Opieka stomijna powinna być procedurą specjalistyczną, właściwie wycenioną i finansowaną przez NFZ
2019-10-08
Dobrze wyedukowany pacjent będzie miał po stomii dobrą jakość życia – mówi prof. Krzysztof Bielecki, który od 54 lat wykonuje operacje stomii i towarzyszy pacjentom w powrocie do normalnego życia. Profesor Bielecki wspiera organizacje pacjentów stomijnych i zabiega o najwyższą jakość opieki stomijnej w Polsce.
Panie profesorze, jak najprościej można zdefiniować stomię?
Stomia to nazwa, która pochodzi od greckiego słowa – usta. W chirurgii ten termin oznacza zabieg, polegający na połączeniu światła narządu jamistego z powierzchnią ciała.
Czy stomia to operacja wykonywana tylko w obrębie przewodu pokarmowego?
Stomia to zabieg, który nie dotyczy tylko przewodu pokarmowego. Idąc od góry naszego ciała to, jeśli światło przełyku połączymy ze skórą powstanie ezofagostomia, czyli przetoka przełykowa wykonywana z powodu niedrożności przełyku (nowotwór, pozapalne zwężenie, uszkodzenie przez ciało obce). Jeśli światło tchawicy, która jest częścią układu oddechowego, połączymy ze skórą, ze światem zewnętrznym to mamy tzw. tracheostomię. Jest to zabieg ratujący życie, często wykonywany u chorych z rakiem krtani czy gardła. Przechodząc do przewodu pokarmowego – jeśli światło żołądka połączy się ze skórą, jest to gastrostomia odbarczająca lub odżywcza, wykonywana u chorych, którzy mają problemy z przyjmowaniem normalnych posiłków drogą naturalną. Przetoka na jelicie czczym, które jest początkiem jelita cienkiego, to jejunostomia, a połączenie światła jelita krętego ze skórą to ileostomia. Ileostomia odbarczająca zakładana jest zwykle na pewien określony czas, najczęsiej do 12 tygodni. Jest to tzw. ileostomia protekcyjna zabezpieczająca gojenie się obwodowego zespolenia jelitowego. Przetoka wyłoniona na jelicie grubym to kolostomia. Kolejnym układem, w którym wyłaniamy stomię, jest układ moczowo-nerkowy. Jeśli światło moczowodów połączymy ze skórą jest to urostomia. Na nerce wykonujemy przezskórne nakłucie nerki i miedniczki nerkowej, wytwarzając nefrostomię. Połączenie pęcherza moczowego ze światem zewnętrznym to z kolei tzw. cystostomia. Jak widać nazwa stomii zależy od narządu, którego światło łączymy ze środowiskiem zewnętrznym.
Jaki jest inny podział stomii?
Stomię ze względu na czas jej trwania dzielimy na czasową i stałą. Ze względu na okres trwania mamy stomię definitywną, czyli ostateczną, która jest wyłania u pacjenta do końca życia, albo stomię czasową, którą zamyka się zwykle od 6 do 12 tygodni po wyprowadzeniu, a niekiedy utrzymuje się kilka miesięcy, a nawet lat. Potem można odtworzyć ciągłość przewodu pokarmowego.
Jakie są najczęstsze wskazania do wykonania stomii przewodu pokarmowego?
Najczęstszym wskazaniem do wykonania stomii są nowotwory przewodu pokarmowego. Wskazania do wykonania stomii w tym przypadku są następujące; stomia odbarczająca, jeśli występują niedrożności jelita grubego z powodu raka jelita grubego u pacjentów, u których z powodu ciężkiego stanu nie można wykonać radykalnej operacji. Wtedy wyłania się powyżej przeszkody stomię i odbarcza się jelita (układ pokarmowy), żeby zmniejszyć objawy niedrożności. Np. u chorego z rakiem esicy (lewa połowa okrężnicy) jeśli są objawy niedrożności (znaczne wzdęcie brzucha, zatrzymanie i niemożność oddawania gazów i stolca, bardzo silne bóle brzucha, wymioty) zakłada sie w trybie pilnym stomię na poprzecznicy lub jelicie krętym.
Innym przykładem jest stomia protekcyjna/czasowa, która zabezpiecza gojenie się poniżej wykonanego zespolenia. Np. po przedniej niskiej resekcji odbytnicy z powodu raka i wykonaniu niskiego zespolenia pomiędzy esicą a odbytnicą wytwarza się ileostomię protekcyjną na okres 2–3 miesięcy dla bezpiecznego wygojenia się zespolenia. Jeśli pacjent ma nisko położonego raka odbytnicy między 0 a 6 cm od brzegu odbytu, naciekającego na zwieracze odbytu, to nie można nic innego zrobić, jak radykalnie wyciąć odbytnicę i wyprowadzić ostateczną stomię na esicy. Jeśli rak położony jest wyżej, pomiędzy 6 a 15 cm od brzegu ku górze odbytnicy, to wtedy robimy przednią resekcję odbytnicy z zachowaniem zwieraczy, często włączając w leczenie ileostomię odbarczającą, żeby zapewnić prawidłowe gojenie tego zespolenia. Najważniejsze w tym przypadku jest to, że jeśli dojdzie do nieszczelności zespolenia, to ileostomia zapobiega zapaleniu otrzewnej i chroni pacjenta przed śmiercią.
W odniesieniu do pacjentów onkologicznych, jak często i w jakim zakresie stosuję się tę metodę leczenia?
Stomia definitywna jest wykonywana u około 20–30% pacjentów z rakiem odbytnicy, ponieważ jest coraz więcej chorych z nisko zlokalizowanym nowotworem odbytnicy. Poza tym mamy większą liczbę starszych pacjentów, u których czynność zwieraczy jest upośledzona ze względu na wiek. Mogę zrobić niską przednią resekcję odbytnicy u osoby 80-letniej, ale jeśli ma ona słabe zwieracze, to nie będzie kontrolowała oddawania gazów i kału. Lepiej jest więc wówczas wyłonić kolostomię, zabezpieczoną dobrej jakości sprzętem stomijnym.
Czy chory z nowotworem po tym zabiegu wymaga jeszcze leczenia uzupełniającego?
Tak, ale to leczenie nie odbywa się już u nas, na oddziale chirurgii, gdzie wyłoniono stomię. Pacjent z chorobą nowotworową po wyłonieniu stomii jest dalej leczony w ośrodku, szpitalu czy na oddziale onkologicznym chemio- lub radioterapią.
Obecnie stomia – choć nie jest prostym zabiegiem chirurgicznym – nie zagraża życiu pacjenta. Jak było kiedyś?
Stomia jest znana od czasów prehistorycznych. Najwcześniejsze wzmianki o stomii pojawiają się w Piśmie Świętym. W wyniku ran brzusznych zadanych bronią, taką jak miecze, noże itp., pojawiała się przetoka jelitowa, która doprowadzała do śmierci albo goiła się samoistnie. Dopiero w XVII wieku zaczęto wykonywać planowe operacje stomii. Pierwszy opis takiego zabiegu pochodzi z 1710 r. i dotyczy wyłonienia stomii u noworodka z zarośniętym odbytem. Niestety dziecko nie przeżyło. Stomia mimo wysiłku lekarzy była przez wieki bardzo niebezpiecznym zabiegiem. Jean Amussat analizując przypadki wyłonienia stomii w okresie od 1716 do 1839 roku stwierdził, że na 27 pacjentów stomijnych, tylko 6 przeżyło operację. Dlatego aż do pierwszej wojny światowej unikano wykonywania tej operacji, a chorym w przypadku niedrożności jelit zalecano lewatywy. Powodów tak wysokiej śmiertelności pacjentów z wyłonią stomią było kilka. Miedzy innymi brak zachowania podstawowych zasad higieny, nie do końca opracowana technika wykonywania zabiegu i brak sprzętu do zbierania wydzieliny jelitowej.
W XX wieku stomia stała się powszechnym i bezpiecznym zabiegiem chirurgicznym, co się do tego przyczyniło?
W XVII–XVIII wieku, kiedy zaczęto wykonywać stomię, jelito wyprowadzane na zewnątrz nie było modelowane, nie było „kosmetyki” stomii. Nie było też sprzętu odprowadzającego gazy i stolec, stomię zabezpieczano gąbkami i bandażami. Na początku XX wieku zaczęto korzystać ze szklanych lub metalowych naczyń, co było niewygodne i niebezpieczne dla pacjenta. W tym czasie zaczęto też robić plastykę stomii, czyli wyprowadzoną końcówkę jelita przyszywano szwami do skóry. Było to od strony technicznej wykonywanie tzw. dojrzałej stomii, żeby chronić skórę wokół niej przed drażniącym działaniem soków jelitowych i aby zawartość jelitowa nie przedostawała się do jamy otrzewnej. Ogromne zasługi w tym zakresie miał angielski chirurg Brian Brook. Jeśli chodzi o sprzęt stomijny przełomem było wykorzystanie do produkcji sprzętu gumy karaya i odkrycie tworzyw sztucznych. Przed II wojną światową w Ameryce zaczęto stosować wygodniejsze pojemniki plastikowe. Jednorazowe worki plastikowe wprowadzono dopiero w 1954 r. Wszystko to sprawiło, że obecnie jest to zabieg bezpieczny, a pacjentom z wyłonioną stomią żyje się coraz bardziej komfortowo. W Polsce opieką stomijną objętych jest około 40.000 osób. W Stanach Zjednoczonych żyje około miliona stomików.
Dlaczego tak bardzo ważne jest wyznaczenie miejsca wyłonienia stomii?
Najważniejszym elementem w technice wyłonienia stomii jest przedoperacyjne wyznaczenie miejsca wyprowadzenia jelita – wykonania stomii. Jest to absolutnie indywidualne postępowanie. Miejsce wyprowadzenia stomii wyznacza się w trzech pozycjach: leżącej, siedzącej i stojącej. Stomii nie powinno się wyprowadzać w bliskości elementów kostnych np. żeber czy talerzy biodrowych. Stomii nie wyłania się także za blisko blizn operacyjnych i w pępku. Jedynym przypadkiem, kiedy rekomenduje się wyprowadzenie stomii przez pępek (po jego wcześniejszym wycięciu) są bardzo otyłe osoby, u których w tym miejscu jest najcieńsza warstwa tkanki tłuszczowej. Stomia powinna być zlokalizowana w odległości co najmniej 4 cm od głównego cięcia operacyjnego. Stomia na jelicie cienkim powinna wystawać 4–5 cm powyżej skóry, aby uchronić skórę wokół stomii przed podrażnieniem zawartością jelitową. Stomia na jelicie grubym może być płaska lub wystawać do 1 cm nad skórę. Unika się stomii wklęsłej, bo ta uniemożliwia szczelne dopasowanie i założenie sprzętu stomijnego. Dwie bardzo ważne uwagi – pacjent nie powinien opuścić oddziału, jeśli nie potrafi samodzielnie zabezpieczyć stomii, powinien też wiedzieć wychodząc ze szpitala, gdzie ma się zwrócić w przypadku wystąpienia powikłań związanych ze stomią.
Jakie powikłania mogą wystąpić w przypadku stomii i co robić, kiedy się pojawią?
Powikłania związane ze stomią dzielimy na wczesne i późne. Do wczesnych powikłań należą: martwica stomii, wpadnięcie stomii, krwawienie i uszkodzenie skóry wokół stomii. Do późnych powikłań zaliczamy: zwężenie stomii i przepuklinę okołostomijną. Jeśli cokolwiek dzieje się ze stomią pacjent ma pełne prawo zgłosić się do najbliższej poradni stomijnej lub do oddziału, gdzie była wykonana stomia.
Stomia to zabieg bardzo trudny do zaakceptowania przez pacjenta. Jak wygląda pomoc psychologiczna dla chorych ze stomią?
Stomia to zabieg, który jest dla pacjenta nie tylko wielkim obciążenie fizycznym, ale i psychicznym. W związku z tym do stomii trzeba pacjenta przygotować przed operacją. Powinna odbyć się rozmowa z chirurgiem i z psychologiem. Na oddziałach chirurgii, gdzie wykonuje sie stomię powinien być psycholog. Co prawda w moim przypadku, po 54 latach doświadczeń z pacjentami stomijnymi sam rozmawiam z chorymi, u których ma być wyłoniona stomia. Potrafię przeprowadzić tę trudną – nawet dla psychologa – rozmowę. Przede wszystkim nie można straszyć pacjenta, mówić mu, że zabieg stomii tak bardzo zmieni jego życie, że będzie to koniec świata. Trzeba mu uświadomić, że dobrze wyedukowany pacjent będzie miał po stomii dobrą jakość życia. Trzeba wyjaśnić choremu, dlaczego musi mieć wyłonioną stomię, że jest to często cena za uratowanie życia, tak jak to ma miejsce w chorobie nowotworowej. W rozmowie nie wolno się śpieszyć, trzeba dać czas choremu na emocjonalne i racjonalne upranie się z problemem. Rozmowa z pacjentem i rodziną powinna być pełna empatii.
Po stomii zmienia się też codzienność pacjenta, musi nauczyć się on żyć ze sprzętem stomijnym. Jaka jest rola pielęgniarek stomijnych w tym zakresie?
Na moim oddziale pracują dwie pielęgniarki stomijne, które od pierwszej doby po operacji uczą pacjenta, jak postępować ze stomią. Jednocześnie dobrze jest, jeśli ktoś z najbliższej rodziny przysłuchuje się tym lekcjom, bo np. pacjent może być w jakimś zakresie niepełnosprawny ruchowo czy psychicznie i nie będzie w stanie zapamiętać, nauczyć się wszystkiego. Może np. być niewidomy. Ostatnio mieliśmy na oddziale pacjentkę niewidomą, której było bardzo trudno radzić sobie ze sprzętem. Zaangażowaliśmy jej o parę lat starszego, ale sprawnego męża, który zapewnił ją – Nie martw się Marysiu, ja będę Twoimi oczami, ja ci w tym pomogę. Jeśli pielęgniarki opiekujące się chorym na oddziale, mówią mi, że już umie postępować ze stomią, to wtedy chory zostaje wypisany ze szpitala. Pacjent wychodzi też ze świadomością, że zawsze może zwrócić się o pomoc do pielęgniarki stomijnej w ambulatorium przyszpitalnym. To powinien być standard w opiece stomijnej w Polsce. Pacjent nie może po wyjściu ze szpitala szukać miejsca, do którego może pójść z problemami związanymi z funkcjonowaniem stomii. Cały czas pozostaje on pod opieką poradni stomijnej, choć zlecenie na sprzęt stomijny może mu też wypisać lekarz pierwszego kontaktu czy chirurg w ambulatorium przyszpitalnym.
Dla pacjentów, którzy są przed lub krótko po tym zabiegu, bezcenne jest wsparcie wolonatiuszy, potwierdzających własnym przykładem, że ze stomią można prowadzić normalne życie. Jakie są Pańskie doświadczenia współpracy z organizacjami pacjenckimi?
Ważną rolę w rehabilitacji okołostomijnej odgrywają wolontariusze, czyli pacjenci ze stomią. Dobrze jest, jeśli jeszcze przed operacją wolontariusz porozmawia z pacjentem, który ma mieć wyłonioną stomię. Warto również, by po operacji taki wolontariusz przez jakiś czas wspierał nowego stomika, dzielił się z nim swoim doświadczeniem. Dobrze jest też, kiedy ten pacjent za pośrednictwem wolontariusza trafi potem do organizacji pacjentów takiej, jak Pol-ilko.
Stomia jest wykonywana u pacjentów w każdym wieku. W związku z tym w zespole stomijnym powinni znaleźć się tacy specjaliści jak: chirurg, pediatra, psycholog, seksuolog, pielęgniarka i dietetyk. Na oddziałach nie zawsze możemy pacjentom zapewnić dostęp do tych wszystkich specjalistów. W tym zakresie bardzo pożyteczną działalność prowadzą organizacje pacjentów organizując szkolenia, spotkania z dietetykami, seksuologami. To bardzo dobrze, że pacjenci ze stomią maja swoją organizację, która jest platformą wymiany doświadczeń. Jako lekarz z 54-letnim doświadczenie w zakresie chirurgii stomijnej, uważam kontakty z pacjentami za bardzo cenne, wzbogacające także moją wiedzę w zakresie stomii. Chętnie korzystam z ich doświadczeń np. w obszarze odżywiania, pielęgnowania stomii, życia codziennego. Czy wie Pani, czego stomikowi brakuje najbardziej? To nie jest dowcip – posiedzenia sobie w toalecie – to wiem od pacjentów. To jest też rodzaj terapii, na którą nie wpadłby psycholog z największym doświadczeniem i wyobraźnią.
Czy Pana zdaniem polscy pacjenci ze stomią są należycie zaopiekowani ze strony Państwa? Czy mają zapewniony dostęp do sprzętu?
Poza dobrym wykonaniem samej operacji stomii, prawidłowym wyznaczeniem jej lokalizacji, bardzo ważny jest dobór sprzętu. Mamy w tej chwili w Polsce dostęp do sprzętu kilku wiodących światowych firm. My – lekarze, pielęgniarki – nie możemy rekomendować pacjentowi wyrobów jednej firmy. Pacjent ma do dyspozycji produkty różnych marek, z których może wybrać najbardziej odpowiadające jego indywidualnym potrzebom. W poradni stomijnej powinny być dostępne próbki i wzory wyrobów każdej z firm obecnych na polskim rynku medycznym, aby pacjent mógł dobrać najlepszy dla niego sprzęt. Dostarczenie produktów do testowania jest nie tylko obowiązkiem producentów, leży nie tylko w interesie pacjenta, ale i producenta czy dystrybutora sprzętu stomijnego. W latach dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku została wprowadzona refundacja na sprzęt stomijny. Aktualnie limity na sprzęt urostomijny wynoszą 480 zł, na ilostomijny 400 zł, a kolostomijny 300 zł miesięcznie. Limity te pokrywają według naszego rozeznania potrzeby pacjentów, pod warunkiem, że są oni dobrze wyedukowani, nauczeni jak postępować ze sprzętem. Czyli właściwa edukacja przynosi oszczędności. Pacjenci polscy mają więc na chwilę obecną zapewniony dostęp do sprzętu dobrej jakości. Problem jest tylko taki, że szukając rezerw finansowych, co roku próbuje się te limity zmniejszyć, przerzucić koszty sprzętu w 10–20% na pacjentów. Mój pogląd jest taki, że absolutnie nie można tego robić, ponieważ jest to grupa ludzi, którzy są poszkodowani przez los w wyniku choroby, najczęściej pochodzą z grup o małych dochodach, są to zazwyczaj renciści i emeryci.
Co ułatwiłoby lekarzom, pielęgniarkom opiekę nad pacjentami stomijnymii, czego brakuje w polskim systemie zdrowia w tym zakresie?
Uważamy, że nie powinno się niszczyć tego, co zostało zrobione przez tyle lat, czyli systemu poradni stomijnych oraz regionalnych oddziałów Pol-ilko, które wspomagają proces rehabilitacji pacjentów. Oddziały te przestają działać, bo choć wykonują ogromną pracę na rzecz chorych, mają coraz mniejszą pomoc ze strony państwa. Obowiązki poradni stomijnych przerzuca się na poradnie proktologiczne, co jest nie właściwe, bo tam są leczeni pacjenci z innymi schorzeniami. Opieka stomijna powinna być procedurą specjalistyczną, właściwie wycenioną i finansowaną przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Dziękuję za rozmowę.
Aleksandra Rudnicka
GPO 1/2016