Problemy psychologiczne i życiowe pacjentów onkologicznych u progu dojrzałości
2019-10-10
Aleksandra Tobota, psycholog, pedagog, certyfikowany psychoonkolog i superwizor psychoonkologii. Ponad 10 lat pracuje w Klinice Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Wykładowca na studiach podyplomowych z psychoonkologii w Ignatianum w Krakowie. Członek Zarządu Stowarzyszenia Sarcoma. Z Aleksandrą Tobota rozmawiamy o problemach młodych pacjentów onkologicznych związanych z terapią i wejściem w wiek dorosły.
Jaka jest rola psychoonkologów pracujących na oddziałach onkologii dziecięcej?
Podstawową rolą psychoonkologa na oddziale onkologicznym jest wsparcie pacjentów i ich rodziców, a często całych rodzin w procesie leczenia na wszystkich etapach – od diagnozy poprzez leczenie, aż po jego zakończenie (pozytywne/negatywne), a w razie potrzeby jeszcze dłużej. Psychoonkolog wspiera i prowadzi terapię pacjenta i jego rodziny w zależności od potrzeb i możliwości. Uczestniczy w procesie diagnozowania czy kierowania na konsultację psychiatryczną, gdy pacjentowi/rodzicowi niezbędna jest pomoc farmakologiczna. Psychoonkolog pełni również rolę edukacyjną, konsultuje i udziela poradnictwa na tematy rozwojowe i wychowawcze – dlatego bardzo pomocne jest też jego przygotowanie pedagogiczne, przestrzeganie wszelkich zasad wychowania. Psychoonkolog współpracuje z poradniami psychologiczno-pedagogicznymi, szkołami, czy innymi szpitalami, jeżeli zaistnieje taka potrzeba. Gdy na oddziale nie jest zatrudniony pracownik socjalny wówczas jego obowiązki także może przejąć psycholog/ psychoonkolog. W takiej sytuacji do niego należy kontakt z wszelkimi stowarzyszeniami, fundacjami, innymi organizacjami działającymi na rzecz dobra pacjentów czy też w razie potrzeby kuratorami i sądami. Psychoonkolog na oddziale współpracuje ze wszystkimi osobami z zespołu terapeutycznego i personelu szpitalnego w celu polepszenia całego procesu leczenia pacjenta.
Zajmuje się Pani najmłodszymi pacjentami w wieku do 18 lat. Czy słusznie tych chorych traktuje się w opiece medycznej jako jednolitą grupę pacjentów pediatrycznych?
Pracuję z dziećmi, nastolatkami, ale również z dorosłymi. 18 lat to jest szeroki przekrój wiekowy, który stanowi bardzo dużą część życia człowieka i o tym moim zdaniem mało się mówi. Z punktu psychologicznego i pedagogicznego jest to najważniejsza część życia, gdyż od niej zależy dorosłość. To w pierwszych latach życia dziecko nabywa umiejętności i uczy się najwięcej. W kolejnych latach ciągle się rozwija i można powiedzieć, że przebieg tego procesu zależy od rodziców, ale też i od nas dorosłych pełniących różne role w szkole (nauczyciele) czy w szpitalu (personel). Dziecko/nastolatek/młody dorosły bardzo dużo uczy się z obserwacji nas dorosłych, a także z usłyszanych rozmów, zachowań wobec niego i wobec innych. Dlatego tak ważne jest przestrzeganie wszelkich zasad praw pacjenta, praw człowieka, jego godności, prawa do wolności i autonomii. Psychoonkolog stoi często na straży tych praw i je egzekwuje. Niezmiernie ważnym jest dbanie o autonomię każdego pacjenta w wieku dorastania, gdyż często w procesie długiego leczenia bardzo łatwo ją można pominąć i nie zauważyć, że dziecko już dorasta i przykryć ją płaszczykiem nadopiekuńczości rodzicielskiej czy normami zachowania idealnego i spolegliwego pacjenta. Pamiętajmy, że pacjent w każdym wieku ma prawo do autonomii, ponieważ i tak sama choroba i jej leczenie mogą ograniczać rozwój autonomiczny. Pozwólmy więc myśleć pacjentom i miejmy dla nich chwilę, aby móc z nimi porozmawiać i rozwiać ich wątpliwości. To przyczynia się zawsze do budowania dobrej relacji z chorym, obniża jego lęk i wpływa korzystnie na jakość procesu leczenia.
Różnorodność wiekowa pacjentów to również wyzwanie dla całego personelu. Trzeba być często, nawet z minuty na minutę, bardzo elastycznym, czyli dostosować siebie, postawę ciała (zniżyć się) i sposób komunikacji (dobrać słownictwo) do wieku i rozwoju pacjenta, aby być odpowiednio zrozumiałym. Dlatego po każdej rozmowie warto sprawdzać, co pacjent (w różnym wieku) zrozumiał i zapamiętał z tego, co powiedzieliśmy i w razie potrzeby powtórzyć, wyjaśnić.
Z jakimi problemami emocjonalnymi, życiowymi stykają się pacjenci z tych różnych grup wiekowych?
Jest ich sporo, dlatego wymienię tylko kilka. U młodszych dzieci są to – trudności wychowawcze, poza tym może, ale nie musi wystąpić regres lub zahamowanie rozwoju fizycznego, emocjonalnego, poznawczego itp. U starszych dzieci i młodych dorosłych występują zaburzenia zachowania, obniżony nastrój, zaburzenia lękowe, depresje itp. W celu poszerzenia wiedzy zachęcam sięgnąć do literatury psychologicznej. W ubiegłym roku ukazała się obszerna publikacja wydawnictwa Medycyna Praktyczna pod redakcją dr Marii Rogiewicz Praktyczny podręcznik psychoonkologii dzieci i nastolatków, w której dość szczegółowo i przystępnym językiem opisuję wraz z innymi psychoonkologiami wszystko, o czym rozmawiamy, problemy z jakimi stykamy się pracując z pacjentami i ich bliskimi na oddziałach onkologii dziecięcej. Warto mieć taką „biblię” pod ręką jako przewodnik. Ułatwi pracę nie tylko psychologom, pozostałemu personelowi, ale pomoże również rodzinom dzieci dotkniętych chorobą, ich bliskim.
Ostatnio dużo się mówi o młodych pacjentach onkologicznych, którzy po ukończeniu 18 lat przechodzą pod opiekę medyczną w palcówkach dla dorosłych. Czy Pani zdaniem nasz system jest przygotowany do zapewnienia kontynuacji należytego leczenia tym pacjentom?
Słyszałam, że trwają prace Rzecznika Praw Pacjenta nad projektem przejścia dla młodych pacjentów. Nie wypowiem się na temat należytego leczenia, ponieważ ten temat dotyczy lekarzy. Wypowiem się natomiast w kwestii organizacji takiego leczenia, czyli moim zdaniem niezmiernie ważnym będzie fakt łączenia pacjentów w salach pod kątem wieku, tak jak to się próbuje robić na oddziałach pediatrycznych. Nie chodzi o zupełną izolację, ale przynajmniej o próbę doboru pod względem wieku. Możliwość spotkania się w zbliżonej grupie wiekowej to dla pacjentów kolejna motywacja do leczenia, zdrowa rywalizacja, rozwój, możliwość wzajemnego wsparcia i dopingowania sobie.
Teraz puszczę wodzę fantazji i dodam, iż idealnie byłoby stworzyć oddzielny oddział dla młodych dorosłych pacjentów, wówczas w końcu czuliby się jak u siebie, czyli nie za starzy na oddział pediatryczny i nie za młodzi na oddział dla dorosłych. To ograniczyłoby zapewne ich dodatkowe problemy. Mam oczywiście świadomość, że to moje utopijne marzenia, chociaż kto wie.
Jak rozwiązywane są problemy kontynuacji leczenia przez młodych pacjentów w innych krajach?
W niektórych krajach jak np. w Finlandii już od 16. roku życia traktuje się pacjenta jako młodego dorosłego i w zasadzie może się on leczyć już na oddziale dla dorosłych. U nas następuje to trochę później, ale w obu krajach można ten czas leczenia przedłużyć na oddziale pediatrycznym (oczywiście za zgodą) – dzieje się tak w zależności od rodzaju choroby i indywidualnego leczenia.
Czy wraz z wkroczeniem w dojrzałość wzrasta odpowiedzialności młodych pacjentów za proces leczenia?
Tak, wraz z wiekiem wzrasta poczucie odpowiedzialności za zdrowie. To wpływa nie tylko na wzrost kontroli leczenia, ale i samokontroli we wszystkich sferach życia, a to przełożyć się może na leczenie i jakość życia w chorobie. Także sama choroba powoduje, że odbywa się tak zwany „przyspieszony kurs dojrzewania”, dojrzewania emocjonalnego, postrzegany często, jako pewnego rodzaju obciążenie. Dzieci, młodzież muszą szybko dorosnąć i wziąć wiele spraw w swoje ręce, współdecydować, podejmować decyzje odnośnie leczenia, pobytów w szpitalu i wiele innych.
Choroba nowotworowa u progu dojrzałości przewraca życie do góry nogami, to wydarzenie traumatyczne. Mówi się również, że gdy choruje członek rodziny to wraz z nim choruje cała rodzina. Tak więc w tym kryzysie niezmiernie ważne jest, aby korzystać ze wsparcia: bliskich, przyjaciół czy specjalisty, ponieważ zawsze, kiedy choruje ciało należy zadbać o sferę psychiczną i jej nie rozdzielać, nie pomijać.
Czego mogą nauczyć się młodzi pacjenci, jakie życiowe wnioski wyciągnąć z doświadczenia choroby?
Czego mogą nauczyć się młodzi pacjenci? Tak naprawdę to sprawa bardzo indywidualna. Trudno tu o uogólnienia. To są często bardzo głębokie i dość intymne wnioski, którymi dzielą się pacjenci bądź nie. Dla niektórych to lekcja odwagi i wiary we własne siły, dla innych pokory a jeszcze inni spostrzegać mogą chorobę nie jako „naukę” (w psychologii określa się to jako „wtórne zyski z choroby”), ale jako „stratę”. Niemniej jednak zawsze można i warto przepracować powyższe dylematy, można uwolnić się wówczas od niekoniecznie odpowiednich przekonań na temat choroby – jest to tak zwana praca na przekonaniach.
Często u młodych pacjentów onkologicznych następstwem nowotworu jest niepełnosprawność, ale wielu stawia jej czoła i wraca do aktywności fizycznej, sportu. Co sprawia, że stać ich na taki hart ducha?
To również sprawa bardzo indywidualna i nie dla każdego hart ducha znaczy to samo i nie każdy chce, czy może wrócić do aktywności sprzed choroby. Jeśli nie ma przeciwwskazań medycznych i pacjent jest zdeterminowany, aby wrócić do uprawiania sportu, to oczywiście tak się dzieje, w przeciwnym wypadku chory przeżywa tak zwaną „stratę” minionej aktywności i próbuje odnaleźć w sobie nową pasję, hobby. W tym procesie również wspomagamy pacjenta my psychoonkolodzy, pomaga również czas. Zdarza się i tak, że choroba otwiera człowieka na nowe wyzwania i doświadczenia, których nigdy wcześniej nie próbował i wówczas następuje „zysk” i progres w rozwoju pacjenta.
Bohaterowie tego numeru „Głosu” Ewa i Marcin założyli Funadację PoCANCERowani, żeby dzielić się swoimi doświadczeniami, pomagać innym młodym pacjentom. Ania współpracuje ze Stowarzyszeniem SARCOMA. Co my, jako społeczeństwo możemy zrobić, aby wesprzeć takich młodych ludzi, pomóc im realizować życiowe plany?
To bardzo piękne i ważne działanie, kiedy pacjent po leczeniu znajduje siłę, motywację i może być naocznym przykładem możliwości wyleczenia dla innego pacjenta w trakcie leczenia i dla jego całej rodziny. To napawa ich nadzieją i wiarą, że wszystko jest możliwe. Warto jednak pamiętać, aby osoby wspierające zwracały uwagę na swoją kondycję psychofizyczną. Nie zawsze jednak pacjenci chcą odwiedzać oddział po zakończonym leczeniu, niekiedy wolą się odciąć i żyć już inaczej, z dala od szpitala i pojawiają się tylko na badaniach kontrolnych w poradni. Obie postawy są rożne i opierają się na indywidualnych potrzebach, które każdy człowiek i też były pacjent ma, a jak wiadomo o potrzeby zawsze warto dbać.
A my, jako społeczeństwo przede wszystkim nie bójmy się chorób nowotworowych, obalajmy wciąż pokutujące mity, że choroba jest zaraźliwa bądź zawsze śmiertelna. Uwierzmy, że można z nią wygrać! Towarzyszmy chorym, nie miejmy oporów rozmawiać o chorobie. Zawsze i w każdym wieku traktujmy chorych naturalnie i normalnie.
Rozmawiała Aleksandra Rudnicka
Rozmawiała Aleksandra Rudnicka
GPO 3/2016
Autor tekstu:
