Akademia Czerniaka
2019-09-02
Akademia Czerniaka to sekcja naukowa Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, która powstała z inicjatywy środowiska medycznego i pacjentów. Patronat nad działaniami Akademii objęły Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej i Polskie Towarzystwo Patologiczne
Niestety obecnie niemal 80% chorych w Polsce umiera z powodu nowotworów, dzieje się tak dlatego, że trafiają do lekarzy zbyt późno. Niska świadomość społeczna w zakresie czerniaków była powodem utworzenia Akademii Czerniaka, która prowadzi aktywne działania na rzecz zmiany tych niepokojących statystyk oraz poprawy sytuacji chorych z czerniakiem w Polsce. Informując o skutecznych metodach zabezpieczania się przed tym rodzajem nowotworu, upowszechnia ona zasady profilaktyki i podejmuje wysiłki zmierzające do zapewnienia pacjentom i ich bliskim najlepszej opieki na każdym etapie choroby.
Główne obszary działań Akademii Czerniaka to edukacja społeczeństwa, pomoc pacjentom oraz stały kontakt ze środowiskiem medycznym. Akademia przyczynia się do wzrostu świadomości na temat samego nowotworu i popularyzuje wiedzę dotyczącą jego profilaktyki, w tym regularnych samobadań i konsultacji medycznych. Dla pacjentów niezwykle ważny jest dostęp do jasnych merytorycznych informacji, praktycznych porad oraz wsparcie psychologiczne. Dlatego Akademia prowadzi także ścisłą współpracę z organizacjami pacjenckimi. Lekarzom dostarcza ona wiedzy z zakresu czerniaka oraz informuje o najnowszych badaniach i metodach leczenia tego nowotworu. We wszystkich działaniach Akademię Czerniaka wspiera Rada Naukowa, składająca się z wybitnych, uznanych w środowisku onkologów i dermatologów, a także przedstawicieli czołowych organizacji pacjenckich. Przewodniczącym Rady Naukowej jest Prof. dr hab. med. Piotr Rutkowski. Tylko w ciągu bieżącego roku Akademia zrealizowała szereg działań edukacyjnych. Wśród nich jest opracowanie materiałów – plakatu i ulotki z informacjami dla osób chorych na czerniaki, które były dystrybuowane w ośrodkach onkologicznych i gabinetach dermatologicznych w całej Polsce.
Akademia zrealizowała także trzecią już edycję Tygodnia Świadomości Czerniaka. W ramach tej akcji każdego dnia media, towarzystwa naukowe i organizacje pacjenckie informowane były o kwestiach związanych z czerniakiem. W wyniku działań Akademii merytoryczna wiedza o tym nowotworze dotarła do ponad 8 milionów osób. Od kilku miesięcy, pod hasłem „Znamię! Znam je?” prowadzone są lekcje w szkołach ponadgimnazjalnych. Na potrzeby tych zajęć przygotowane zostały specjalne materiały dla uczniów i konspekty lekcji o czerniaku dla nauczycieli.
Akademia Czerniaka tradycyjnie wspierała także ONKOBIEG, organizowany przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA. Ostatnia siódma edycja biegu okazała się rekordowa zarówno pod względem liczby uczestników – wzięło w niej udział 1080 osób, jak i pokonanych kilometrów – 10503. Celem tego wydarzenia jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na tematykę nowotworów.
Ostatnim działaniem była organizacja, 22 października, Dnia Profilaktyki Czerniaków w Sejmie pod patronatem Marszałka Sejmu, Radosława Sikorskiego. Podczas tego wydarzenia odbyła się konferencja prasowa na temat zastosowania immunoonkologii w leczeniu czerniaków z udziałem prof. Piotra Rutkowskiego, poseł Alicji Dąbrowskiej, przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii, dr Grażyny Kamińskiej – Winciorek, wybitnej dermatolog, członkini Rady Naukowej Akademii Czerniaka oraz prezesa Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Szymona Chrostowskiego. Zarówno parlamentarzyści, jak i pracownicy Kancelarii Sejmu mogli skorzystać z bezpłatnych badań dermatoskopowych. Łącznie przebadano 173 osoby, wśród nich 9 skierowano na wycięcie znamion, a u 5 wystąpiło podejrzenie czerniaka.
W celu popularyzacji wiedzy o czerniakach opracowana została publikacja „Czerniak – próba szerszego spojrzenia”, omawiająca bieżącą sytuację pacjentów, wyniki najnowszych badań oraz stan świadomości społecznej na temat czerniaka. Materiał ten otrzymali przedstawiciele środowiska medycznego, parlamentarzyści oraz członkowie towarzystw naukowych. Na bieżąco jest także redagowany biuletyn Akademii Czerniaka podsumowujący najważniejsze wydarzenia.
W planach Akademii na najbliższą przyszłość jest realizacja założeń Cancer Planu, w tym edukacja w zakresie wykrywania raka skóry i szkodliwości promieniowania UV, prawne ograniczenie dostępu do solariów dla osób niepełnoletnich w Polsce oraz działania na rzecz prewencji pierwotnej nowotworów. Akademia Czerniaka będzie także prowadziła współpracę przy akcjach edukacyjnych dot. czynników ryzyka i wczesnych objawów nowotworów złośliwych skóry, w szczególności czerniaka zgodnie z zaleceniami Europejskiego Kodeksu Walki z Rakiem – Zadanie Prewencja pierwotna nowotworów w ramach Narodowego programu zwalczania chorób nowotworowych, finansowanego przez Ministerstwo Zdrowia (2013-2015).
Akademia będzie również wspomagać realizację Programu PL07 Poprawa i lepsze dostosowanie ochrony zdrowia do trendów demograficzno-epidemiologicznych finansowanego ze środków Mechanizmu Finansowego EOG i Norweskiego Mechanizmu Finansowego oraz budżetu państwa (2013-2015).
W dzisiejszym cyfrowym świecie strona internetowa stanowi podstawowe narzędzie komunikacji. Strona Akademii Czerniaka pod adresem www.akademiaczerniaka.pl została opracowana w taki sposób, by każdy mógł szybko odszukać interesujące go informacje. Zakładki podzielono tematycznie, dzięki czemu pacjenci i osoby chcące podjąć działania profilaktyczne z łatwością odnajdą potrzebną wiedzę. Za pośrednictwem strony można również zadać pytania związane z zagadnieniami dotyczącymi profilaktyki, leczenia czy zasięgnąć porady.
W zakładce Dla pacjentów zamieszczono materiały na temat leczenia czerniaka. Znajduje się tu m.in. lista i mapa ośrodków realizujących program terapii immunookologicznej „Leczenie czerniaka skóry lub błon śluzowych ipilimumabem (ICD-10, C-43)”
W zakładce tej wyszczególniono też ośrodki realizujące program lekowy wemurafenibem. Odwiedzający mogą zapoznać się także z listą poradni oraz gabinetów dermatologicznych i onkologicznych z całej Polski przeprowadzających badania skóry deramtoskopem oraz ośrodków wykonujących biopsję węzła wartowniczego.
Zakładka Czerniak to miejsce dla osób, chcących zdobyć informacje o tym nowotworze. Znajdą tu one definicję czerniaka i opis jego cech charakterystycznych. Bardzo ważna część tej zakładki poświęcona jest profilaktyce, dzięki niej użytkownicy poznają ABCDE czerniaka i Złote Zasady ochrony przed nim. Witryna dostarcza też wiedzy jak przygotować się do wizyty u lekarza oraz jakie badania mogą być podczas niej przeprowadzone.
Ci, którzy chcą sprawdzić swoją wiedzę o czerniaku powinni odwiedzić zakładkę Kampania „Znamię! Znam je?” Czeka tu na nich specjalny interaktywny quiz, który w zabawny sposób pokazuje jak można rozpoznać czerniaka. Zanim do niego przystąpimy warto jednak zapoznać się z informacjami o charakterystycznych cechach tego nowotworu.
Edukację zaczynamy od najmłodszych lat. W tej zakładce Kamila i Dawid (w filmie) podpowiedzą jak odpowiednio oglądać skórę, by wykryć znamiona.
Program edukacyjny dla szkół
Czerniak to jeden z najczęstszych nowotworów wśród nastolatków, co wynika z faktu, że bardzo często korzystają oni z solariów. Zapadają na niego coraz młodsi ludzie, dlatego w ramach kampanii edukacyjnej „Znamię! Znam je?” został opracowany program dla szkół ponadgimnazjalnych. Do tej pory w kraju przeprowadzono już 300 lekcji. Mają one na celu zwrócenie uwagi młodzieży na zagrożenie czerniakiem oraz przekazanie nastolatkom wiedzy z zakresu jego profilaktyki. Specjalnie na lekcje przygotowano film edukacyjny, na którym rówieśnicy uczniów tłumaczą jak odpowiednio oglądać skórę, by wykryć znamiona.
Do szkół trafił też konspekt lekcji wraz z ulotką i plakatem, zawierającymi kluczowe informacje o czerniaku m.in. ABCDE, Złote Zasady i czynniki zwiększające ryzyko zachorowania. Na plakacie widnieje także kontakt do Akademii, gdzie można się zgłosić w razie dodatkowych pytań. Materiały te dostępne są także na stronie www.akademiaczerniaka.pl, Kampania „Znamię! Znam je?” skąd może je bezpłatnie pobrać każdy zainteresowany przeprowadzeniem zajęć.
Na Śląsku zajęcia prowadzone są we współpracy z Fundacją „Gwiazda Nadziei” i Wojewódzką Stacją Sanitarno-Epidemiologiczną przez przeszkolonych instruktorów. Ważnym ich elementem jest prezentacja, w przystępny sposób przekazująca informacje na temat czerniaka. Uczniowie dowiadują się z niej czym jest ten nowotwór i kto znajduje się w grupie ryzyka, poznają także ABCDE i Złote Zasady ochrony.
20 polskich ośrodków onkologicznych wykonuje biopsję węzła wartowniczego. Lista tych ośrodków znajduje się na stronie akademiaczerniaka.pl w zakladce Dla pacjentów.
GPO Wydanie specjalne nr 3/2014