Od tych ćwiczeń zależy wszystko
2019-10-31
Z Moniką Bajor – fizjoterapeutką, mgr rekreacji ruchowej z Zakładu Usprawniania Leczniczego Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie rozmawiamy o rehabilitacji dzieci i młodzieży w trakcie i po leczeniu onkologicznym, osiągnięciach, jak również o problemach i potrzebach w zakresie rehabilitacji małych pacjentów z chorobami nowotworowymi.
Pani magister – Mówi się o Pani, że jest Pani pionierką w zakresie rehabilitacji dzieci z chorobami onkologicznymi. Jakie były początki Pani pracy, z jakimi się wtedy borykała Pani problemami?
Pracuję w Instytucie Matki i Dziecka od 1989 roku, ale pacjentami onkologicznymi zajmuję od lat dziewięćdziesiątych. Na początku, to co mogliśmy zaoferować chorym dzieciom to były nasze ręce i co najwyżej bandaż, nie było specjalistycznego sprzętu do ćwiczeń i sali do rehabilitacji. Nie było lekkich, plastikowych gipsów. Używano zwykłych, ciężkich gipsów, które były zakładane na kilka miesięcy, a nieraz nawet na rok. U wysokich dzieci, przy gipsach biodrowych ważyły one nawet do 15 kg. U pacjentów po amputacjach mieliśmy do dyspozycji toporne, ciężkie protezy i dzieci narzekały, że trudno się w nich poruszać i nie chciały w nich chodzić. Program ćwiczeń, rysunki z ćwiczeniami rozpisywaliśmy na kartkach i przyklejaliśmy do ściany nad łóżkiem. Często były to całe zwoje kartek. To były zalecenia dla rodziców, jak mają ćwiczyć z dziećmi.
Obecnie prowadzicie Państwo w Instytucie Matki i Dziecka program refundacji endoprotez onkologicznych poresekcyjnych dla dzieci i młodzieży, na czym polega jego innowacyjność?
Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie od blisko 20. lat jest prekursorem leczenia oszczędzającego, mniej okaleczającego u dzieci i młodzieży. Obecnie Klinika jest realizatorem projektu Ministerstwa Zdrowia w ramach Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Program zakłada refundację endoprotez onkologicznych poresekcyjnych. W tym także tzw. rosnących, umożliwiających bezinwazyjne wydłużenie kończyny wraz z postępującym wzrostem dziecka za pomocą pola elektromagnetycznego oraz wydłużalnych mechanicznie – operacyjnie w warunkach sali operacyjnej. Każdy implant jest dobierany indywidualnie dla każdego pacjenta. W przypadku nietypowego zakresu resekcji kości, wieku lub lokalizacji guza, endoprotezy są wykonywane na specjalne zamówienie, tzw. Custom Made, w tym również wytworzonych za pomocą techniki 3D. Implanty wykonane są ze specjalnych tworzyw, pokrytych powłoką TIN w celu prewencji zakażeń i zminimalizowania reakcji organizmu na implant, wystąpienia stanu zapalnego. Pacjent po zabiegu otrzymuje spersonalizowany identyfikator – paszport implantu, który zaleca się mieć zawsze przy sobie. Endoprotezy bowiem mogą aktywować czujniki w bramkach na lotniskach.
Ilu pacjentom, rocznie pomagacie w ramach tego programu?
Programem są objęte wszystkie dzieci w trakcie leczenia onkologicznego, a także po jego zakończeniu, jeśli z różnych przyczyn trzeba taką protezę wymienić. Jest to około 200–300 dzieci rocznie. Są to endoprotezy wykonywane na indywidualne zamówienie w Niemczech według modelu opracowanego komputerowo w 3D. Obecne endoprotezy są komfortowe w porównaniu do tych, którymi dysponowaliśmy na początku tego wieku. Pierwsze endoprotezy były stałe – „nierosnące”, więc kiedy dziecko rosło, to zwiększała się różnica w długości między kończynami nawet do 18–20 cm, co stanowiło bardzo duży problem estetyczny. Dzieci nie chciały chodzić w butach ortopedycznych z tak grubą podeszwą. Obecnie te najnowocześniejsze protezy rosną wraz z dzieckiem, są wszczepiane nawet u trzylatków. Dzieci właściwie same przeprowadzają ten zabieg wydłużania, liczą tylko ilość impulsów, które zalecił lekarz, a potem wstają z fotela i mogą już normalnie funkcjonować, obciążać kończynę i swobodnie chodzić. Jest to zabieg całkowicie bezbolesny. Proces produkcji tych endoprotez trwa od 8–10 tygodni. Onkologia wieku dziecięcego jest priorytetem, tu czekać nie można, po wstępnym leczeniu trzeba szybko przeprowadzić zabieg operacyjny i od razu podjąć rehabilitację ruchową. Każda endoproteza kosztuje 180 000 zł i nawet nasi niemieccy koledzy zazdroszczą nam, że możemy prowadzić ten program w tak szerokim zakresie, objąć nim tak dużą liczbę chorych dzieci.
Wszczepienie implantu, endoprotezy to jedno, drugie to długotrwały proces rehabilitacji, ponieważ ta proteza rośnie wraz z pacjentem. Jak przebiega ten proces?
Jak powiedziałam, koszt jednej endoprotezy to 180 000 zł, czyli tyle ile kosztuje mercedes. To nie tylko świadczy o humanistycznym podejściu naszego państwa do pacjenta, ale i o mądrej inwestycji w zdrowie obywateli, naszych dzieci. Tym „mercedesem” dziecko ma „jeździć”, czyli samodzielnie funkcjonować przez całe życie w pełnej sprawności, ale do tego potrzebna jest rehabilitacja i stałe „przeglądy”, czyli systematyczne kontrole w poradni onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka. Po zakończonym leczeniu potrzebne są 2–3 lata intensywnej rehabilitacji, aby doprowadzić dziecko do sprawności zbliżonej do tej sprzed choroby. Jest to proces długotrwały przede wszystkim dlatego, że jest to endoproteza onkologiczna. Podczas operacji wykonuje się resekcję kości i często usunięcie całej grupy mięśni. I nawet przy tak dużym ubytku tkanek musimy doprowadzić do tego, aby dziecko było w pełni sprawne, dobrze chodziło, było niezależne od rodziców, od tego, co się w jego życiu wydarzy. W czasie chemioterapii mogą u pacjenta wystąpić różne działania niepożądane, które są związane z działaniem leków. Mogą to być również zaburzenia wzrastania, zaburzenia hormonalne, powikłania ze strony układu krążenia, powikłania neurologiczne, ze strony układu moczowego i innych narządów. Są to wczesne i późne następstwa choroby nowotworowej i jej leczenia. Stąd konieczność stałej kontroli w poradni onkologicznej przez całe życie pacjenta. Początkowo kontrole odbywają się co 6 tygodni, potem co 3 miesiące, co pół roku, a po kilku latach raz w roku. Mamy opracowany cały system kontroli, pomiarów które wykonujemy podczas kolejnych wizyt, ponieważ dziecko rozwija się, rośnie, zmieniają się jego warunki anatomiczne i musimy sprawdzać czy endoproteza prawidłowo funkcjonuje. Podczas kontroli wszelkie dysfunkcje, które się pojawiają, są na bieżąco korygowane i pacjent otrzymuje kolejny instruktaż ćwiczeń. Dla mnie największą satysfakcją jest moment, kiedy dziecko jest tak wyrehabilitowane, że samo nie wie, w której kończynie ma endoprotezę i tylko po bliźnie można poznać operowaną nogę.
Mimo funkcjonowania tak wspaniałego programu nadal w rehabilitacji małych pacjentów onkologicznych są sprawy, które wymagają rozwiązania?
W 2006 roku opracowałam Standardy Postępowania Rehabilitacyjnego w Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży. Przygotowałam je głównie na podstawie swoich wieloletnich doświadczeń, bo choć wykonałam setki telefonów do rehabilitantów w całej Polsce, mało kto potrafił mi coś powiedzieć na temat rehabilitacji dzieci chorych onkologicznie. Nikt się wtedy tymi pacjentami nie zajmował poza naszym Instytutem. Te opracowane przeze mnie standardy rehabilitacji dla dzieci zamieszczone zostały w wydanej w 2011 roku pod redakcją profesor Alicji Chybickiej pracy prezentującej standardy opieki onkologicznej w pediatrii. Stała się ona podstawą do opracowania Europejskich Standardów Opieki nad Dziećmi z Chorobą Nowotworową, której jestem współautorką. Nasze standardy rehabilitacji są oparte na holistycznym podejściu do pacjenta. W rehabilitacji onkologicznej nie mogą obowiązywać takie same standardy jak w ortopedii, gdzie leczymy chore kolano i po wyleczeniu właściwie jest po problemie. I tu powstaje pytanie, czy standardy w zakresie rehabilitacji zostały wdrożone, czy stosujemy je w polskich placówkach? Przede wszystkim wprowadzenie tych zaleceń zależy od odpowiednio przygotowanej kadry, która zna specyfikę pracy z dziećmi chorymi onkologicznie. Z tym mamy ogromne problemy, ze znalezieniem odpowiednich osób. Prowadzę od wielu lat zajęcia z rehabilitacji dla studentów, co roku przez nasz Instytut przewija się około 100 stażystów. Żaden z nich nie chce zająć się rehabilitacją onkologiczną u dzieci, wszyscy myślą o rehabilitacji sportowej. Opracowałam program kursów rehabilitacji narządów ruchu u dzieci i młodzieży w chorobach onkologicznych, z całej Polski zgłosiły się na nie tylko 3 osoby. Stąd, z tego braku kadr, powstaje kolejny problem, bo dzieci po opuszczeniu kliniki, a zwłaszcza te z małych miejscowości, nie mają u kogo kontynuować rehabilitacji. Fizjoterapeuci wręcz boją się ćwiczyć z nimi i często nasz wysiłek zostaje zaprzepaszczony. Dzieci przychodzą do Instytutu na kolejną kontrolę rehabilitacyjną i cała praca od nowa się zaczyna. Aż 70% dzieci, które zakończyły leczenie w naszym Instytucie rehabilitacja w rejonie była odmawiana. Nadal w Polsce brak jest wyspecjalizowanych ośrodków, w których dzieci po zakończeniu leczenia onkologicznego mogłyby kontynuować rehabilitację. Wciąż pokutuje pogląd, że pacjentów onkologicznych się nie rehabilituje i mało jest osób, które chcą się podjąć ich rehabilitacji, a zwłaszcza dzieci. W ostatnich latach to się trochę zmieniło, ponieważ nawet do 40% dzieci po leczeniu onkologicznym ma rehabilitację w miejscu zamieszkania. Więc jest to odciążenie rodziców, ponieważ nie są oni specjalistami w tej dziedzinie i nie zawsze są oni w stanie zauważyć wielu problemów rehabilitacyjnych.
Jak sobie Państwo radzicie z problemem braku specjalistów i placówek prowadzących rehabilitację dzieci z endoprotezami zwłaszcza tymi spoza Warszawy?
Aby choć częściowo rozwiązać ten problem podjęliśmy współpracę z Fundacją Spełnionych Marzeń działającą w Warszawie, aby w ramach turnusów rehabilitacyjnych zapewnić kontynuowanie rehabilitacji dzieciom, które nie mają dostępu do specjalistów w swoim miejscu zamieszkania. Od 2011 roku prowadzę turnusy rehabilitacyjne dla dzieci po zakończonym leczeniu. Jest to program autorski. Prowadzimy ćwiczenia grupowe dla dzieci z endoprotezami kończyn dolnych czyli stawu kolanowego, biodrowego i skokowego. Druga grupa to dzieci z endoprotezami stawu ramiennego, kolejna grupa to dzieci po zabiegach rekonstrukcyjnych w obrębie miednicy i po amputacjach kończyny dolnej. Są to turnusy dwutygodniowe, a każda z grup ćwiczy dwa razy w roku. Dzieci maja czterogodzinny program rehabilitacji dziennie. Niestety ciągle brakuje miejsc dla chętnych, ponieważ dysponujemy salą, gdzie mogą ćwiczyć niewielkie grupy od 6 do 8 osób.
I jeszcze jeden ważny zarówno dla dzieci, jak i ich opiekunów aspekt rehabilitacji – psychiczne wsparcie. Jaką pomoc zapewnia Instytut w tym zakresie?
Kiedyś poza zwykłym ludzkim współczuciem i życzliwością nie mogliśmy pomóc dzieciom i rodzicom w rozwiązywaniu problemów psychicznych. Teraz zapewniamy profesjonalną pomoc. W klinice pracuje trzech psychoonkologów, wspierający dzieci, rodziców oraz rodzeństwo. Rodzice i opiekunowie mogą też korzystać z wizyt w poradni psychologicznej po zakończonym leczeniu onkologicznym dzieci. Otrzymują pomoc w rozwiązaniu wielu problemów np. związanych z powrotem do szkoły, jaki i dotyczących okresu dorastania czy życia rodzinnego.
Jaka jest rola rodziców w rehabilitacji dziecka z endoprotezą?
Chylę czoła przed tymi rodzicami. My – specjaliści fizjoterapeuci prowadzimy ćwiczenia w klinice, ucząc jednocześnie rodziców tej pracy z dzieckiem. Cały proces leczenia trwa od 6 do18 miesięcy, a niekiedy dłużej. To bardzo trudna i długa droga, którą muszą pokonać dzieci ćwicząc 3 razy dziennie, zmagając się z trudnościami leczenia, onkologicznego, bólem, złym samopoczuciem. Dzieci muszą ćwiczyć 4–5 godz. dziennie, w tym 1 godz. rano z fizjoterapeutą, a pozostałe po południu z rodzicem. Od tych ćwiczeń zależy wszystko, jaką sprawność ruchową osiągną. To duża odpowiedzialność dla rodzica, ponieważ musi pokonać swój strach czy ćwicząc z dzieckiem zaraz po operacji nie zrobi mu krzywdy i jeszcze dochodzi często stres związany z płaczem dziecka. I później kontynuacja tej rehabilitacji w domu pomiędzy kolejnymi cyklami chemioterapii i tak aż do zakończenia leczenia. Każdy z rodziców jest dla mnie bohaterem, ponieważ nie znając podstaw fizjoterapii i anatomii, potrafi tak wspaniale wyrehabilitować swoje dziecko, dzięki ogromnej pracy i determinacji i za to im dziękuję.
Zrobiła Pani tak wiele dla rehabilitacji dzieci po leczeniu choroby nowotworowej, o czym jeszcze Pani marzy?
Choć mam już wiele lat pracy zawodowej za sobą, to mam jeszcze kilka zamierzeń do zrealizowania i jedno marzenie. W najbliższych planach mam wydanie Poradnika dla rodziców dzieci po zabiegach wszczepienia endoprotezy, zawierającego ogólną wiedzę jak rehabilitować, jak postępować z dzieckiem po wszczepieniu implantu, a także zdjęcia instruktażowe jak prawidłowo wykonywać ćwiczenia. Moim marzeniem jest stworzenie w Polsce Centrum Rehabilitacji Onkologicznej dla Dzieci i Młodzieży po zakończeniu terapii z powodu choroby nowotworowej. Mam opracowany plan i program takiego ośrodka. W tej chwili w naszym kraju działa 17 ośrodków leczących dzieci z chorobami nowotworowymi. Tylko 5 z nich prowadzi rehabilitację. Rodzice rezygnują z leczenia w tych ośrodkach, gdzie nie ma rehabilitacji, ponoszą koszty pobytu, wyżywienia, zakwaterowania, żeby leczyć i przede wszystkim rehabilitować dziecko w Instytucie Matki i Dziecka, ponieważ jesteśmy placówką mającą najdłuższe oraz największe doświadczenie i opiekujemy się pacjentem kompleksowo od diagnozy, przez terapę, po rehabilitację. Nasza klinika jest jedyną w Polsce, która wszczepia endoprotezy onkologiczne. Uczymy też rekreacji, całożyciowej aktywności ruchowej dostosowanej do stanu sprawności, ale także zdrowego stylu życia. Powinniśmy stworzyć w Polsce właśnie takie miejsce, gdzie dzieci pod opieką rodziców, prowadzone przez zespół specjalistów i fizjoterapeutów, w dobrych warunkach mogłyby wracać do zdrowia i sprawności.
Miejmy nadzieję, że skoro Ministerstwo Zdrowia stać na taki wspaniały program endoprotez onkologicznych dla dzieci, to powinno także znaleźć środki na Centrum Rehabilitacji Onkologicznej dla Dzieci i Młodzieży, tym bardziej że z pewnością nie jest to tylko Pani marzenie, ale dzieci, rodziców, lekarzy i rehabilitantów.
Dziękuję za rozmowę.
Aleksandra Rudnicka
GPO 3/2017
Autor tekstu:
