ważną część życia Pawła i Marzeny, oznaczają symboliczną wygraną z rakiem, ale też są świadectwem na ich relacyjność. Stanowią wypełnienie „umowy” jaką zawarli symbolicznie między sobą wiele lat temu – umowy która mówiła o zamianie marzeń we wspomnienia, wspólnym patrzeniu w przyszłość tak by jeśli pójdzie coś źle, to które zostanie po tej stronie życia będzie wiedzieć, iż razem wykorzystali każdy rok, godzinę, minutę wspólnego życia najlepiej jak można było.
Po wyzdrowieniu postanowiłem stworzyć grupę wsparcia dla chorych na chłoniaki - „Sowie Oczy” - mówi Paweł. Potem idea wsparcia ewoluowała aż wraz z innymi stowarzyszeniami powołaliśmy do życia Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Fundacja istnieje już 15 lat, wspiera pacjentów onkologicznych, reprezentuje ich w rozmowach decydentami kształtującymi system ochrony zdrowia (np. z Ministerstwem Zdrowia) adresując potrzeby dziesiątek tysięcy chorych. Jest dziś jednym z ważniejszych  elementów systemu, głosem opiniującym i kształtującym decyzje systemowe, organizacją wspierającą  chorych, skupioną na edukacji, profilaktyce - „PrzeŻYJMY to jeszcze raz” - oraz  wyrównaniu szans na leczenie - „Pacjent Wykluczony”   -  po prostu prawdziwym, aktywnym i donośnym Głosem Pacjentów.