Grzegorz Rakowiecki

Niestety i ci specjaliści nie znaleźli przyczyny dolegliwości, więc pogodziłem się bólem. Nadal miałem poważny problem żeby wstać z łóżka, ale jak się rozruszałem, to sprawność wracała. Nawet udało mi się ze znajomymi pojechać na Zlot - przejechałem ponad tysiąc kilometrów na rowerze. W styczniu 2017 roku przewróciłem się, a po jakimś czasie okazało się, że przy tej okazji doszło do złamania 6 kręgów i główki kości udowej. Cały czas chodziłem do pracy, ale znajomy poradził mi, bym się zapisał na rehabilitację. Zwykle narzekamy na odległe terminy, ale tym razem to, że miałem czekać na nią aż do września, było szczęśliwym zrządzeniem losu. Zabiegi, które mi przepisano - laser i masaże, w świetle postawionej diagnozy byłyby bardzo niewskazane. W tym czasie przeziębiłem się. Lekarka, do której trafiłem miała zupełnie inne podejście niż mój poprzedni lekarz rodzinny. Przeprowadziła dość dokładny wywiad i wypisała całkiem sporo skierowań na badania - ich wyniki ją bardzo zaniepokoiły. Ze względu na widoczne na zdjęciu rentgenowskim zmiany w płucach i krew w kale zaczęła podejrzewać, że mogę mieć raka płuca lub raka jelit. Zdecydowała się wystawić mi kartę DiLO, by nie tracić czasu na zbędną diagnostykę. Najpierw trafiłem do szpitala, w którym miano mnie zbadać pod kątem raka jelita grubego. Tu trafiłem na pseudolekarkę - skończyło się tym, że wyszedłem z pisemną odmową przyjęcia mnie w trybie pilnym na oddział, mimo że przyszedłem z kartą DiLO. Potem trafiłem z podejrzeniem raka płuca na oddział pulmonologii.

Tu na szczęście trafiłem na lekarza z prawdziwego zdarzenia. Mimo, że już po dwóch dniach było wiadomo, że nie mam raka płuca, to podjął decyzję, że mnie nie wypuści do domu, dopóki nie odkryje, co mi dolega.

Leżałem więc u niego na oddziale ponad tydzień (dziesiątki badań), ale po tym, jak zlecił dodatkowo rentgen czaszki, wreszcie miałem diagnozę. Okazało się, że mam szpiczaka. Dostałem od niego od razu skierowanie do szpitala na oddział hematologiczny. W prima-aprilisowy poniedziałek trafiłem na hematologię w Toruniu. I znowu miałem szczęście - ponownie trafiłem na świetnego specjalistę - pani doktor, która się mną zajęła opiekuje się mną do dzisiaj czyli już prawie 8 lat. Ze względu na to, że miałem bardzo wysoki poziom białka Bence’a-Jonesa zostałem przyjęty na oddział już w piątek. Wyniki badania cytogenetycznego w pełni zidentyfikowały moją chorobę - to szpiczak plazmocytowy IgG lambda w stopniu zaawansowania IIIA. Ponieważ jest to dość agresywna postać choroby, powiedziano mi, że będzie potrzebny przeszczep tandemowy. Komórki macierzyste udało się zebrać bardzo szybko. Co ciekawe, nie odczuwałem typowego bólu, który dotyka pacjentów podczas mobilizacji szpiku do wzmożonej pracy. Przeszczep odbył się 4 października 2017 r. Niestety, już dzień po nim zaczęły się problemy - pierwsza sepsa, a potem po kolejnym tygodniu - druga. Na szczęście w obu przypadkach antybiotyki zrobiły swoje, ale przez dłuższy czas byłem w naprawdę kiepskiej formie.

Lekarka powiedziała wprost, że boi się że mój organizm nie wytrzyma drugiego przeszczepu. Jednocześnie wyszukała dla mnie badania kliniczne w Poznaniu, które miały go zastąpić.

Dwa miesiące po przeszczepie zgłosiłem się do badania ATLAS-PMC006, które jak się z czasem okazało, było dla mnie idealne. Udział w tym badaniu wymagał ode mnie pewnego wysiłku, na szczęście jak na pacjenta „szpiczakowego” byłem samodzielny i w całkiem dobrej formie. Początkowo jeździłem do Poznania co 2 tygodnie na 2 dni, potem raz na miesiąc po leki. Dzięki chemii i lekom przyjmowanym w ramach badania już po trzech miesiącach uzyskałem całkowitą remisję i zero choroby resztkowej. Oczywiście cały czas biorę leki. Co prawda badanie kliniczne skończyło się we wrześniu 2022 roku, a dwuletni okres obserwacji w tym roku, ale Polskie Konsorcjum Szpiczakowe nadal sponsoruje mi revlimid, po który raz na kwartał jeżdżę do Poznania. Nie złapałem żadnej neuropatii - gdy zacząłem odczuwać mrowienie stóp, moja doktor odstawiła thalidomid na 2-3 tygodnie. Przez ten czas przykre uczucie minęło i nie wróciło. Być może ta uważność lekarki i to, że wyczuliła mnie na nietypowe objawy, pozwoliło mi uniknąć takich powikłań. Niestety, ze złamaniami, które są nieodłączną składową szpiczaka, już aż tak mi się nie upiekło. Na razie mam tylko 9 złamanych kręgów, trzy żebra, mostek, główkę kości udowej i łokieć. O dziwo, żadne z tych złamań nie jest efektem jazdy na rowerze. Nie są też złamania samoistne (patologiczne), typowe dla szpiczaka i bardzo groźne. Stan moich kości jest dobry, nie muszę nawet brać zastrzyków wzmacniających. Lekarze w Toruniu dali mi ścisłe wytyczne dietetyczne, ale nie byłbym sobą, gdybym nie podpytał profesora Dominika Dytfelda, co jego zdaniem mogę jeść. Usłyszałem, że wszystko, byle z umiarem. Akurat o umiar u mnie ciężko. Poszedłem do knajpy, wjechała golonka, schabowy, frytki, piwo - okazało się organizm wytrzymał. Na wigilię jadłem już wszystko. Niestety nie zmienia to faktu, że z powodu choroby znacząco straciłem na wadze. Nigdy nie było mnie za dużo - przed chorobą ważyłem 65 kg, straciłem 15 kg. Teraz nie przekraczam wagi 56 kg.

Już na samym początku postanowiłem sobie, że raz do roku na chemioterapię przyjadę rowerem. 

W 2018 roku byliśmy ze znajomymi na 4-dniowej wyprawie rowerowej w Borach Tucholskich, oni wrócili do domu, a ja pojechałem do Poznania. Zajęło mi to 2 dni, przejechałem 235 km. To wtedy na szpitalnym korytarzu poznałem Łukasza Rokickiego, prezesa Fundacji CARITA. Nasza rozmowa zainspirowała go do zorganizowania „Rajdu po zdrowie”, który w tym roku odbył się już po raz czwarty. Co ciekawe, uczestniczy w nich również prof. Dytfeld, który całym sercem jest oddany pacjentom. Bo pacjenci ze szpiczakiem mogą żyć aktywnie, uprawiać sport albo zwykłe spacery - na ile organizm pozwala i oczywiście z zachowaniem ostrożności, by się nie połamać.

Przecież nie ma znaczenia czy przejedzie się na rowerze 150 czy 5 kilometrów, czy pobiegnie półmaraton czy przejdzie 3 razy dookoła bloku może jak w Moralności Pani Dulskiej obejdzie stół dookoła. Ważne, że nie leży się na kanapie, czekając na pomoc bliskich.

W organizacjach pacjentów fantastyczne jest to, że nie tylko walczą o leki i poprawę warunków leczenia, ale również pokazują, jak wiele rzeczy mimo choroby (a czasem dzięki chorobie) można zrobić i osiągnąć. Na szczęście choroba nie wymusiła na mnie zmiany trybu życia. Pracuję umysłowo, więc nie zgodziłem się przejść na rentę - wróciłem do pracy i przeszedłem normalnie na emeryturę. Tydzień później dotrzymałem danego sobie słowa, że jako świeżo upieczony emeryt pojadę na dwa tygodnie rowerem w Polskę. Zrobiłem 1260 km, co prawda nie spałem pod namiotem, bo wiek nie ten, ale nie ukrywam, była to duża satysfakcja. Po usłyszeniu diagnozy, a przed poważną rozmową z lekarzem, szybko przeszukałem internet pod kątem tego, co to za choroba i jak się ją leczy, ale nie skupiałem się na tym, jaki jest czas przeżycia - wyszedłem z założenia, że będzie, co ma być. Teraz aż się dziwię, że podszedłem do tego z takim spokojem.

Najtrudniej było powiedzieć o chorobie rodzinie. 

Mamę, ze względu na jej wiek, trochę oszukałem, bo ona jest z pokolenia, dla którego rak oznaczał wyrok. Jednak dzieci i żony nie da się oszukać, bo korzystają z internetu. O ile żonę i większość rodziny udało mi się przekonać, że szpiczaka trzeba traktować jak każdą inną przewlekłą chorobę, to z córką i synem już tak łatwo nie poszło i byli pełni wątpliwości. Córka po naszej rozmowie oddzwoniła z płaczem już po 15 minutach, bo wyczytała u dr Google, że mogę nie dożyć jej ślubu, zaplanowanego na sierpień. Jednak dzięki przełożeniu przeszczepu byłem na jej weselu i wybawiłem się za wszystkie czasy. Na pewno na mojej ścieżce do zdrowia pomógł mi szczęśliwy splot okoliczności. Trafiłem na naprawdę świetnych lekarzy i pielęgniarki, mam naprawdę silny organizm - udało mi się ani razu nie zachorować w trakcie terapii i rozpocząłem leczenie w czasie, gdy dostęp do badań klinicznych i nowych leków nieprawdopodobnie zaczął się poprawiać.

Jednak nie wszystko jeszcze jest tak, jak powinno. Pacjentów ze szpiczakiem wciąż dotyczą pewne ograniczenie systemowe. Mamy na przykład wielki problem z dostępem do leczenia sanatoryjnego. 

Z niego, według obowiązujących mocno przestarzałych przepisów mogą korzystać pacjenci wyleczeni, a my do nich nie należymy. A powinno być tak, że pacjent od razu po przeszczepie powinien jechać do sanatorium, gdzie otrzyma rehabilitację fizyczną, ale też i wsparcie psychologiczne. Zresztą wsparcie psychologiczne potrzebne jest nie tylko pacjentowi, ale również jego najbliższym. Często o tym zapominamy, o tym, że oni naszą chorobę przeżywają bardziej, niż my sami. To, że tak jest, potwierdzają rozmowy, które prowadzę właśnie z członkami rodzin chorych, bo to oni, a nie sami pacjenci, najczęściej do mnie dzwonią. Ja już w toruńskim szpitalu poprosiłem psycholog o rozmowę z moją żoną, to ona przekonała ją, że ma zająć się najpierw sobą, a mnie pomagać w szczególnych przypadkach. Uważam też, że pomoc najbliższych nie powinna polegać na „głaskaniu”, ale na traktowaniu nas szpiczakowców za zdrowych inaczej. Rodzina i przyjaciele nie mają dla mnie przesadnej taryfy ulgowej. Powiem więcej traktują mnie tak jak przedtem. Koledzy powiedzieli, że drugi raz na wieniec zbierać już nie będą (bo pieniądze przepili) więc muszę żyć.

Nieoceniona jest też rola organizacji pacjentów - to w dużej mierze mój dotychczasowy sukces w zmaganiach ze szpiczakiem zawdzięczam tym, z którymi mogę wspólnie podbudowywać swoją psychikę i zdobywać wiedzę jak radzić sobie w trudnych chwilach, to tu poznałem wielu wspaniałych ludzi. 

Należę do Fundacji CARITA im. Wiesławy Adamiec i Stowarzyszenia KIERUNEK ZDROWIE - które robią wiele wspaniałych rzeczy jak choćby: konferencje, warsztaty, turnusy rehabilitacyjne czy rowerowy Rajd po Zdrowie - Rozjechać szpiczaka. Każda choroba jest w naszej głowie i nie można pozwolić, aby przesłoniła nasze pasje (dla mnie to turystyka zwłaszcza rowerowa, ale może to być gra w szachy czy zbieranie znaczków).

To wsparcie, które dostałem od innych pacjentów, przekazuję dalej. Staram się pokazać, że normalne życie ze szpiczakiem jest możliwe. 

Zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe - ale nigdy nie należy się poddawać. Jeśli mamy problemy to należy o nich szczerze rozmawiać z lekarzem, psychologiem czy z kimś, kto tak jak my ma podobne problemy - razem dużo łatwiej można sobie z nimi poradzić. Jestem pewny, że doczekam czasów, kiedy szpiczak będzie chorobą uleczalną, bo niemożliwe nie istnieje.

Na koniec przypomnę, co mówił ojciec medycyny - Hipokrates: najważniejsze - nie jaka choroba, ale jaki człowiek na nią choruje.