Staramy się być mecenasem ludzi chorych
2019-09-02
Barbara Pepke, prezes i założycielka Fundacji „Gwiazda Nadziei”, dzieli się z nami swoimi doświadczeniami niesienia pomocy chorym na czerniaka. Opisuje trudną, dramatyczną walkę, jaką prowadziła Fundacja, aby umożliwić pacjentom z tym nowotworem dostęp do nowoczesnych terapii.
„Gwiazda Nadziei” jest ogólnopolską organizacją pożytku publicznego, której celem jest pomoc osobom z chorobami wątroby. Fundacja istnieje od 2007 r. W swych działaniach skupiamy się na promocji zdrowia, profilaktyce zdrowotnej, ratowaniu ludzkiego życia. W szczególności pomagamy osobom z chorobami wątroby i pacjentom onkologicznym. Staramy się być mecenasem ludzi chorych, dlatego działamy na rzecz poprawy warunków leczenia. Jesteśmy również organizatorem bezpłatnych badań oraz akcji edukacyjnych skierowanych do młodzieży, nauczycieli i lekarzy, a także kampanii społecznych na temat zagrożeń, jakie niosą zakażenia wirusami HCV i HBV. Ponadto Fundacja gromadzi fundusze oraz zabiega o 1% podatku na finansowanie pomocy swoim podopiecznym.
Czerniakiem zaczęłam się interesować latem 2011 roku, gdy zdiagnozowano ten rodzaj nowotworu u bardzo bliskiej mi osoby. Było to dla mnie ogromne zaskoczenie. Nie przypuszczałam, że mój tata może zachorować na nowotwór. Do tego momentu o czerniaku i cierpiących z jego powodu osobach niewiele wiedziałam. Szukając możliwości diagnozowania i leczenia taty bardzo szybko zorientowałam się, iż nie ma w Polsce organizacji społecznej, która zajmowałaby się problemami chorych na czerniaka. Był to czas pojawienia się nowych, przełomowych terapii w leczeniu czerniaka, a jednym z głównych problemów chorych było zdobycie dostępu do nich.
Nie wszyscy zdają sobie sprawę z tego, iż w Polsce czas – od rejestracji leku do udostępnienia go chorym ze środków publicznych – liczony jest zazwyczaj w latach. Niezwykle rzadko bywa tak – jak w innych państwach europejskich – że nowa terapia jest refundowana w ciągu kilku miesięcy. Tymczasem czerniak jest chorobą, która nie chce czekać. Chorzy nie mają kilku lat na to, by bez odpowiedniego leczenia walczyć z chorobą, a często terapia standardowa nie wystarcza, trzeba zastosować te najnowocześniejsze. Gdy czerniak zaatakuje, wszystko dzieje się w piorunującym tempie. Zaczyna się wyścig, w którym chory marzy o tym, aby pokonać swojego wroga, by żyć dłużej niż kilka miesięcy. Dlatego trzeba działać bardzo szybko.
Kierując Fundacją „Gwiazda Nadziei” niejednokrotnie interweniowałam w sprawach ludzi cierpiących na nowotwory. Znałam problemy dostępu do nowych onkologicznych terapii, wiedziałam, jak w zgodnie z przepisami gromadzić środki i kupować leki. Byłam świadoma, na czym polega proces oceny programu lekowego, czyli procedura, która prowadzi do udostępnienia terapii w publicznych placówkach służby zdrowia. Mając tę wiedzę i doświadczenie, widząc osamotnienie chorych na czerniaka, postanowiłam pomóc im w dostępie do nowych leków. Z czasem do akcji włączyły się inne osoby z „Gwiazdy Nadziei”.
Początkowo obawialiśmy się, czy sprostamy temu wyzwaniu, ponieważ o czerniaku wiedzieliśmy bardzo mało. Jednak, kiedy pojawiali się u nas kolejni pacjenci ze swoimi problemami, coraz bardziej poznawaliśmy tę chorobę i coraz częściej udawało nam się wraz z nimi pokonywać przeciwności.
Zaangażowaliśmy w Fundacji wszystkie siły, aby przyspieszyć skuteczniejsze leczenia czerniaka. Interweniowaliśmy w Agencji Oceny Technologii Medycznych, pisaliśmy i spotykaliśmy się z Ministrem Zdrowia. Mając świadomość, iż te działania mogą nie wystarczyć, zaczęliśmy organizować zbiórki pieniędzy dla tych chorych, którzy nie mieli szans doczekania się finansowania nowych terapii ze środków publicznych. Do Fundacji zgłaszali się kolejni pacjenci z prośbą o pomoc w zebraniu pieniędzy na nowe terapie. Byli to zazwyczaj bardzo młodzi ludzie, którzy dopiero co wkroczyli w dorosłość. Zazwyczaj mieli już malutkie dzieci. Poruszeni ich losem przyjaciele, robili niesamowite rzeczy, by zebrać kwotę potrzebną na zakup leku.
Patrząc na efekty tych zbiórek, wracała mi wiara w drugiego człowieka. Nie sądziłam, iż tak wielu ludzi potrafi bezinteresownie podzielić się z potrzebującym pomocy.
W wielu przypadkach udawało się nam na czas zakupić bardzo kosztowną immunoterapię. Niestety, często chorzy dostawali ją zbyt późno i leczenie nie przyniosło spodziewanych efektów. Zdarzało się, iż niektórzy chorzy nie zdążyli przyjąć wszystkich dawek lub zebrali więcej środków niż były im potrzebne. Wówczas mogliśmy podjąć szybką decyzję, by z pozostałych pieniędzy zakupić lek dla kogoś innego. Mimo to, iż ktoś umierał, nikt z nas nie czuł bezsensu tego, co robił. Tak samo jego bliscy i przyjaciele nie żałowali włożonego wysiłku i czasu. Każdy czuł ulgę, że nie zawiódł, że zrobił wszystko, co było możliwe, by ten, który odchodził mógł poczuć, iż jego los nie był nam obojętny, że nie był sam ze swoim problemem.
Ze środków, które zostały ze zbiórek na leczenie tych, którzy odeszli Fundacja mogła pomóc innym. Tak zdarzyło się ze zbiórką na leki dla dwóch młodych mężczyzn z północy Polski: Tomasza i Marka. Tomasz dzięki ogromnemu zaangażowaniu przyjaciół, bardzo szybko zebrał kwotę, która była potrzebna na immunoterapię. Fundacja zakupiła kilka cyklów, niestety stan Tomka bardzo się pogorszył. Nie zdążył wykorzystać wszystkich środków, które zostały przekazane Fundacji na jego leczenie.
W tym samym czasie zwrócił się do nas o pomoc Marek – młody mężczyzna z tego samego, co Tomek regionu Polski. Panowie znali się już wcześniej, leczyli się w tym samym szpitalu. Marek usłyszał od lekarzy zalecenie jak najszybszego rozpoczęcia leczenia. Co prawda zapadła już wtedy decyzja o refundacji immunoterapii dla pacjentów z czerniakiem, ale procedury opóźniały moment udostępnia jej chorym w szpitalach. Ze środków, które zostały po leczeniu Tomka, Fundacja zakupiła pierwszą dawkę dla Marka, kolejne przyjmuje obecnie w programie lekowym.
Trudno jest przewidzieć jak postępowałaby choroba u Marka, ale można przypuszczać, że dzięki temu, iż otrzymał leczenie odpowiednio wcześnie doczekał terapii w szpitalu. Aktualnie Marek kontynuuje immunoterapię, a my trzymamy za niego kciuki.
Barbara Pepke, prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei”
GPO Wydanie specjalne nr 3/2014
Autor tekstu:
