Znamiona mogą być groźne
2019-09-02
O walce wypowiedzianej czerniakowi w Polsce, rozmawiamy z Szymonem Chrostowskim, członkiem Rady Naukowej Akademii Czerniaka, ekspertem do spraw immunoonkologii przy Parlamencie Europejskim.
Prof. Piotr Rutkowski powiedział, że czerniak staje się problemem społecznym w naszym kraju – liczba zachorowań na ten nowotwór dramatycznie wzrasta, a jednocześnie świadomość społeczna jest bardzo niska. Co Polacy wiedzą o czerniaku?
Chociaż w ostatnich latach wzrosła w społeczeństwie świadomość czerniaków, wiedza na ten temat dalej jest dość niska. Ponad 3/4 Polaków nadal nie wie, czym jest czerniak. Od 2011 do 2013 roku liczba osób, które deklarują, że gdyby zobaczyły u siebie niepokojącą zmianę udałaby się do lekarza zwiększyła się o 4 punkty procentowe do 72%. Deklaracje te nie przekładają się jednak na działanie – Polacy nie wykonują częściej badań profilaktycznych związanych ze zmianami na skórze (pieprzyk, narośl, znamię). Niemal 1/3 osób (32%) jest przekonana, że nie posiada znamion, które należy obserwować.
Jakie wnioski wynikają z przeprowadzonego badania opinii publicznej na temat czerniaka?
Badania opinii publicznej przeprowadzone przez TNS OBOP w 2013 r., ukazały skalę problemu, jakim jest niewielka wiedza dotycząca profilaktyki czerniaka. A przecież nieznajomość podstawowych zasad prewencji w tym zakresie – reguły ABCDE, potrzeby wizyt u dermatologa i dokonywania samobadań – oraz niestosowanie ich w praktyce skutkuje wyższą zachorowalnością na ten nowotwór. Co trzeci badany, widząc podejrzane znamię, zignorowałby je. Oznacza to, że 10,5 mln Polaków – gdyby pojawiła się u nich niepokojąca zmiana skórna – nie spieszyłoby się do lekarza lub w ogóle nie przejmowało problemem. W efekcie pacjenci trafiają do lekarza zbyt późno, w zaawansowanym stadium rozwoju choroby. Dlatego edukacja nie powinna ograniczać się do informacji dotyczących zachowań profilaktycznych, ale również uświadamiać, że istnieją proste, nieinwazyjne metody wczesnej diagnostyki czerniaka, które umożliwiają rozpoznanie nowotworu w jego początkowym etapie, co zwiększa szanse pacjentów na przeżycie.
Zmiana stanu świadomości społecznej na temat czerniaka wymaga konkretnego programu edukacyjnego i środków do jego realizacji. Kto stworzy taki plan działań, kto je sfinansuje?
Taki program już powstał – uznając za konieczne prowadzenie intensywnej profilaktyki wtórnej Akademia Czerniaka złożyła w listopadzie 2012 r. w Ministerstwie Zdrowia projekt „Program profilaktyki oraz wczesnej diagnostyki czerniaków i innych nowotworów skóry – ogólnopolska akcja edukacyjna.” Program uzyskał akceptację Ministerstwa Zdrowia i część środków na jego przeprowadzenie. Pozostałe organizatorzy akcji będą pozyskiwać od sponsorów. Obecnie program ten wszedł w fazę realizacyjną. My – osoby chore na nowotwory, zrzeszone w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych wysoko oceniamy inicjatywę Akademii Czerniaka i chętnie włączymy się w jej realizację. Ten numer „Głosu Pacjenta Onkologicznego” traktujemy jako część akcji edukacyjnej na temat czerniaków.
Jakie działania edukacyjne są przewidziane w tym programie? Kto jest ich adresatem?
Prowadzone są już działania edukacyjne w szkołach i przedszkolach, włącznie ze szkoleniem nauczycieli, opiekunów i rodziców. W akcje edukacyjne i kampanie społeczne adresowane do dzieci, młodzieży i ich opiekunów staramy się zaangażować także Ministerstwo Edukacji Narodowej.
Przykład Australii, jako kraju skutecznie walczącego z zachorowalnością na czerniaka, oraz odnoszącego w tym zakresie ogromne sukcesy, pokazuje duży wpływ rodziców na kształtowanie właściwych przyzwyczajeń i zachowań prewencyjnych u dzieci. Największą rolę w tym przypadku odgrywają matki, które są bardziej świadome zagrożeń, a ich postawa ma wpływ na całą rodzinę. Dotyczy to również kształtowania właściwych nawyków związanych z przebywaniem na słońcu. Panująca w Polsce moda na „piękną opaleniznę” przyczynia się do lekceważenia podstawowych założeń prewencji pierwotnej. Wyniki ankiety przeprowadzonej na stronie czerniakstop.pl wskazują, że jedynie 10% badanych prawidłowo stosuje kremy z filtrem (tj. biorąc pod uwagę odpowiednio wysoki SPF, zachowanie właściwych odstępów czasowych przy aplikacji kremu). Ciągle brakuje nam wiedzy o tym, że zbyt intensywne zażywanie kąpieli słonecznych i związane z tym poparzenia skutkują później, nawet po wielu latach, nowotworami i to nie tylko skóry, ale np. piersi.
Rozpoczęcie edukacji od najmłodszych, ich nauczycieli i opiekunów, to moim zdaniem jak najbardziej słuszny kierunek, tym bardziej, że małe dzieci lubią się uczyć naśladując dorosłych. Ale co ze zbuntowanymi nastolatkami, które chcą być „pięknie opalone” jak ich idole? Jakim językiem przemawiać do młodzieży?
To rzeczywiście bardzo trudne zadanie. Przede wszystkim nie chcemy straszyć. Chcemy uczyć dobrych nawyków takich jak samobadanie, które jest podstawową metodą profilaktyki czerniaków. Można odwołać się do naturalnego w tym wieku zainteresowania własnym ciałem. Dobrze obrazuje to film edukacyjny opracowany przez Akademię Czerniaka – jest on nie za długi, porusza wszystkie problemy, przemawia językiem młodych. Szkoda tylko, że młodzież rzadko zagląda na tę stronę. Może warto ten film jakoś rozpropagować w Internecie. Na stronie Akademii Czerniaka jest dostępny też gotowy konspekt lekcji. Zamierzamy także przygotować dla młodzieży, tak modne teraz, gry edukacyjne czy komiksy. Myślę, że to jest dobra droga edukacji.
Profilaktyka wczesna, polegająca na utrwalaniu prawidłowych wzorców zdrowego stylu życia, czy profilaktyka pierwotna, która zapobiega chorobom poprzez kontrolowanie czynników ryzyka takich jak intensywne opalanie, są w gestii każdego z nas, ale co z profilaktyką wtórną czerniaków?
Wtórna profilaktyka, której zadaniem jest zapobieganie konsekwencjom choroby poprzez jej wczesne wykrycie i leczenie, wymaga zapewnienia bazy placówek medycznych, gdzie pacjent szybko uzyska poradę i wdrożone zostanie właściwe postępowanie. Niezbędne są także szkolenia lekarzy internistów i pielęgniarek w zakresie badania skóry podczas rutynowych wizyt pacjentów. Lekarz pierwszego kontaktu powinien posiadać umiejętność rozpoznawania zespołu znamion atypowych, aby następnie skierować chorego do dermatologa czy chirurga-onkologa.
Czerniak jest najlepszym przykładem wyjątkowej skuteczności profilaktyki wtórnej – wykrycie i usunięcie czerniaka we wczesnym stadium, daje szanse wyleczenia ponad 90% chorych. Dlatego należy zlikwidować kolejki do specjalistów – dermatologów i onkologów – bo to jest kwestia życia pacjentów. Przywrócenie w ostatnim czasie skierowań do dermatologa dodatkowo wydłuża te kolejki. Czerniak nie może czekać.
W jakim kierunku powinien być edukowany pacjent z wykrytym czerniakiem?
Edukacja pacjentów z już wykrytym bądź przebytym czerniakiem, to osobne zagadnienie. Istnieje bowiem możliwość nawrotu choroby bądź wystąpienia czerniaka w rodzinie, ze względu na obciążenia genetyczne. Dlatego pacjenci po leczeniu pierwotnym powinni przeprowadzać badania kontrolne przez co najmniej kolejne 5-10 lat.
Czy to znaczy, że bez względu na to, na jakim etapie walki z nowotworem jesteśmy powinniśmy poszerzać swoją wiedzę o schorzeniu, które nas dotknęło?
Pacjent onkologiczny, który jest wyedukowany i świadomy swoich praw, to cel, jaki stawia sobie Koalicja. W dobie, gdy nowotwory są chorobami przewlekłymi, obserwujemy ogromny postęp w rozwoju onkologii, prawie każdego dnia dowiadujemy się o nowych odkryciach w tej dziedzinie, również my – pacjenci, powinniśmy podążać za tą wiedzą, posiadać orientację w stosowanych terapiach. Oczywiście jest to bardzo trudne, bo onkologia XXI w. jest bardzo złożoną dziedziną. Łączy wiedzę z genetyki, biochemii, biologii molekularnej. Zatem musimy znać choćby podstawowe pojęcia, żeby zrozumieć nowe terapie np. immunologiczne (polecam artykuł Rafała Świerzewskiego, który wprowadza nas w świat immunoonkologii, strona 17). Współczesna onkologia to wyzwanie zarówno dla pacjenta jak i lekarza, którego rolą jest wyjaśnienie choremu, na czym polega stosowana terapia.
Jak pacjent powinien postępować, aby wspomagać swój proces leczenia, zwłaszcza w przypadku nowych terapii?
W momencie postawienia diagnozy i rozpoznania, pacjent nadal powinien edukować się, aby być dla lekarza partnerem w podejmowaniu często trudnych terapeutycznych decyzji. Oznacza to, że chory powinien świadomie obserwować swój organizm i informować na bieżąco o zachodzących w nim zmianach prowadzącego go lekarza. Dotyczy to zwłaszcza działań niepożądanych wywołanych podaniem leku. Jest to bardzo ważne w odniesieniu do nowych terapii lekami immunologicznymi – stosowanymi właśnie w terapii czerniaków – w których działania niepożądane są zupełnie odmienne niż w tradycyjnej chemioterapii. Po podaniu tych nowoczesnych leków nie ma wypadania włosów, nudności czy wymiotów, może za to pojawić się wysypka, biegunka lub inne objawy dotyczące wątroby lub układu dokrewnego, czy neurologiczne, o których należy natychmiast poinformować lekarza. Są one wymienione w Karcie Ostrzeżeń dla Pacjenta. Każdy chory w momencie rozpoczęcia terapii otrzymuje specjalną kartę, w której są opisane wszystkie możliwe objawy niepożądane. Bardzo ważne jest natychmiastowe zgłoszenie tych działań, bo im szybciej poinformujemy lekarza o ich wystąpieniu, tym lepsze będą efekty leczenia. W żadnym wypadku nie należy podejmować prób samodzielnego zapobiegania objawom niepożądanym, bo nie mają one nic wspólnego ze zwykłą biegunką czy alergią. Wiedzą o tym doskonale lekarze, którzy zostali przez producenta leku wyposażeni w specjalną broszurę zawierającą sprawdzone algorytmy postępowania w sytuacji wystąpienia któregoś z niepożądanych działań leku.
Jesteś jedynym polskim ekspertem do spraw immunoonkologii przy Parlamencie Europejskim. O jakich problemach będziesz mówił 19 listopada na sesji Parlamentu Europejskiego w Brukseli, poświęconej właśnie immunoonkologii?
Jestem ekspertem do spraw immunoonkologii, ale oczywiście nie naukowym, medycznym. Ten zkres pozostawiam tak wybitnym specjalistom jak prof. Piotr Rutkowski. Postrzegam siebie przede wszystkim jako rzecznika pacjentów. Będę mówił o konieczności pełnego dostępu polskich pacjentów do programów lekowych, udziale w badaniach klinicznych i kampanii na rzecz profilaktyki czerniaków w Polsce. W tej chwili mamy dwa programy lekowe, a na rejestrację czekają następne i trwa to zbyt długo.
Walka z czerniakiem wymaga też wprowadzenia w Polsce norm zdrowotnych rekomendowanych przez WHO i Komisję Europejską związanych z opalaniem i dostępem do solariów. Kogo one dotyczą?
Korzystanie z solariów i sztucznego promieniowania ultrafioletowego zwiększa ryzyko wystąpienia czerniaka w sposób istotny statystycznie. Nasila się również zjawisko tanoreksji – tj. uzależnienia od opalania zarówno w wyniku przebywania na słońcu, jaki na solarium. Tanoreksji i modzie na opalanie towarzyszą kampanie promocyjne prowadzone przez solaria, sugerujące wręcz zbawienny wpływ promieniowania na skórę.
Wobec tego, niezbędne jest dostosowanie się do rekomendacji WHO, traktujących o całkowitym zakazie opalania w solariach dla osób, które nie ukończyły 18. roku życia. Komisja Europejska określiła również grupę, która jest wyjątkowo narażona na rozwój czerniaka w związku z korzystaniem z solarium. Są to osoby, które: naświetlają skórę przed ukończeniem 18 lat, fototyp ich skóry wynosi 1 lub posiadają liczne piegi i znamiona oraz te, u których na predyspozycje występowania czerniaka wskazuje wywiad rodzinny.
Rozwiązania prawne dotyczące ograniczenia dostępu do kabin opalających stanowią coraz częstszy temat dyskusji w krajach na całym świecie. Czy zostały one uwzględnione również w Programie?
Tak, w Programie mówi się o wprowadzeniu stosownych regulacji prawnych, takich jak:
- bezwzględny zakaz korzystania z kabin opalających dla osób, które nie ukończyły 18. roku życia, lub alternatywnie, osobista czy pisemna zgoda rodziców na opalanie nieletniego na solarium,
- wprowadzenie dodatkowego podatku na system ochrony zdrowia, płaconego przez gabinety posiadające solaria (system działający w USA),
- wprowadzenie nakazu umieszczania w gabinetach ostrzeżeń informujących o zagrożeniu dla zdrowia opalających się osób.
Są to alternatywne rozwiązania zaczerpnięte z umocowań prawnych krajów zachodnich. Wprowadzenie jednego z nich w Polsce może przyczynić się do zmniejszenia liczby osób regularnie odwiedzających gabinety kosmetyczne w celu naświetlania skóry.
Równie istotne jak samo wprowadzenie regulacji prawnych, jest egzekwowanie przepisów. Co w tym zakresie należy zrobić?
Konieczne jest wprowadzenie odpowiedniego systemu kontroli gabinetów. Sprawdzanie parametrów używanego w nim sprzętu oraz dokumentów regularnego serwisowania, zwłaszcza, że dużym problemem są przestarzałe bądź nieposiadające atestu bezpieczeństwa lampy.
Niezbędna jest także interwencja Ministerstw Zdrowia i Edukacji oraz innych organów kontrolujących w sprawie zachęcania przez członków Polskiego Związku Solaryjnego do korzystania z promieniowania ultrafioletowego jako metody zapobiegania czerniakowi.
Z naszej rozmowy wynika, że jest dużo do zrobienia – na rozwiązanie czeka wiele problemów związanych z walką z czerniakiem w Polsce. Jak sobie wyobrażasz kampanię na rzecz profilaktyki czerniaków?
To musi być nie tylko spektakularne wydarzenie, w które mam nadzieję włączą się wszystkie media, ale przede wszystkim akcja, dzięki której dotrzemy bezpośrednio do poszczególnych osób i zachęcimy je do wzięcia udziału w badaniu dermatoskopem lub wideodermatoskopem. Mamy ambitny plan przebadania w ten sposób nawet 2 milionów Polaków. Kampania jest w trakcie opracowania, trwa burza mózgów, zbieramy dobre pomysły. Na pewno uruchomiony będzie deramatobus, a może kilka, które latem odwiedzą polskie wybrzeże i inne miejscowości, aby przeprowadzić badania skóry pod kątem czerniaków. Chcemy też zorganizować dni otwarte w gabinetach i poradniach dermatologicznych, w czasie których każdy chętny będzie bezpłatnie przebadany przy użyciu dermatoskopu. Nie ukrywam, że liczę tu na społeczny odzew polskich dermatologów, którzy z tej okazji otworzą swoje prywatne gabinety.
Najważniejsze pytanie – co z osobami, u których w trakcie takiego przesiewowego badania zostanie zdiagnozowany czerniak?
Nie chciałbym, aby było z nimi tak, jak bywa z chorymi na inne nowotwory, którzy po przejściu badania przesiewowego zostają pozostawieni sami sobie, czekają w długich kolejach do onkologa. Osoby, u których wykryto czerniaka nie mogą pozostać bez informacji o leczeniu. Postaramy się je od razu skierować do odpowiedniej placówki. Poprosimy też o dane kontaktowe takiej osoby, aby monitorować jej terapię. Sprawdzimy czy zgłosiła się na leczenie. Jeśli nie zrobiła tego – będziemy ją nakłaniać do podjęcia terapii. Stworzymy call-center, które będzie służyło pacjentowi wszelkimi informacjami na temat profilaktyki, diagnostyki i leczenia czerniaków oraz innych nowotworów skóry. Nie może być tak, jak w innych badaniach przesiewowych w Polsce, kończących się na wysłaniu zaproszenia, które ląduje w koszu bez przeczytania, a instytucja odpowiedzialna za przeprowadzenie skriningu nie wykona nawet telefonu i nie zapyta – Dlaczego Pan/Pani nie przyszła na badanie?
Rozmawiała Aleksandra Rudnicka
GPO Wydanie specjalne nr 3/2014
Autor tekstu:
