Kiedy choroba powraca...
2019-11-08
Ania Domańska, młoda pacjentka onkologiczna, laureatka Nagrody PKPO „Jaskółki Nadziei” w kategorii „Pacjent Niosący Nadzieję”, sekretarz redakcji „Głosu Pacjenta Onkologicznego” dzieli się swoim doświadczeniem w leczeniu nawrotu choroby. Ania daje kolejny raz wsparcie pacjentom, przekonując, że nawet kiedy choroba powraca można znaleźć w sobie siły, by jeszcze raz podjąć leczenie zakończone sukcesem, zwłaszcza jeśli ma się profesjonalną opiekę empatycznego personelu medycznego.
Choroba powróciła 7 lat po leczeniu guza pierwotnego mięsaka kości (osteosarcoma).
Przy progresji choroby wykorzystałam poznane już umiejętności, ale człowiek uczy się przecież całe życie.
Tak było...
W 2010 r. diagnoza nowotworu kości brzmiała całkiem obco. Będąc w tak młodym wieku (19 lat), wiele informacji o zdrowiu lub o jego zagrożeniu nie dochodzi do świadomości. Wielość i natężenie wydarzeń nie pozwalało od razu w prawidłowy sposób przemyśleć i uporządkować pewnych spraw. Proces diagnostyki nie przebiegał u mnie sprawnie, bo przecież z racji wieku nic mi chyba nie dolega. Dopiero konsultacja u profesora ortopedii rozwiała wątpliwości. Guz w kolanie był już duży. Czekało mnie leczenie w Lublinie. Trzy cykle chemioterapii przedoperacyjnej zmniejszyły ognisko nowotworowe. Potem operacja resekcji dalszej nasady kości udowej z kolanem i założenie protezy modularnej kolana, następnie jedna chemia uzupełniająca.
Młody organizm też trzeba rehabilitować
Rehabilitacja jest bardzo ważnym elementem w powrocie do normalnego życia po protezoplastyce i innych operacjach. Moje ciało nie wyglądało tak jak wcześniej, a sprawność fizyczna była daleka od normy dla osoby młodej, która jest pełna życia. Przystąpiłam do kilkumiesięcznej rehabilitacji. Kilka razy w tygodniu udawałam się na ćwiczenia i masaże. Dobra sprawność przyszła dosłownie małymi krokami.
Podstawowe ćwiczenia czynno-bierne, nauka odciążania operowanej nogi w klinice, umożliwiły mi poruszanie się. Ale trzeba było bardziej wzmocnić te partie kończyny, które w wyniku operacji zostały osłabione lub czasowo uszkodzone, tak jak nerw strzałkowy. Czucie powierzchowne też było niewielkie. Po regularnych ćwiczeniach sprawność powróciła.
Powrót do przeszłości
Jesienią 2017 r. w badaniach obrazowych wykryto u mnie zmianę w płucu. Wznowa choroby wystąpiła po 7 latach. Diagnostyka została przeprowadzona sprawnie. Dzięki kontrolnym badaniom guz został wcześnie wychwycony. W Poradni Klatki Piersiowej skierowano mnie do Kliniki Torakochirurgii celem przeprowadzenia zabiegu zaplanowanego na grudzień 2017 r. Była to resekcja klinowa lewego płuca, operacja przebiegła bez komplikacji. Szybko wróciłam do zadowalającej formy.
Fachowa opieka lekarzy oraz dbałość personelu o chorego, z którymi się spotkałam, jest bardzo ważna dla pacjentów.
Dodatkowo obecnie zarówno pacjenci jak i lekarze mogą korzystać z efektów korzystnych zmian, jakimi są pakiet onkologiczny czy możliwość monitorowania bólu. Pacjent czuje się po prostu bezpieczniej, a proces diagnostyki i leczenia przebiega sprawnie i szybko.
Jeszcze jedna chemia i wróciłam do domu, ciesząc się z efektów kolejnego, choć nie tak już stresującego dla mnie leczenia.
Ponieważ płuco jest najczęstszym miejscem przerzutów w mięsaku i u części pacjentów w nawrocie choroby wykonywany jest zabieg resekcji guza z płuca, poprosiłam o wyjaśnienie specyfiki jednego z rodzajów tej operacji i związanej z nią rehabilitacji dr n. med. Mariusza Kędrę z Kliniki Torakochirurgii w SPSK 4 w Lublinie:
Klinowa resekcja guza płuca wykonywana jest zwykle z wykorzystaniem staplerów, czyli urządzeń zamykających tkankę przy użyciu tytanowych zszywek, a następnie ją odcinających. Nazwa pochodzi od kształtu wyciętego fragmentu płuca. Usuwa się sam guz wraz z odpowiednim marginesem zdrowego płuca, zwykle około 1–2 cm. od nacieku. Linia cięcia musi być maksymalnie daleko od nowotworu, żeby uniknąć ryzyka wznowy w miejscu ewentualnej nieradykalnej resekcji. Jeśli jest to niemożliwe, np. z uwagi na położenie guza, to miejsce po wycięciu nieradykalnym nowotworu poddaje się radioterapii w późniejszym okresie.
Rehabilitacja pacjenta torakochirurgicznego często zaczyna się tak naprawdę jeszcze przed operacją. Zwłaszcza u chorych z grup ryzyka. Polega ona na nauce oddychania torem brzusznym oraz innych ćwiczeniach oddechowych i rozciągających mięśnie obręczy barkowej oraz grzbietu, które będą przecięte podczas zabiegu. Po operacji ćwiczenia te są kontynuowane, czy też rozpoczynane już od pierwszej doby po zabiegu. Dodatkowo bardzo ważna jest odpowiednia toaleta drzewa oskrzelowego, usuwanie wydzieliny przez kaszel oraz stosowanie tzw. oporu wydechowego, np. dmuchanie w gumową rękawiczkę. Ćwiczenia powinny być kontynuowane przez chorego w domu, po wypisaniu go ze szpitala.
Potrzeby młodych pacjentów
Podczas kilkuletniej remisji choroby, wiele się zmieniło, otworzyły się nowe drogi, ale w niektórych sytuacjach trzeba pójść na kompromis. Rozpoczęłam edukację od kursów z zakresu pracy biurowej, korzystając najpierw z udziału w projekcie jednostki samorządowej, później uczestniczyłam w projekcie organizacji pozarządowej. Są to oczywiście wartościowe i potrzebne działania. Grupa docelowa takich projektów pod względem wieku i schorzeń jest bardzo szeroka.
Dla osób młodych po leczeniu onkologicznym, takich jak ja, często też z niepełnosprawnością wciąż brakuje dedykowanych warsztatów czy projektów w jednostkach samorządowych, kładących nacisk na ich potrzeby.
Prawa pracownicze też nie przewidują innych przywilejów dla chorych onkologicznie, korzystają oni z tych samych zapisów kodeksu pracy, co wszystkie osoby niepełnosprawne, a przecież nasze choroby są specyficzne – mają charakter przewlekły, u niektórych osób wymagają konieczności łączenia pracy z leczeniem, często wiążą się z nawrotami choroby.
Z praktycznego punktu widzenia osoba po chorobie onkologicznej może posiadać inne potrzeby, nawet z samego względu częstszych niż inni wizyt kontrolnych. Zawarty w orzeczeniu symbol choroby nie niesie za sobą odrębnych przywilejów dla młodych pacjentów.
Warto wierzyć w ludzi
Wartościową aktywizację osób z chorobami przewlekłymi oraz byłych już pacjentów, zapewniają organizacje pozarządowe, dedykowane różnym schorzeniom lub problemom. Warsztaty, kampanie społeczne, wolontariat w różnych formach, praca. Obecnie współpracuję ze Stowarzyszeniem „SARCOMA” oraz Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, gdzie znalazłam „moje zajęcie”. W takich organizacjach każdy może się sprawdzić w wybranej przez siebie aktywności, zdobywając doświadczenie. Oczywiście taka aktywność zależy od indywidualnej kondycji psychofizycznej. Dużo osób się w tym odnajduje, poszerzając przy tym wiedzę oraz ucząc się empatii i akceptacji, które są tak potrzebne. Byłoby idealnie, gdyby samorządy miały środki, aby prowadzić takie programy aktywizujące dla młodych pacjentów w miejscach zamieszkania, również w małych społecznościach, wtedy nikt nie pozostałby bez wsparcia.
Oprotezowanie – jak jest naprawdę
Za miesiąc czeka mnie wymiana protezy kolana, gdyż wystąpiła z biegiem czasu jej decentralizacja. Najważniejsze, żeby nie doprowadzić protezy do stanu znacznego obluzowania. Przy wzmocnionym już organizmie, rehabilitacja z założenia przechodzi sprawniej i efektywniej. W przypadku takich protez „nowotworowych”, np. stawu kolanowego, jest przewidziana całkowita refundacja. Inaczej jest w przypadku protez ostatecznych, gdzie refundacje nie zaspokajają nawet części potrzeb. Pacjenci często na własną rękę lub z pomocą fundacji zbierają fundusze, aby móc się poruszać w odpowiednio dobranej protezie. Nie mają po prostu możliwości ich sfinansowania z własnych środków. Wciąż czekają na pozytywne zmiany w tym kierunku.
Każdy ma przecież potrzebę aktywnego życia, nie powinien się martwić taką barierą w dostępie do sprawności. Przecież w młodości siła, która jest w stanie pokonać wszystkie przeszkody!
Dziękuję moim lekarzom operatorom za opiekę oraz wsparcie merytoryczne w napisaniu powyższego tekstu.
GPO 4/2018
Autor tekstu:
