Wsparcie dla chorych na glejaki i ich bliskich
2019-11-13
Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery działa zaledwie kilka miesięcy, ale już zgromadziła krąg osób, które chcą wspierać swoim doświadczeniem i konkretną pomocą chorych na glejaka oraz ich bliskich. Pierwszym działaniem Fundacji było stworzenie strony, na której można znaleźć wiarygodną, podaną dostępnie wiedzę na temat glejaków. Fundacja poszukuje wsparcia dla swoich projektów, wolontariuszy którzy pomogą w ich realizacji.
Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery powstała z potrzeby pomagania, a strona którą stworzyliśmy jest efektem podsumowania osobistych doświadczeń związanych z poszukiwaniem sposobu na leczenie złośliwego glejaka.
Na drodze tych poszukiwań, odbyliśmy dziesiątki spotkań z lekarzami z renomowanych klinik na całym świecie, przeczytaliśmy setki artykułów, zapoznaliśmy się z wynikami niezliczonej ilości badań naukowych i nawiązaliśmy kontakty z wieloma pacjentami oraz ich rodzinami, w celu wymiany spostrzeżeń.
Wszystko to doprowadziło nas do refleksji, że chociaż aktualny stan wiedzy nie pozwala w chwili obecnej na skuteczne wyleczenie złośliwego glejaka, to jednak na każdym z dostępnych etapów postępowania, można i warto świadomie wybierać optymalne ścieżki, mając na uwadze jak największy komfort życia pacjenta, w maksymalnie najdłuższym okresie czasu.
Warto o nich wiedzieć, warto świadomie decydować. Informacje na temat zróżnicowanych możliwości, niekoniecznie są jednak powszechne, stąd inicjatywa stworzenia tego właśnie miejsca. Miejsca, które stanowi centrum praktycznych wiadomości, dla tych którzy stanęli wobec trudnej diagnozy oraz dla ich bliskich. Centrum pomocy tym, którzy czują się zagubieni w gąszczu informacji. Centrum, które kieruje swoją pomoc do zdiagnozowanych potrzebujących, niezależnie od ich wieku.
Nie jest naszym zamiarem w pełni kompletne opisanie wszystkich możliwych opcji i scenariuszy. Nie koncentrujemy się na definicjach naukowych czy statystykach dotyczących glejaka, które można znaleźć w wielu innych miejscach w sieci. Naszą intencją jest natomiast podzielenie się praktycznymi wskazówkami, przekazanymi jak najprostszym językiem – gdzie skonsultować, jak uzyskać dodatkowe informacje, ile to kosztuje, jak potencjalnie zwiększyć szanse na poszczególnych etapach leczenia.
Fundacja jest gotowa nieść wsparcie i pomoc tym, którzy tego potrzebują. W długim katalogu celów Fundacji, znajduje się między innymi pomoc w uzyskiwaniu konsultacji, ułatwianie dostępu do innowacyjnych metod postępowania, działania integracyjne czy dzielenie się wszelkimi, dającymi nadzieję nowościami. Z determinacją będziemy także zabiegać o środki finansowe, aby wsparcie materialne Podopiecznych było również możliwe.
Mamy głębokie przekonanie, że pomiędzy wyrokiem i stwierdzeniem, że „nic nie da się zrobić”, a efektem z pogranicza cudów i magii, jakim byłoby całkowite wyleczenie, jest jeszcze całe spectrum możliwości, które zdecydowanie warto rozważyć. Warto działać!
Aktualnie uruchamiamy stopniowo 3 projekty, do których realizacji niezbędne są środki finansowe oraz zaangażowanie ludzi dobrych serc.
• Poznać lepiej guza – celem projektu jest upowszechnianie i wsparcie finansowe diagnostyki molekularnej.
• Człowiek-człowiekowi – celem projektu jest organizowanie bezpośrednich form pomocy Podopiecznym w zakresie pomocy odpowiednich specjalistów, np. onkologów, radioterapeutów, psychologów. A w szczególnych przypadkach pomoc organizacyjna w zakresie konsultacji i leczenia zagranicą.
• Polska potrafi – celem projektu jest zwiększenie dostępności do innowacyjnych metod leczenia glejaków w Polsce.
Zapoznaj się bliżej z naszą organizacją i z naszymi projektami na stronie:
www.glioma-center.com
www.glioma-center.com
GPO 2/2019