• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

W gąszczu barier

2019-10-30

Ania Domańska, młoda pacjentka onkologiczna dzieli się osobistym doświadczeniem i przemyśleniami związanymi z pokonywaniem barier psychicznych, architektonicznych, społecznych i administracyjnych związanych z niepełnosprawnością będącą wynikiem choroby nowotworowej.

   Niepełnoprawność nabyłam w wyniku przebytej choroby nowotworowej kości (GPO 03/2016). Po 3 cyklach chemioterapii przeprowadzono operację, w wyniku której wstawiono mi protezę kolana z częścią uda. W ciągu kilku lat od wyleczenia nauczyłam się na nowo funkcjonować, pokonywać wiele barier, dostrzegać to, co dla pełnosprawnych niezauważalne. Odnalazłam wartościową ścieżkę swojego życia, gromadząc cenne spostrzeżenia. Moim celem jest podzielenie się refleksjami z pozycji pacjenta onkologicznego, ale również osoby, która na co dzień robi wszystko, aby nie patrzeć na siebie przez pryzmat swojej niepełnosprawności. Jednak niektóre aspekty pozostają niezaprzeczalnie problematyczne w codziennym funkcjonowaniu.
 
   Pojęcie ,,bariera’’ kojarzy się przede wszystkim z fizyczną przeszkodą, która hamuje lub uniemożliwia działania, lecz często jej początki tkwią w samym człowieku. Osoby z niepełnosprawnością, zwłaszcza ruchową, z większym trudem radzą sobie z przeszkodami, ale z czasem potrafią przewidzieć, jakiego rodzaju barier można się spodziewać w danej sytuacji czy potrzebie. Oznacza to ciągłą konfrontację z problemami w najbliższym otoczeniu, w urzędzie, na ulicy. Są to trudności natury egzystencjalnej, przystosowania się do nowej, trudnej sytuacji życiowej, ale co bardzo ważne, również bariery architektoniczne, instytucjonalne, ekonomiczne czy społeczne. Szczególnie osoby młode, chore onkologicznie, mają wielką potrzebę uczestniczenia w życiu społecznym.
 
Bariery psychiczne

   Prawdopodobnie najbardziej osobistą barierą są trudności związane z zaakceptowaniem własnej sytuacji. Wielu chorych, wracając po operacji do domu, ma naruszony obraz ciała. Dopiero po pewnym czasie dochodzą do wniosku, że poza niepełnosprawnymi częściami ciała, są jeszcze inne – zdrowe, atrakcyjne, bo zgodnie z  powszechnie znanym stwierdzeniem –  ,,nikt nie jest cały zdrowy, czy cały chory’’. Często posiadana niepełnosprawność staje się kołem zamachowym rozwoju osobistego, spostrzegamy, że są inne sfery życia, w których można się realizować. Każdy odkrywa to w swoim indywidualnym rytmie. Także instytucje wspomagania i rehabilitacji społecznej, organizacje samorządowe oraz pozarządowe bardzo aktywnie przyczyniają się do wszechstronnego rozwoju osób niepełnosprawnych. Częstymi czynnikami aktywizującymi są: warsztaty terapii zajęciowej, muzyka, taniec, sport, turystyka, prace redakcyjne, wolontariat. Także technologie informacyjne mają wieloaspektowe znaczenie rehabilitacyjne i  komunikacyjne. Wszystko to sprawia, że pokonujemy bariery psychiczne, włączamy się do życia społecznego, z osoby niepełnosprawnej, nie przystosowanej do życia, wymagającej ciągłej opieki, stajemy się osobą z niepełnosprawnością i to jest termin właściwy dla stanu zdrowia w jakim jesteśmy.
 
Bariery architektoniczne

   Bariery architektoniczne stanowią główny element codzienności osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Podzielę się osobistymi trudnościami, które musiałam pokonać. Kiedy wypisano mnie ze szpitala po operacji, poczułam się na zewnątrz jak w labiryncie. Już od wyjścia z budynku uwidocznił się tor przeszkód. Wspomagałam się dwoma laskami, z trudem szukałam wind lub pokonywałam każdy schodek z dużym wysiłkiem. Do dzisiaj zajmuję bezpieczne miejsca w  autobusie, przewiduję, czego się przytrzymać, aby utrzymać równowagę. Nawet proste czynności domowe, np. przyniesienie kubka z herbatą sprawiało mi na początku problem. Jeżeli zapomniałam, np. łyżeczki, wiązało się to z ponowną wycieczką do kuchni i wysiłkiem. Z czasem przybywało doświadczenia i wiele czynności wykonuję obecnie ,,z automatu’’. Ale pomimo lepszej sprawności, zawsze będę już zwracała uwagę na tysiąc rzeczy więcej. Prawdziwym wyzwaniem dla wielu osób niepełnosprawnych jest już samo wyjście z domu na parę godzin. Każdy człowiek chcąc zaspokoić określoną potrzebę, taką jak zakupy, wizyta u lekarza, sprawy urzędowe musi wykonać sekwencję czynności: dojść na przystanek, wsiąść i wysiąść z autobusu, znaleźć dogodne wejście do instytucji, pokonać długie korytarze, zdobyć informację, pokonać nieprzewidziane przeszkody. Po jakimś czasie stworzyłam w  pamięci swojego rodzaju mapę dogodnych, przyjaznych miejsc i  ludzi tam pracujących oraz sposobów pomagających przebrnąć przez przeszkody, które dla osób pełnosprawnych nie stanowią nawet tematu do rozważań – wysokie progi, brak windy, schody, nierówne chodniki, zbyt ciężko otwierające się drzwi.
 
   Ostatnio, zapewne z autentycznej chęci pomocy osobom z niepełnosprawnościami, często niweluje się ilość schodów i tworzy wyprofilowane podjazdy, albo umieszcza specjalne platformy mające pomóc przewieźć osobę z niepełnosprawnością przez schody. Wszystko jest w porządku do momentu przeczytania instrukcji obsługi. Wtedy czar pryska. Po pierwsze, windę uruchomić może tylko uprawniona osoba, czyli pracownik kolei. Po drugie, chęć uruchomienia jej trzeba zgłosić aż z 48-godzinnym wyprzedzeniem. Tak stanowi dyrektywa unijna. W ostateczności, osoby poruszające się o laskach dadzą radę pokonać kilka schodów, ale osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich nie pokonają bez pomocy drugiej osoby nawet kilku schodów i są skazane na tę platformę. Czy nie prowadzi to do ograniczenia niezaplanowanych wyjść z domu? Dotyczy to głównie dworców PKP/PKS, urzędów użyteczności publicznej. Ponadto tylko najnowsze pojazdy komunikacji miejskiej posiadają niskie podłogi, wysuwaną rampę, dodatkowe uchwyty. Bardzo powoli zmienia się też na plus przystosowanie pociągów do potrzeb osób poruszających się niesamodzielnie. Wciąż mam przed oczami sceny z reportaży przedstawianych w mediach o dramatycznych próbach opuszczenia pociągu przez osoby poruszające się na wózkach. Krawędź peronu oddalona od pociągu o kilkadziesiąt centymetrów, brak uprawnionej osoby, która może pomóc. Co prawda, czasami budynek danej instytucji posiada odpowiednie warunki do poruszania się osób z niepełnosprawnością wewnątrz, ale problemy zaczynają się przy wejściu/wyjściu. Przynajmniej powinna być zamieszczana informacja o przystosowaniu danej placówki, miejsca do potrzeb osób niepełnosprawnych. O wiele lepiej wygląda sytuacja we wszelkiego rodzaju galeriach handlowych i placówkach kulturalnych. Korytarze są odpowiednio wyprofilowane, łazienki dobrze przystosowane, działają ruchome schody lub platformy, ilość schodów jest zminimalizowana, istnieją windy gotowe od razu do pracy. Ale co najważniejsze, już od wejścia takie budynki zachęcają dostępnością osobę z niepełnosprawnością. W przypadku barier architektonicznych zrobiono już wiele, ale wciąż się na nie natykamy czy to z powodu nieżyciowych przepisów czy nieprzemyślanych rozwiązań architektonicznych nie dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnością, zwłaszcza w  mniejszych miastach czy małych miejscowościach się o tym nie pamięta.
 
Bariery społeczne

   Stosunek otoczenia do osób niepełnosprawnych zmieniał się na przestrzeni wieków. Najtrudniejsze wydają się być ograniczenia wynikające z ludzkiej natury. Bariery społeczne są bowiem wynikiem stereotypowego postrzegania osób niepełnosprawnych. Upowszechnianie pozytywistycznych idei integracji nieco je złagodziło, lecz ciągle dochodzi na tej płaszczyźnie do różnych sytuacji. Nagłe ,,znikanie’’ osób blisko stojących na przystanku autobusowym czy tramwajowym, które nie wiedzą, jak się zachować, jak pomóc, jak rozmawiać z osobą o widocznej niepełnosprawności. Rozważając takie zdarzenia, można dojść do wniosku, że osoby pełnosprawne mają wybór – mogą w takiej sytuacji nie uczestniczyć, czując niezręczność wobec ludzi pozornie słabszych od siebie. Zwykle usprawiedliwiają się w duchu, że na pewno ktoś inny im pomoże. Osoba z określoną, powiedzmy ułomnością, takiego komfortu nie ma, musi sobie poradzić w określonej sytuacji i oswoić się ze świadomością potrzeby pomocy ze strony innych. Ale przecież życie w społeczeństwie to ciągłe dawanie i branie i nie ma w  tym czegoś obniżającego poczucia swojej wartości. Wręcz przeciwnie. Osoby z  niepełnosprawnością również wiele oferują otoczeniu.
 
Wartość integracji

   Likwidowanie barier architektonicznych i społecznych oraz zwiększona wiedza i  otwieranie się na problemy osób z niepełnosprawnością stopniowo przyczynia się do szeroko rozumianej integracji społecznej. Z  jednej strony, działania są ukierunkowane na pomoc osobie z niepełnosprawnością w zaakceptowaniu jej ograniczeń, ale z drugiej strony niektórzy uważają, że byłoby najlepiej, aby to osoba z niepełnosprawnością przystosowała się do warunków ją otaczających. Nie prowadzi to do pełnej integracji. Zgodnie z  nowym podejściem do integracji, społeczeństwo próbuje zrozumieć, jakie bariery istnieją w środowisku zewnętrznym i w jaki sposób wpływają one na codzienne funkcjonowanie osób z  niepełnosprawnością. Możliwości przystosowawcze osoby niepełnosprawnej, a wyobrażenia co do nich społeczeństwa, to dwie różne rzeczywistości. Potrzeba wiele czasu, aby nastąpiła pełna integracja, aby obie strony dokonały zmian umożliwiających uczestniczenie w  życiu społecznym także osobom z  niepełnosprawnością. Są takie kraje, jak np. Szwecja, gdzie już się to udało. Dlatego powszechna stała się aktywizacja osób z  niepełnosprawnością w wielu dziedzinach życia. Wiele z  nich ogromnym wysiłkiem pokonuje swoje ograniczenia, podejmując pracę, kształcąc się, włączając się w życie społeczne i kulturalne. Posiadają one, większą niż ktokolwiek inny, pokorę i siłę wobec pokonywania własnych problemów i wymogów społeczeństwa.
 
   Coraz częściej na choroby onkologiczne zapadają osoby młode, często przerywając ścieżkę kariery i diametralnie zmieniając potrzeby. Szczególnie ważne jest porzucenie stereotypu, że pewne ograniczenia dotyczą głównie osób starszych. Mnie zachorowanie przerwało plany i zamierzenia w młodym wieku. Na początku wydawało mi się, że znalazłam się w nowej rzeczywistości. Z czasem odkryłam, że zarówno ja, jako osoba mająca problemy z poruszaniem się, dodatkowo osłabiona skutkami ubocznymi leczenia onkologicznego, jak i otoczenie, mamy równe szanse i zadania w osiąganiu kompromisów w codziennej egzystencji. Świat stał się bardzo komercyjny, szybko się rozwija. Tym większą wartością powinno być nie zostawianie w tyle tych mających mniejsze szanse w walce o swoje prawa, ale stwarzanie im warunków do rozwoju i godnego życia.
 
BARIERY ADMINISTRACYJNE

Emerytura, renta

   Niepełnosprawność wiąże się z dodatkowymi wydatkami. Choroba zmienia nasze możliwości podjęcia płatnego zajęcia. Dlatego często jedynym źródłem dochodu osób niepełnosprawnych są wszelkiego rodzaju świadczenia, np.  renta czy emerytura. U mnie chorobę rozpoznano około 3 miesiące po podjęciu studiów. Spotkałam się jednak ze zrozumieniem ze strony władz uczelni i postanowiono przedłużyć mi urlop zdrowotny do końca roku akademickiego, dzięki czemu posiadałam ubezpieczenie zdrowotne tak niezbędne podczas leczenia. Następnie moją decyzją stała się rezygnacja i wypisanie z listy studentów, gdyż nie ukończyłam nawet pierwszego semestru, a właśnie w okolicy sesji miałam już wyznaczony termin pobytu w Klinice Ortopedii w Lublinie i leczenie miało trochę potrwać. Gdy zbliżał się już końcowy termin ubezpieczenia, złożyłam wniosek o przyznanie renty socjalnej, aby nadal posiadać ubezpieczenie i  otrzymać tak cenne, comiesięczne wsparcie finansowe. Mogłam otrzymać tylko taki rodzaj świadczenia, ponieważ rozpoznanie schorzenia nastąpiło podczas nauki, a  wcześniej nie pracowałam. Złożyłam również wniosek o uzyskanie stopnia niepełnosprawności, uprawniające, m.in. do ulg komunikacyjnych. Oba wnioski zostały rozpatrzone pozytywnie i w sposób zaoczny. Nie mogłam przybyć na komisje z powodu złego stanu zdrowia i przebywania w tym czasie na Oddziale Onkologii. Znaczny stopień niepełnosprawności otrzymałam na stałe, z kolei renta była przyznana najpierw na rok, później dwa razy po dwa lata. Aż dotrwałam do 2016 r., kiedy pozbawiono mnie prawa do renty, gdyż minęło już 5 lat od zakończenia leczenia i podobno mogę żyć pełnią życia. A przecież posiadana renta nie wyklucza podobno możliwości podjęcia pracy.
 
   Często wielu chorych nie ma wystarczającej wiedzy, jakie należą im się świadczenia i uprawnienia. Przebywając na Oddziale Onkologii, najwięcej dowiedziałam się od pacjentów. Dopiero prawne ustalenie tego, czy jesteśmy zdolni do pracy (orzecznictwo rentowe) lub w jakim stopniu jesteśmy niepełnosprawni (orzecznictwo pozarentowe), daje nam kolejno odpowiednie świadczenie i ubezpieczenie zdrowotne oraz orzeczenie uprawniające do ulg i form pomocy. Te dwa wspomniane orzeczenia są niezależne.
 
Orzeczenie o niepełnosprawności

   Orzeczenia o stopniu niepełnosprawności wydają Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności na wniosek własny lub przedstawiciela ustawowego tej osoby. Wniosek zawiera dane osobowe, natomiast załącznikami są: zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia, wydane przez lekarza (wystawione nie wcześniej niż 30 dni przed dniem złożenia wniosku) oraz inne dokumenty medyczne umożliwiające ocenę stopnia niepełnosprawności. Wzór wniosku oraz zaświadczenie lekarskie do wypełnienia otrzymuje się na miejscu, we wspomnianym wcześniej urzędzie.
 
   Podczas posiedzenia, skład orzekający przeprowadza badanie – ocenę stanu zdrowia oraz kieruje się kryterium funkcjonalnym – wpływem niepełnosprawności na funkcjonowanie w życiu społeczno-zawodowym. Może wydać orzeczenie o: znacznym, umiarkowanym lub lekkim stopniu niepełnosprawności. Wymienione orzeczenia nie stanowią jednak przeciwskazania do podjęcia zatrudnienia. Pracodawca musi wówczas zapewnić odpowiednie warunki pracy, wynikające z niepełnosprawności.
 
   Orzeczenie jest podstawą do korzystania z ulg i uprawnień, a potwierdzeniem posiadania orzeczenia jest legitymacja osoby niepełnosprawnej. Wiele form pomocy przysługuje tylko przy posiadaniu znacznego stopnia niepełnoprawności, np. pobieranie zasiłku pielęgnacyjnego lub korzystanie z ulg komunikacyjnych. W zależności od stopnia uzyskanego orzeczenia, osoba niepełnosprawna może skorzystać z następujących uprawnień: uzyskanie ulg, np. podatkowych bądź zwolnienie z abonamentu radiowo-telewizyjnego, możliwość uzyskania odpowiedniego zatrudnienia oraz podleganie przywilejom pracowniczym, możliwości korzystania ze szkoleń specjalistycznych, dostęp do usług terapeutycznych bądź rehabilitacyjnych świadczonych przez instytucje pomocy społecznej lub organizacje pozarządowe, uzyskanie karty parkingowej. Osobom posiadającym legitymację dokumentującej niepełnosprawność przysługuje w większości miejsc ulgowy, a w niektórych bezpłatny wstęp do instytucji kulturalnych. Podobnie przedstawia się sytuacja w komunikacji miejskiej. Najczęściej zniżka należy się również opiekunowi.
 
Orzekanie o niezdolności do pracy

   Orzekaniem o niezdolności do pracy zajmują się lekarze orzecznicy ZUS-u.
Lekarz ocenia stopień niezdolności do pracy. Do wniosku powinno być dołączone zaświadczenie o stanie zdrowia oraz pozostała dokumentacja medyczna. Tutaj również wzór wniosku oraz zaświadczenia pobiera się w danym urzędzie. Oceniane są, m.in.: data powstania niezdolności do pracy, trwałość lub przewidywany okres niezdolności do pracy, celowość przekwalifikowania zawodowego. Lekarz orzecznik może zakwalifikować osobę jako: całkowicie lub częściowo niezdolną do pracy. Może też uznać wnioskodawcę za zdolnego do pracy, pozbawiając tym samym prawa do renty. Tak mówią przepisy, a osobiście przekonałam się, że to są tylko i aż przepisy. A ich interpretacja wygląda inaczej. Każdorazowo komisja przynosiła wiele lęku, ale ta ostatnia kosztowała mnie zbyt dużo. I nie tylko dlatego, że była dla mnie niekorzystna. Nie ogłoszono na głos ani na piśmie, że jestem zdolna do pracy. W otrzymanej w liście poleconym decyzji przeczytałam, że nie jestem osobą całkowicie niezdolną do pracy. Tylko tyle i aż tyle. Pomimo złożenia dokumentacji o podobnej treści niż ostatnio, pominięto niektóre dokumenty. Po złożonym sprzeciwie trzyosobowa komisja lekarska orzekła tak samo, a dalsze odwołanie do sądu przyniosło o wiele więcej wysiłku, stresu, godzin spędzonych na korytarzu niż efektów. W  miarę upływu czasu, dowiadywałam się, że ludzi w takiej sytuacji, zwłaszcza w młodym wieku, jest coraz więcej. Pozbawionych z dnia na dzień przede wszystkim wsparcia finansowego, ale co ważne wzbogacili się jedynie o nadszarpnięte nerwy i godność. Jesteśmy po prostu zmęczeni tym ciągłym udowadnianiem na każdym kroku, że coś nam dolega. Pomimo wielu starań i wiary w siebie, życie pacjenta onkologicznego niesie na co dzień wiele trudności. Większość udaje się pokonać, lecz z niektórymi skutkami leczenia trzeba się liczyć nawet do końca życia. I trzeba to powiedzieć głośno: staranie się o rentę jest dosłownie drogą przez mękę. Brak pytań o radzenie sobie na co dzień, omijanie faktów zawartych w dokumentacji. Podczas komisji (odwoławczej) poczułam się jak ,,pod obstrzałem’’ pytań, wymagano ode mnie wykonania czynności niekiedy niewskazanych dla osób po protezoplastyce. Proszono mnie o przysiady i klękanie, których nawet na co dzień nie wykonuję. Z  tego względu, że mam jedną krótszą nogę, jeden z lekarzy wspomniał o regulacji protezy. Taka ocena była mniej problematyczna. Czyżby nie posiadał wiedzy na temat wymiany protezy w nagłych przypadkach pogorszenia? A w mojej dokumentacji widniał zapis o pogorszeniu się stanu protezy, czyli o niepewnych rokowaniach. W mediach pojawiają się relacje chorych, np. poruszających się na wózkach inwalidzkich, których lekarz prosi o wstanie z wózka, czy relacje z badania osoby ze schorzeniami układu ruchu przez okulistę. Tak naprawdę, tzw. klient ZUS wzbogaca się jedynie o traumę i strach przez tym, co czeka go za drzwiami komisji orzeczniczej.
 
Inne formy pomocy

   Uzyskanie pomocy ze strony PFRON
wiąże się ściśle z posiadaniem orzeczenia o niepełnosprawności lub jest zależne od wysokości uzyskiwanych dochodów. Można liczyć na: dofinansowanie zakupu przedmiotów ortopedycznych oraz środków pomocniczych (np. laski, wózka inwalidzkiego), dofinansowanie wynagrodzeń bądź przystosowania stanowiska pracy, dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, finansowanie warsztatów terapii zajęciowej, udziału w specjalistycznych szkoleniach.
GPO 2/2017

Autor tekstu:

©2021 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners