Staramy się widzieć sytuację rodzin całościowo
2019-10-31
Fundacja ISKIERKA udziela wsparcia małym pacjentom onkologicznym i ich rodzinom. Prezesem Fundacji jest Jolanta Czernicka-Siwecka – pedagog, trener, animatorka zmian społecznych. Laureatka m.in. nagród: Polskiej Rady Biznesu, australijskiej Fundacji POLCUL, Wojewody Śląskiego „Śląskie na 5” i „Kobieta Sukcesu Śląska” oraz PKPO „Jaskółki Nadziei”. Zespół Fundacji ISKIERKA zwraca uwagę na konieczność systemowych rozwiązań rehabilitacji dzieci po chorobach onkologicznych.
Fundacja ISKIERKA od ponad 12 lat wspiera małych pacjentów onkologicznych, udziela pomocy finansowej, psychologicznej i społecznej ponad 500 podopiecznym i ich rodzinom. W najszerszym zakresie działamy na rzecz dzieci z chorobą nowotworową z czterech ośrodków w Katowicach, Chorzowie, Zabrzu i Rzeszowie oraz realizujemy szereg projektów ogólnopolskich. Reagujemy na realne potrzeby pojawiające się w procesie leczenia, a które nadal nie są odpowiednio zabezpieczone przez system opieki zdrowotnej.
Owszem, w zakresie podnoszenia jakości hospitalizacji na oddziałach onkologii dziecięcej w Polsce zrobiono już dużo. Sale w większości są kolorowe, dość dobrze doposażone i z pewnością różnią się od innych oddziałów pediatrycznych. Nadal jednak onkologia dziecięca jest traktowana na równi z innymi jednostkami chorobowymi, choć wiąże się z długotrwałym procesem leczenia i wymaga systemowych rozwiązań w dużo szerszym zakresie.
W wielu szpitalach brakuje przestrzeni do aktywnych form rehabilitacji, która jest związana z faktem długotrwałego przebywania w pozycji leżącej, osłabienia mięśniowego, nagłego przybrania bądź utraty wagi czy zaburzeń rozwojowych u dzieci, w następstwie doświadczanej choroby nowotworowej. Często brakuje miejsca na rozłożenie mat, materacy do ćwiczeń (szczególnie dla małych dzieci, u których formy łączące rehabilitację z zabawą są najefektywniejsze) czy przechowywania w odpowiednich warunkach sprzętów i narzędzi. Podczas prowadzonych remontów fundacja stara się adaptować sale na takie potrzeby jak świetlice, czy właśnie sale rehabilitacyjne, pozyskując środki od sponsorów i darczyńców prywatnych. W systemie opieki zdrowotnej brak bowiem pieniędzy na tego typu inwestycje.
Także po zakończonym leczeniu, dostęp do rehabilitacji jest utrudniony, choć bardzo często występują powikłania czy skutki uboczne z powodu przeprowadzonej terapii onkologicznej. Najpierw wymaga się wizyty u lekarza rodzinnego, u którego trzeba uzyskać skierowanie. Następnie trwa poszukiwanie specjalisty, który podejmie się rehabilitacji dziecka po leczeniu onkologicznym. Tu wciąż nasi rodzice napotykają na trudności, gdyż wielu fizjoterapeutów obawia się dużej ilości przeciwskazań i powikłań (jak np. występowanie osteoporozy). W rzeczywistości czas od wizyty w gabinecie do rozpoczęcia rehabilitacji to zazwyczaj kilka miesięcy. W tym czasie nieprawidłowości pogłębiają się i powodują cofanie się rozwojowe dziecka. A ten czas powinien być poświęcony rehabilitacji, jak najefektywniejszemu powrotowi dziecka do zdrowia i aktywności społecznej.
Dlatego na tym etapie rodzice bardzo często korzystają z pomocy fundacji, nie chcąc czekać w kolejce na odległy termin rehabilitacji w ramach refundacji NFZ. Dzięki środkom gromadzonym na subkontach pokrywamy wydatki związane z prywatną rehabilitacją, ale i zakupami odpowiednich sprzętów, tym samym łatając luki w systemie. To np. specjalistyczne obuwie ortopedyczne, zwłaszcza dla mniejszych dzieci, protezy kończyn czy aparaty słuchowe (nie rzadkim powikłaniem w leczeniu onkologicznym jest częściowa utrata słuchu). Jest to także sprzęt do „usprawniania" dzieci, mobilizowania ich do aktywności fizycznej, która jest naturalna dla dzieci zdrowych, np.: rowerków stacjonarnych, orbitreków, bieżni, które niejednokrotnie stają się niezbędne, gdy dziecko z obniżoną odpornością nie może uczestniczyć w zbiorowych formach aktywności. Nasi podopieczni korzystają też z innych zajęć usprawniających, jak dogoterapia czy hipoterapia, które mają zarówno znaczenie w rehabilitacji fizycznej, jak i społecznej i psychologicznej.
Zwracamy na to szczególną uwagę, ponieważ aspekt terapeutyczny, zmniejszający psychologiczne konsekwencje leczenia onkologicznego i długotrwałej izolacji społecznej, jest równie ważny, co rehabilitacja fizyczna. Długotrwały stres wynikający z choroby ma często destrukcyjny wpływ na relacje w rodzinie, czy w grupie rówieśniczej dziecka.
Fundacja także w tym zakresie pokrywa koszty terapii indywidualnych czy rodzinnych, również w momencie najtrudniejszym – straty dziecka. Organizujemy szereg wyjazdów, w których łączymy różne formy aktywności ruchowej. I tak, dzieci miały okazje wspinać się na skały, żeglować czy jeździć konno. Staramy się integrować pacjentów i rodziców z różnych oddziałów, co sprzyja tworzeniu się naturalnej grupy wsparcia. Jednocześnie zachęcamy ich do udziału w różnych wydarzeniach, które mają na celu pokonywanie izolacji społecznej, łamanie stereotypów w myśleniu o chorobie nowotworowej, jak np. doroczne koncerty Dziecięcej Orkiestry Onkologicznej. Od 2006 roku prowadzimy w szpitalach cykliczne zajęcia arteterapii, rozwijające talenty dzieci i wyrównujące ich szanse edukacyjne. Wzmacniają ich potencjał, motywację i poczucie własnej wartości, właśnie po to, aby po zakończonym leczeniu móc łatwiej wrócić do „normalnego” życia i aktywności społecznej.
Widzimy realne efekty takiego systemowego działania realizując projekty fundacji. W swojej pracy na rzecz chorych dzieci i ich rodzin koncentrujemy się na najpilniejszych, rzeczywistych potrzebach.
Jednocześnie staramy się widzieć sytuację rodzin całościowo, być blisko, słuchać, rozumieć i wspierać także często w niekonwencjonalny sposób, mając wiedzę i dowody, że leczą i pomagają nie tylko leki. Tymczasem system opieki zdrowotnej reaguje objawowo, często lecząc konsekwencje – systemowej niekonsekwencji.
Więcej informacji:
GPO 3/2017
Autor tekstu:
