Problemy młodych pacjentów onkologicznych

2019-08-26

Rozmowa w gronie specjalistów z Pracowni Psychoonkologii Primum Noscere. Informacji udzielają: psycholog – Olga Kłoda-Krajewska, rehabilitantka – Karolina Barańska, seksuolog – Tomasz Krasuski i dietetyczka – Anna Wiewiórska.

AKTYWNOŚĆ FIZYCZNA

REHABILITANTKA: Ruch jest niezwykle ważny podczas powrotu do zdrowia. Poprawia samopoczucie, dodaje energii i jest namacalnym dowodem, że może być lepiej, tylko trzeba próbować.

Nie ma jednej wskazówki dotyczącej aktywności fizycznej dla wszystkich pacjentów onkologicznych. Trzeba indywidualnie ustalać zakres i możliwości w zależności od sprawności chorego. Dla wszystkich jest wskazane rekreacyjne uprawianie sportów, spacery i relaks na świeżym powietrzu. Świetne jest pływanie, fitness, pilates, yoga, ale z pewnymi zastrzeżeniami. Pacjent chory na nowotwór płuca czy w czasie chemioterapii, kiedy obniżona jest odporność, nie powinien pływać. Pacjentka z rakiem piersi i usuniętymi węzłami chłonnymi pachowymi musi unikać obciążania kończyny po stronie operowanej np. podczas niektórych pozycji w yodze. Nie powinna grać w tenisa ziemnego (ręką po stronie operowanej), uprawiać wspinaczki wysokogórskiej, jazdy na rowerze górskim, podnosić ciężarków w czasie ćwiczeń na siłowni. Dla pań po leczeniu raka piersi polecany jest bardzo teraz modny Nordic Walking. Trzeba poinformować instruktora, który prowadzi zajęcia, aby wskazał nam ćwiczenia, których nie możemy wykonywać, a najlepiej wcześniej skonsultować to z prowadzącym nas rehabilitantem.

Ludzie młodzi, chorzy na nowotwory powinni starać się zachować taką aktywność fizyczną, jak przed chorobą. Bardzo dobry jest krótki codzienny spacer lub wychodzenie z psem. Oczywiście nie można wykonywać wysiłku ponad siły i trzeba dostosować go do rodzaju nowotworu oraz momentu leczenia. Rekreacyjne uprawianie sportów przez osoby chore na nowotwory, lub po przebytej chorobie jest jak najbardziej wskazane z indywidualnym uwzględnienie rodzaju nowotworu, etapu leczenia i stanu zdrowia danej osoby.

UPRAWIANIE SPORTU

REHABILITANTKA: Nawet będąc chorym na przewlekłe nowotwory można wrócić do uprawiana ulubionych sportów, ale nie od razu. Powinno robić się to powoli, małymi krokami, dozując wysiłek i sprawdzając jak on wpływa na nasze samopoczucie. Przepłynąć pierwszego dnia jeden basen, drugiego dwa i za każdym razem sprawdzać jak się czujemy. Trzeba trenować powoli, z rozsądkiem. Przejść proces adaptacji do wysiłku. Znam młodych pacjentów onkologicznych, którzy z powodzeniem wrócili do uprawiania ukochanych sportów, nawet ekstremalnych, tylko to wymaga czasu. Trzeba pamiętać, że tacy pacjenci są często po ciężkim leczeniu, bardzo obciążającym organizm, który musi się zregenerować.

FIZJOTERAPIA

REHABILITANTKA: Jeśli chodzi o zabiegi fizjoterapeutyczne, to nie ma jasnych zasad w tym zakresie. Na pewno chorym na raka nie wolno stosować żadnych zabiegów rozgrzewających na całe ciało takich jak: sauna, solarium, kąpiele słoneczne, kąpiele borowinowe. Niewskazana jest też kriokomora. Dyskusyjne jest stosowanie zabiegów o działaniu bodźcowym np. pole magnetyczne, laser, prądolecznictwo. Przyjmuje się, że mogą być one stosowane na odległe od zaatakowanych nowotworem części ciała. Zawsze wymaga to konsultacji ze swoim lekarzem onkologiem i rehabilitantem. Mamy już w Polsce sanatoria specjalizujące się w rehabilitacji chorych na nowotwory, których personel jest przeszkolony w tym kierunku i wie, jakie zabiegi można stosować dla chorych na poszczególne rodzaje raka.

DIETA

DIETETYK: Dieta ludzi chorych na nowotwory powinna być przede wszystkim dobrze zbilansowana. Oznacza to, że powinna zawierać wszystkie składniki odżywcze w ilościach pokrywających zapotrzebowanie pokarmowe konkretnej osoby. Musimy pamiętać, że mówimy o osobach przewlekle chorych, przeważnie poddawanych powtarzalnym cyklom chemioterapii – ci pacjenci muszą szczególnie dbać o zachowanie dobrej formy i odporności na odpowiednim poziomie – by móc w ogóle się leczyć. Nie należy stosować cudownych diet np. złożonych tylko z warzyw i owoców bogatych wyłącznie w składniki anty-rakowe. Trzeba stosować dietę, która zawiera zarówno białko, tłuszcz, węglowodany, witaminy i składniki mineralne Osoby będące w trakcie leczenia, a zwłaszcza chemioterapii, mają różnego rodzaju kłopoty z odżywianiem. Jednym dokuczają mdłości, inne mają nadmierny apetyt. Dlatego trzeba podejść do sprawy diety indywidualnie, dostosować ją do sposobu leczenia, indywidualnych reakcji pacjenta, ograniczeń wynikających z choroby.

Osoby chore na przewlekłe nowotwory typu białaczka szpikowa powinny pamiętać o uwzględnieniu w jadłospisie zasad mikrobiologicznej jakości żywności – spożywać świeże produkty, krótko przechowywane, nieprzetworzone.

WALKA Z NADWAGĄ

DIETETYK: Czas zaostrzenia choroby nie jest właściwym momentem do intensywnego odchudzania. Bardzo często jest tak, że osoby, które chorują na raka, gruntownie zmieniają tryb życia, w tym nawyki żywieniowe i spadek masy ciała następuje samoistnie. Czasem jednak jest tak, że choroba i związany z nią proces leczenia może sprzyjać nadwadze. Zawsze jednak trzeba świadomie przyjrzeć się temu, jak się odżywiamy, a nie przyjmować z góry, że nadwagę powodują leki, które przyjmujemy. Z mojego doświadczenia wynika, że samo wyregulowanie posiłków i zracjonalizowanie jadłospisu, bez radykalnego ograniczenia kaloryczności często wystarcza, aby schudnąć. Nie polecałabym na pewno stosowania diet polegających na dużym ograniczeniu wybranych składników odżywczych np. węglowodanów. Popularna wśród pacjentów onkologicznych jest dieta ketogenna, w której w ogóle wyklucza się spożywanie węglowodanów. Istnieje wprawdzie taki pogląd, że cukier dokarmia raka – jest to prawda w odniesieniu do cukrów prostych. Pacjenci często nie odróżniają cukrów prostych od złożonych, nieświadomie eliminują węglowodany z diety uważając, że to same zło. To nieprawda! Osoby chore na nowotwory są szczególnie narażone na niedożywienie. Nawet jeśli mamy do czynienia z osoba otyłą – może być ona niedożywiona np. białkowo, co jest bardzo niebezpieczne w procesie leczenia. Choroby nowotworowe są związane z dużym nasileniem procesów katabolicznych, czyli procesów rozpadu. W zdrowym organizmie istnieje jako taka równowaga między procesami anabolicznymi – czyli syntezy substancji – a katabolicznymi. Osoba chora na raka, kiedy stosuje diety eliminujące ważne składniki odżywcze naraża się na utratę (i tak już zniszczonej chorobą) homeostazy metabolicznej. Nie należy wierzyć w mity, że eliminowanie węglowodanów i tłuszczu, to dobry sposób na odchudzanie. Najlepiej udać się do dietetyka, który podstawi diagnozę dietetyczną, sprawdzi, co jest na dzień dzisiejszy nie tak w żywieniu pacjenta, jakie są niedobory, ustali indywidualną dietę dla konkretnej osoby – w której uwzględni też leki przyjmowane przez chorego i ich skutki uboczne, takie jak obrzęki czy wzmożony apetyt, poradzi, co z tym zrobić. Nie należy także, bez konsultacji z lekarzem, sięgać po cudowne środki z Internetu, czy suplementy z napisem anty-rak. Lepiej połączyć zbilansowaną dietę z umiarkowanym wysiłkiem fizycznym, co na pewno pomoże pozbyć się nadwagi.

SAMOREALIZACJA

PSYCHOLOG: Choroba nowotworowa staje się często dla pacjentów szansą na robienie rzeczy, o których dotąd nawet nie myśleli lub tych, o których zawsze marzyli. Chorzy odkrywają w sobie nowe możliwości lub realizują odkładane na później marzenia o dalekich podróżach, zdobyciu nowych umiejętności itp. Ta potrzeba bardzo ich aktywizuje, pozwala zapomnieć o problemach związanych z chorobą.

TERAPIA SZTUKĄ

PSYCHOLOG: Wielu pacjentów bardzo lubi terapię sztuką, która u nas w Polsce staje się coraz bardziej popularna. Np. muzykoterapia w przypadku chorych na nowotwory, pozwala na osiągnięcie głębokiego relaksu. Terapia tańcem wyzwala potrzebę ruchu, która jest w każdym z nas.

Mogą ją uprawiać osoby nawet z ograniczonymi możliwościami ruchowymi – tu nawet oddech jest ruchem, każde poruszenie formą ruchu. Każdy chory może znaleźć odpowiedni dla siebie rodzaj terapii, która sprawi mu przyjemność i pomoże przetrwać trudne chwile.

TRUDNOŚCI W CHOROBIE

PSYCHOLOG: Do problemów psychicznych osób młodych chorych na nowotwory warto podejść indywidualnie. Jeśli jednak miałabym wybrać statystycznie najczęstsze trzy problemy, z jakimi się spotykam w pracy z tą grupą pacjentów, to wymieniłabym: u kobiet lęk związany z osieroceniem dzieci oraz obawę przed byciem bezpłodną, a u obu płci lęk przed utratą atrakcyjności.

W trakcie kontaktu z psychologiem razem z pacjentem bliżej przyglądamy się jego trudnościom i staramy się je przepracować. U kobiet rzeczywiście często kłopotem, który zgłaszają jest lęk przed osieroceniem dzieci. Tak naprawdę wiek dziecka – z mojego doświadczenia – nie ma tu bardzo dużego znaczenia. W pracy z psychologiem ważne jest, by przyjrzeć się owemu lękowi, sprawdzić, z czego przede wszystkim on wynika, a następnie szukać rozwiązań, które albo ten lęk obniżą, albo pozwolą go oswoić.

Kolejną trudnością, którą zgłaszają osoby młode jest lęk przed niepłodnością na skutek leczenia. Pacjenci często nie wiedzą, że obecnie można już zabezpieczyć swój materiał genetyczny, warto więc o tym mówić głośno. W chorobie może też pojawić się obawa, że przez długotrwałe leczenie ominie osobę chorą pora na zostanie rodzicem.

No i warto wspomnieć o poczuciu atrakcyjności. W chorobie, zarówno u kobiet, jaki i u mężczyzn, zwłaszcza poddanym chemioterapii, może dojść do utraty włosów, rzęs, brwi. Może to spowodować spadek poczucia własnej wartości, fizyczności. Warto wówczas skupić się na tym poczuciu kobiecości, czy męskości, na tym, co to naprawdę oznacza dla danej osoby. Z doraźnych rozwiązań pozostaje korzystanie z zabiegów upiększających, noszenie peruki, czy inne sposoby, które pomogą zatuszować czasowe zmiany w ciele.

SEKS

SEKSUOLOG: W pierwszych etapach choroby, w czasie diagnozy i leczenia zainteresowanie seksem często spada, bo zmieniają się priorytety. Najbardziej zależy nam na tym, żeby przeżyć. Do tego dochodzą konsekwencje leczenia. Jeśli ktoś źle reaguje na chemio- czy innego rodzaju terapię, to nie jest to atmosfera sprzyjająca seksualności. Spróbujmy się skupić na problemach osób, które są już na finiszu leczenia lub po leczeniu. Wszystko zależy od tego, jaki to jest nowotwór. Np. w przypadku kobiet po mastektomii, czy kobiet/ mężczyzn chorych na nowotwory narządów płciowych, nie ważny jest sam fakt, to, co się faktycznie dzieje, ale obawa przed tym, co może się stać. A to pokazuje dopiero doświadczenie, ale wcześniej jest strach przed tym, co się może stać. Czy on/ona mnie zaakceptuje?Wejście na nowo w intymną relację, otwarcie się wymaga od nas najpierw samoakceptacji. Pacjent musi wykonać pracę nad samooceną. Odpowiedzieć sobie na kilka pytań. Np. w przypadku kobiety po leczeniu raka piersi: Czym jest dla mnie kobiecość, co uważam za brak kobiecości, a przede wszystkim czym jest dla mnie kobiecość w danym momencie? Dopiero później przechodzimy do sprawy relacji z partnerem. Jeśli były one dobre przed operacją, to na pewno pomaga. Bardzo ważna jest sprawa rozmowy, co niestety w naszej polskiej rzeczywistości jest często bardzo trudne. Większość par nie potrafi rozmawiać o seksie, w sposób otwarty mówić o tej sferze życia. Jeżeli nie rozmawialiśmy w zdrowiu, to w chorobie też będzie ciężko podjąć ten temat, Trzeba uświadomić sobie i rozwiązać problemy wzajemnej komunikacji. To nie jest uniwersalna rada, ale można sobie zrobić kawę czy herbatę, usiąść w kuchni przy stole i porozmawiać, w takiej sytuacji życia codziennego, nie w otoczce seksu, która stwarza napięcie. Porozmawiać o tym, na co mam ochotę, jakie mam oczekiwania i jakie mam bariery, ograniczenia. Jeśli ktoś miał jakieś kłopoty w komunikacji, w relacjach wcześniej, to sytuacja choroby może spowodować poczucie większej bliskości, zaangażowania. Zdarza się, że przełom, jakim jest choroba, spowoduje, że jeśli te relacje nie były najlepsze, to teraz zupełnie się zmienią, pogłębią, nastąpi zbliżenie.

Następna sprawa wiąże się ze skutkami terapii. Kiedy pacjent przechodzi wyniszczającą chemię, zmienia się jego ciało. Te części ciała, które były kiedyś jego atrybutem, zmieniają się - w jego ocenie - na gorsze i to jest dla niego trudne.

Problemem są też często trudności ruchowe, kiedy choroba, albo leczenie wpływ na ograniczenie seksualności. Seks jest wysiłkiem fizycznym, więc jeśli dla kogoś określona aktywność seksualna jest zbyt wyczerpująca fizycznie, to powinien z niej zrezygnować, ale to nie znaczy, że musi rezygnować ze wszystkiego. Pozycja, którą przyjmujemy ma wpływ na nasze doznania, na nasze preferencje, ale i na wysiłek, który podejmujemy. Jest zrozumiałe, że wszelkie pozycje stojące będą o wiele większym wysiłkiem niż w momencie, kiedy para leży. Można skorzystać z poradników, o seksie dla chorych onkologicznie, które są dostępne w poradniach psychoonkologii.

Kiedy mamy do czynienia z dość radykalnymi operacjami, często występują jeszcze inne odczucia, wiążące się z bólem. Wtedy potrzebna jest pomoc lekarza seksuologa lub onkologa, który jest otwarty na takie problemy i zaproponuje leczenie przeciwbólowe plus pomoc seksuologiczną związana z różnymi technikami.

Inne są trudności, tych młodych pacjentów onkologicznych, którzy nie założyli jeszcze stałych związków i często myślą dopiero o czymś poważnym. Jeśli ktoś chce kogoś poznać, to musi wykonać jakiś krok, pójść do klubu, umówić się na spotkanie. Rodzice najczęściej w dobrej wierze nie pozwalają na to, obawiając się o zdrowie, swojego dziecka, nie widząc jego potrzeb.

Są pacjenci, którzy wchodzą w rolę osoby niepełnosprawnej: Skoro jestem chory, jestem po leczeniu, to już koniec, to seksualność mnie nie dotyczy.Trzeba dać prawo chorym, żeby wycofali się na stałe, czy na jakiś czas. Nie można zmuszać takich osób do tego, by były aktywne seksualnie. Trzeba każdą sprawę potraktować indywidualnie, zrozumieć, co ktoś właściwie chce i dlaczego. Trzeba dać chorym i ich partnerom, prawo do tego żeby decydowali, w jakim momencie i w jaki sposób chcą być lub nie chcą być aktywni seksualnie. Ważne, żeby to było świadome, żeby towarzyszyła temu refleksja. Praca pacjenta i seksuologa polega na zrozumieniu swojej seksualności, gotowości na seksualność, własną i partnera.

Druga strona tej sytuacji, to partner, który ma poczucie, że może zrobić krzywdę. Często para nie potrafi rozmawiać o seksie z powodów, nazwijmy je, czysto praktycznych, nie potrafi nazwać pewnych czynności, sytuacji. Wtedy dużym krokiem jest zwrócenie się o pomoc do seksuologa.

PSYCHOLOG: Często, zarówno osoba chora onkologicznie, jaki i jej partner są zainteresowani powrotem do życia seksualnego. Niestety, wiąże się to z oczekiwaniem, że od pierwszego stosunku, wszystko będzie jak dawniej. Ważne, by pamiętać, jak istotne może być stopniowe budowanie tej ponownej intymności. Są pary, u których choroba spowodowała, że bycie w bliskości jest trudniejsze. Warto zatem pochodzić do tej intymności, bliskości powoli, nauczyć się na nowo ze sobą rozmawiać, nauczyć się mówić o swoich oczekiwaniach, potrzebach. Oczywiście, to nie znaczy, że wszystkie pary muszą przechodzić te wszystkie etapy – są takie, którym uda się stworzyć poczucie bezpieczeństwa od razu. Każdy ma własne tempo, własny rytm, w który warto się wsłuchać. Zachęcam do komunikowania swoich potrzeb, oczekiwań – szczera rozmowa potrafi wiele uprościć.

Inną rzeczą, z którą się czasem spotykam jest to, że w świadomości pacjentów onkologicznych, zwłaszcza młodych, pokutuje przeświadczenie, że skoro jestem chory na tak ciężką chorobę jak nowotwór, to wręcz nie wypada mi myśleć o seksie, bo to nie jest ten moment i nie daję sobie na to przyzwolenia. A ważne jest, żeby być w zgodzie ze sobą. Jeśli mam ochotę na seks i mój partner ma ochotę, to znaczy, że to jest ten moment.

INWALIDZTWO

REHABILITANTKA: Lekarz w porozumieniu z rehabilitantem powinien wypisać wniosek na zaopatrzenie ortopedyczne np. wózek inwalidzki, chodzik, ortezę, protezę. Pacjenci powinni być nauczeni przez rehabilitanta na nowo sprawności ruchowej. Powinni być informowani, o tym, co w ramach refundacji NFZ-u mogą uzyskać z zaopatrzenia medycznego. Np. panie po mastektomii, co dwa lata mogą kupować kolejną, unowocześnioną protezę piersi. Zdarzają się tak nieświadome pacjentki, które robią to po 8 latach, kiedy proteza zupełnie nie pasuje do ich zmienionego przez ten czas ciała. Problemy fizyczne, związane z niesprawnością, można w dużej mierze wyrównać za pomocą zaopatrzenia ortopedycznego, ale istotne są problemy psychiczne, które tkwią w głowie pacjenta.

PSYCHOLOG: Inwalidztwo dla każdego znaczy coś innego, dla każdego w innym miejscu to inwalidztwo się zaczyna. I analogicznie, każdy pacjent inaczej radzi sobie z tą sytuacją. Są osoby, które po amputacji kończyny funkcjonują bardzo dobrze, są takie, które radzą sobie gorzej i potrzebują wsparcia.

Warto tu też wspomnieć o innej kwestii, a mianowicie aktywizacji społecznej osób chorujących. Zdarza się, że w chorym rodzi się poczucie, że skoro choruje, to on już nic nie musi. Czasami rodzina nasila to, wyręczając pacjenta we wszystkim. Zachęcam do pozostania aktywnym w chorobie, oczywiście na tyle, na ile organizm nam na to pozwala.

SEKSUOLOG: Ważne jest zaakceptowanie przez pacjenta i jego rodzinę sytuacji inwalidztwa już w momencie samej diagnozy czy usłyszenia informacji o tym radykalnym sposobie leczenia. Inwalidztwo nie zawsze oznacza przecież sytuacji pełnej niesprawności, pełnej opieki. Nie oznacza, że pacjent ma być obsługiwany higienicznie i żywieniowo przez bliskich, położyć się w łóżku przed telewizorem. Jest to kwestia zaakceptowania stanu i możliwości pacjenta przez niego samego i rodzinę.

SKUTKI CHEMIOTERAPII

PSYCHOLOG: Każdy inaczej przechodzi chemioterapię, ale rzeczywiście, są osoby, które potrzebują wsparcia na tym etapie leczenia. Jest cała gama pomocy psychologicznej – od indywidualnego wsparcia, do uczestnictwa w grupach psychoedukacyjnych, na których problemy skutków ubocznych chemioterapii są poruszane, są grupy wsparcia. Trudności każdej osoby, która zgłasza się do psychologa są rozpatrywane indywidualnie, więc i radzenie sobie zawsze jest inne.

REHABILITANTKA: Można skorzystać z pomocy gabinetów kosmetycznych, które wykonują wiele zabiegów pomagających w takiej sytuacji np. makijaż permanentny, zagęszczenie rzęs. Z tego korzystają głównie osoby, które przed chorobą dbały o swój wygląd. Najgorzej jest w małych aglomeracjach, gdzie dostęp do takich usług jest trudniejszy. Poza tym osobie w małej miejscowości, gdzie wszyscy się znają trudniej ukryć swoją chorobę, trudniej zachować anonimowość. Uważam, że wspaniałą formą wsparcia chorego jest sytuacja, gdy córka lub osoby bliskie pacjentek na znak solidarności, też golą sobie głowy. Dwie łyse kobiety nie budzą już takiego zainteresowania jak jedna, a poza tym we dwie jest łatwiej znieść takie spojrzenia.

SEKSUOLOG: Tego typu usług kosmetycznych jest bardzo wiele i warto z nich korzystać, ale zanim zdecydujemy się na takie zabiegi warto zastanowić się – po co? Znowu pojawia się pytanie, co się będzie działo w głowie? Bo to, że ktoś sprawi sobie perukę i wykona makijaż może go nie uchronić przed tym, że będzie myślał o tym, że wszyscy widzą, że jest chory. Wielu pacjentów onkologicznych chce ukryć skutki uboczne terapii, po to by zachować anonimowość, by uniknąć ciekawskich spojrzeń obcych ludzi, które są dla nich trudne. W domu, wśród bliskich, którzy wiedzą o ich chorobie, pozbywają się, także ze względów praktycznych, tego kamuflażu, bo nie jest on im potrzebny.

www.noscere.pl

pracownia@noscere.pl

GPO 4/2013

Autorzy tekstu:

» powrót