Wsparcie dla bliskich pacjentów onkologicznych
2019-08-27
O trudności, jakich doświadczają bliscy chorego pisze Katarzyna Działa-Pawłowska – psycholog i psychoterapeutka w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu, od 2003 roku pracująca z chorymi na raka i osobami je wspierającymi. Prowadzi także zajęcia w poznańskim Stowarzyszeniu PSYCHE SOMA POLIS, które służy pomocą różnych specjalistów (m.in. – muzykoterapeuty, dietetyka, psychologa, joginki) chorym onkologicznie i ich bliskim.
Wszyscy żyjemy w relacji z ludźmi. Najpierw w rodzinie pochodzenia, potem we własnej, w otoczeniu grona przyjaciół, znajomych. Bliscy współuczestniczą w radosnych i smutnych wydarzeniach naszego życia. W chwili, gdy okazuje się, że jesteśmy chorzy także są z nami. Są równie ważni jak sam chory. Konsekwencje, jakie niesie ze sobą choroba dotykają nie tylko pacjenta, ale także jego bliskich. Osoby wspierające chorego razem z nim odbywają wędrówki po poradniach, szpitalach. Przeżywają jego chorobę na poziomie psychicznym, fizycznym i duchowym.
Czego doświadczają bliscy pacjenta onkologicznego?
Nowotwór dramatycznie zmienia relacje w rodzinie i związku. Partner życiowy ma mnóstwo dodatkowych zadań. Nagle staje się głównym opiekunem dzieci, jedynym żywicielem rodziny. Zajmuje się prowadzeniem domu, wspieraniem i pielęgnowaniem chorego, współpracą z zespołem leczącym, przekazywaniem informacji o aktualnym stanie chorego osobom zainteresowanym, zapominając przy tym o swych przyzwyczajeniach, odsuwając plany zawodowe, edukacyjne, marzenia, a nawet potrzeby osobiste. Poza opisanymi zadaniami bliski pacjenta doświadcza wielkiego dyskomfortu wewnętrznego, pojawia się w nim silny lęk o zdrowie i życie chorego, bezsilność na zmianę z nadzieją. Zdarza się też, że odczuwa poczucie krzywdy za narzuconą przez raka nową rolę społeczną.
Najczęstszym odruchem, jaki pojawia się u osoby wspierającej jest pomoc choremu i całkowita rezygnacja z siebie. „Wspieracze” czują, że powinni tak czynić, aby pomóc chorym przetrwać trudny okres. Wydaje się to rozsądne i logiczne, ale rzecz w tym, iż nikt nie jest w stanie określić, ile czasu może to zająć. Dlatego bardzo ważne jest w miarę możliwości świadome zbudowanie systemu wsparcia dla siebie, żeby pomóc choremu.
Jak być osobą wspierającą chorego nie wyczerpując jednocześnie siebie?
Na wstępie dobrze jest uświadomić sobie to, że aby pomagać innym należy dbać w pierwszej kolejności o siebie zgodnie ze słowami „Z pustego i Salomon nie naleje”. Możemy czerpać siłę do radzenia z trudnościami, uświadamiając sobie to, co pomaga nam zachować równowagę między pomaganiem innym i dbaniem o siebie, kiedy poznamy swoje potrzeby, uczucia, mocne i słabe strony. Dzięki temu będzie nam łatwiej być skutecznymi „pomagaczami”, nie opadającymi z sił przy pierwszych problemach, z którymi przyjdzie nam się zmierzyć. Unikniemy także większości konfliktów wewnętrznych i z innymi ludźmi.
Na początek warto zastanowić się, co do tej pory pomagało mi, gdy pojawiały się wyzwania w moim życiu, chodzi m.in. o kontakt z takimi potrzebami jak np.: spokój, sen, omówienie problemu z kimś dla mnie znaczącym, zabawa, dobry posiłek, modlitwa.
Dużym obciążeniem jest zakładanie masek, udawanie, że wszystko jest w porządku, kiedy jest zupełnie inaczej. Chorzy czują, że są oszukiwani, ale najczęściej o tym nie mówią, żeby nie obciążać osób bliskich. Uwalniająca i bardzo pomocna jest szczera, pełna przyzwolenia na różne emocje rozmowa z osobą, którą wspieramy. Chcąc uchylić nieba swoim chorym żonom, dzieciom, rodzicom, przyjaciołom warto pamiętać, że oni nadal chcą stanowić o sobie i być sobą. Jeśli to nie jest konieczne nie wyręczajmy ich w wykonywaniu podstawowych czynności takich jak: codzienna toaleta, jedzenie, ubieranie. Takie postępowanie osłabia i osoby chore i wspierające, ponieważ jest to działanie nadmiarowe. Warto uważnie słuchać chorej osoby. Człowiek cierpiący często potrzebuje po prostu być wysłuchanym. Natomiast nie chce „dobrych rad”. Wspierając bliską osobę łatwiej jest, gdy słyszymy jej historie, troski, radości wypowiedziane wprost, ponieważ nie musimy zastanawiać się czego ona potrzebuje.
Ważne, aby osoba wspierająca nie brała odpowiedzialności za wyzdrowienie, ale zdała sobie jasno sprawę z faktu, że nawet największe starania z jej strony nie uzdrowią chorego. Bez przywiązania się do rezultatu (tj. musisz wyzdrowieć, musi ci się poprawić) osoba wspierająca może znacznie zmniejszyć swój strach czy gniew i dzięki temu jej pomoc będzie motywowana miłością i współodczuwaniem.
Bardzo pomocne jest po prostu zapytanie chorego: Czego potrzebujesz? Co mogę dla ciebie zrobić?A następnie wsłuchanie się w odpowiedź.
Dla wspomagającego chorego ważne jest nieustanne poszerzanie systemu wsparcia własnej osoby. Warto zrobić sobie listę czynności, jakie nas bawią i czerpać siły z hormonów szczęścia (endorfin), które są najzdrowszym dopalaczem w trudnych chwilach.
Bliscy chorego ze względu na ogrom kosztów psychologicznych (emocjonalnych, poznawczych i behawioralnych) określani są jako „pacjenci drugiego rzędu”, którzy powinni być objęci wsparciem psychologicznym, by mogli wzmocnić zasoby psychiczne niezbędne do bycia razem z leczącym się i opiekowania się nim, bez względu na fazę choroby nowotworowej. Z takiego wsparcia można skorzystać zgłaszając się na spotkanie indywidualne do psychologa lub chodząc na grupę wsparcia dla „wspieraczy”. Często wymiana myśli z osobami, które doświadczają czegoś podobnego jest bezcenna.
Zdrowa osoba wspierająca potrafi być nieocenionym skarbem, ale jeśli sama wymaga wsparcia, zwiększa tylko i tak już ciężkie brzemię związane z chorobą. Krótko mówiąc osoby wspomagające dbając o siebie dbają o swoich bliskich.
Katarzyna Działa-Pawłowska
psycholog
GPO 8/2014