Dlaczego potrzebne są kliniki "follow-up"
2019-10-08
Elżbieta Pomaska, rzeczniczka Platformy Porozumienia Organizacji Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową, działającej pod patronatem Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej Porozumienie Bez Barier wyjaśnia, dlaczego potrzebne są w Polsce Kliniki Follow-up dla dzieci i młodzieży po zakończonym leczeniu.
Dzieci nie czekają w wielomiesięcznych kolejkach na postawienie diagnozy, na rozpoczęcie leczenia, na wykonanie niezbędnych badań. Wprawdzie choroby nowotworowe u dzieci mają znacznie intensywniejszy niż u dorosłych przebieg, ale mali pacjenci mają też znacznie lepsze rokowania.
U ok. 80% dzieci udaje się uzyskać wyleczenie lub wieloletnią remisję. To znaczy, że co roku coraz większa liczba małych pacjentów, pokonawszy chorobę nowotworową, jest gotowa do powrotu do normalnego, wolnego od choroby życia. Ma też możliwość skorzystania z licznych wydawnictw: poradników i informatorów, które mają im – i ich opiekunom – dopomóc w poruszaniu się w tym starym/nowym świecie. Wielką rolę odgrywają w systemie opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową organizacje pozarządowe, które pracują na oddziałach onkologicznych z dziećmi i ich opiekunami na co dzień, rozwiązując wiele bieżących problemów związanych z funkcjonowaniem dziecka w wielu obszarach: rodzinnym, szkolnym, rówieśniczym etc. To głównie dzięki ich aktywności dzieciństwo, które kradnie choroba, bywa mniej poszarpane i smutne.
Ale czy reszta świata jest przygotowywana do przyjęcia, dopuszczenia do pełnego współtworzenia otaczającej nas rzeczywistości, tej ciągle powiększającej się grupy młodych ludzi spragnionych bycia ,,takimi jak wszyscy inni’’?
Znamy historie walki z chorobą nowotworową niektórych celebrytów, śledzimy ich starania o powrót do aktywności zawodowej, powrót na ścieżkę wiodącą do realizacji własnych życiowych planów i marzeń. Ale nadal bardzo wiele osób po zakończonym leczeniu choroby nowotworowej skrzętnie pilnuje, aby informacja o tym ich „epizodzie’’ życiowym nie przedostała się do publicznej wiadomości, do uszu kolegów, znajomych, przełożonych.
Tylko owo zatajanie przeszłości związanej z chorobą onkologiczną daje szanse na bycie traktowanym normalnie i bez taryfy ulgowej w szkole, bez ckliwego współczucia w pracy, bez irytującej nadopiekuńczości w domu. Miesiące, czy lata przeżyte pod parasolem troski, ustawicznego niepokoju, prób wynagradzania wszelkich smutnych, bolesnych, traumatycznych przeżyć związanych z chorobą wpływają na kształtowanie się postaw roszczeniowych i brak motywacji do wysiłku, rywalizacji i podejmowania ryzyka.
Wchodzenie w dorosłe życie, zawsze jest związane z nieplanowanymi i nieprzewidzianymi problemami. A wchodzenie w dorosłe życie po zakłóconym chorobą dzieciństwie – to dodatkowe komplikacje. To, co powinno się zdarzać we właściwej kolejności, we właściwym czasie i we właściwym tempie zdarza się nagle, za szybko, bez przygotowania, nie „po kolei”. Nagle osiąga się pełnoletniość! Dzieci po przebytej chorobie nowotworowej mają zapewnioną wielospecjalistyczną opiekę medyczną do 18 roku życia. Po okresie starannie zaplanowanego i rygorystycznie przestrzeganego leczenia młodzi i ich opiekunowie trafiają do trudnego świata onkologii dorosłych: wielomiesięcznych kolejek do specjalistów, trudności w realizowaniu zalecanych badań kontrolnych etc.
Mamy dobrze zorganizowany system opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową, ale jest w nim wiele luk. Szczególnie brzemienne w skutki są te, które dotyczą deficytów edukacyjnych, zdolności komunikacyjnych oraz umiejętności poruszania się w przestrzeni społecznej. Poświęcanie czasu problemom związanym z tymi aspektami życia ma ogromne znaczenie dla jakości życia dziecka – a właśnie ocena jakości życia dziecka po chorobie nowotworowej jest głównym elementem oceny efektywności całego procesu leczenia.
Od lat mówi się o potrzebie uruchomienia w Polsce Kliniki Follow-up – dla dzieci i młodzieży po zakończonym leczeniu, która zajęłaby się między innymi:
• zapewnieniem dzieciom i młodzieży po przebytej chorobie nowotworowej odpowiedniej opieki medycznej,
• wykonywaniem nie tylko badań okresowych związanych z przebytą chorobą, ale także monitorowaniem diagnostyki wszelkich innych dolegliwości, pojawiających się wiele lat po leczeniu (szansa na wczesne wykrycie nowego procesu chorobowego),
• wczesnym wykrywaniem odległych skutków narządowych,
• pomocą psychologiczną,
• poradnictwem dotyczącym likwidowania deficytów edukacyjnych i działaniami przygotowującymi do wchodzenia na rynek pracy,
• przygotowywaniem do zakładania rodziny i życia w rodzinie,
• konsultacjami dotyczącymi płodności.
Uruchomienie takiej Kliniki w Polsce byłoby szansą na wprowadzenie wielu komplementarnych działań, niezbędnych do osiągnięcia przez te grupę pacjentów wysokich standardów jakości życia.
GPO 1/2016
Autor tekstu:
