Życie codzienne stomika
2019-10-08
Dorota Kaniewska od 15 lat żyje ze stomią. Jest Prezesem Oddziału Regionalnego Pol-ilko w Warszawie, członkiem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko. Przedstawia życie codzienne stomika i problemy, z jakimi zmaga się polskie środowisko stomików.
Stomia. To słowo u jednych ludzi budzi strach, zdecydowana większość nie wie, co się za nim kryje, niektórzy zrozumieją je w pełni dopiero, kiedy staną się „szczęśliwymi” posiadaczami stomii. Powinnam napisać „szczęśliwymi” bez cudzysłowia, ponieważ operacja wyłonienia stomii naprawdę ratuje nam życie, a to jest ogromne szczęście. Jednak fakt posiadania stomii jest nadal tematem tabu.
O stomii mówimy niechętnie i ze wstydem. Dlaczego? Może dlatego, że jeszcze 30 lat temu osoba ze stomią była w Polsce skazana na totalną izolację zawodowo-społeczną. Powodem był sprzęt stomijny, a właściwie jego niedostępność dla polskich stomików. W Polsce w tym czasie jedynym sprzętem był tzw. pas krakowski – plastikowa torebka przymocowana do gumki ze słoika typu wek, umocowana w pasie. Sprzęt był nieszczelny, więc od osoby, która miała stomię, było czuć przykry zapach. Na Zachodzie dobry sprzęt był już w latach 50-tych XX wieku, ale u nas tylko nieliczni „szczęśliwcy” mieli do niego dostęp z tzw. darów.
Na całym świecie żyją miliony stomików i nie zanosi się na to, że w najbliższej przyszłości operacja ta nie będzie wykonywana. Dla tego zabiegu nie ma przedziału wiekowego. Można mieć wyłonioną stomię zaraz po urodzeniu (niewykształcone jelita, zarośnięty odbyt), w okresie młodzieńczym (nieswoiste zapalenia jelit), ale też w wieku późniejszym (np. nowotwory odbytu). Stomii wyłanianych z powodu raka odbytu można by w znacznym stopniu uniknąć, gdyby lekarze pierwszego kontaktu stosowali badanie per rectum (palcem przez odbyt).
Przed zabiegiem planowanym obowiązkiem lekarza lub pielęgniarki jest wyznaczenie miejsca wyłonienia stomii na brzuchu (w pozycji stojącej, siedzącej, leżącej). Zlekceważenie tej czynności skutkuje dużym odsetkiem stomii trudnych do zaopatrzenia w sprzęt stomijny. Pacjenci mają problem z podciekaniem treści jelitowej lub moczu, drażniących skórę brzucha. To generuje olbrzymie koszty dla systemu, ponieważ chorzy muszą być hospitalizowani, zużywają więcej sprzętu, który na odparzonej skórze gorzej się trzyma.
Często osoba, która dowiaduje się, że będzie miała wyłonioną stomię, załamuje się po takiej informacji. Wiadomo, że opieka psychologiczna w naszym kraju nadal jest niewystarczająca, dlatego mógłby do takiego pacjenta przyjść wolontariusz stomijny (szkolenia dla wolontariuszy organizuje Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko). Personel medyczny jest raczej niechętny wolontariuszom. Z doświadczenia naszej pracy wiadomo, że po wizycie wolontariusza zmienia się podejście chorego do własnej stomii. Jednak stomik musi wyrazić zgodę na spotkanie, natomiast wolontariusz musi dobrze sobie radzić ze stomią, akceptować ją i odbyć szkolenie. Należy pamiętać, że wolontariusz stomijny nie był, nie jest i nie będzie konkurencją dla pielęgniarki stomijnej. Natomiast faktem jest, że nikt tak dobrze nie zrozumie stomika, jak drugi stomik.
Kiedy jednak stomia już jest, wtedy należy ją dobrze zaopatrzyć w sprzęt stomijny. I tu nie do przecenienia jest rola pielęgniarki stomijnej, która powinna dobrać nam sprzęt odpowiedni na dany moment (w ciągu pół roku od operacji stomii może się ona zmienić). Sprzęt stomijny jest coraz lepszej jakości, jednak żeby dobrze trzymał się na skórze, konieczne są preparaty do usuwania przylepca ze skóry oraz preparaty do pielęgnacji delikatnej skóry wokół stomii. W jedno miejsce na brzuchu przez wiele lat, co kilka dni lub codziennie, niekiedy kilka razy dziennie jest naklejany i odklejany woreczek. Do powyższych czynności służą akcesoria stomijne: kremy, pasty uszczelniające i gojące, gaziki, płyny do usuwania przylepca, pierścienie uszczelniające, tzw. druga skóra.
Kiedyś stomia stygmatyzowała pacjenta z powodu nieszczelnego sprzętu. Dzisiaj tylko wtajemniczeni z kręgu stomika wiedzą, co ma na brzuchu. Czasami stomikowi może przydarzyć się odklejenie się worka w miejscu publicznym czy wydobycie się głośnych gazów. W przypadku kolostomii można uniknąć tych „wpadek”, stosując irygacje tzn. lewatywy (w punktach odbioru sprzętu są specjalne zestawy do irygacji). Zgodę na irygację musi wydać chirurg. Pacjent powinien być poinstruowany, jak prawidłowo wykonywać irygację. Gazy jelitowe, można zniwelować odpowiednią dietą, wykluczającą produkty powodujące ich nadprodukcję.
Dzięki irygacji bez stresu możemy pracować, podróżować, uprawiać sporty czy oddawać się pasjom. Oczywiście przy pozostałych rodzajach stomii również można wykonywać te czynności bez stresu, pod warunkiem, że stomia nie jest problematyczna, sprzęt odpowiednio dopasowany, a zdrowie w zadowalającym stanie. Dobra wiadomość dla kobiet w wieku prokreacyjnym: stomia nie jest przeciwwskazaniem do urodzenia dziecka, tylko ciąża musi być poprowadzona przez odpowiednio dobrany zespół lekarzy.
Polski stomik ma dostęp do różnego rodzaju woreczków i środków do pielęgnacji stomii dzięki refundacji. Jednak większość polskich stomików nie jest świadomych tego, że od wielu lat decydenci chcą zmniejszyć limity, próbując wprowadzić odpłatność pacjenta za worki stomijne i środki do pielęgnacji stomii, choć i tak z powodu niskich limitów stomicy muszą dokupować sprzęt stomijny. Do tej chwili Zarządowi Pol-ilko udawało się w porę interweniować w Ministerstwie Zdrowia oraz NFZ i nie dopuścić do wprowadzenia niekorzystnych zmian. Dlatego nie od przecenienia jest rola naszego stowarzyszenia. Głos licznej organizacji jest lepiej słyszalny w negocjacjach z decydentami. Mimo, że Pol-ilko reprezentuje ok. 40 tys. stomików, to zrzesza tylko 1200 osób!
Są stomicy, którzy oszczędzają woreczki. Byłam świadkiem, kiedy kobieta w szpitalu prała w umywalce zużyte worki. To może doprowadzić do ciężkich zakażeń w przypadku urostomii. Pacjent, który „oszczędzał” worki i ma ich większy zapas, często bierze zlecenie od lekarza i go nie realizuje, albo realizuje tylko 1 miesiąc z kwartału. Takie praktyki są szkodliwe dla pozostałych stomików. Każde zlecenie na środki pomocnicze jest widoczne dla systemu (NFZ-płatnika). Grozi to współpłaceniem za sprzęt stomijny. Środki pielęgnacyjne do skóry wokół stomii przywrócono do refundacji dzięki szybkiej interwencji Pol-ilko. Niestety, nie udało się przywrócić refundacji neutralizatorów przykrych zapachów.
Kolejnym negatywnym zjawiskiem jest pobieranie tylko środków do pielęgnacji stomii oraz wystawianie sprzętu na aukcje internetowe. Może to mieć katastrofalne skutki, gdyż aukcje są monitorowane przez NFZ. Jeśli komuś zbywa sprzętu albo stomik zmarł, wystarczy skontaktować się z najbliższym oddziałem Pol-ilko lub oddać sprzęt do hospicjum, domu opieki albo na oddział chirurgiczny. Na portalu FB można oddać, przyjąć lub wymienić się sprzętem (Stomia SPRZĘT STOMIJNY ogłoszenia oddam/potrzebuję).
Do dziś nie przywrócono Poradni Stomijnych, powstałych dzięki staraniom Stowarzyszenia. Oferowały one opiekę chirurgiczną, edukacyjną i psychologiczną. Stomik czuł się zaopiekowany. Dzisiaj rolę tę przejęły poradnie chirurgiczne i proktologiczne. Wizyty są krótkie, nie ma czasu na rozmowę z zagubionym, nieszczęśliwym, sfrustrowanym stomikiem, o edukacji w zakresie samoobsługi nie wspomnę. Na szczęście jest grupa wsparcia dla osób ze stomią i ich bliskich (Stomia – stomicy grupa wsparcia) Zainteresowanych zapraszam na stronę polilko.pl, a także na strony firmowe (BBraun, Coloplast, Convatec, Dansac, Salts, ABC Medica – Welland Medical) oraz blogi stomików. Dla stomików. którzy podróżują po świecie, problemem jest przewożenie sprzętu, szczególnie środków pielęgnacyjnych. Podczas kontroli, często przewożony sprzęt ląduje na ladzie celnej, a stomik wyprowadzany jest na kontrolę osobistą. Sytuacja tyleż stresowa, co i upokarzająca. W 2015 r. wprowadzono Kartę Stomika i zaświadczenie lekarskie w różnych językach, mające pomóc m.in. w trakcie kontroli.
Podstawowym problemem naszej grupy pacjentów jest to, że od 2004 r. nie podwyższano limitów refundacji, natomiast ceny woreczków i akcesoriów stomijnych znacząco wzrosły. Jednorazowy zamknięty worek kosztuje średnio 9,50 zł. W limicie 300 zł kolostomik dostanie 30 worków – 1 na dzień, ale środki pielęgnacyjne musi kupić za własne środki, bo limit wykorzystał na sprzęt. Proponuję eksperyment – zamknijmy wszystkie toalety i pozwólmy ludziom korzystać z nich raz dziennie, bez możliwości, podtarcia pupy i umycia się po skorzystaniu z toalety!
Mieć stomię nie jest prostą sprawą. Potrzeba czasu, aby się z nią oswoić. Jeśli stomia jest czasowa, łatwiej ją zaakceptować niż stomię definitywną. Prawda jest taka, że w obu przypadkach trzeba, krok po kroku, uczyć się całego procesu samoobsługi. Ale, jak mówią, trening czyni mistrza. Z czasem zmiana sprzętu staje się czynnością niemal automatyczną i zamykając drzwi łazienki, na ogół zapominamy o stomii. I tylko nieprzewidziane „awarie” przypominają nam o „czerwonej różyczce” na brzuchu – o stomii.
GPO 1/2016
Autor tekstu:
