Matczyna czujność ratuje życie małych pacjentów
2019-10-01
W 2011 roku Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej ,,Porozumienie Bez Barier’’ rozpoczęła realizację kolejnego programu – ,,Platforma Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci Chorych na Nowotwory’’. Organizacje Platformy wyraziły chęć wspólnego rozwiązywania problemów, dotyczących różnych aspektów systemu opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową. O najważniejszym z nich – wczesnym wykrywaniu choroby u dziecka pisze Rzeczniczka „Platformy” – Elżbieta Anna Pomaska. Rozmowę z matką lekarze pierwszego kontaktu określili jako ,,najczulsze narzędzie diagnostyczne’’ niezbędne do postawienia wczesnej diagnozy.
Sygnatariuszami „Platformy” są:
- Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi (Lublin)
- Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi Hospicjum dla Dzieci (Białystok)
- „Onkoludki” Stowarzyszenie Rodzin Dzieci z Chorobami Nowotworowymi (Ełk)
- Fundacja Spełnionych Marzeń (Warszawa)
- Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi (Poznań)
- Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i inne Choroby Nowotworowe (Szczecin)
- Fundacja Iskierka (Chorzów)
- Fundacja „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” (Warszawa)
- „Krwinka” Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi (Łódź)
- Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi Hospicjum dla Dzieci (Białystok)
- „Onkoludki” Stowarzyszenie Rodzin Dzieci z Chorobami Nowotworowymi (Ełk)
- Fundacja Spełnionych Marzeń (Warszawa)
- Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi (Poznań)
- Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i inne Choroby Nowotworowe (Szczecin)
- Fundacja Iskierka (Chorzów)
- Fundacja „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” (Warszawa)
- „Krwinka” Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi (Łódź)
Pracując na co dzień z chorymi dziećmi i ich rodzinami w różnych częściach Polski, staramy się wymieniać doświadczenia i wspólnie rozwiązywać problemy istotne dla całej naszej społeczności. Wspólnie dążymy do tego, aby wypracowane z naszym udziałem Europejskie Standardy Opieki nad Dzieckiem z Chorobą Nowotworową stały się podstawą funkcjonowania wszystkich placówek onkologii dziecięcej. Jest wiele problemów dotyczących wszystkich organizacji stworzonych przez rodziców. Jednym z nich jest wczesne wykrywanie choroby u dziecka. Co robić, żeby diagnoza była szybka i trafna?
Choroby są częścią ludzkiego losu i przytrafiają się każdemu, a wczesne ich wykrywanie i sposób leczenia zależy od nas wszystkich – osób dorosłych. Gdy jednak choroba zagraża dziecku, wczesne jej zdiagnozowanie zależy od jego rodziców, od tego, czy będą zwlekali z zabraniem go do lekarza, bojąc się, że bez wielu badań uzasadniających ich niepokój, lekarz nie będzie chciał ich wysłuchać. A przecież w przypadku choroby nowotworowej każda minuta jest na wagę złota… czy raczej jeszcze bardziej drogocennego życia. Zwłaszcza w przypadku dzieci, u których nowotwór rozwija się błyskawicznie.
Osoba dorosła zaobserwowane u siebie niepokojące objawy może zgłosić lekarzowi pierwszego kontaktu. Potrafi je opisać, zlokalizować, często pomóc w znalezieniu ich przyczyny. Może zadecydować kto, kiedy i jak będzie się tymi dolegliwościami zajmował. Dziecko do lekarza przyprowadzają rodzice – wtedy, gdy mu coś dolega, lub gdy jego stan zdrowia zaczyna budzić ich niepokój.
U dziecka pierwszy „komunikat” o chorobie odbiera matka. Jest z nim, szczególnie wtedy, gdy jest malutkie, 24 godziny na dobę. Obserwuje je, dotyka, mówi do niego. Dziecko nie wie, dlaczego jest rozdrażnione lub apatyczne i senne, kapryśne i płaczliwe. Ale matka widzi „inność” zachowań dziecka i to właśnie jej niepokój sprawia, że dziecko we właściwym czasie trafia do lekarza, mimo iż nie ma jeszcze żadnych badań wskazujących na początek choroby. To właśnie ten niepokój matki (nieuzasadniony, wynikający z nadwrażliwości, jak twierdzą niektórzy lekarze), bywa pierwszą, bardzo istotną informacją o rozwijającej się chorobie. Informacją, która niekiedy decyduje o czasie ustalenia trafnej diagnozy. Diagnozy, od której zależy sposób leczenia i szansa powrotu dziecka do zdrowia.
Niepokój matki wynika z jej niezwykle silnego połączenia emocjonalnego z dzieckiem. Jest to połączenie, które sprawia, że instynkt macierzyński bezbłędnie pozwala spostrzegać niezauważalne dla nikogo innego sygnały o grożącym dziecku niebezpieczeństwie.
Te wczesne sygnały to m. in.:
- brak zainteresowania dziecka wszystkim, co się wokół niego dzieje
- „ zwolnienie” tempa życia
- męczliwość, znużenie
- obojętność i niechęć dziecka wobec tego, co do tej pory sprawiało mu radość
- zmiana (inność) zachowań
- liczne, łatwo tworzące się siniaki na całym ciele
- „ zwolnienie” tempa życia
- męczliwość, znużenie
- obojętność i niechęć dziecka wobec tego, co do tej pory sprawiało mu radość
- zmiana (inność) zachowań
- liczne, łatwo tworzące się siniaki na całym ciele
Potęga uczuć matki do dziecka to siła, której ignorowanie jest głupotą, a lekceważenie (na przykład nie poświęcanie czasu i uwagi matce, która przyszła do lekarza, bo tak jej podpowiedział instynkt) – grzechem. Nie korzystanie z tego potencjału w procesie diagnozowania dziecka, może mieć fatalne skutki. Zbyt późne rozpoznanie przedłuża proces leczenia dziecka, wydłuża czas potrzebny do powrotu do zdrowia.
Partnerska współpraca lekarza pediatry-onkologa i rodziców chorego dziecka jest warunkiem powodzenia całego procesu leczenia.
GPO 4/2015
Autor tekstu:
