Onkologia dziecięca, czyli dziecko i nastolatek w terapii onkologicznej

2020-03-31

7 sierpnia 2019 r. podczas IX Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy odbyła się debata poświęcona problemom i potrzebom onkologicznej opieki pediatrycznej – „Onkologia dziecięca, czyli dziecko i nastolatek w terapii onkologicznej”. W debacie, którą moderowała red. Aleksandra Rudnicka udział wzięli: minister Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, prof. nadzw. dr hab. n. med. Bożenna Dembowska-Bagińska – kierownik Kliniki Onkologii Instytutu Pomnika – Centrum Zdrowia Dziecka, dr n. med. Tomasz Koziński z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, Bartłomiej Dwornik – rzecznik Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, Weronika Kułacz – pacjentka, podopieczna Fundacji „Iskierka”, Magdalena Magiera – prezes Fundacji „Glioma Center”.

Minister Bartłomiej Chmielowiec
Rzecznik Praw Pacjenta

–Panie ministrze, proszę powiedzieć jak młodzi pacjenci (młodzież, dzieci) są traktowani przez polskie prawo, czy i jakie mają specjalne prawa do leczenia? Czy w ostatnim czasie coś się zmieniło w obszarze praw młodego pacjenta?

–Minister Bartłomiej Chmielowiec: Trzeba zacząć od zapisów prawnych zawartych w Konstytucji w art. 68, który mówi, że władze publiczne są zobowiązane w sposób szczególny dbać o zdrowie dzieci, osób z niepełnosprawnościami oraz starszych. W Polsce w ramach finansowania opieki zdrowotnej ze środków publicznych, dzieci mają prawo do bezpłatnej opieki zdrowotnej. Jeżeli chodzi o zmiany, jakie nastąpiły w ostatnim czasie, warto powiedzieć o nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, dotyczącej zwolnienia z opłat za pobyt w szpitalu rodziców, którzy opiekują się dziećmi na oddziale. To jest niezmiernie istotna i ważna zmiana. Wszyscy eksperci jednogłośnie zgadzają się, że rodzice mają pozytywny wpływ na proces zdrowienia, jeśli mogą opiekować się swoimi dziećmi, kiedy przebywają one długotrwale w szpitalu. Obarczanie rodziców kosztami ich pobytu w szpitalu było niezasadne. Od dawna postulowaliśmy o te zmiany i zostały one wprowadzone 3 lipca 2019 r. Druga ważna zmiana w mojej ocenie, która zaprocentuje za jakiś czas, to jest wejście w życie ustawy o opiece nad uczniami, w której kładzie się duży nacisk na profilaktykę zdrowotną, w tym również profilaktykę stomatologiczną. Nawiązując do tej ustawy, to pierwszy krok na drodze edukacji zdrowotnej został wykonany, ale moim zdaniem powinniśmy wykonać jeszcze drugi. Myślę, że tutaj wszyscy się ze mną zgodzą, że konieczne jest wprowadzenie przedmiotu wiedza o zdrowiu już od najmłodszych lat, od edukacji wczesnoszkolnej i kontynuacji w szkołach średnich. Jako zespół specjalistów Biura Rzecznika Praw Pacjenta mamy pozytywne doświadczenia w tym zakresie. Przeprowadziliśmy lekcje o zdrowiu wśród blisko 40 tys. uczniów i wcale nie były to nudne lekcje. Wprost przeciwnie. Widzieliśmy interakcje i zainteresowanie. Sprawą do przemyślenia jest, jak takiego typu zajęcia prowadzić, jak przedstawić wiedzę o zdrowiu uczniom, aby ich zachęcić do postaw prozdrowotnych. A jakie byłyby korzyści, możemy sobie wyobrazić. Mamy doświadczenie europejskie, bardzo pozytywne w tym zakresie. Moglibyśmy przekonać dzieci, jak ważna jest profilaktyka zdrowotna i jak ważna jest współodpowiedzialność za własne zdrowie. De facto nasz styl życia decyduje w głównej mierze o tym, czy będziemy chorować i jaka będzie jakość życia. Zatem wprowadzenie przedmiotu wiedza o zdrowiu jest niezmiernie istotne. Myślę, że ten drugi krok zostanie wkrótce wykonany, a to na pewno zaprocentuje.

Prof. nadzw. dr hab. med.
Bożenna Dembowska-Bagińska
Kierownik Kliniki Onkologii,
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
w Warszawie

–Pani profesor, proszę o podstawowe informacje, ile osób młodych choruje na nowotwory w Polsce, jaki to jest procent, jaka jest specyfika profilaktyki i leczenia i na jakim poziomie leczymy dzieci chore na nowotwory w Polsce?

–Prof. Bożenna Dembowska-Bagińska: Odniosę się jeszcze do wypowiedzi Pana ministra. Jakiś czas temu zostałam poproszona do szkoły amerykańskiej w Warszawie, aby powiedzieć o nowotworach wieku dziecięcego. W wykładzie wzięła udział młodzież między 13. a 18. rokiem życia. Moje wystąpienie na temat poszczególnych chorób wieku dziecięcego spotkało się z dużym zainteresowaniem. Po godzinnym wykładzie miałam kolejkę młodych ludzi, którzy chcieli na przykład sprawdzić znamię, czy potrzebne jest jego wycięcie. Sądzę, że wprowadzenie przedmiotu wiedza o zdrowiu do szkół jest bardzo istotne, aby młodzież brała zdrowie w swoje ręce. A czemu to jest takie ważne? Chcemy rozpoznawać wcześnie choroby nowotworowe u dzieci. Skala problemu jest na pewno mniejsza niż u dorosłych, ponieważ dzieci stanowią ok. 1% pacjentów z chorobami nowotworowymi. W Polsce mamy rocznie mniej więcej od 1000 do 1200 nowych zachorowań na nowotwory w populacji dziecięcej. Światowy wskaźnik zachorowalności wynosi ok. 145 dzieci do 18. roku życia na jeden milion. A jakie jest ryzyko zachorowalności do 15. roku życia? Szacuje się, że u 1 na 600 dzieci do 15. roku życia rozwinie się choroba nowotworowa. Oczywiście nowotwory wieku dziecięcego są kompletnie inne biologicznie od raków u dorosłych. Dorośli chorują głównie na raka płuca, raka piersi, raka prostaty czy jelita grubego. U dzieci te nowotwory praktycznie nie występują, ale należy pamiętać, że także młoda osoba może zachorować np. na raka jelita grubego. Kiedy nastolatek trafia do pediatry i ma anemię, nikt się nie spodziewa, że może być to objaw raka jelita grubego. Dzieci chorują na białaczki, nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, chłoniaki, mięsaki tkanek miękkich i kości oraz innych narządów, takie jak nerwiak zarodkowy wywodzący się z układu współczulnego, czyli na kompletnie inne choroby niż dorośli. Inna jest też odpowiedź na leczenie i inne wyniki leczenia. W Polsce, tak jak w innych krajach rozwiniętych, wyniki leczenia sięgają 80%. Jesteśmy zadowoleni, lecz niestety są nowotwory, w których leczenie jest beznadziejne, gdzie przeżycia 5. letnie nie sięgają nawet 10%. Są to glejaki o wysokim stopniu złośliwości czy rozlane naciekające glejaki mostu. Jest jeszcze dużo do zrobienia na tym polu w onkologii dziecięcej. Jeśli chodzi o profilaktykę, to dorośli niekiedy zapracowują sobie na nowotwory, u dzieci takiego zjawiska nie widzimy. Promowanie prozdrowotnych zachowań jest potrzebne, aby w przyszłości nie zachorować i żebyśmy mieli zdrowsze społeczeństwo. Trzeba dzieci zainteresować sportem i zdrową dietą, ale takiej stricte profilaktyki nie ma. Są pewne predyspozycje do nowotworów, pewne zespoły, jak przerost połowiczy ciała, czy rodzinna polipowatość. Wiemy, że u tych chorych ryzyko powstania różnych nowotworów jest wyższe niż w ogólnej populacji. Pediatra mający takiego pacjenta pod opieką, powinien go systematycznie badać, żeby wcześnie wykryć nowotwór. Tak jak u dorosłych, tak samo u dzieci, wczesna wykrywalność oznacza lepsze wyniki leczenia, mniej intensywne leczenie i dobrą jakość życia po jego zakończeniu. Leczeniem dzieci chorych na nowotwory w Polsce możemy się pochwalić. Jesteśmy bardzo dobrze zorganizowani, skoordynowani w ramach 17 ośrodków prowadzących terapię dla dzieci chorych onkologicznie. Każde dziecko leczone jest według ujednoliconego systemu diagnostycznoterapeutycznego, ogólnopolskich standardów, zgodnych z europejskimi. Uczestniczymy w międzynarodowych badaniach, należymy do grupy społeczności onkologii dziecięcej, dlatego też te wyniki są takie dobre. Nowotwory wieku dziecięcego są rzadko występującymi schorzeniami, więc w jednym ośrodku nie da się zgromadzić tak dużej liczby chorych, żeby określić skuteczność danego sposobu postępowania. Na tę dobrą organizację opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową pracowano przez ostatnie 40-50 lat i widać tutaj wielki wysiłek lekarzy, którzy chcieli wprowadzić jak najlepszy sposób leczenia dzieci z chorobą nowotworową w Polsce.

Lek. Tomasz Koziński
Zastępca Kierownika ds. Onkologii,
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

–Panie Doktorze, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, to konkretny przykład bardzo dobrze działającej kliniki, gdzie leczy się małych pacjentów z sarcomą w ramach innowacyjnego programu, dzięki któremu dzieci mają dostęp do endoprotez poresekcyjnych mogącym im przywrócić całkowitą sprawność. Na czym polega ta metoda leczenia i dlaczego jest tak skuteczna?

–Dr Tomasz Koziński: Zacznę od tego, że mięsaki należą do rzadkich chorób. Problem dotyczy kilkudziesięciu, może stu dzieci rocznie. Medycznie problem jest poważny i złożony. Poza leczeniem systemowym choroby nowotworowej, konieczne jest usunięcie ognisk nowotworu. W przeszłości często konieczne było odjęcie kończyny, ponieważ mięsaki często dotyczą kości. Powstała idea, aby zaproponować tym pacjentom leczenie oszczędzające, czyli wycięcie guza w obrębie zdrowych tkanek i wstawienie na to miejsce endoprotezy. Podobne protezy od dawna były stosowane u osób starszych do leczenia choroby zwyrodnieniowej. Natomiast protezy poresekcyjne, onkologiczne to całkiem inna konstrukcja. Proteza nie tylko musi odtworzyć funkcję stawu, ale także uzupełnić znaczny ubytek kości, dlatego jej budowa jest bardziej skomplikowana. Niestety, przez to są one wielokrotnie droższe niż te stosowane w leczeniu choroby zwyrodnieniowej. Osób, które potrzebują protezy przy zwyrodnieniach jest o wiele więcej, setki tysięcy, natomiast przy chorobie nowotworowej jest może ok. stu. To skutkuje trudnościami, niewiele firm podejmuje się konstruowania takich endoprotez. Rynek jest niewielki a wymagania są duże. Poza uzupełnieniem ubytku kości, bardzo często leczymy pacjenta, który jest w fazie wzrostu. W takim razie trzeba skonstruować taką endoprotezę, która będzie potrafiła podążać za jego wzrostem. Koszt endoprotez przedstawia się następująco: nierosnące od 100 tys. zł, rosnące do 250-300 tys. zł. Te rosnące są zamawiane i wykonywane na podstawie indywidualnego projektu z prefabrykowanych części. W ciągu roku mamy także od kilku do kilkunastu przypadków, kiedy nie możemy dobrać elementu gotowego i musimy zamówić element, który zostanie wyprodukowany w technologii druku 3D specjalnie dla pacjenta na podstawie skanu jego kości.

–Czy wszystkie dzieci, które potrzebują takiej protezy, otrzymują ją?

–Dr Tomasz Koziński: Tak. W niektórych krajach, w których bardziej liczy się koszty, jest większy nacisk na rekonstrukcje biologiczne kości, czyli przeszczepy kostne. Czasami wydaje się, że to jest tańsze. Natomiast u nas postawiliśmy na rekonstrukcje przy pomocy implantacji protez, co jest efektywniejsze z punktu widzenia onkologicznego, ponieważ pacjentów można uruchomić niemal natychmiast. Wszelkie przeszczepy, rekonstrukcje biologiczne i podobne metody najczęściej sprawiają, że pacjent jest długo unieruchomiony w łóżku, co wyklucza go z kolejnych cykli chemioterapii. Endoprotezy umożliwiają zazwyczaj przywrócenie sprawności pacjenta w krótszym czasie. Nawet po ogromnej operacji usunięcia fragmentu miednicy czy kości udowej w ciągu kilku do kilkunastu dni pacjent może poruszać się samodzielnie i możliwa jest dalsza chemioterapia, a od jej regularnego podawania zależy przecież życie małego pacjenta.

Magdalena Magiera
prezes Fundacji Glioma-Center
im. Hani Magiery

–Pani prezes, z perspektywy rodzica, ma Pani doświadczenie, jak leczy się dzieci zagranicą, a jak w Polsce. Co Pani zdaniem trzeba poprawić, co dobrze funkcjonuje i z czego możemy być dumni w leczeniu glejaków u dzieci?

–Prezes Magdalena Magiera: Chciałam na początku powiedzieć, czym jest glejak złośliwy. Postęp w onkologii dzieci przez ostatnie lata jest niesamowity i te 80% wyleczeń jest bardzo pozytywne, z czego możemy być dumni. Niestety, nie dotyczy to glejaka złośliwego. Zarówno u dzieci, jak i dorosłych, choroba ta uważana jest za terminalną, a wskaźnik przeżyć 5. letnich jest w zasadzie na granicy błędu statystycznego. Oznacza to, że niezależnie, gdzie ta diagnoza pada, w jakiej szerokości geograficznej, w jakiej strefie czasowej, rodzice usłyszą to samo. Usłyszą, że jest to choroba nieuleczalna, że nic się nie da zrobić. Proszę mi wierzyć, że przy ogromnym postępie technologicznym w tylu dziedzinach, to jak bardzo jesteśmy bezradni wobec tej choroby, jest szokujące, ale jednak prawdziwe. Stąd tak duże znaczenie badań klinicznych, działań innowacyjnych, dalszych poszukiwań. Tutaj nie jesteśmy liderem jako kraj. Nie dzieje się tak, ze względu na brak chęci lekarzy, lecz ze względu na niewystarczające nakłady finansowe, które są potrzebne, aby nastąpił tu przełom. Wracając do pytania, co jest dostępne w leczeniu glejaka w standardzie w Polsce i na świecie – otóż mamy trzy rozwiązania. Po pierwsze operację, która nie zawsze jest możliwa, gdyż wiele guzów u dzieci jest nieoperacyjnych. Po drugie chemioterapię, dożylną lub doustną, której skuteczność przy większości glejaków złośliwych, które nie posiadają metylacji promotora MGMT, nie jest zadowalająca w porównaniu do innych nowotworów. Po trzecie – radioterapia. W obszarze tej metody nie mamy się czego wstydzić, zarówno jeśli chodzi o technologię, jak i doświadczenie lekarzy. Nie ma sensu wyjeżdżanie zagranicę w celu stosowania radioterapii fotonowej (protonowa nie jest dostępna dla dzieci i konieczne są wyjazdy). Jednak przy tych glejakach złośliwych, które umiejscowione są w pniu mózgu, ciężko mówić o przewadze protonoterapii nad tradycyjną terapią fotonową, ponieważ kiedy guz jest zlokalizowany w tak newralgicznym miejscu jak pień mózgu to oszczędzanie tkanek wokół guza, charakterystyczne dla protonoterapii, nie czyni specjalnej przewagi, gdyż miejsce krytyczne z punktu widzenia czynności życiowych i tak musi zostać poddane napromieniowaniu. Dlatego radioterapia fotonowa spełnia swoją rolę, zwłaszcza przy guzach pnia mózgu. Podsumowując, mamy powody do dumy w tym zakresie. Nawiązując do tego, co powiedział Pan minister, w Centrum Zdrowia Dziecka rodzice jeszcze przed ustawą nie musieli płacić za swój pobyt, od zawsze był to i jest przyjazny szpital dla rodziców chorych dzieci.

Bartłomiej Dwornik
rzecznik prasowy
Fundacji „Na Ratunek Dzieciom
z Chorobą Nowotworową”

–Panie rzeczniku, Państwa organizacja działa już 28 lat, co uważacie za swój sukces, czy ta wieloletnia działalność przyniosła jakieś zmiany w opiece, leczeniu dzieci chorych onkologicznie?

–Pan Bartłomiej Dwornik: Nasza Fundacja szczyci się tym, co mamy też wypisane na sztandarach, że nigdy żadnemu dziecku nie odmówiliśmy pomocy. Tak będzie, póki działamy jako Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Największym sukcesem jest wybudowanie ośrodka, ale kiedy już Przylądek Nadziei stoi i funkcjonuje, nadal dzieje się w nim wiele dobrych i mam nadzieję, widocznych rzeczy. Oprócz bieżącego wsparcia, tam gdzie nie ma refundacji leków przez NFZ, gdzie pomagamy małym pacjentom i ich rodzicom w zdobyciu środków, prowadzimy też kilka projektów, z których jesteśmy dumni. Przecieramy nowe szlaki i wyznaczamy standardy. Chciałbym powiedzieć o dwóch takich projektach. Pierwszy to Klinika Mentalna, którą tworzy zespół fantastycznych specjalistek z zakresu psychoonkologii, onkodietetyki, pedagogiki, neurologopedii. Obejmują opieką małych pacjentów z ich rodzinami już od pierwszego kroku za murami szpitalnymi. Wychodzimy z założenia, że nastawienie psychiczne jest jednym z kluczowych elementów w powrocie do zdrowia i taki program realizujemy, czyli udzielamy wsparcia psychologicznego dzieciom i ich rodzinom, co też motywuje do radzenia sobie z chorobą. Dbamy też o rozwój dzieci poprzez oswajanie z chorobą, stresem i strachem związanymi z nią. Aby trafić do dzieci, wykonujemy te zadania w sposób zabawowy, np. poprzez odwrócenie ról, czyli dzieci otrzymują pluszaki i mogą wykonywać na nich te same procedury lecznicze, które za chwilę same będą przechodzić. W momencie, kiedy dzieci przestają odczuwać smak, prowadzimy warsztaty kulinarne, podczas których dzieci same mogą przygotowywać posiłki i oswajać smaki. Drugim projektem, który realizujemy od stycznia 2019 roku, jest projekt OnkoMOCNI. Obejmujemy opieką tych pacjentów, którzy są już 5 lat po wyleczeniu i którzy, jak sami sądzą, są pozostawieni sami sobie. W Przylądku Nadziei powstał punkt konsultacyjny, gdzie mogą oni korzystać z fachowego wsparcia i profesjonalnej porady, włącznie z diagnostyką. Mam nadzieję, że są to kierunki, którymi podążą również inne ośrodki. Wyniki są bardzo optymistyczne.

Weronika Kułacz
podopieczna Fundacji ISKIERKA

–Pani Weroniko, ma Pani obecnie 21 lat, ale choruje Pani od 13. roku życia. Historia Pani choroby jest wyjątkowa i nie tylko dlatego, że jest to choroba rzadka, ale także dlatego, że pokazuje zmiany, które nastąpiły na przestrzeni tych lat w opiece onkologicznej nad dziećmi i młodzieżą. Proszę opowiedzieć, jaki był Pani przypadek?

–Pani Weronika Kułacz: Zaznaczę, że nawet dziecko ma prawo wiedzieć co mu dolega. Dzięki swoim rodzicom wiedziałam, co się ze mną dzieje, co sobie cenię. Rzeczywiście, moja jednostka chorobowa jest dosyć specyficzna, ponieważ choruję na nowotwór neuroendokrynny trzustki z przerzutami do wątroby, który w toku leczenia okazał się być radio- i chemioodporny. Przez to moje doświadczenia nie są związane stricte z typową onkologią. Byłam prowadzona przez transplantologów, ponieważ wykonano u mnie przeszczep wątroby. Jestem wdzięczna, że mogłam skorzystać w Centrum Zdrowia Dziecka z oddziału przeznaczonego do transplantacji, specjalnie stworzonego dla dzieci, że operował mnie specjalnie powołany w tym celu zespół. Występuję w imieniu Fundacji Iskierka, dlatego pozwolę sobie zawrzeć to, co już wcześniej wybrzmiewało podczas paneli dyskusyjnych, oprócz leczenia systemowego, ogromnie ważna jest kwestia psychologiczna. Tutaj z pomocą przychodzą fundacje. Fundacja Iskierka towarzyszy mi od samego początku i prężnie się rozwija. Miałam okazję udziału w akcjach, które nawet nie wiązały się z onkologią, ale stwarzały przestrzeń dla dzieci chorych, aby ich potrzeby zostały dostrzeżone. Uruchamiały pewnego typu procesy, które nie wiązały się bezpośrednio z chorobą, a jeżeli już nawet, to przekuwały doświadczenia w coś pozytywnego.

–Pani profesor, aby skutecznie leczyć najmłodszych pacjentów chorych na nowotwory, musimy podążać za rozwojem w onkologii. Czego nam brakuje, jeśli chodzi o nowoczesne leki, jakie jeszcze trzeba wprowadzić zmiany organizacyjne w opiece onkologicznej w tym obszarze?

–Prof. Bożenna Dembowska-Bagińska: Przy guzach neuroendokrynnych, gdzie wykonano przeszczep, doszło do przełomu w leczeniu. Weronika jest tego przykładem. W onkologii dziecięcej nie mamy tak naprawdę rehabilitacji. Każdy oddział ma przydzielonego rehabilitanta, ale kiedy 40% pacjentów na oddziale jest chorych na nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, to niewątpliwie taka liczba jest za mała. Rehabilitant powinien uczestniczyć w leczeniu od momentu rozpoznania, aż do zakończenia leczenia i jeszcze dłużej. Szczególnie u pacjentów z guzami mózgu i rdzenia. Jest też za mało psychoonkologów czy psychologów, a ich opieka jest bardzo ważna. Nawet kiedy choruje jedna osoba, choruje cała rodzina, ponieważ oprócz chorego pacjenta jest jeszcze rodzeństwo, dziadkowie czy ciocie, których też trzeba objąć opieką. Są to podstawowe potrzeby, które są do zaspokojenia natychmiast. Drugą sprawą jest brak opieki przejściowej dla młodych pacjentów, którzy osiągają pełnoletniość. Prowadzone są prace, aby taka opieka była. To, co stawia w tyle dziecięcą onkologię, nie tylko w Polsce, ale na świecie, to fakt, że wszystkie nowoczesne leki są dedykowane dorosłym. Nie można ich wyników przełożyć bezpośrednio na dzieci. Dorośli biorą udział w badaniach klinicznych nowych cząsteczek i leków biologicznych, w których dzieci nie są uwzględniane. W Europie, Europejska Agencja Leków nakłada obowiązek na firmy farmaceutyczne, aby w rozwoju produktu leczniczego, czy to jest przeciwciało czy inny produkt leczniczy, przygotowywać tzw. PIP (Paediatric Investigation Plan), czyli plan rozwoju tego produktu u dzieci. Ale jesteśmy z tym w tyle. W zakresie diagnostyki myślimy z Panią prezes Magierą, aby zdobyć pieniądze pozabudżetowe na badania molekularne w diagnostyce nowotworów wieku dziecięcego. W standardzie są pewne badania, za które płaci płatnik, ale są potrzebne inne badania. Tutaj jest też rola Fundacji, aby współuczestniczyła w kosztach tych badań.

–Panie doktorze, czego jeszcze potrzeba, aby opieka nad dziećmi z chorobami onkologicznymi w Polsce była kompleksowa?

–Dr Tomasz Koziński: Potrzeby są bardzo duże. Zgadzam się tutaj z tym, co wcześniej powiedziała Pani profesor. Także u pacjentów z mięsakami, z wszczepionymi endoprotezami i po amputacjach bardzo potrzebna jest specjalistyczna rehabilitacja. Znacznie utrudnione jest zapewnienie kontynuacji opieki. Pacjenci z całej Polski w okresie aktywnego leczenia choroby nowotworowej przyjeżdżają do jednego ośrodka, co jest sensowne, ale potem muszą wrócić do domu. Rehabilitacja u tych pacjentów powinna być kontynuowana. W tej chwili tak nie jest. Częściowo fundacje rozwiązują ten problem, ale systemowego rozwiązania nie posiadamy. Poza tym bywa, że dostęp do nowoczesnych leków, jest utrudniony przez firmy farmaceutyczne, które nie badały dzieci wprowadzając dany lek. Wiemy, że mógłby on działać w leczeniu choroby nowotworowej u dzieci podobnie dobrze jak u dorosłych, ale brak mu takiej rejestracji, tym samym nie jest refundowany. To są nasze główne problemy.

–Pani Fundacja powstała, aby wypełnić takie luki w publicznej opiece zdrowotnej. Czym chcecie się zająć, jakie widzicie potrzeby?

–Prezes Magdalena Magiera: Pierwszym działaniem, jakim się zajęliśmy, była strona internetowa www.glioma-center.com stworzona z myślą o pacjencie, pomagająca ogarnąć ogromny chaos informacyjny, jaki się pojawia w momencie diagnozy. Przechodziliśmy przez to i wiemy, jak to wygląda w praktyce, kiedy z bardzo dobrymi intencjami rodzina, przyjaciele, znajomi znajomych – każdy chce pomóc, dzieląc się informacjami, a to np. o właściwościach oleju konopnego, terapii protonowej, suplementach i wielu innych sposobach walki. Strona porządkuje, wyjaśnia, tłumaczy, nie zastępując oczywiście lekarza. To jest pomoc kierowana indywidualnie do pacjenta. Natomiast, co jest dla nas także niezmiernie ważne, to że chcemy być głosem pacjenta, jeśli chodzi o zmiany systemowe. Myślimy tutaj na przykład o wspieraniu wprowadzenia do Polski innowacyjnych metod leczenia, co jest oczywiście proceduralnie niezwykle skomplikowane i trudne. Na pewno nie są to obszary, które da się zorganizować w krótkim czasie. Dodatkowo uruchamiamy obecnie program ,,Poznać Lepiej Guza’’. Jego genezą jest to, że wieloletnie niepowodzenia w leczeniu glejaka, prowadzą do konkluzji, iż prawdopodobnie największą nadzieją, która umożliwi poradzenie sobie z tym ogromnym wyzwaniem, jest podejście zindywidualizowane, spersonalizowane. Czyli jak największa informacja o mutacji w guzie i dostosowanie leczenia do konkretnego pacjenta. W Polsce istnieją bariery, bo pełny panel genetyczny nie jest finansowany przez NFZ. Fundacja zidentyfikowała te bariery, zarówno te natury finansowej, ale również bariery związane z niewystarczającą świadomością, brakami edukacyjnymi. Celem programu jest eliminowanie tych barier.

–Panie rzeczniku, a jakie są działania Państwa Fundacji, aby zmienić sytuację w zakresie edukacji i profilaktyki na temat chorób nowotworowych u dzieci?

–Pan Bartłomiej Dwornik: Przede wszystkim obecnie mamy na celowniku profilaktykę, o której sporo już powiedzieliśmy. 70% dzieci, które trafia do Przylądka Nadziei, są w 3. lub 4. stadium choroby. We wrześniu 2019 r. ruszamy z dużym projektem informacyjnym skierowanym do rodziców, lekarzy, szkół, lekarzy POZ, żeby wykonywać przynajmniej podstawowe badania (morfologię, USG jamy brzusznej, badanie fizykalne raz w roku). Już to pozwala uchwycić wiele przypadków na pierwszym czy drugim stadium rozwoju nowotworu. Jesteśmy także aktywni w mediach społecznościowych i angażowaniu lokalnej społeczności, będziemy się starali tworzyć modę na badania u trochę starszej młodzieży, ponieważ po prostu warto to robić.

–Pani Weroniko, z Pani doświadczenia, co było najtrudniejsze, kiedy osiągnęła Pani pełnoletność i wyszła spod opieki rodziców, jakie były bariery do pokonania w procesie leczenia?

–Pani Weronika Kułacz: Wydaje mi się, że to się dzieje cały czas, bo to jest proces, co powinno być tutaj słowem kluczem. Osobiście doświadczyłam bardzo mocnego odcięcia leczenia dziecięcego od tego dla dorosłych. Nie ma tutaj tego procesu. Wszystko łączy się z dojrzewaniem młodego człowieka. Mamy do czynienia z zagubieniem i wrzucaniem na głęboką wodę pacjenta, który nie jest jeszcze nawet naturalnie przygotowany do dorosłego życia. Czego się często od niego wymaga, to że musi być odpowiedzialny, stąd problemy wynikające z braku przygotowania do dorosłego życia i przejęcia odpowiedzialności za leczenie na siebie. Dodatkowo brak jest koordynacji przy przechodzeniu z ośrodka do ośrodka pod kątem czysto technicznym, ponieważ nie ma komunikacji między lekarzami. Półtora roku temu sama przechodziłam przez taki proces i to była gehenna. Żeby postarać się o wykonywanie badań oznaczeń leków, które biorę, a są one niestandardowe, były kolejne bitwy. Nie ma też wsparcia psychologicznego, przez co ten proces stawał się trudniejszy.

–Panie ministrze problem, o którym mówiła Pani Weronika jest Panu doskonale znany i ostatnio Pański urząd się nim zajął. Przy współpracy organizacji pacjentów i ekspertów opracowali Państwo model jego rozwiązania, na czym on polega?

–Minister Bartłomiej Chmielowiec: Opracowaliśmy procedurę przejścia z opieki pediatrycznej chorób przewlekłych do opieki dla dorosłych opartą na dwóch wizytach adaptacyjnych w ciągu roku, które zakładają, że lekarz dziecięcy uświadamia młodego pacjenta, że za chwilę stanie się dorosłym i sam będzie musiał zająć się swoim zdrowiem. Po drugie, wypełnia kartę informacyjną dla lekarza specjalisty, który opiekuje się dorosłymi. W końcu wydaje skierowanie na wizytę adaptacyjną z informacją, do jakiej placówki należy się udać. Kolejne zadanie spoczywa na pacjencie, który umawia się na wizytę, a kolejne późniejsze na lekarzu dla dorosłych, który podczas wizyty adaptacyjnej zapoznaje się z historią choroby i informuje jak wygląda leczenie w poradni dla dorosłych. Istota rzeczy polega na tym, aby przeciwdziałać sytuacjom, w których nie ma wymiany informacji między lekarzami, a młody pacjent wpada w lukę w leczeniu w związku z oczekiwaniem na wizytę u lekarza dla dorosłych. Kolejna kwestia dotyczy odpowiedzialności samego młodego pacjenta, za chwilę osoby dorosłej, który sam będzie ponosił odpowiedzialność za swoje leczenie i sam będzie je musiał planować. I tu rzeczywiście potrzebne jest wsparcie psychoonkologa.

» powrót