Dar losu czy pyrrusowe zwycięstwo? Trudy życia ozdrowieńca
2019-10-10
Katarzyna Cieślak – psycholog, certyfikowany psychoonkolog i superwizor psychoonkologii PTPO. Od wielu lat współpracuje i wspiera Federację Stowarzyszeń „Amazonki”.
Jako zdrowy człowiek żeglujesz przez życie przy ogólnie przyzwoitej pogodzie. Płyniesz w określonym kierunku, masz mapy, przyrządy do nawigacji i prowiant. Możesz być nawet częścią flotyllii – ty oraz kilka innych statków żeglujecie w tym samym kierunku i z taką samą prędkością. Życie jest dobre, a nawet wspaniałe.
Potem rozpętuje się potężna burza – rak. Twój statek zostaje poważnie uszkodzony. Niektóre jego elementy ulegają zniszczeniu, inne giną w odmętach. Mapy i prowiant wypadają za burtę. W samym środku sztormu tracisz poczucie kierunku, a najbardziej się boisz, że twój okręt zatonie. Wtedy pojawia się zespół medyczny. To twoja łódź ratunkowa, twoi wybawcy. Przyczepiają liny, podnoszą statek do pionu i utrzymują go na powierzchni. Płyną obok, przejmują kontrolę nad sterem i wytyczają kurs. Powoli holują cię z powrotem do portu. Czasami ta podróż bywa nawet bardziej dramatyczna niż sama burza. Ale wiesz, że nie jesteś sam – razem z ratownikami tworzysz zgrany zespół. Twój statek wpływa do portu, na brzegu widzisz przyjaciół i rodzinę. Machają i wiwatują. Czują ogromną ulgę, bo znowu jesteś bezpieczny.
Ale wtedy twój statek osiada na mieliźnie. Jeszcze nie wpłynąłeś do portu. Niby widzisz jego światła i szczęście twoich bliskich, ale tkwisz u wejścia do przystani i nie możesz ani drgnąć. Załoga twojej łodzi ratunkowej wrzuca liny do wody i odpływa. Możesz wtedy pomyśleć: „Przecież potrafię sam zawinąć do portu”. Wszak byłeś tam już wcześniej. I port leży blisko. A jednak teraz wszystko wydaje się inne. Twój statek wciąż jest uszkodzony. Potrzebujesz czasu na naprawę. Musisz zdobyć nowe mapy i prowiant. Wciąż z niepokojem patrzysz w niebo, zastanawiając się, czy sztorm nie powróci. Nieustannie, wręcz obsesyjnie, nasłuchujesz prognozy pogody, słyszysz doniesienia o huraganach – i nawet jeśli są daleko, masz wrażenie, że zbliżają się do ciebie. (F. Goodhart, L. Attkins, Drugie życie po raku, Warszawa 2012)
Autorki książki, z której pochodzi ten, przydługi być może, cytat same zwracają uwagę na trywialność użytej alegorii, ale – z drugiej strony – podkreślają jej wyjątkową trafność. Wiele osób, które doświadczenie leczenia onkologicznego mają już za sobą, jak też profesjonalistów z kręgu medycyny, psychologii czy socjologii potwierdzają mądrość i przejrzystość przypowieści, jej adekwatność do życia po raku. Jaki jest powód, że obecnie od kilku lat w Polsce, a kilkunastu lat poza jej granicami, mówi się z coraz większą częstotliwością i donośniej – nie tylko o blaskach – ale i o cieniach funkcjonowania pacjenta po przebytym leczeniu onkologicznym? Profilaktyka, dzięki której możliwa jest wcześniejsza wykrywalność oraz coraz to bardziej zaawansowane i skuteczniejsze metody leczenia powodują, że żyje wśród nas coraz więcej osób, które po okresie leczenia onkologicznego i rekonwalescencji wracają do codziennej aktywności fizycznej i psychospołecznej. Nazywa się je najczęściej: survivors, co tłumaczy się jako: osoba przywrócona życiu, w szczególności po zdarzeniu, przez które wielu ludzi straciło życie. W warstwie językowej już zatem wyczuć można chwiejną równowagę, którą naznaczony jest byt pacjentów po przebytej terapii onkologicznej. Byt rozdarty pomiędzy poczuciem wyjątkowości, niezwykłości bycia ocalonym a poczuciem zagrożenia unicestwieniem egzystencji. Język polski nie posiada odpowiednika angielskiego cancer survivor. W literaturze odnaleźć możemy próby poradzenia sobie z tym brakiem za pomocą formy opisowej, takie jak: pacjent po zakończeniu terapii onkologicznej, ten, który przetrwał, mający zmniejszone prawdopodobieństwo powrotu choroby, będący w procesie przechodzenia od przetrwania do rozkwitnięcia, w stanie między niebem a piekłem, bez objawów choroby, ale też próby literalnej interpretacji zjawiska życia po raku, takie jak: weteran, przeżytnik, zwycięzca, ocalony. Najbardziej odpowiednim słowem wydaje się być jednak – nie tylko dlatego, że najczęściej używanym i funkcjonującym w rozumieniu potocznym – ozdrowieniec. Słownik języka polskiego definiuje ozdrowieńca jako osobę powracającą do zdrowia po ustąpieniu objawów choroby, rekonwalescenta (potocznie), ale zgodnie z ustawą z dnia 5. grudnia 2008 o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi pojęcie to zostało zarezerwowane dla osób chorych na chorobę zakaźną.
Jednak przyjmując nawet potoczne rozumienie słownikowe, czy u osób pozostających w remisji można mówić o wyleczeniu czy raczej o aktualnym braku objawów? Człowiekowi, który nie miał i nie ma do czynienia z onkologią, dywagacje te wydać się mogą jedynie teoretycznymi rozważaniami. Może i owszem, jednak warstwa językowa intuicyjnie jakby oddaje stan, w którym znajdują się trwale lub okresowo osoby będące w remisji. Jest to stan, któremu towarzyszy nawracający ze zmienną siłą i dynamiką, często określany jako wszechogarniający i nieodłączny, lęk. Uczucie, które destabilizuje czas rekonstruowania poczucia bezpieczeństwa (miecz Damoklesa), zaufania do swego ciała (np. wsłuchiwanie się w swe ciało, pojawiające się dolegliwości), do swych reakcji emocjonalnych (np. niezadowolenie ze zwiększonej wrażliwości, płaczliwości, impulsywności, nawet zaburzenia lękowe, też z napadami paniki, zaburzenia depresyjne) i relacji z ludźmi (np. utrata kontaktów, unikanie ich, bezpieczne bycie wśród innych chorych). Lęk wprowadza chaos we wszystkie sfery życia człowieka, co z kolei wzbudza silną chęć odzyskania poczucia kontroli, na przykład dzięki: wprowadzeniu uporządkowanego trybu życia, częstszym niż wskazane badaniom kontrolnym, uprawianiu sportu czy częstszemu odpoczywaniu, stosowaniu zdrowych diet, rzuceniu palenia, trzymaniu na wodzy emocji, praktykowaniu relaksacji czy medytacji, nieprzejmowaniu się błahostkami itp.
Diagnoza choroby nowotworowej, niosąc ze sobą bezpośrednie zagrożenie utraty zdrowia, sprawności czy życia, będąc też jednocześnie czynnikiem spustu do zmiany hierarchii wartości, postaw, potrzeb, oczekiwań i planów jest często przyczynkiem do rozpoczęcia przez chorego spostrzegania codzienności jako bezcennej, mimo niewygód, przeszkód czy rutyny. Nie znaczy to jednak, że rzeczywistość po raku ma być kojarzona z niemal doskonałą jej jakością, wręcz przeciwnie. Odległe konsekwencje diagnozy i leczenia onkologicznego kładą się cieniem na gloryfikowane życie ozdrowieńców. Uderzają we wszystkie jego sfery:
• fizyczną – całkowita czy częściowa utrata sprawności, wystąpienie fibromialgii czy syndromu przewlekłego zmęczenia, neuropatii obwodowej, syndromu chemo brain, nasilona męczliwość,
• psychiczną – zaburzony obraz własnego ciała, strach przed przyszłością, bliskością, znaczne obniżenie poczucia własnej wartości, poczucie niepełnowartościowości, nieużyteczności – utrata organu o symbolicznym znaczeniu, poczucie bycia zniszczonym dobrem, poczucie niezrozumienia, wyjątkowości, silna potrzeba wsparcia emocjonalnego versus poczucie wyobcowania, brak rozmów versus nadopiekuńczość, izolacja fizyczna, psychologiczna, zmiana ról, stygmatyzacja rakiem,
• społeczną – zmiany w rodzinie i/lub otoczeniu, nieuprawnione dyskryminowanie przy zatrudnianiu do pracy, obniżenie statusu materialnego, konieczność przekwalifikowania, wyjście z roli chorego – od zależności od szpitala do niezależności między kontrolami, porzucenie przez partnera itd.,
• duchowo-egzystencjalną – pojawienie się nowych zasad, postaw oraz stosunku do życia, odczucie pustki egzystencjalnej, wywrócona hierarchia wartości, priorytetów, celów, konwersja religijna itd.
W związku z tym, że sfery te się przeplatają, tworząc sieć zależności, znajdują odzwierciedlenie w komforcie, a właściwie w dyskomforcie, ozdrowieńczego życia. A fakt, że skutków odległych jest tak wiele (co można ocenić po kilkunastu wersach wymieniania tylko nielicznych, najczęściej występujących), wzmaga jedynie ów dyskomfort. Próby opowiedzenia przez doświadczonych chorobą nowotworową o niedogodnościach nowego życia po raku spotykają się, zarówno ze strony osób bliskich, jak i ze strony personelu medycznego, z dezaprobatą naznaczoną wyrzutem, przypominaniem o wdzięczności wobec szczęścia wyleczenia, ostrą krytyką bezpodstawnych narzekań. To zwrotnie niestety może wywoływać u ozdrowieńców obciążające poczucie winy i wzmagać lęk przed nawrotem choroby. Tymczasem i silne uwrażliwienie na skutki leczenia obecne latami po jego zakończeniu, jak i gloryfikacja cudu wyzdrowienia (mogąca być barierą w konfrontowaniu się z realnymi kłopotami szarej codzienności) są w stanie powodować niepotrzebne, niezawinione cierpienie u –i tak już naznaczonych przez chorobę – osób.
Powyższe refleksje są jedynie wstępem do rozpoczęcia szerszej dyskusji, której konsekwencją – oby nie odległą – niech będzie przybliżenie życia po raku z jego jasnymi i ciemnymi stronami oraz pokazanie możliwości radzenia sobie z nimi w sposób konstruktywny i nieobciążający. Dyskusji, która może sprawi, że takich iluminacji jak poniższa, nie trzeba będzie doświadczać po latach wzlotów i upadków wynikających z niewiedzy. Co więcej, że wielu upadkom będzie można zapobiec, wyprzedzając ich wystąpienie.
Jedna z pacjentek w długiej remisji przeczytała po latach od zakończenia leczenia o tym, że mogło mieć ono wpływ na występujące u niej nieprzyjemne konsekwencje różnej natury, z którymi się zmaga na co dzień i że problem ten dotyczy wielu osób po takim doświadczeniu jak ona. I mimo tego, że nie przyniosło to ulgi jej dolegliwościom, powiedziała, że cieszy się z tej wiedzy, bo dała jej spokój i wróciła poczucie normalności. Poczuła, że nie jest sama i że jej obserwacje siebie nie są efektem strachu czy zrzędliwości, a jedynie, albo aż, przebytej choroby nowotworowej.
Wyleczenie choroby nowotworowej (…) trochę przypomina zostanie rodzicem. Pełne jest mitów i oczekiwań. Tak jak świeżo upieczeni rodzice często wierzą, że od razu po narodzinach dziecka pokochają je bezwarunkowo, tak ludzie pod koniec kuracji zazwyczaj sądzą, że poczują przemożną radość oraz ekscytację i błyskawicznie wrócą do dobrej formy, by rozpocząć, głębsze i bardziej sensowne życie.
Rzeczywiście niektórzy rodzice od razu obdarzają dziecko bezgranicznym uczuciem i rozpoczynają żeglugę na chmurce szczęścia przez morze pieluch oraz bezsennych nocy. I niektórzy ludzie – może nawet takich znasz – faktycznie przechodzą chorobę nowotworową niemal niezauważalnie i bez problemu wracają do normalności.
Ale większość nie.
Koniec leczenia to nowy etap życia, który niesie ze sobą ogromne zmiany. Na pewno doświadczysz wzlotów i upadków – czasem naprawdę poważnych. Możesz się do tego przyznawać i nawet żałować, że tak się czujesz. Przystosowanie do nowej sytuacji może zająć ci więcej czasu, niż myślisz. Ale bądź pewien jednego: NIE JESTEŚ SAM.
I choć krajobraz po burzy się zmienił, twój statek może już nie jest taki jak kiedyś – lecz wciąż trzymasz ster. Dasz sobie radę. (F. Goodhart, L. Attkins, Drugie życie po raku, Warszawa 2012)
Katarzyna Cieślak
Literatura:
• K. Cieślak: Życie po raku, blaski i cienie. Dostęp: http://amazonki.net/
• F. Goodhart, L. Attkins: Drugie życie po raku, Warszawa 2012
• J. R. Kowalczyk, M. Samardakiewicz: Dziecko z chorobą nowotworową, Warszawa 1998
• Materiały ze studiów podyplomowych: Studia podyplomowe z psychoonkologii SWPS (M. Kostek, M. Rogiewicz, B. Winch)
• Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie. Podręcznik dla studentów medycyny i lekarzy. Red.: B. Bętkowska-Korpała, J. K. Gierowski. Kraków 2007
• E. Zierkiewicz: Rozmowy o raku piersi. Trzy poziomy konstruowania znaczeń choroby. Wrocław 2010
• E. Zierkiewicz, K. Wechmann: Amazonki – moje życie. Historia ruchu kobiet po leczeniu raka piersi z biografią liderki w tle. Inowrocław 2013
• Zmagając się z chorobą nowotworową. Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych. Red.: D. Kubacka-Jasiecka, W. Łosiak. Kraków 1999
• Życie po nowotworze. Poradnik dla osób po przebytej chorobie. Fundacja Tam i z Powrotem
GPO 3/2016
Autor tekstu:
