„Zapomniane plemię” opieka psychoonkologiczna nad pacjentem w okresie adolescencji i wczesnej dorosłości
2019-10-11
Dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz jest psychologiem klinicznym i psychoonkologiem. Pracuje w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Od 2016 r. pełni funkcję prezesa Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. W swoim artykule przedstawia problemy związane z opieką nad pacjentem w okresie dorastania i wczesnej młodości wskazując na konieczność stworzenia standardów leczenia tej grupy chorych.
W ostatniej dekadzie szczególną uwagę kieruje się na pacjentów, u których choroba nowotworowa została rozpoznana w okresie adolescencji i wczesnej dorosłości (T/AYAs – Teenagers/Adolescents and Young Adults). Stwierdzono, że w grupie pacjentów pomiędzy 18 a 24–25 rokiem życia, nadal uzyskuje się znacząco gorsze wyniki leczenia z uwagi na brak ustalonych jednolitych standardów leczenia. Różnice dotyczą zarówno wyboru miejsca leczenia (onkologia dorosłych vs. onkologia pediatryczna), co skutkuje stosowaniem odmiennych protokołów terapeutycznych, jak i zakresu oraz dostępności opieki biopsychospołecznej. Z tego względu pacjentów T/AYAs nazwano „zapomnianym plemieniem” (the forgotten tribe). Od 2005 r. podejmowane są działania, które mają poprawić zarówno szanse na wyleczenie T/AYAs, jak i jakość opieki psychospołecznej w trakcie ich leczenia. Poprawa jakości życia tej grupy pacjentów jest możliwa poprzez stwarzanie warunków do zaspokajania specyficznych dla tego okresu potrzeb rozwojowych i dostępu do profesjonalnego wsparcia. Zespoły leczące powinny być multidyscyplinarne, a personel szkolony z umiejętności komunikowania się z młodymi pacjentami.
Opieka zdrowotna nad nastolatkami i młodymi dorosłymi
U podłoża utrudnień w sprawowaniu opieki zdrowotnej u adolescentów leży między innymi szereg rozwojowo uwarunkowanych zmian biologicznych i społecznych. Jest to szczytowy okres ujawniania się trudności w funkcjonowaniu psychicznym i zaznaczania poczucia własnej niezależności. Młodzi ludzie rzadziej korzystają z placówek ochrony zdrowia. Mają poczucie bycia niezwyciężonym i nie mają świadomości zagrożeń zdrowotnych.
Dodatkowe utrudnienia wynikają już z organizacji ochrony zdrowia. Stwierdzono w tej grupie wiekowej częstsze występowanie opóźnień w diagnozie. Badania Pollock’a i wsp. (1991) dokumentowały, że im starsze dziecko tym bardziej wydłużał się czas pomiędzy pierwszymi objawami a rozpoznaniem nowotworów litych. Podobnie wydłużał się czas rozpoznania nowotworu u nastolatków, jeśli byli pod opieką onkologów dorosłych (Klein–Gelting i wsp., 2005). Udział w badaniach klinicznych pacjentów z tej grupy wiekowej także był mniej częsty. Dotyczyło to jedynie ok. 24% nastolatków w wieku 15–19 lat, 16% osób w wieku 20–24 lat i 11% młodych w wieku 25–29 lat (Fern i wsp., 2005). Przeznaczanie mniejszej liczby środków finansowych zarówno na badania, jak i na specjalistyczną opiekę musi skutkować gorszymi wynikami leczenia i gorszą opieką.
Choroba jako utrudnienie rozwoju
Należy mieć również na uwadze, że choroba nowotworowa w okresie adolescencji i wczesnej dorosłości stwarza ryzyko zaburzenia rozwoju. Ogranicza bowiem niezależność i autonomię młodych ludzi oraz utrzymanie i rozwój relacji rówieśniczych. Inne utrudnienia dotyczą ograniczeń w zakresie skończenia szkoły, studiowania, czy np. uzyskania prawa jazdy. Oprócz tego bardzo często z uwagi na miejsce leczenia i brak dostosowania opieki psychospołecznej potrzeby młodych pacjentów pozostają nierozpoznane. Wśród ważnych kwestii poruszanych przez młodych pacjentów wymienia się znaczne ograniczenia w zakresie wsparcia/kontaktu z rówieśnikami, brak informacji o wpływie leczenia na płodność, nie omawianie problemów związanych z seksualnością oraz brak informacji o możliwych następstwach leczenia.
Z tego względu podjęto szereg inicjatyw mających na celu poprawę sytuacji nastolatków i młodych dorosłych z rozpoznaną choroba nowotworową. Kongres Międzynarodowego Towarzystwa Pediatrów Onkologów (SIOP) w Vancouver, Kanada w 2005 r. zapoczątkował utworzenie grupy roboczej (IWG – International Working Group on Adolescent/Teenage and Young Adult Oncology), której celem było opracowanie rekomendacji zmierzających do poprawy sytuacji młodych pacjentów. Wśród rekomendacji dla T/AYA znalazły się między innymi:
1. Konieczność wskazania ośrodków leczenia nowotworów TYA;
2. Leczenie dzieci i młodzieży do 19 roku życia musi być prowadzone w warunkach dostosowanych do ich wieku;
3. Młodzi dorośli powyżej 19 roku życia powinni także być leczeni w warunkach dostosowanych do ich potrzeb rozwojowych i powinni mieć dostęp do wsparcia;
4. Zespoły leczące powinny być multidyscyplinarne, a personel szkolony z umiejętności komunikowania się z TYA;
5. Oddziały TYA powinny współpracować z oddziałami dorosłych.
Następstwa zdrowotne i psychospołeczne po leczeniu
Młodzi pacjenci zdecydowanie gorzej realizują zalecenia lekarskie. Aż 27–60% nastolatków i młodych dorosłych nie stosuje się w pełni do zaleceń lekarskich (Butow, 2010). W porównaniu z dziećmi po zakończonym leczeniu choroby nowotworowej T/AYAs mają gorszą jakość życia, częściej ujawniają nasilony poziom distresu, przy czym około jedna czwarta z nich objawy lęku, depresji lub PTSD. U nich też funkcjonuje więcej negatywnych przekonań na temat stanu zdrowia. Występuje także większe prawdopodobieństwo podejmowania zachowań ryzykownych, takich jak palenie, alkohol, używki (Kazak, 2010; Stam, 2006).
Ważne inicjatywy dla nastolatków i młodych dorosłych w 10 lat później
Upłynęło już 10 lat od pierwszych inicjatyw mających na celu poprawę sytuacji młodych osób zmagających się z choroba nowotworową. Na całym świecie odbywają się cykliczne konferencje krajowe i międzynarodowe, pracują grupy badawcze i organizacje pozarządowe. Szczególnie warte wymienienia są: LIVESTRONG Foundation, Critical Mass: The Young Adult Cancer Alliance. Godne polecenia są także strony internetowe: criticalmass.org i youthcancerevent.com.au. W Polsce źródłem informacji może być również sprawnie działające i nagradzane Internetowe Radio ON, wspólny projekt Fundacji Spełnionych Marzeń oraz Fundacji Pocancerowani, stworzony z myślą o młodej społeczności onkologicznej. Ważną inicjatywą jest opracowana i przyjęta w krajach anglojęzycznych Karta Praw Młodych Ludzi z Chorobą Nowotworową (The International Charter of Rights for Young People with Cancer). Jest to dokument wspólny dla UK, USA, Australii i Nowej Zelandii opublikowany w 2012 r. Pomimo dostępu młodych ludzi do Internetu jedynie 28% T/AYA’s ma świadomość istnienia Karty Praw Młodych Ludzi z Chorobą Nowotworową, a 41% T/AYA nadal zgłasza niedostatki w zaspokajaniu potrzeb, uzyskiwaniu wsparcia informacyjnego i emocjonalnego (AYA HOPE Study; Parsons, 2012).
Pomoc psychoonkologiczna kierowana do nastolatków i młodych dorosłych powinna być ukierunkowana na wykorzystywanie ich mocnych stron: ich otwartości na nowości, otwartości na dyskusję, entuzjazmu, idealizmu i plastyczności. Dobrze jest korzystać z dostępnych nowych środków komunikacji pamiętając, że młodzi ludzie są cyfrowymi „native speakers” doskonale poruszającymi się w Internecie. Ale przede wszystkim należy uczulać zespoły leczące młodych pacjentów na konieczność rozpoznawania i zaspokajania ich specyficznych potrzeb. Z całą pewnością jest to kierunek, który poprawi jakość życia T/AYAs na każdym etapie leczenia.
dr hab. n. med.
Marzena Samardakiewicz
GPO 4/2016
Autor tekstu:
