Osiemnastka i co dalej? Problemy chorych przewlekle z kontynuacją leczenia
2019-10-10
Młodzi pacjenci z chorobą przewlekłą rozpoznaną w dzieciństwie chorują nadal będąc dorosłymi. Przejście tych młodych osób, po ukończeniu 18 lat, z dotychczasowej opieki pediatrycznej do specjalistycznej opieki dla dorosłych niesie za sobą wiele trudności przede wszystkim dla nich samych, ale także dla ich rodziców czy nawet lekarzy. Dlatego tak ważne jest zapewnienie przewlekle chorym młodym pacjentom, którzy osiągnęli pełnoletność, programu przejścia spod opieki dotychczasowego lekarza do systemu opieki dla dorosłych, o co stara się Rzecznik Praw Pacjenta.
Dorastający pacjent, chorujący od dzieciństwa, ma już bogatą historię swojej choroby i długotrwałego leczenia. Dodatkowo pokonując próg dorosłości po osiemnastych urodzinach, młody człowiek musi zmierzyć się z wieloma istotnymi dla siebie kwestiami. Dotyczą one zarówno jego zdrowia, jak i podejmowania samodzielnych decyzji o leczeniu oraz dalszej edukacji, pierwszej pracy czy miejscu zamieszkania po opuszczeniu domu rodzinnego.
W tym złożonym procesie, jakim jest przejście pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, pojawiają się więc dwa podstawowe problemy. Pierwszy, to płynna kontynuacja leczenia i przepływ informacji o chorobie pacjenta i dotychczasowej terapii pomiędzy placówką, w której był i w której będzie leczony. Drugi to konieczność usamodzielnienia się pacjenta w zakresie decyzji dotyczących jego zdrowia i przystosowania do nowych realiów poradni i oddziałów dla dorosłych.
Pierwszy problem wynika często z faktu, że młody człowiek po ukończeniu 18. roku życia, otrzymuje skierowanie w celu kontynuacji leczenia do poradni lub oddziału dla dorosłych. Czas potrzebny na zarejestrowanie skierowania i uzyskanie pierwszej wizyty może doprowadzić do przerwy w leczeniu. Kolejna luka może pojawić się w przepływie informacji o pacjencie. Brak komunikacji pomiędzy lekarzem pediatrą a lekarzem dla pacjentów dorosłych, który będzie kontynuował leczenie, brak bieżącego przekazania pełnej dokumentacji o dotychczasowym przebiegu choroby i leczeniu pacjenta, także wpływa na to, że ciągłość terapii może być niezachowana, a ma ona wpływ na przebieg choroby.
Inna kwestia to przygotowanie młodego człowieka do wzięcia odpowiedzialności za decyzje dotyczące jego zdrowia oraz na zmianę podejścia lekarzy do niego, jako pacjenta. Przechodząc z opieki pediatrycznej do opieki dla osób dorosłych, chorzy i ich rodzice obserwują inne podejście do pacjenta – opieka ta skupia się przede wszystkim na leczeniu choroby, wizyty często są krótsze niż w opiece pediatrycznej, nie zawsze jest też możliwość umówienia wizyty np. w poradni specjalistycznej za każdym razem do tego samego lekarza.
Młody pacjent, nad którym rodzice roztaczali parasol ochronny, gdy był nastolatkiem, także musi przygotować się do samodzielnego stanowienia o swoim zdrowiu. Do możliwości odbywania samodzielnych wizyt u lekarza przez osiemnastolatków muszą się przyzwyczaić także rodzice, którzy do niedawna podejmowali decyzje o leczeniu ich dziecka.
Jak pomóc pacjentom i ich rodzicom dostosować się do nowych warunków leczenia? Jak usprawnić proces przejścia pacjenta z leczenia pediatrycznego do opieki dla dorosłych? Odpowiedzi na te pytania Rzecznik Praw Pacjenta szukał z Fundacją Iskierka, Fundacją NeuroPozytywni, Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” i Matio Fundacją Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Rozwiązanie tych kwestii Rzecznik Praw Pacjenta, we współpracy z grupą organizacji pozarządowych działających na rzecz chorych przewlekle, widzi w stworzeniu systemu zakładającego, że chory młody człowiek już od 16. roku życia, co najmniej 4 razy w roku, będzie miał pierwsze konsultacje z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po ukończeniu przez pacjenta 18 lat. System taki sprawdza się w innych krajach europejskich np. w Szwecji, czy Holandii.
Takie rozwiązanie pomoże pacjentowi płynnie przejść do opieki i leczenia dla dorosłych. Chory zapoznałby się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co wpłynęłoby na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodkach pediatrycznych, przerwy w leczeniu związanej z poszukiwaniem nowego świadczeniodawcy oraz zmniejszyłoby ryzyko zaprzestania lub przerwania leczenia przez młodego pacjenta. Wspomniane rozwiązanie zapewni też płynną kontynuację leczenia i przepływ informacji o chorym. Lekarz będzie miał również wiedzę o pacjencie i jego stanie zdrowia, co jest bardzo istotne dla zachowania ciągłości terapii.
Krystyna Barbara Kozłowska
Rzecznik Praw Pacjenta
GPO 3/2016