Sukcesem i osiągnięciem jest każda pomoc, którą kieruję do pacjenta
2019-10-09
W pierwszym numerze „Głosu Pacjenta Onkologicznego” opublikowaliśmy wywiad z Panią Minister Krystyną Barbarą Kozłowską – Rzecznikiem Praw Pacjenta. Był to numer w całości poświęcony prawom pacjenta. Powracamy do tej rozmowy, zastanawiając się, jaką drogę prześlijmy przez ten czas – my pacjenci i Rzecznik naszych praw.
Zacznijmy od podstawowego pytania, czy zmieniła się świadomość pacjentów na temat swoich praw?
Tak, pacjenci są coraz bardziej świadomi swoich praw, świadczy o tym zwiększająca się z roku na rok liczba spraw trafiających do Biura RPP. W tej chwili jest to ponad 70 tys. zgłoszeń rocznie, czyli coraz więcej pacjentów wie o tym, że mają prawa i szuka miejsca, gdzie mogą o swoich problemach porozmawiać. Pamiętam pierwszy rok funkcjonowania urzędu RPP, kiedy do naszego Biura trafiło tylko 9000 spraw. Istotne jest również to, że każdy świadczeniodawca, czyli każda przychodnia czy szpital ma obowiązek wywieszenia ustawy o prawach pacjenta w widocznym miejscu, aby pacjenci mogli się z nią zapoznać. Ponadto przy ustawie zamieszczone są wszystkie dane kontaktowe Biura RPP i to też wpływa na to, że pacjenci coraz częściej korzystają z naszej pomocy.
W jakich obszarach prawa pacjentów są najczęściej łamane?
Najczęściej są to problemy z dostępem do świadczeń zdrowotnych, czyli po prostu kolejki. Czas oczekiwania na świadczenia zdrowotne jest naprawdę długi. Pacjent powinien wiedzieć przede wszystkim o tym, że lekarz, który kieruje go do specjalisty, jeśli uzna, że jego przypadek jest pilny i w związku z tym napisze to na skierowaniu, to taki chory powinien być ustawiony w kolejce przed pacjentami stabilnymi. To jest często nieprzestrzegane, a jest to niezwykle istotne. Wiadomo, iż w przypadkach pilnych choroba może się bardzo szybko rozwijać i często czas jest kluczowy w powodzeniu leczenia.
Jak wygląda współpraca RPP z organizacjami pacjentów?
Spotykam się regularnie z przedstawicielami organizacji pacjentów i tematy, które są omawiane przy tej okazji są wskazywane przez organizacje pacjenckie. Do niedawna w Ministerstwie Zdrowia był prowadzony Dialog dla Zdrowia, ale przedstawiciele pacjentów wielokrotnie mówili, że nie jest to forma kontaktu, której Oni oczekują. Wydaje mi się, że nasz sposób współpracy, czyli RPP i organizacji pacjentów, jest bardziej trafiony. Przede wszystkim organizacje pacjenckie mają platformę, poprzez którą mogą informować nas o swoich problemach. Biuro RPP zamieszcza tam wszystkie akty prawne i organizacje pacjentów mogą zgłaszać swoje propozycje do wprowadzenia w konkretnych aktach. My później przedstawiamy je Ministrowi Zdrowia. W związku z tym jest większa pewność, że te propozycje pacjentów znajdą odzwierciedlenie w aktach prawnych.
Usłyszałam niedawno z ust jednego z urzędników Ministerstwa Zdrowia, że pakiet onkologiczny jest niekonstytucyjny, ponieważ przedkłada prawa jednej grupy pacjentów nad prawa innych. Jaka jest Pani ocena konstytucyjności pakietu onkologicznego?
Oczywiście absolutnie się z tym nie zgadzam, ponieważ rozumując w ten sposób można powiedzieć, że zmiany dotyczące pacjentów kardiologicznych wprowadzone przed kilkoma laty, też były niekonstytucyjne. Choroby onkologiczne są obecnie bardzo powszechne, jest wiele osób, które choruje na nowotwory, a przecież nam wszystkim zależy na tym, żeby ci pacjenci mieli szansę na wyjście z choroby. Ogólnie wiadomo, że jeśli nowotwór jest wcześniej rozpoznany, to większe są szanse chorego na wyzdrowienie, na przeżycie. Nie rozumiem osób, które mówią o niekonstytucyjności zapisów dotyczących pakietu onkologicznego. Cieszę się z tych zapisów w ustawie, wprowadzających nową, szybką ścieżkę diagnostyki i leczenia onkologicznego, bo jest ona początkiem wdrożenia zaleceń, standardów terapii onkologicznej. Każdy z nas może być chory na nowotwór, każdego może to dotknąć, w związku z tym powinniśmy się skupić na tym, jak usprawnić pakiet onkologiczny po to, żebyśmy mieli większe szanse na pokonanie choroby.
Jak postrzega Pani planowane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany w pakiecie onkologicznym, zwłaszcza dotyczące zniesienia konsylium?
To mnie trochę niepokoi, dlatego, że wydaje mi się, iż omawianie stanu klinicznego każdego pacjenta, każdego przypadku w szerokim gremium, przede wszystkim skraca czas prawidłowej diagnozy, określenia metody leczenia. Wprowadzenie konsyliów do pakietu onkologicznego było moim zdaniem dobrym pomysłem, ale wiadomo decyzje podejmuje Minister Zdrowia opierając się na opiniach konsultantów. Mam nadzieję, że one nie przyniosą szkody pacjentowi.
Czy opinia Rzecznika Praw Pacjenta jest brana pod uwagę przy tworzeniu nowych projektów ustaw, rozporządzeń dotyczących ochrony zdrowia?
Od 2009 r. wielokrotnie występuję z propozycjami zmian w prawie medycznym, a szczególnie tych praw, które dotyczą pacjentów. W 2012 roku, po 3 latach pracy stwierdziłam, że należałoby udoskonalić ustawę o prawach pacjenta i RPP. Niestety nie znalazło to aprobaty w MZ, a wydaje mi się, że niektóre zapisy zapobiegłyby wielu naruszeniom praw pacjenta. Odwołam się do konkretnych sytuacji, kiedy np. stwierdzam naruszenie praw pacjenta w szpitalu. Jeśli ten szpital po raz kolejny narusza to samo prawo, to uważam, że należałoby mieć silniejsze narzędzia prawne po to, żeby szpital już tego więcej nie zrobił, ponieważ będzie wiedział, że są jakieś sankcje za to. Nie zgadzam się z tym, że byłoby to opresyjne w stosunku do tej placówki służby zdrowia. Po prostu szpitale, by wiedziały, że prawa pacjenta są po to, żeby ich przestrzegać i jest to w interesie pacjentów, a przecież interes pacjentów jest tym, na czym zależy RPP i – jak mi się wydaje – pracownikom służby zdrowia także. Wiele z moich wystąpień, które kierowałam do Ministra Zdrowia znalazły swoje odzwierciedlenie w zapisach prawnych, m.in. te dotyczące psychologów w szpitalach. Np. ich obecność na oddziałach położniczych, co związane jest ze wsparciem psychologicznym pacjentki, która przeszła niepowodzenie położnicze, czy też poinformowaniem pacjenta, że ma chorobę nowotworową i czas jego życia może być określony. Przekazywanie takich informacji pacjentom jest niezwykle trudne i wymaga często pomocy psychologa, chociażby po to, żeby chory mógł lepiej funkcjonować, ponieważ on musi dalej patrzeć w przyszłość, nawet jeśli jest pacjentem terminalnym.
Czy RPP może reprezentować pacjenta lub organizacje chorych w Sądzie?
W ustawie o prawach pacjenta i RPP jest zapis artykułu 55, który mówi, że RPP może występować na prawach prokuratora w sądach cywilnych, co robimy. Przy czym Rzecznik nie może podejmować każdej sprawy. Prowadzimy tylko sprawy, które są bardzo trudne, które przełożą się na rozwiązanie problemów szerszej grupy pacjentów, bądź są to sprawy osób bardzo nieporadnych. Tu warto wspomnieć o takich sytuacjach, coraz częściej się zdarzających, kiedy do pacjentów leżących w szpitalach przychodzą osoby, które chcą się podjąć funkcji ich pełnomocników prawnych zapewniając, że – Pani/Pana sprawa jest do wygrania w sądzie. – Zalecam ostrożność wobec takich osób, dlatego że spotykamy się z takimi zdarzeniami, kiedy pacjenci licząc na odszkodowanie, decydowali się wystąpić z roszczeniami na drogę sądową, po czym okazywało się, że jednak sprawa nie była do wygrania, a jej koszty musiał ponieść pacjent. Dlatego zalecałabym skonsultowanie się z Biurem RPP przed wstąpieniem na drogę sądową, Proszę pamiętać o jednym, że jeśli stwierdzę naruszenie praw pacjenta, to może on na tej postawie iść do sądu cywilnego. Artykuł 448 ustawy o prawach pacjenta i RPP wyraźnie mówi, że za naruszenie praw pacjenta, możemy występować z roszczeniem na drodze cywilnej.
RPP reprezentuje pacjentów w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji działającej przy Ministerstwie Zdrowia, jaka jest jego rola w tej Agencji?
Rola przedstawiciela RPP w Radzie Przejrzystości jest taka sama, jak i innych osób reprezentujący pozostałych interesariuszy, którzy po zapoznaniu się z konkretną sprawą wydają swoją opinię. Rzadko się zdarza, że moi przedstawiciele mówią, że uważają inaczej. My przede wszystkim patrzymy na interes pacjenta. W momencie, kiedy np. cała Rada jest przeciwko podjęciu decyzji, to zdarza się, że moi przedstawiciele zgłaszają zdanie odrębne. Uważam, że w tego typu gremiach powinien uczestniczyć ktoś, kto będzie reprezentował interesy pacjentów. Nie zawsze tak jest np. w Radzie Ekonomicznej przy Ministrze Zdrowia brakuje reprezentacji pacjentów, Występowałam z prośbą o to, żebym też mogła wskazać mojego przedstawiciela, który by uczestniczył w posiedzeniach Rady Ekonomicznej. Niestety nie uzyskało to aprobaty.
Czy Pani zdaniem przedstawiciel powinien być członkiem Rady Ekonomicznej z prawem głosu, czy tylko obserwatorem?
To zależy. Jako urzędnicy państwowi mamy prawo głosu, ale jako osoby reprezentujące organizacje pacjentów możemy jedynie przekazywać ich opinie. Jednak te opinie powinny być wysłuchane, nawet jeśli to nie będzie głos decyzyjny. Osoby podejmujące decyzje powinny poznać zdanie organizacji pacjentów, ponieważ przedstawicie tych organizacji wiedzą najwięcej o problemach, które nurtują chorych.
Jak powinni działać pacjenci, ich organizacje w zakresie tworzenia prawa dotyczącego funkcjonowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce?
Jeśli chodzi o model, to wydaje mi się, że powinien on wyglądać tak; jedna ścieżka, już działająca, czyli przekazywanie swoich uwag do RPP, które są zawsze uwzględniane i są przez nas prezentowane Ministrowi Zdrowia, a druga ścieżka, która też powinna funkcjonować, to danie organizacjom pacjentów możliwości zgłaszania bezpośrednio uwag do projektów, które są opracowywane przez urząd Ministra Zdrowia.
Czy w innych krajach Unii Europejskiej działają podobne instytucje jak RPP?
Uczestniczyłam w spotkania z przedstawicielami Ministerstw Zdrowia Węgier, Ukrainy, Turcji, Hiszpanii. Byli oni zainteresowani przede wszystkim modelem naszego urzędu i prawnych uwarunkowań, jakie daje ustawa pacjentom. Moim zdaniem Węgry mają dobrze zorganizowaną ochronę praw pacjentów. Bardzo mi się też podoba brytyjski model współpracy z organizacjami pacjentów oparty na bardzo bliskich kontaktach i uwzględnianiu opinii pacjentów we wszystkich sprawach dotyczących opieki zdrowotnej. Dlatego Brytyjczycy uważają, że nie ma potrzeby powoływania odrębnego urzędu stojącego na straży praw pacjenta. Zwracałam się do Ministerstw Zdrowia różnych państw Unii Europejskiej z zapytaniami, jak w ich krajach są rozwiązywane problemy dotyczące praw pacjenta i na podstawie uzyskanych odpowiedzi wydaje mi się, że u nas jest to dobrze zorganizowane i nawet inne państwa się wzorują na naszym modelu. Co prawda część środowiska medycznego uważa, że jesteśmy organem represyjnym. Jest to nieprawda, bo chyba wszystkim zależy na tym, żeby prawa pacjenta były przestrzegane. Nasze działania nigdy nie są kierowane przeciwko konkretnemu lekarzowi, postępowania są prowadzone przeciwko zarządzającym, bo to oni odpowiadają za organizację, za pracę placówki.
RPP jest jednostką administracji rządowej bezpośrednio podległą premierowi RP. Jaki to ma wpływ na działanie i rangę instytucji RPP?
Przede wszystkim to świadczy o tym, że Rzecznik Praw Pacjenta jest niezależny od ministra zdrowia, podlega tylko i wyłącznie premierowi, a tym samym minister zdrowia nie może mieć wpływu na decyzje rzecznika, a o to nam wszystkim chodzi.
Biuro RPP działa w Polsce już 7 lat, cały czas pod Pani kierownictwem. Co uważa Pani za najważniejsze osiągnięcia w tym okresie?
Dla mnie sukcesem i osiągnięciem jest każda pomoc, którą kieruję do pacjenta. Cieszy mnie przede wszystkim to, że jeśli otrzymuję informację, że jakaś terapia jest niedostępna, że jest brak jakiegoś leku, to moje działanie może pomóc. Tak jak było np. w przypadku leków onkologicznych, których raptem zabrakło dla jednej grupy chorych na nowotwory. Wystąpiłam z tą sprawą do Ministra Zdrowia, byliśmy w stałym kontakcie ze świadczeniodawcami i w szybkim czasie udało się dostarczyć lek pacjentom. Była też sytuacja, kiedy dowiedziałam się o tym, że dzieci leczone na stwardnienie rozsiane nie mają dostępu do leczenia, bo program obejmuje tylko dorosłych. Udało mi się pomóc tej grupie małych pacjentów i w tej chwili dzieci z SM mają zapewnioną terapię. Inny przykład to dostęp do chemioterapii niestandardowej. To był rok 2012. Nie było dostępu do leczenia. Pacjenci się do nas zgłosili, podali placówki, w których nie ma dostępu do terapii niestandardowych. Natychmiast skontaktowałam się z tymi placówkami i leki się znalazły. Kolejna interwencja – w sprawie leku Glivec w roku 2014. Jedna z organizacji zwróciła uwagę, że podawane są leki generyczne. Wystąpiłam do Ministra Zdrowia, który z całą mocą stwierdził, że te leki generyczne mają taką samą substancję czynną, w związku z czym są tak samo skuteczne. Wielokrotnie zwracałam uwagę, nie tylko w kontekście onkologii, że potrzebne są standardy, zalecenia, bo jeśli pacjent trafi do szpitala klinicznego czy szpitala specjalistycznego, to być może nie będzie on miał problemów, ale są szpitale powiatowe, które prowadzą specjalistyczne terapie i standardy czy też zalecenia bardzo by im pomogły, żeby skuteczniej leczyć. Inną sprawą jest utrudniony dostęp pacjentów do dokumentacji medycznej, co się zdarza bardzo często i co nie przestaje mnie zadziwiać, ponieważ pacjent może chcieć się udać na konsultacje do innego lekarza czy placówki medycznej i ta dokumentacja jest mu niezbędna. Jeśli ktoś nie chce mu wydać dokumentacji, to budzi podejrzenia, że jest w niej coś nieprawidłowego. Zgłaszano mi też sprawy utrudnień w dostępie do oryginałów dokumentacji medycznych. Był wyrok sądu w 2013 roku, który postawił sprawę jasno – oryginały należy wydać pacjentowi. Do nas jednak od tego czasu nadal zgłaszane są problemy pacjentów z wydaniem oryginałów dokumentów. Z jedną z takich spraw trafiłam nawet do Naczelnego Sądu Administracyjnego, który powiedział: RPP ma rację, oryginały dokumentów medycznych powinny być dostępne dla pacjenta. Niestety wiem, że w najbliższym czasie to prawo ma być zmienione i pacjent ma być pozbawiony prawa dostępu do oryginału swoich dokumentów medycznych.
Jakie są najpilniejsze sprawy, którymi zajmuje się obecnie RPP?
Jest kilka takich spraw. Jedną z nich jest kontynuacja leczenia pacjentów, którzy osiągają dojrzałość, czyli kończą 18 lat. Były już dwa spotkania na ten temat i wystąpiłam z tą sprawą do Ministra Zdrowia. Nie jest to nowy temat, zwracaliśmy na niego uwagę wielokrotnie. Zwłaszcza jest to problem w przypadku małych pacjentów z chorobami rzadkimi. Niektórzy uważają, że problem konkretnych chorób rzadkich dotyczy tylko dzieci, ale tak nie jest. Ci pacjenci żyją dłużej i powinni mieć zapewnioną opiekę. Kiedy stają się dorośli muszą występować o specjalne pozwolenia na leczenie do NFZ i załatwiać setki formalności, a ich życie i życie ich bliskich jest i tak już trudne, więc nie powinno się go sposób formalistyczny dodatkowo komplikować.
O jaki zakres spraw chciałaby Pani poszerzyć działania RPP?
To, o czym myślałam przy nowelizacji ustawy, czyli przede wszystkim narzędzia dla Rzecznika w sytuacji, gdy placówki medyczne po raz kolejny naruszają to samo prawo, to znaczy, że nie biorą pod uwagę naszych zaleceń. Podobnie jest w przypadku spraw praktyk naruszających zbiorowe prawa pacjenta, które dotyczą dużej grupy chorych. Powinna być taka możliwość, że jeżeli po raz kolejny byłoby to samo prawo naruszone, to Rzecznik już nie musiałby prowadzić postępowania sądowego – trwającego pól roku, a czasami przeciągającego się do roku – tylko mógłby od razu po skróconym postępowaniu podjąć decyzję i po prostu nałożyć sankcję. Od wielu lat mówię też o tym, że bliscy pacjenta, który np. nieprzytomny trafił do szpitala i nie miał możliwości wyrazić zgody na dostęp rodziny do informacji medycznej, powinni mieć taką możliwość. W tej chwili można powiedzieć, że to się dokonało, ponieważ zmiana ta kończy swoją drogę legislacyjną. To były sytuacje bardzo dramatyczne dla rodzin, które nie wiedziały, z jakiego powodu ich bliski trafił do szpitala i jak mu można pomóc. Po co stwarzać takie wątpliwe sytuacje. Są też przypadki, kiedy po śmierci pacjenta, który został przyjęty do szpitala jako nieprzytomny i w związku z tym nie mógł wyrazić zgody na wgląd do jego dokumentacji osób bliskich, nie są oni informowani o wyniku sekcji. Rodzina nie może się dowiedzieć, co było przyczyną zgonu bliskiej osoby. Często lekarze rozumiejąc dramat osób bliskich mówili im, co spowodowało śmierć pacjenta. Zwykle jednak rodzina musiał zgłosić sprawę do prokuratury, która występowała o dokumentację i wtedy dopiero miała dostęp do dokumentów sekcji.
Jaka jest Pani osobista, ludzka satysfakcja z wykonywanej pracy?
Jest ogromną satysfakcją, kiedy można komuś pomóc. To jest takie piękne uczucie, którego w związku z tym, że tych spraw jest bardzo wiele, doświadczam często. Trudno jest mi o tym mówić. Przypominam sobie sytuację z ubiegłego tygodnia, kiedy dostałam informację, że 40. letnia kobieta z zapaleniem trzustki leży w szpitalu powiatowym, który nie może się porozumieć ze szpitalem o wysokiej referencyjności w leczeniu takich chorób w kwestii przekazania tej pacjentki. Wiadomo, że wszystkie choroby związane z trzustką mogą mieć bardzo nagły przebieg. Tego samego dnia udało mi się przekazać tę pacjentkę do specjalistycznego szpitala w Warszawie. To dało mi ogromną radość. To nie jest satysfakcja, to jest coś takiego jak motyle w brzuchu.
Dziękuję za rozmowę
Aleksandra Rudnicka
GPO 3/2016