• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Polskie Amazonki - dwugłos

2019-08-26

Amazonki najstarsza organizacja pacjentów onkologicznych w Polsce, posiadająca długą i bogatą historię nie jest tworem skostniałym, przechodzi ciągłe zmiany, podążając z duchem czasów. Ruch powstały z inicjatywy polskich lekarzy na wzór amerykańskie organizacji Reach-to-Recovery i początkowo działający pod opiekuńczymi skrzydłami placówek medycznych, wyemancypował się i stworzył własne struktury, posiadające osobowość prawną, szukające własnych źródeł finansowania. Jego dzieje i dokonania stały się tematem badań naukowych, twórczej polemiki dotyczącej przeszłości i aktualnych zadań stojących przed Amazonkami w nowej rzeczywistości. Przedstawiamy dwa stanowiska: dr Anny Mazurkiewicz i dr Edyty Zierkiewicz, od lat blisko związanych z Amazonkami, wspierających ich działania pogłębioną refleksją, pozwalającą Organizacji rozpoznać i kształtować własne oblicze.

Wolontariat amazoński – amerykańska idea w polskich warunkach

Edyta Zierkiewicz – adiunkt w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego. Redaktorka i współredaktorka książek poświęconych problematyce kobiecej, m.in. „Kobiety, feminizm i media” (z Izabelą Kowalczyk, Wrocław, 2005), „Trzeci wiek drugiej płci”. (z Aliną Łysak, Wrocław, 2006). Autorka monografi „Rozmowy o raku piersi” (Wrocław, 2010). Od 2009 r. współpracuje z Federacją Stowarzyszeń Amazonek, m.in. przy redagowaniu czasopisma „Nasze Życie”.

   Tradycja samoorganizowania się „wyleczonych pacjentów” w ruchy społeczne jest w Polsce dość krótka, zaledwie trzydziestokilkuletnia. Za początek tego rodzaju inicjatyw można przyjąć rok 1974. Wówczas to w Poznaniu zawiązała się pierwsza grupa Anonimowych Alkoholików. Ta idea, podobnie jak – młodszy o niecałą dekadę – pomysł na tworzenie klubów kobiet po leczeniu raka piersi zostały „przywiezione” ze Stanów Zjednoczonych.

   Pierwsza, nieformalna, grupa Amazonek założona została w Warszawie, przy Centrum Onkologii w 1983 r. Niezwykle istotny – dla natury ruchu, który wyewoluował z tej niewielkiej grupki kobiet – był fakt, iż idea samopomocy amazońskiej narodziła się nie w głowach byłych pacjentek, ale aktywnych zawodowo lekarzy (ściślej mówiąc, lekarza i rehabilitantki: Zbigniewa Wronkowskiego i Krystyny Miki). To właśnie profesjonaliści podjęli próbę przeszczepienia na grunt polski pomysłu zaangażowania wyleczonych pacjentek w procesy wspierania innych chorych – czekających w szpitalu na operację lub tuż po jej przebyciu.

   Amazonki nie korzystały z doświadczeń Anonimowych Alkoholików, którzy – tak jak i one – starali się dopasować założenia i wartości leżące u podstaw amerykańskiego „przedsięwzięcia” do potrzeb i możliwości Polaków. Do dziś oba rodzaje działalności wydają się całkowicie odmienne, mimo że współtworzą szersze zjawisko: wzajemnego wsparcia osób cierpiących na tę samą dolegliwość czy z powodu podobnych zaburzeń.
   Amazonki oparły się przede wszystkim na sugestiach, radach i informacjach pochodzących od specjalistów. Na samym początku, tj. do 1983 r., większość z klubów zakładali lekarze, a przewodziły im pielęgniarki. Zresztą do dziś wiele klubów działa przy szpitalach. (Jednym z pierwszych stowarzyszeń założonych z inicjatywy samych pacjentek był utworzony w 1991 roku klub poznański.)
 
   Być może, jak twierdzą niektórzy lekarze, nie mogło być inaczej. Z jednej strony bowiem na Zachód wyjeżdżały bardzo nieliczne osoby,więc „siłą rzeczy” możliwość zapoznawania się z nowoczesnymi rozwiązaniami w zakresie samopomocy pacjentom (oraz z doniesieniami o pacjenckiej samopomocy) miała zaledwie garstka specjalistów. A po drugie, do przełomu politycznego w Polsce żadna oddolna działalność nie była akceptowana przez decydentów politycznych. Dlatego właśnie można powiedzieć, że to lekarze (i pokrewni im profesjonaliści) w latach 80. „aktywizowali” pacjentki. Ale zachęcali je w zasadzie tylko do udziału w zajęciach rehabilitacyjnych (które dopracowywali w trakcie ćwiczeń z pacjentkami). Inne działania, wynikające z „zaimportowanej” do Polski idei, były w mniejszym stopniu aprobowane (tu: wolontariat na oddziałach) czy uznawane za wartościowe (tu: udzielanie sobie wzajemnego wsparcia, przyjaźnienie się pacjentek ze sobą). Niemniej Amazonki coraz bardziej świadome „powinności” wynikających z przyjętej idei, dążyły do ich realizacji – raczej negocjując zakres swojej działalności i powoli przekonując do siebie lekarzy, niż walcząc z nimi. Te próby wypracowania kompromisu trwały kilka lat. Dziś Amazonkom nikt już nie odmawia wstępu na oddział onkologiczny, nie zabrania rozmów z pacjentkami, ani też nie lekceważy więzi, jakie członkinie stowarzyszeń nawiązują między sobą. Teraz niektóre ochotniczki wręcz skarżą się na sytuację odwrotną: na przeciążenie funkcją społeczną. Personel medyczny czasami bowiem zamiast przekazać chorym informacje na temat funkcjonowania po leczeniu, kieruje je do wolontariuszek lub odsyła do klubów. Środowisko medyczne rozpoznało też inny „potencjał” zorganizowanych Amazonek: do podnoszenia świadomości raka piersi w społeczeństwie oraz do zachęcania zdrowych kobiet do poddawania się badaniom w kierunku wczesnego wykrywania raka piersi.

   Po dwudziestu pięciu latach, tzn. od czasu sformalizowania pierwszej grupki kobiet po mastektomii (1987 r.), sytuacja diametralnie się zmieniła. Można by powiedzieć, że Amazonki osiągnęły już swój cel, teraz więc powinny jedynie umacniać swoją pozycję. Sądzę jednak, że jest inaczej. Świadczy o tym choćby powołanie do życia, dwa lata temu, Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

   Polskie Amazonki – i podobne im ruchy pacjenckie – stoją przed wielkim problemem, ale nie posiadają zbyt dużej świadomości jego istnienia. Ten problem wiąże się z kontekstem społeczno-kulturowym i, ogólnie, z „przeszczepianiem” idei ruchów samopomocowych.Zresztą nie tylko Amazonki go nie dostrzegają, a raczej – z braku odpowiednich „narzędzi” – nie potrafią go rozpoznać. Wyraźne zda- łam sobie z tego sprawę, gdy, kilka tygodni temu, próbowałam dowiedzieć się, czy któ- raś z instytucji publicznych (m.in. wydział zdrowia urzędu miasta) organizuje konkursy na przekłady książek. Bardzo intensywnie zabiegałam o wydanie książki Gayle Sulik zatytułowanej „Blues różowej wstążki. O tym jak kultura raka piersi lekceważy zdrowie kobiet” („Pink ribbon blues. How breast cancer culture undermines women’s health”). Zewsząd otrzymywałam odmowne odpowiedzi. Jedna z urzędniczek w rozmowie telefonicznej autorytatywnie stwierdziła wręcz, że nie ma potrzeby wydania książki Sulik, bo książek o raku piersi jest już w Polsce bardzo dużo. Starałam się jej wyjaśnić, że się myli, że szeroko dostępne są tylko publikacje medyczne i psychologiczne (zwłaszcza poradniki), a takie jak książka Sulik (krytycznych wobec kontekstu społeczno-kulturowego i polityczno-ekonomicznego) po polsku jeszcze nie powstały. Urzędniczka zajmująca się zdrowiem publicznym w ogóle nie rozumiała moich argumentów. Jej zdaniem dostępne po polsku publikacje wyczerpują temat – nic więcej o raku piersi nie da się powiedzieć. Podejście, jakie reprezentowała ta urzędniczka, niestety, jest typowe. Brak socjologicznej i antropologicznej refleksji nad chorobą „unieważnia” bowiem w dyskursie publicznym i indywidualnym rozpoznaniu wszystkie inne – poza medycznymi i psychologicznymi – zagadnienia. W rzeczywistości jest odwrotnie: to „polityka raka piersi” (jak pisała o tym m.in. Roberta Altman) i „kultura raka piersi” (jak pisze Gayle Sulik) stanowią główne pole, na którym „rozgrywa się” zjawisko choroby. To właśnie te siły (a raczej róż- ni potężni aktorzy: politycy, środowisko medyczne, firmy farmaceutyczne, media itd.) wpływają na kształt ram, w obrębie których jednostki przeżywają swoją chorobę, a także w obrębie których wymyślane i upowszechniane (lub odrzucane) są metody wykrywania i leczenia raka (pisał o tym m.in. Barron Lerner). Niestety, tak długo jak w polskim społeczeństwie upowszechniane będą przede wszystkim te idee, które są zgodne z interesem różnego rodzaju decydentów, a lekceważone lub zupełnie ignorowane będą krytyczne analizy zjawisk społecznych i procesów politycznych (tzn. takie, które pozwalają ludziom uświadomić sobie kulturowe uwarunkowania ich sytuacji), tak długo nie będziemy w stanie identyfikować rzeczywistych problemów: trudności, z którymi zmagają się pacjentki (zarówno jako grupa, i jaki osoby indywidualne), słabości służby zdrowia, luk w stanie wiedzy medycznej itp.

   Odnosząc się do wolontariatu amazońskiego warto zaznaczyć, że w Polsce wyłonił się on jakby z niebytu. W Stanach Zjednoczonych natomiast wyrastał z takich ruchów społecznych jak feminizm, ruch zdrowia kobiet, ruch konsumentów zdrowia. Polki – odwołując się do idei Reach-to-Recovery (R-t-R) – przyswajały (na tyle, na ile pozwalały im warunki społeczne i polityczne) system wartości, który w ogóle nie rezonował z kontekstem kulturowym, w którym one funkcjonowały. Dziś, gdy media upowszechniają zglobalizowany przekaz, wiele kwestii stało się bardziej zrozumiałych, a może raczej: bardziej powszechnych. W Polsce idea amazońska zaproponowana została pacjentkom przez osoby posiadające pewien zakres władzy instytucjonalnej, w Stanach idea formowana była oddolnie – zresztą nie tylko formowana, ale i przetwarzana, rozczłonkowywana itp. W Polsce wśród kobiet po leczeniu raka piersi promowana jest wyłącznie idea R-t-R, w Stanach Zjednoczonych naliczyć można co najmniej kilkadziesiąt „odmian” głównej myśli przewodniej (i warto nadmienić, że tam idea wywodzona z aktywności Teresy Lasser uważana jest za jedną z bardziej konserwatywnych, zachowawczych, a więc niezbyt korzystnych dla kobiet z rakiem piersi).

   Wolontariat amazoński już się w Polsce sprawdził. Ta idea – „w polskiej wersji językowej” – okazała się bardzo płodna. Ruch Amazonek rozwinął się nad wyraz intensywnie, powstają coraz to nowe kluby (obecnie jest już ich ok. 200). Wydaje się, że nadeszła też pora na pogłębioną analizę zjawiska raka piersi. W tym przypadku amerykańskie lektury (takie jak np. książka Gayle Sulik) na pewno okażą się niezwykle przydatne. Udowodniła już to w swoim doktoracie Anna Mazurkiewicz, zainspirowana inną książką amerykańskiej socjolożki na temat amerykańskiego ruchu amazońskiego (Maureen Casamayou, „Te politics of breast cancer”).

   Oprócz podejmowania kwestii kulturowych, społecznych i politycznych polski ruch Amazonek powinien, moim zdaniem, podjąć refleksję nad zagadnieniami ekologicznymi (in. nad środowiskowym uwarunkowaniem raka piersi). Inspiracji polskie Amazonki mogą szukać na przykład w książkach Audre Lorde, Rose Kushner, Sharon Batt, Maren Klawiter czy Zillah Eisenstein. Te autorki dowodzą, że nie trzeba być specjalistą z zakresu medycyny, by dostrzegać istotne powiązania między własną chorobą i środowiskiem, w jakim się żyje – i w ten sposób wpływać na dokonywanie znaczących zmian w swoim życiu i otoczeniu. Sądzę, że warto, by polskie Amazonki bardziej świadomie zaczęły podchodzić do takich zagadnień jak pochodzenie społeczne, pochodzenie etniczne, wiek, wykształcenie, ale też „nierówności zdrowotne” czy orientacja psychoseksualna, i by zaczęły organizować się w grupy o określonym proflu. W ten sposób nie tylko uświadomią sobie wagę tych spraw (w tym: ich wpływ na ich sytuację zdrowotną), ale też będą mogły – tak jak Amerykanki – bardziej celowo formu- łować swoje roszczenia i określać charakter swoich działań. Pewnym krokiem naprzód na pewno jest powołanie Polskiej Koalicji Oganizacji Pacjentów Onkologicznych, ale takich stowarzyszeń powinno być wię- cej i powinny być bardziej zróżnicowane.

Od rehabilitacji do silnej organizacji


Anna Mazurkiewicz, dziennikarka, autorka książek i artykułów opartych na własnym doświadczeniu choroby. Zamieszczony tekst stanowi fragment obronionej w tym roku pracy doktorskiej „Kobiety po mastektomii w Polsce. Sfera prywatna, sfera publiczna”, napisanej pod kierunkiem prof. dr hab. Antoniny Ostrowskiej (IFIS PAN).

   Historia stowarzyszenia kobiet po mastektomii w Polsce wiąże się ze zmianą w podejściu do rehabilitacji fizycznej, która nastąpiła w PRL pod koniec lat 60. XX w. W 1969 r. ówczesne Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej wprowadziło program rozwoju rehabilitacji leczniczej, redefiniując w ten sposób jej znaczenie dla powrotu do zdrowia. Jak dowiedziałam się od prof. Andrzeja Kułakowskiego w 1972 r. jako zastępca dyrektora Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie, rozpoczął organizację pierwszej w  Polsce komórki rehabilitacyjnej dla kobiet po mastektomii. W latach 1972-1980 program rehabilitacji kobiet po okaleczającej mastektomii metodą Halsteda opierał się na wynikach działania w  ramach umowy polsko-amerykańskiej, którą podpisał Instytut Onkologii na lata 1972-1976. W  1980 r. został opracowany wniosek wdrożeniowy ustalający algorytm postępowania rehabilitacyjnego po mastektomii i przeznaczony dla wszystkich ośrodków w kraju przeprowadzających tego rodzaju operacje. Działania te stworzyły sprzyjającą atmosferę do powołania wspólnoty pacjentek. Pierwszy w Polsce Klub Kobiet po Mastektomii powstał w 1987 r. z inicjatywy dr Krystyny Miki. Jego pierwszym i zasadniczym wówczas założeniem była rehabilitacja, a nie wzajemne wsparcie ani opieka psychologiczna.Krystyna Mika jest autorką pierwszej polskiej rozprawy doktorskiej na temat rehabilitacji kobiet po mastektomii. Celem pracy było dokonanie oceny wpływu postępowania rehabilitacyjnego na zmniejszenie upośledzenia kończyny powstałego w wyniku amputacji sutka.

   Niektórzy badacze, np. Edyta Zierkiewicz, pisząc o Amazonkach z perspektywy paradygmatu feministycznego, są zdania, że ruch Amazonek w Polsce został zainspirowany przez przedstawicieli medycyny i jest przykładem, w jaki sposób przejawia się władza biomedycyny w tym zakresie: łatwiej w ten sposób kontrolować i monitorować zachowania pacjentek. Teza ta wymaga szerszego komentarza. Nie można analizować ruchu Amazonek w oderwaniu od kontekstu polityczno-historycznego.Istotnie, pierwsze kluby powstawały z inspiracji pracowników służby zdrowia i pod opieką odpowiednich placówek, jak np. Polski Komitet Zwalczania Raka. System polityczny Polski w tym czasie uniemożliwiał artykulację interesów odmiennych od oficjalnych, dlatego też nie było możliwe korzystanie z jakichkolwiek wzorów w sposób inny niż przekazywanie sobie zasłyszanych informacji, tym bardziej niemożliwe było powstawanie „niezależnych i samorządnych” stowarzyszeń pacjenckich. Jedyną grupą zawodową związaną z onkologią, która miała szansę obserwowania, jak funkcjonuje służba zdrowia na świecie, byli lekarze.Historia rehabilitacji kobiet po mastektomii w Polsce pokazuje procedury, dzięki którym było możliwe wprowadzenie tej formy usprawniania w oficjalne struktury. Po stanie wojennym nie było również możliwe pojawienie się „oddolnych” stowarzyszeń. Taka możliwość powstała dopiero w drugiej połowie lat 80., w fazie powolnej erozji systemu politycznego, grupa musiała mieć jednak gdzieś swoje umocowanie, stąd „patronat” oficjalnej służby zdrowia. Ta polska specyfika zakładania stowarzyszeń niejako pod okiem pracowników służby zdrowia po prostu ułatwiała kobietom z  rakiem piersi podjęcie działalności, chociażby ze względu na nieodpłatne udostępnianie lokalu, telefonów itp, a nie miała na celu przejęcia kontroli nad pacjentkami. Dwa kluby w całej Polsce nadal pracują pod szyldem szpitala, są to: Stowarzyszenie Amazonek w Wejherowie przy Szpitalu F. Ceynowy, Klub Amazonek – Przychodnia Onkologiczna w Skarżysku Kamiennej. Inne kluby, w ostatnich dwóch latach zmieniły nazwy, np. Klub Kobiet po Mastektomii Amazonki przy Podkarpackim Ośrodku Onkologicznym w Brzozowie na Stowarzyszenie Klub Kobiet po Mastektomii Amazonki; Gdańskie Stowarzyszenie Kobiet Amazonki przy Klinice Chirurgii Onkologicznej AM na Gdańskie Stowarzyszenie Kobiet Amazonki; Stowarzyszenie Gdyńskich Kobiet po Mastektomii przy Oddziale Onkologicznym Szpitala Morskiego na Stowarzyszenie Gdyńskich Kobiet po Mastektomii Amazonki; Świętokrzyski Klub Amazonki przy Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach na Świętokrzyski Klub Amazonki, Klub Amazonka przy Opolskim Centrum Onkologii na Klub Amazonka. Oczywiście, niektóre stowarzyszenia, jak warszawskie Amazonki, mają swoje siedziby przy centrach onkologii. Niektóre stowarzyszenia starają się funkcjonować przy placówkach służby zdrowia, które udostępniają im nieodpłatnie lokal, salę rehabilitacyjną, czy też jak w  przypadku Koła Feniks Warszawa Targówek, dyrektor ZOZu „daje wszystko, łącznie z miejscem w Kwartalniku Pacjenta, bo my nie mamy nic” lub stowarzyszenia w Międzyrzeczu, gdzie „dyrektor wszystko udostępnia nam bezpłatnie”.

   Klub warszawskich Amazonek działał początkowo pod patronatem (był też przezeń finansowany) i opieką merytoryczną Obywatelskiego (dziś: Polskiego) Komitetu Zwalczania Raka z wielkim zwolennikiem tego ruchu samopomocowego – Zbigniewem Wronkowskim. Jak wspomina „pierwszy sekretarz” utworzonej 16 lutego 1993 r. Federacji Stowarzyszeń Wiesława Dąbrowska-Kiełek w „Gazecie Amazonki”: i klub warszawski, i Federacja przez szereg lat nie miały osobowości prawnej. Działalność toczyła się pod patronatem PKZR. To nie był przypadek, ale przemyślana, wypracowana idea – słuszna i dobra na tamtym etapie. (…) Naszym głównym księgowym była księgowa PKZR. W 1997 r. klub uzyskał osobowość prawną, został zarejestrowany w Krajowym Rejestrze Sądowym. W roku 2004 stowarzyszenie uzyskało status organizacji pożytku publicznego i jednocześnie zmieniło nazwę organizacji na Stowarzyszenie Amazonki Warszawa-Centrum, chcąc uniknąć w nazwie słowa „mastektomia”, ograniczającego dostęp tym kobietom z rakiem piersi, które przeszły operacje oszczędzające.

   Kolejno zaczęły się pojawiać kluby w całej Polsce; w 1993 r. doszło do powstania Polskiej Federacji Klubów Kobiet po Mastektomii, której siedziba początkowo mieściła się w warszawskim Centrum Onkologii, obecnie – w Poznaniu. W 2000 r. Federacja uzyskała osobowość prawną i od 2005 r. nosi oficjalną nazwę Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”.

   Misja Amazonek zawiera się w haśle: „Pomagając innym, pomagasz sobie”. Cel stowarzyszenia nieco różni się od działań grup samopomocowych w Stanach Zjednoczonych, gdzie generalnie wspiera się kobiety w szpitalach tuż po zabiegach chirurgicznych. Nawiązując do tekstu Edyty Zierkiewicz chce odnieść się do twierdzenia o wpływie amerykańskiego ruchu Reach to Recovery na powstanie pierwszego stowarzyszenia Amazonek w Polsce. Andrzej Kułakowski uczestnicząc od połowy lat 60. w pracach American Cancer Society, zetknął się tam oczywiście zarówno z rehabilitacją kobiet po mastektomii, jak i działaniami ruchu „Reach to Recovery”. Jednak ówczesne kontakty i relacje interpersonalne z amerykańskimi kobietami po mastektomii siłą rzeczy ze względu na kontekst polityczny były znikome i sprowadziły się wyłącznie do podjęcia zasadniczej idei powołania samopomocowej grupy wsparcia. W ciągu kolejnych lat istnienia ruchu Amazonek po transformacji ustrojowej, istotnie, związki z programem Reach to Recovery stały się coraz silniejsze. (Pierwsza wizyta Przewodniczącej Reach to Recovery w Centrum Onkologii miała miejsce w 1992 r.).

   Od lat 90. Federacja Stowarzyszeń Amazonki przyjęła misję Reach to Recovery, szkoli swoje ochotniczki według algorytmów przyjętych przez tę organizację, bierze udział w konferencjach tej organizacji, a w roku 1998 w Lublanie Krystynę Mikę uhonorowano medalem dla profesjonalisty szerzącego ideę Reach to Recovery. Nie mamy tu jednak, jak się wydaje, do czynienia z dyfuzją relacyjną, a raczej zapośredniczeniem w rozumieniu Douga McAdama i Sidneya Tarrowa („Protesty ponadnarodowe. Zmiana skali”, przeł. D. Łucka, K. Gorlach, [w:] „Dynamika życia społecznego”). Hanna Tchórzewska, obecnie kierownik Zakładu Rehabilitacji Centrum Onkologii w Warszawie, która w Centrum Onkologii pracuje od 1986 r., podsumowała w rozmowie ze mną po latach, że wtedy była przeciwna tworzeniu się takiej grupy. (Bałam się, że gdy koleżanki Amazonek będą odchodziły, reszta zacznie się załamywać). Trudno było także oferować pomoc psychologiczną, ponieważ w powszechnym rozumieniu w tamtym czasie profesje psychologa i psychiatry sytuowały się niebezpiecznie blisko i kojarzyły się z leczeniem dewiacji. Podkreśliła, że amerykańskie kobiety działające w Reach to Recovery skupiają się wyłącznie na odwiedzaniu kobiet z rakiem piersi w szpitalach tuż po operacji i oferowaniu przede wszystkich wsparcia psychicznego, nie mają natomiast kontaktu z pacjentkami w czasie leczenia pooperacyjnego – są to istotne różnice w funkcjonowaniu obu ruchów. Zupełnie inaczej przedstawiały się losy amerykańskiego ruchu samopomocowego kobiet z rakiem piersi.

   Amazonki powstały jako grupa wsparcia i w znacznej mierze tak właśnie funkcjonują w świadomości społecznej. Grupy wsparcia to jedna z form pomocy psychologicznej. Skupiają one osoby znajdujące się w takiej samej sytuacji życiowej, to jedna z goffmanowskich strategii radzenia sobie z piętnem: przebywanie z tymi, którzy noszą to samo piętno. Możliwości są nieograniczone – grupy wsparcia mogą obejmować ludzi chorych na tę samą chorobę, ofiary przemocy domowej, dorosłe dzieci alkoholików (DDA), ofiary kataklizmów itd. Można porównać początki rodzenia się ruchu Amazonek z początkami ruchu Anonimowych Alkoholików w Polsce. Pierwsze grupy powstały w Stanach Zjednoczonych w 1935 r., do Polski informacje o AA dotarły już w 1957 r., pierwsza grupa AA powstała w 1974 roku w Poznaniu. Pierwszy ogólnokrajowy Zjazd AA z  udziałem przedstawicieli 34 grup AA odbył się dopiero w październiku 1984 roku w Poznaniu. Jak wspomina Bohdan Woronowicz, w 1980 r. użyczył pierwszej w  Warszawie grupie AA lokalu w swoim oddziale w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. (B.T. Woronowicz, „Wyznanie lekarza”, [w:] „Anonimowi Alkoholicy”). Taką grupą wsparcia są właśnie stowarzyszenia kobiet z rakiem piersi, działające na całym świecie. Wystukując w wyszukiwarce Google hasło „Breast Friends Support USA”, można znaleźć ok. 89 200 000 odpowiedzi. Według raportu amerykańskiego Narodowego Instytutu Raka (NCI) stowarzyszenia kobiet z rakiem piersi stanowią tam 33 proc. wszystkich grup wsparcia skupiających chorych na choroby nowotworowe.

   Działania wymagają jednak dużych nakładów finansowych. Odkąd kluby uzyskały osobowość prawną i wraz z wprowadzeniem gospodarki rynkowej przestały być finansowane przez Polski Komitet Zwalczania Raka, ich majątek stanowią składki członkowskie, darowizny, spadki, zapisy, wpływy z własnej działalności, wpływy z ofiarności publicznej, wpływy z imprez organizowanych przez Klub.

   Jak wynika jednak z zestawienia akcji i kampanii podejmowanych przez Amazonki, większość z nich musi być prowadzona wspólnie ze sponsorem. Są nimi – oprócz m.in. Avonu, Samsunga itd. – z reguły firmy farmaceutyczne. Na całym świecie toczą się na ten temat dyskusje – w jakim stopniu organizacje pacjenckie mogą pozwolić sobie na branie pieniędzy od firm farmaceutycznych. Barbara Mintzes w artykule „Czy grupy pacjencie powinny akceptować pieniądze pochodzące od firm farmaceutycznych?” przytacza badania przeprowadzone wśród 69. grup pacjenckich w USA, gdzie 80 proc. stowarzyszeń jest sponsorowanych przez przemysł farmaceutyczny. Stowarzyszenie pacjenckie musi być pryncypialne, ale musi też być pragmatyczne, uważa współautor, adwersarz cytowanego tekstu, Alastair Kent.

   Jak wielka grupa kobiet jest skupiona w 194. stowarzyszeniach Amazonek?

   Jak wynika z przeprowadzonych przeze mnie badań zgodnie z danymi podanymi przez przedstawicielki wszystkich stowarzyszeń liczbę polskich Amazonek, które płacą składki członkowskie, można oszacować na 10 757. Część ankietowanych wahała się, jaką liczbę podać: Amazonek, które złożyły deklarację wstąpienia do stowarzyszenia, tych, które płacą składki, tych, które aktywnie biorą udział w spotkaniach, wszystkich kobiet z rakiem piersi – zrzeszonych i niezrzeszonych, które pojawiają się na spotkaniach. Za najbardziej wiarygodną uznałam liczbę płacących składki.

   Jak kształtuje się wiek polskich Amazonek?

   W badaniach prosiłam o podanie przedziału wieku: najmłodszej i najstarszej Amazonki w stowarzyszeniu. Uzyskano następujące dane: najmłodsza (lat 18) jest Amazonka z Olsztyna; w 20 klubach najmłodsze kobiety mają od 22 do 28 lat; w 78 – są w wieku 30 a 39 lat; w 75 – między 40 a 49 lat; w 8 – między 50 a 59 rokiem życia; w jednym najmłodsza ma więcej niż 60 lat. W jednym stowarzyszeniu najmłodsza z  najstarszych Amazonek jest w wieku 57 lat, w 13 stowarzyszeniach najstarsze kobiety mają powyżej 60 lat, w 71 znajdują się w przedziale 70-79 lat, w 93 – powyżej osiemdziesięciu lat; w ośmiu przekroczyły 90. Najstarsze Amazonki, w wieku 93 lat, w czasie przeprowadzania badania mieszkały w Ostrołęce i w Wałczu.

   Z powyższych badań wynika, jak bardzo obniżył się wiek kobiet, które zachorowują na raka piersi. Jednocześnie okazało się, że te najmłodsze Amazonki jednak zapisują się do stowarzyszenia.
GPO 2/2012

©2021 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners