Jak pomagamy chorym na GIST
2019-10-08
Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST, Piotr Fonrobert o działalność organizacji i życiu codziennym gistowców.
Stowarzyszenie pomocy Chorym na GIST działa od 12 lat. Jego główne, niezmienne od lat działanie skupia się na pomocy pacjentom w zakresie przezwyciężania bardzo rzadkiego nowotworu sadowiącego się w podścielisku przewodu pokarmowego. Właśnie od angielskiego skrótu fachowego terminu tej lokalizacji nowotworu przyjęto nazwę Stowarzyszenia – GIST.
Ponieważ występowanie naszej choroby nie jest częste, dlatego skupiliśmy działania na szerzeniu informacji o GIST, jego możliwych terapiach i przezwyciężaniu skutków ubocznych stosowanych leków. Bardzo ważnym obszarem pracy Stowarzyszenia jest troska o przeprowadzenie właściwej diagnozy u osób z podejrzeniem GIST. Przypadki błędnego rozpoznania GIST niestety nie zostały jeszcze wyeliminowane. Nadal zdarzają się źle postawione diagnozy, choć – dzięki badaniom molekularnym – możemy łatwiej zdiagnozować tę chorobę i wytyczyć cel jej terapii.
Rzadkość choroby ma swe plusy i minusy. Niewątpliwym plusem jest to, że trafienie właśnie na nią, jest znikome, minusem zaś fakt, iż właściwa diagnoza wymaga bardzo specjalistycznej wiedzy. Jeden z amerykańskich patologów, zajmujących się między innymi GIST powiedział, że o pomyłkę wrozpoznaniu guza jest bardzo łatwo, a w przypadku chorób rzadkich jej prawdopodobieństwo wzrasta dramatycznie. Dlatego też w działalności prowadzonej przez nasze Stowarzyszenie dominuje propagowanie wiedzy na temat GIST, ale także ogólnej wiedzy na temat chorób nowotworowych, kierunków badań i nowoczesnego leczenia onkologicznego. Jest ona kierowana głównie do pacjentów i osób im pomagających.
Niebagatelnym plusem GIST jest sposób jego leczenia. Pacjentowi, któremu dane będzie trafić do specjalisty, zaznajomionego z tą chorobą, zostanie zaaplikowana terapia, dzięki której będzie miał dużą szansę zachować dobrą, nawet bardzo dobrą jakość życia, bez bólu i cierpień. Chorując, będzie mógł – jak to jest w przypadku wielu pacjentów – nadal pracować i normalnie żyć. Nie będzie poddany ani wyniszczającemu naświetlaniu, ani chemioterapii. Ponieważ program leczenia chorych na GIST jest znakomicie zorganizowany, uniknie także stresu związanego z długokolejkowym modelem leczenia, co jest powszechne w naszym krajowym systemie zdrowotnym.
Podstawowym obowiązkiem chorego na GIST, zapewniającym sukces terapii, będzie codziennie łykanie tabletki i pamiętanie o tym, że ma to robić regularnie. W przypadku GIST, dzięki innowacyjnej medycynie, rak z tragicznej, zabijającej pacjenta w krótkim czasie choroby, stał się chorobą przewleką, o w miarę łagodnym przebiegu. Dlatego staramy się dostarczać wszystkim, którzy mogą mieć z nią do czynienia maksymalnie dużą dawkę wiedzy. Nie dotyczy ona tylko samej choroby, ale i tego jak korzystać z wizyt lekarskich, o co pytać, na co zwracać uwagę leczącemu.
Jako Stowarzyszenie możemy pochwalić się znakomitymi relacjami z – w naszym przekonaniu – referencyjnym ośrodkiem leczenia GIST, jakim jest Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie prowadzona przez prof. dr hab. n. med. Piotra Rutkowskiego.
Ponieważ nie jest nas wielu, a w dzisiejszym świecie głos wielkich i licznych ma decydujące znaczenie, staramy się współpracować z innymi organizacjami. Na arenie krajowej jest to przede wszystkim stowarzyszenie SARCOMA oraz Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Także swą wspaniałą opieką otaczają nas Amazonki, których działalności jest dla nas wzorem i inspiracją.
Podejmujemy współdziałanie z organizacjami skupiającymi chorych na GIST, działającymi na arenie europejskiej, a także globalnej. Mamy koleżanki i kolegów na wszystkich kontynentach. Dzięki temu wiemy o wszystkich nowinkach w leczeniu, o pozytywnych opiniach Agencji Oceny Leków, w tym amerykańskiej FDA. Wspólnie podejmujemy starania, aby los chorego był coraz łatwiejszy i mniej stresogenny. Wspieramy się nawzajem w podejmowanych w różnych krajach akcjach. Stanowimy dobrze współpracującą, globalną rodzinę.
Jesteśmy jedną z nielicznych społeczności chorych, która finansuje badania naukowe.
To wszystko jest możliwe, gdyż na swej życiowej drodze spotykamy zarówno fantastycznych ludzi nauki, medycyny, farmakologii, a także tych, którzy skłonni są pomagać nam finansowo. Dzięki naszym krajowym darczyńcom możliwe jest realizowanie spotkań edukacyjnych, równego rodzaju prelekcji, wydawanie przez Stowarzyszenie broszurek, materiałów multimedialnych oraz biuletynu NASZA PODRÓŻ.
Jak podkreśla prof. Piotr Rutkowski:
Polska jest w tej szczęśliwej sytuacji, że mamy bardzo prężnie działającą organizację pomocy chorym na GIST. Organizacja ta zrzesza około 200 osób. Jak na rzadką chorobę to bardzo dużo. Wydała wiele poradników i informatorów dla chorych, przez co pomaga lekarzom w zakresie zwiększenia świadomości pacjentów. Informacje podane są w sposób przystępny i wiarygodny. Jest to także organizacja, która przeprowadziła edukację dla lekarzy leczących chorych na GIST, pacjenci pomagają nam również w szerzeniu wiedzy o tym nowotworze.
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
ul. Potocka 14, 01-652 Warszawa
tel: 22 832 21 03, 503 158 624
mail:stowarzyszenie@gist.pl
GPO 1/2016
Autor tekstu:
