• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Rola rodziny i bliskich pacjenta w chorobie nowotworowej

2019-08-26

Obraz sytuacji widziany z dwóch perspektyw – chorego i osób wspierających.

Katarzyna Borowicz – psycholog, absolwentka studiów podyplomowych z psychoonkologii, w czasie czteroletniego szkolenia w zakresie psychoterapii poznawczo-behawioralnej. Ma wieloletnie doświadczenie w pracy z osobami chorymi onkologicznie i z ich rodzinami. Obecnie pracuje w Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie oraz w Pracowni Psychoonkologii Primum Noscere w Warszawie.

   Powszechnie przyjęło się twierdzenie, że kiedy na chorobę nowotworową zapada ktoś z rodziny, to dotyka ona także wszystkich pozostałych jej członków. Oczywiście w sensie psychologicznym. Wywołane niepomyślną diagnozą takie emocje jak: lęk przed następstwami choroby, strach związany z leczeniem, udzielają się również bliskim. Rodzi się silna potrzeba wzajemnego chronienia, niekiedy polegającego na ukrywaniu prawdy.
 
Bliscy w oczach chorego

   Pacjent po usłyszeniu od lekarza wiadomości o chorobie często zadaje sobie pytanie jak to powiem bliskim i czy w ogóle mogę to zrobić?
   Dylemat ten bywa wyrazem troski o spokój i dobrostan najbliższych. To próba chronienia ich przed przykrymi emocjami. Myśli: że muszę poradzić sobie z problemem sam; nie powiem bliskim, że się strasznie boję; że myślę o śmierci; nie mogę okazać słabości...,są między innymi wyrazem życzenia – żeby się nie załamali.
   Chory, pragnąc ocalić nadzieje bliskich nie chce dopuścić by pomyśleli, że w chwili gorszego samopoczucia, dzieje się z nim „coś niedobrego”. Wychodzi wówczas z założenia, że musi dokładać wszelkich starań by być aktywnym i uśmiechniętym. W sytuacji chronienia dzieci przed ciężarem informacji, obawy przybierają na sile. Bywa, że najmłodsi przez lata są poza tematem choroby i leczenia. Nikt z nimi o trudnej rzeczywistości nie rozmawia. Wszystko to w myśl nie wolno mi krzywdzić dziecka, obarczając go zbyt dużym ciężarem bolesnej prawdy.
 
Chory w oczach bliskich

   Rodzina również ma własny system wartości, w imię których potrzebuje chronić pacjenta. W chorobie postrzega go jako kruchy byt.

Pojawia się więc wiele przekonań typu:

− nie mogę okazać emocji strachu, smutku; to odejmie choremu sił do walki o zdrowie,
− nie wolno mi mieć obaw, a już na pewno nie wolno mi powątpiewać,
− muszę motywować do walki mimo wszelkich przeciwności losu,
− jestem odpowiedzialny za zdrowie i samopoczucie mojej ukochanej osoby...

   Bliscy unikają mówienia o chorobie. Przysłowiowo „wyciągają chorego z łóżka”, zachęcają do aktywności w momencie spadku sił fizycznych. Potrzeba wypoczynku bywa odbierana jako załamanie psychiczne ukochanej osoby. Wspierający, w swoim przekonaniu, nie mogą dopuścić do tego, by chory wycofał się z życia. Czują się odpowiedzialni za znalezienie najlepszej formy leczenia medycznego, sposobu odżywiania i alternatyw terapii konwencjonalnej.
 
Płaszczyzny porozumiewania się

   W takim ujęciu stanowisk widoczny jest brak wspólnej płaszczyzny porozumiewania się obu stron. Zarówno chory, jak i bliscy próbując wzajemnie chronić siebie – zakładają przysłowiowe maski. To „robienie dobrej miny do złej gry”. Takie postawy zwykle zwiększają cierpienie emocjonalne, utrudniają porozumiewanie się w obszarze realnych uczuć i trudnych spraw.
   Mogą prowadzić do poczucia osamotnienia, utraty szansy na szczere komunikowanie się i bliskość. Zwiększa się wówczas prawdopodobieństwo wystąpienia nieporozumień i konfliktów pomiędzy członkami rodziny czy bliskimi. Rodzi się dystans i brak zaufania.
   W sytuacji choroby nowotworowej warto być uważnym. Z rozwagą oraz świadomością podejmować decyzje o wyborach w sferze tego, co mówimy i jak się zachowujemy. Szczególnie mam na myśli najmłodszych uczestników życia w chorobie rodziców lub dziadków.
   Otóż wyżej opisane wzajemne postawy zwykle są negatywnym przykładem dla dzieci. Uczą bowiem, jak tworzyć zawiłe, pełne zaprzeczeń relacje międzyludzkie oraz słaby system wsparcia. Zubażają kredyt zaufania do dorosłych i zmniejszają szansę na odnajdywanie konstruktywnych sposobów radzenia sobie ze stresem w przyszłości.
   Dlatego warto spojrzeć w siebie, zadać sobie pytanie czego potrzebuję i jakie są moje oczekiwania. Dotyczy to obu stron.
 
Czego potrzebuje chorująca osoba?

   Każdy człowiek w głębi duszy pragnie bliskości i zrozumienia. Kobiety w chorobie potrzebują czułości, mimo że czasami trudno jest im ją przyjąć. Mężczyźni natomiast – przestrzeni dla swych myśli i swobody podejmowania decyzji. Chory potrzebuje wyważonego zainteresowania i gotowości bliskich do pomocy, kiedy o nią poprosi. Źle znosi zmowę milczenia rodziny, raczej oczekuje szczerości niż udawania, że choroby nie ma. Potrzebuje szacunku i akceptacji dla osłabienia sił fizycznych, zgody na leżenie w łóżku, płacz, zamknięcie się w pokoju i pozostanie od czasu do czasu ze sobą w ciszy.
 
Czego potrzebują bliscy?

   Bliscy, by otwarcie służyć wsparciem, zwykle potrzebują otwartości ze strony chorego. Stanowi to dla nich zaproszenie do wejścia w aktualnie przeżywany stan, intymny świat myśli, uczuć i emocji pacjenta. Potrzebują rozmów, by coraz lepiej poznawać potrzeby kochanej osoby. Oczekują zapewnień, że w wszystko jest w porządku, gdy chory zwyczajnie pragnie odpocząć od nadmiaru codziennych spraw. Dzieci potrzebują szczerego kontaktu. Prawdziwych informacji, oczywiście na miarę wieku rozwojowego i indywidualnych możliwości poznawczych. Potrzebują poczucia autentycznego uczestniczenia w życiu swojej rodziny. Ta jest bowiem główną płaszczyzną ich rozwoju, poznawania świata i uczenia się go. Jest obszarem budowania poczucia własnej wartości małego człowieka.
   Pełne życie w rodzinie, z bliskimi wymaga zatem nieudawania, że wszystko jest w należytym porządku. Kiedy odrealniamy prawdę – pamiętajmy, nasza mowa ciała, tembr głosu pokazują, że jest inaczej niż twierdzimy! Warto szczerze mówić o swych uczuciach, bez nadmiernych obaw o wzajemne obciążenie psychiczne i emocjonalne. Ludzie, którzy są ze sobą, kochają się, pragną szczerości i źle znoszą skrywanie prawdy. Zmowa milczenia nie przynosi nic dobrego. Rodzi niepokój, niedowierzanie, pogłębia cierpienie. Będąc razem, warto zbliżać się do siebie. Jest to możliwe w każdej życiowej sytuacji, nie tylko tej przysłowiowo usłanej różami.  

GPO 3/2012

Autor tekstu:

©2021 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners