15 LAT RAZEM DLA PACJENTÓW, Z PACJENTAMI

W bieżącym roku PKPO świętuje swe 15-lecie. To ważny moment refleksji nad osiągnięciami, wyzwaniami i przyszłymi celami Koalicji.

HISTORIA I MISJA
Fundacja PKPO została założona w 2009 roku przez osoby dotknięte chorobami nowotworami, ich rodziny oraz organizacje pacjentów. Jej celem od samego początku jej powołania była praca na rzecz poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych, dostępu do nowoczesnych terapii, a także wsparcia emocjonalnego i informacyjnego dla chorych i ich rodzin. Zdano sobie sprawę, że wspólne działania pacjentów, niezależnie od tego na jaki rodzaj nowotworu chorują, mają szansę większego zrozumienia zarówno wśród decydentów czy klinicystów. Nie bez znaczenia był fakt, że poczynania koalicyjne bazujące na połączonym zaangażowaniem intelektualnym były lepiej przemyślane i tym samym dopracowane. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO) jest organizacją pacjentów, której fundamentem jest aktywne wsparcie liderów i przedstawicieli środowisk pacjentów.

Zatem misją organizacji od samego początku jej działania było i pozostało budowanie partnerstwa pomiędzy pacjentami, lekarzami, a także decydentami politycznymi i społecznymi, aby wspólnie działać na rzecz lepszej opieki onkologicznej w Polsce.

Inicjatorami – założycielami fundacji były cztery organizacje:

• STOWARZYSZENIE WSPIERAJĄCE CHORYCH NA CHŁONIAKI - „SOWIE OCZY”;
• FEDERACJA STOWARZYSZEŃ „AMAZONKI”;
• OGÓLNOKRAJOWE STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM NA PRZEWLEKŁĄ BIAŁACZKĘ SZPIKOWĄ;
• POLSKIE TOWARZYSTWO STOMIJNE „POL-ILKO”.

Z czasem ilość członków Fundacji rosła i obecnie liczy ponad 40 organizacji członkowskich.

W ciągu 15 lat istnienia PKPO zrealizowała szereg inicjatyw i kampanii, które miały znaczący wpływ na system opieki zdrowotnej w Polsce. Oto niektóre 
z kluczowych osiągnięć:

• Wpływ na politykę zdrowotną – Koalicja brała aktywny udział w konsultacjach społecznych dotyczących Narodowej Strategii Onkologicznej, zabiegała o lepszy dostęp do nowoczesnych terapii oraz leków refundowanych.
• Edukacja i wsparcie pacjentów – Organizacja regularnie organizuje konferencje, warsztaty i szkolenia, na których pacjenci mogą dowiedzieć się 
• o nowoczesnych metodach leczenia, a także otrzymać wsparcie psychologiczne.
• Kampanie społeczne – PKPO prowadzi liczne kampanie edukacyjne i informacyjne, m.in. „Pacjent Wykluczony”, która zwracała uwagę na problemy osób z nowotworami oraz „Oncoindex” – narzędzie oceniające dostęp pacjentów do najnowocześniejszych terapii.
• Głos Pacjenta Onkologicznego – kwartalnik 
• z niesłychanym ładunkiem wiedzy merytorycznej dedykowany nie tylko pacjentom i ich rodziną;
• Współpraca z międzynarodowymi organizacjami – PKPO jest członkiem europejskich organizacji pacjentów, takich jak European Cancer Patient Coalition, co pozwala na wymianę doświadczeń oraz współpracę z organizacjami z innych krajów.

Jacek Gugulski – to pierwsza z osób pełniąca funkcję prezesa Fundacji. Podobnie jak wielu liderów PKPO, z własnego doświadczenia przezwyciężanej choroby czerpie motywację do działania. Jako pacjent, przeszedł przez wyzwania związane z procesem dostępu do refundacji innowacyjnego leku, diagnozą 
i opieką zdrowotną. Jacek Gugulski był często zapraszany do udziału w debatach publicznych i konferencjach dotyczących ochrony zdrowia. Jego praca skupiała się na zapewnieniu pacjentom coraz lepszego dostępu do leczenia, do przeżywania jak najdłuższego okresu chorowania przy zachowaniu najlepszej jakości życia, możliwie najlepszym dostępie do informacji o meandrach dostępnych terapii, o swoich prawach jako pacjenci oraz o możliwych formach wsparcia emocjonalnego i psychologicznego.
Jako przedstawiciel pacjentów wielokrotnie uczestniczył w dyskusjach z decydentami oraz ekspertami z dziedziny zdrowia publicznego, dążąc do tego, aby głos pacjentów był brany pod uwagę w procesach decyzyjnych. 
W tych działaniach skupiał się na potrzebie usprawnienia opieki zdrowotnej, zmniejszeniu barier administracyjnych i skróceniu czasu oczekiwania na leczenie.
Niestety Jacek jako jedynym z prezesów Koalicji, został pokonany przez chorobę.

Leszek Borkowski to postać dobrze znana w polskim środowisku pacjentów onkologicznych i farmaceutycznym. Jest doktorem nauk farmaceutycznych, ekspertem w dziedzinie leków oraz rzecznikiem praw pacjentów. Jego działalność jest szeroko związana z pomocą pacjentom, poprawą dostępności do leków oraz propagowaniem innowacyjnych rozwiązań w opiece zdrowotnej.
Leszek Borkowski był jednym z kluczowych współpracowników Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Jego wiedza i doświadczenie stanowiły istotne wsparcie dla działań tej organizacji. Jako farmaceuta oraz były prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych (URPL), wniósł on cenną perspektywę do dyskusji dotyczących dostępności nowoczesnych terapii oraz reform w polskim systemie zdrowotnym, szczególnie w kontekście onkologii.
Leszek Borkowski pozostaje cenionym specjalistą w zakresie farmakologii, co czyni go jednym z najważniejszych doradców w kwestiach dotyczących dostępu do leków onkologicznych oraz ich refundacji. 
Jego unikalne kompetencje w zrozumieniu mechanizmów regulacyjnych i decyzyjnych w systemie opieki zdrowotnej z ogromnym doświadczeniem 
w administracji zdrowotnej i rejestracji leków sprawia, że do dziś jest postrzegany jako osoba o wielkim autorytecie.
Leszek Borkowski często występuje jako mówca na konferencjach, warsztatach i szkoleniach poświęconych zdrowiu publicznemu, farmakologii oraz prawom pacjentów. 
W swoich wystąpieniach kładzie nacisk na konieczność innowacji w medycynie, szczególnie w leczeniu nowotworów, oraz na to, jak ważna jest współpraca między wszystkimi podmiotami systemu ochrony zdrowia.

Szymon Chrostowski to jedna z najbardziej rozpoznawalnych postaci w środowisku pacjentów onkologicznych w Polsce. Szymon jest wciąż niesłychanie aktywnym działaczem na rzecz praw pacjentów dotkniętych chorobami nowotworowymi. Jego osobiste doświadczenie z rakiem oraz zaangażowanie w pomoc innym pacjentom uczyniły go jednym z kluczowych liderów ruchu pacjentów onkologicznych.
Jako prezes PKPO, Szymon Chrostowski odegrał kluczową rolę w budowaniu tej organizacji jako silnej i wpływowej platformy, reprezentującej interesy pacjentów onkologicznych w Polsce. Pod jego przewodnictwem Koalicja stała się silnym partnerem dialogu zarówno dla decydentów politycznych, jak i dla środowiska medycznego. Był inicjatorem wielu kampanii społecznych, które miały na celu zwrócenie uwagi na problemy pacjentów onkologicznych. Jedną z najbardziej znanych była kampania „Pacjent Wykluczony”, która poruszała kwestie związane z dostępem do leczenia dla pacjentów z rzadkimi nowotworami. Dzięki tej i podobnym inicjatywom udało się skierować uwagę opinii publicznej oraz decydentów na potrzeby pacjentów onkologicznych. Jest ona prowadzona do dnia dzisiejszego, a podsumowaniem osiągniętych wyników jest ubiegłoroczny Raport „Wykluczenia z perspektywy pacjenta”.
Szymon Chrostowski aktywnie angażował się w działania na arenie międzynarodowej. Był członkiem European Cancer Patient Coalition (Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych) oraz uczestniczył w licznych międzynarodowych konferencjach i forach poświęconych onkologii. Jego praca na poziomie międzynarodowym przyczyniła się do tego, że głos polskich pacjentów był słyszany także poza granicami kraju.
Obecnie Szymon Chrostowski nie pełni już funkcji prezesa PKPO, pozostaje wciąż bardzo aktywnym działaczem na rzecz pacjentów onkologicznych. Jego praca i pasja sprawiły, że stał się autorytetem w środowisku pacjentów oraz symbolem walki o lepszą opiekę dla osób z nowotworami.

Krystyna Wechmann oprócz pełnienia funkcji prezesa Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych jest także aktualną prezeską Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, organizacji wspierającej kobiety z rakiem piersi. Krystyna Wechmann od wielu lat jest jednym z najbardziej wpływowych liderów pacjenckich w Polsce, jest znaną i cenioną postacią w środowisku pacjentów, lekarzy i decydentów związanych z opieką onkologiczną. 
Od lat zaangażowana w działania na rzecz podnoszenia świadomości społecznej na temat raka, aktywnie działa na rzecz lepszej profilaktyki, diagnozy oraz leczenia pacjentów z chorobami nowotworowymi.
Pod jej przewodnictwem PKPO osiągnęła znaczące sukcesy w zakresie lobbowania na rzecz pacjentów, organizowania kampanii społecznych i edukacyjnych oraz wpływu na kształtowanie polityki zdrowotnej w Polsce. Krystyna Wechmann odegrała kluczową rolę w organizacji licznych inicjatyw mających na celu wsparcie pacjentów onkologicznych, zarówno na poziomie lokalnym, jak i międzynarodowym.
Krystyna, jako liderka PKPO, konsekwentnie dąży do tego, aby głos pacjentów był słyszany na najwyższych szczeblach decyzyjnych, a system opieki zdrowotnej w Polsce stawał się coraz bardziej dostępny i efektywny. Jej wizja zakłada nie tylko działania na rzecz leczenia pacjentów, ale także kładzenie większego nacisku na profilaktykę i wczesne wykrywanie nowotworów. Nie zapominamy, że Krystyna była jedynym prezesem Koalicji szeroko angażującym się w podkreślaniu roli aktywności fizycznej w rekonwalescencji pacjentów onkologicznych. Jej osiągnięcia sportowe są powodem do dumy całej pacjenckiej społeczności.

Elżbieta Markowska to aktualna prezes Zarządu Federacji. Jej dotychczasowa działalność w organizacjach pozarządowych, w tym  jako prezeski Stowarzyszenia Częstochowskie Amazonki pokazała, że jest ona osobą wyróżniającą się niezwykłą kreatywnością, skutecznością działania, posiadającą duży potencjał zjednywania ludzi do czynnego udziału w inicjowanych i realizowanych przez siebie przedsięwzięciach, których ilość wielokrotnie przekracza aktywności realizowane przez inne organizacje pozarządowe.
Posiada ona bardzo duże doświadczenie we współpracy z organami administracji państwowej, samorządowej, a nawet kościelnej. 
Jest osobą docenianą w środowisku, w którym działa, tematycznie na styku obszarów pacjent – służba zdrowia. Ostatnio rozpoczęła aktywne uczestnictwo w obradach Komisji i Podkomisji ds. Zdrowia Sejmu i Senatu.
Jej wielokrotne wystąpienia w środkach masowego przekazu sprawiły, że jest ona bardzo dobrze znana szerokim kręgom nie tylko częstochowskiej społeczności. 
W ogólnopolskim ruchu Amazonek pełni funkcję wiceprezeski Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” co z pewnością uzasadnia wysunięcie przez Krystynę Wechmann propozycji objęcia przez Elżbietę Markowską jako doskonałej kandydatki do pełnienia funkcji w organizacji parasolowej jaką pozostaje Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
 

PRZYSZŁOŚĆ PKPO
Mimo licznych osiągnięć, PKPO nadal staje przed wieloma wyzwaniami. Nie zamierzamy zwalniać tempa. Planujemy dalsze działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej dotyczącej nowotworów, a także lobbowania na rzecz lepszych warunków leczenia. 

W Polsce ciągle istnieją problemy z dostępem do nowoczesnych terapii onkologicznych, a także z długim czasem oczekiwania na diagnozę i leczenie. 

Kolejnym wyzwaniem stanowi dostęp do wsparcia psychologicznego, kluczowym dla wielu pacjentów w trakcie terapii. Chcemy stawić czoła problemom przygotowania się naszych członków do coraz powszechniejszej występującej wielochorobowości, wynikającej także z faktu wydłużania się okresu naszego życia.
Podejmujemy wyzwania jakie wymusza wprowadzanie Krajowej Strategii Onkologicznej, podkreślającej znaczenie między innymi koordynacji leczenia chorego. Angażowanie się w prace nad aktualizacją Ustaw dotyczących opieki zdrowotnej jak np.  Ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, czy Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych to jedynie przykłady naszych wysiłków. Edukacja i łącząca się z nią profilaktyka nowotworowa to tematyka w której już działamy. Zdajemy sobie jednak sprawę, że w obszarze tym jest jeszcze niesłychanie wiele do zrobienia.

Ważnym celem na przyszłość jest kontynuacja współpracy z krajowymi i międzynarodowymi partnerami.

Będziemy nadal współpracować z ludźmi dobrej woli, niezależnie od ich statutu zawodowego, społecznego czy pełnionych funkcji. 
Dziękujemy tym wszystkim, którzy ułatwiają podejmowanie zadań. Spotkaliśmy ich niezwykle wielu na swej drodze. Należą do nich i politycy, i klinicyści, i przedstawiciele administracji państwowej czy samorządowej. Nade wszystko cenimy sobie współpracę z wszystkimi tymi, którzy dbają o właściwy poziom naszej wiedzy. Nie zapominamy tych wszystkich, którzy kierują do nas tak konieczną pomoc finansową, począwszy od tych wpłacających swe 1,5% z rocznego podatku.
Dzięki powyższemu nasze dalsze dbanie o poziom opieki zdrowotnej zapewniającej każdemu członkowi naszej społeczności życie w jak najlepszym stanie zdrowia. 
Prezesami PKPO na przestrzeni lat byli ludzie niezwykle zaangażowani w sprawy onkologii, pełni pasji i oddania na rzecz poprawy jakości życia osób z chorobami nowotworowymi.