Organizacja opieki w okresie przejścia pacjenta w dorosłość – propozycje zmian w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej
2020-03-31
Przejście młodych pacjentów onkologicznych pod opiekę placówek udzielających świadczeń zdrowotnych dorosłym, to proces skomplikowany nie tylko pod względem medycznym, ale także psychicznym i edukacyjnym. Aktualnie funkcjonujące w Polsce modele przejścia nie rozwiązują problemów z tym związanych. Projekt Krajowej Sieci Onkologicznej wprowadza propozycje zmian w zakresie kontynuacji opieki onkologicznej u pacjentów powyżej 18. roku życia.
Nowotwory u dzieci cechują się stosunkowo wysoką wyleczalnością, dzięki czemu dzieci po przebyciu choroby nowotworowej mają przed sobą potencjalnie 60-70 lat życia: 5-letnie przeżycie u dzieci dotyczy około 87% pacjentów z chłoniakami i około 80% z białaczkami.
W świetle epidemiologii i terapii chorób nowotworowych, pojawia się zatem kwestia kontynuacji opieki onkologicznej w momencie osiągnięcia przez pacjenta pediatrycznego 18 r. ż. Populację młodzieży i młodych dorosłych (tzw. AYA – Adolescents and Young Adults) definiuje się zazwyczaj arbitralnie jako osoby w wieku 16-29 lat.
Problem „przejścia” (ang. transition) pacjentów w wieku >18 lat z opieki medycznej prowadzonej przed podmioty udzielające świadczeń pediatrycznych pod opiekę poradni specjalistycznych lub oddziały udzielających świadczeń zdrowotnych osobom dorosłym dotyczy stale powiększającej się grupy dorosłych po leczeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie. Amerykańskie Towarzystwo Medycyny Młodzieżowej (American Society for Adolescence Medicine) definiuje „przejście” jako celowy, zaplanowany proces skierowany na potrzeby medyczne, psychosocjalne i edukacyjne młodzieży z chorobami przewlekłymi, który pozwoli na przejście od opieki pediatrycznej do systemu opieki nad osobami dorosłymi.
Problem „przejścia” w Polsce – analiza „real life”
W Polsce wobec pacjentów kończących 18 r. ż. funkcjonują 2 modele „przejścia”:
1) „Model zgody”:
a) NFZ na wniosek szpitala, ale dopiero po udzieleniu świadczenia, w większości przypadków przychyla się do prośby ośrodka pediatrycznego i wyraża zgodę na kontynuację leczenia podtrzymującego, zazwyczaj w trybie ambulatoryjnym, do czasu jego zakończenia,
b) wadą tego modelu jest jego biurokratyczność wynikająca z konieczności sporządzania dokumentacji celem uzgodnień z NFZ każdej wizyty, co wiąże się z dodatkową sprawozdawczością i wnioskowaniem do NFZ o refundację poniesionych kosztów przez szpital,
c) wiąże się to również z pewnym ryzykiem ze strony szpitala, bo jednak do końca nie wiadomo jaka będzie decyzja NFZ,
d) pomimo tych utrudnień, jest to model najczęstszy. Z reguły finansowana jest intensywna chemioterapia w szpitalu wg protokołów pediatrycznych, jeśli leczenie rozpoczęto w oddziale hematologii i onkologii dziecięcej przed ukończeniem przez pacjenta 18 r. ż.
2) „Model braku zgody”:
a) powołując się na zasady ustalone przez NFZ, szpital nie wyraża zgody na leczenie pacjenta w jednostce pediatrycznej po ukończeniu przez niego 18 r. ż.,
b) proces przejścia przebiega łatwiej, jeśli zarówno ośrodek pediatryczny, jak i internistyczny znajdują się w tym samym szpitalu, trudniej, jeśli w różnych. Możliwe są również „przejścia” do ośrodka w innym mieście, ale jest to kwestia indywidualnych uzgodnień, uwzględniających preferencje pacjenta.
Propozycje rozwiązań
Propozycje usprawnienia procesu przejścia pacjenta pediatrycznego do ośrodka internistycznego muszą uwzględniać aktualną sytuację prawną i obowiązujący system opieki zdrowotnej w Polsce. Istnieją dwie możliwości poprawienia tego procesu. Pierwsza, związana jest z utworzeniem oddziałów dla młodzieży i młodych dorosłych (typu AYA) lub oddziałów „obserwacyjnych” – monitorujących pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym, pod kątem jakości życia i występowania powikłań późnych. Druga możliwość to wprowadzenie zmian polegających na bliskiej współpracy opartej na wspólnych spotkaniach pediatrycznointernistycznych oraz wspólnych konsultacjach pacjentów po osiągnięciu 16 r. ż. Propozycje takich zadań przedstawiono w tab. 1. To również nie jest rozwiązanie bezkosztowe, co wynika z dodatkowego kosztu czasu pracy personelu medycznego. Jest jednak znacznie tańsze i opiera się głównie na zmianach w organizacji pracy. Propozycje tych zmian są w pełni osadzone w polskiej rzeczywistości i możliwe do wprowadzenia.
W procesie przekazywania pacjenta ważna jest również jego edukacja, która powinna być dostosowana do trzech etapów opieki medycznej wyznaczonych przez: rozpoczęcie terapii onkologicznej, zakończenie terapii onkologicznej i okres 2-5 lat po zakończeniu terapii, gdy mogą pojawić się pierwsze objawy odległe. W ten proces edukacji powinni być włączeni zarówno lekarze jak i pielęgniarki, ale także nauczyciele i psycholog. Dużą rolę mogą tu także odegrać organizacje pożytku publicznego mające na celu wspieranie pacjentów hematoonkologicznych. Procesowi edukacji pacjenta mogą służyć poradnik dla pacjenta lub „paszport ozdrowieńca”, czyli dokument o charakterze zbioru informacji i rekomendacji dla pacjenta, a także lekarzy POZ i innych specjalistów. Niezależnie od konkretnej formy, istotne jest, aby pacjentowi przekazać pisemne streszczenie leczenia, które może być papierową wersją tego, co zawiera elektroniczny „paszport ozdrowieńca”, czyli: pełną diagnozę, wszystkie daty, wszystkie leki o skumulowanych dawkach, całą radioterapię z frakcjonowaniem i całkowitą dawką w Gy, w tym na narządy ryzyka i niezbędne działania następcze w oparciu o istniejące wytyczne.
W odniesieniu do 3 grup pacjentów włączonych w proces przejścia, propozycje optymalnych rozwiązań przedstawiono w tabeli.
Odrębną sytuacją jest wystąpienie wznowy choroby nowotworowej u pacjenta pełnoletniego będącego jeszcze pod opieką ośrodka pediatrycznego. Taka sytuacja powinna być traktowana analogicznie jak nowe rozpoznanie choroby nowotworowej, wymagające rozpoczęcia terapii onkologicznej w trybie natychmiastowym w oddziale dla dorosłych (ang. crisis-oriented transition). Wskazane jest przekazanie zasadniczych informacji o pacjencie do ośrodka onkologii i hematologii dziecięcej, w którym pacjent był wcześniej leczony.
Podsumowując, proces przechodzenia pacjentów leczonych w okresie dziecięcym pod opiekę hematologów internistycznych wymaga koordynacji, najlepiej w formie zinstytucjonalizowanej. Pozwoli to z jednej strony uzyskać optymalną opiekę ozdrowieńcom z choroby nowotworowej, a z drugiej strony dostarczy informacji na temat skuteczności i późnych powikłań leczenia.